★★★ 김도현, 하은빈, 문영민 추천 ★★★
“재활에 대한 한 장애인 당사자의 학제적이고 성찰적인 자기보고서.”
“알거나 이해하기 위해서가 아니라, 만지고 만져지기 위해서 이 책을 펼치기를 바란다.”
“장애와 세계의 관계를 새롭게 사유할 수 있는 가능성을 열어주는 책.”

뇌성마비 장애 당사자이자 당사자연구 분야의
대표적 연구자 구마가야 신이치로의
규범 밖 움직임, 관계 맺음, 섹슈얼리티, 자립, 삶에 관한 치열한 연구

‘정상적’ 신체의 움직임을 강요받은 ‘재활의 밤’들을 지나,
손상을 지닌 몸으로 세상과 교섭할 방도를 궁리하며 꿈틀댄
관능적이고 매혹적인 자전적 일대기

선천적 경직성 뇌성마비를 가진 장애 당사자이자 소아과 의사, 생명과학자인 구마가야 신이치로가 청소년기까지 경험한 재활 치료와 그 이후 자립생활의 경험을 되돌아보고 몸과 장애, 규범과 섹슈얼리티, 자립과 삶에 대해 학제적이고 성찰적으로 탐구한 기록.
장애학·사회학·의학·공학 등 여러 학문을 넘나드는 관점으로 장애와 자립에 관한 근본적인 물음을 던지는 책.
“자립은 의존하지 않는 것이 아니라 의존할 것을 선택할 수 있는 상태”라는 유명한 문장을 쓴 구마가야 신이치로의 첫 자전적 에세이로 제9회 신초다큐멘터리상을 수상하였으며, 장애 및 질병의 당사자가 주체가 되는 일본 당사자운동 및 연구에 중요한 영향을 준 책이다.

나는 아주 어릴 때부터 열여덟 살까지 매일 재활을 하러 갔다.
초등학교 저학년 때까지는 대개 하루 세 번으로 나눠 한 시간씩 재활하는 게 일과였다.
매달 한 번씩은 전문가에게 경과 관찰과 지도를 받으려 옆 동네에 있는 복지센터와 양호학교 로 갔다.
그리고 여름 방학이 되면 재활 강화 캠프에 참가하기 위해 바다를 건너 산속에 있는 시설로 향했다.

--- p.18

재활 시설에 도착하면 나의 몸은 휠체어에서 들어 올려져 짧은 털실 매트가 깔린 싸늘한 바닥에 놓인다.
나와 세계 사이로 들어와서 다양한 사물과 나를 연결하고 매개해 주는 휠체어가 없어지니, 내 몸은 바닥과 바닥에서 몇 센티미터 이내에 있는 사물이라는 제한된 범위 사이에서만 관계 맺게 된다.
그전까지 관계 맺던 책장이나 책상은 머리보다 훨씬 높은 곳으로 가 있다.
손이 닿지 않아 바라볼 수밖에 없다는 점에서는 천장과 비슷하다.
나는 다시금 ‘2차원의 세계’로 되돌아온 기분이 든다.
그런 상태에서 내 움직임을 줍는 것은 바닥뿐이다.
나는 앞으로 일주일 동안 대부분의 시간을 이 바닥과 함께 보내게 될 것이다.
바닥의 온도나 마찰, 습기, 냄새 등을 느끼면서 배를 깔고 엎드려 땅을 기는 포복 전진과 같은 방식으로 스멀스멀 움직일 것이다.
바닥은 이 기묘한 나의 운동을 받아들여 ‘이동’의 형태로 변환시켜 줄 것이다.
나의 운동은 허공을 가르는 무의미한 운동이 되지 않고, 바닥에 의해 의미를 부여받는다.
나의 움직임에 의미를 주는 것은 이 바닥뿐이다.

--- p.20~21

떨어짐 너머에 있는 세계를 나는 잘 안다.
그곳은 예전에 내가 있던 세계다.
휠체어를 타기 시작한 것은 열세 살 무렵이다.
그전까지 나는 마치 부착생물처럼 바닥 위 2차원을 기며 움직였다.
다시 2차원의 세계로 떨어진다.
간신히 3차원 세계에 손을 얹은 지금도 내 삶에는 여전히 2차원의 세계로 이어지는 문들이 함정처럼 여기저기 빠끔히 열려 있다.
(…) 그러나 동시에 2차원의 세계는 나에게 그리운 곳이기도 하다.
오래전부터 나는 이 세계를 잘 알고 있다.
이 세계에서 어떤 식으로 살아가야 하는지 알고 있다.
바닥에 나를 맡기면 된다.
바닥은 크고 강해서 나를 단단히 안아 준다.
아이처럼 편히 잠들어도 괜찮고, 좋아하는 공상에 빠져 놀아도 괜찮다.
과거의 익숙한 장소로 되돌아왔다는 안도감이 쌓여 간다.
그래서 바닥으로 넘어지는 것은 내게 시간을 거슬러 올라가는 타임슬립이다.

--- p.30~31

그런데 왜 내 몸은 넘어지기 쉬운 것일까? 또 왜 넘어지는 것만으로도 나는 2차원의 세계로 빠져들고 마는 걸까? 이런 의문은 기이하고 유희적인 물음처럼 들릴지도 모른다.
“왜냐니, 네 몸이 뇌성마비라는 장애를 갖고 있으니 당연히 부자유스러운 게 아니겠어?” 이런 어이없어하는 듯한 반문이 들릴 것 같다.
하지만 나는 그런 피상적인 설명을 원하는 것이 아니다.
‘뇌성마비’, ‘장애’ 같은 단어를 사용해서 나의 경험을 설명한다면 다른 사람에게 알 것 같은 기분이 들게 할 수는 있겠지만, 내가 어떤 경험을 했는지 그 알맹이가 전해지는 것은 아니다.
좀 더 내가 경험해 온 것을 생생하고 분명히 재현해 줄 수 있는 말이 필요하다.
그리고 그간 넘어졌고 지금도 넘어지는 나의 경험을 읽는 이가 어렴풋하게나마 함께할 수 있게끔 할, 그런 설명을 이 책에서 쓰고 싶다.
그러니까 나는 독자 여러분을 끌고 같이 넘어지고 싶은 것이다.

--- p.31~32

우리가 ‘내 몸이 움직이는 감각’을 느끼는 것은 실제로 움직인 몸에서 오는 피드백 정보를 받았기 때문이 아니다.
실제로 움직였는지 아닌지와는 상관없이, 후부 두정엽 속에 있는 ‘내부 모델internal model’이 수행한 운동 시뮬레이션의 결과를 실제로 일어난 운동으로 착각할 뿐이다(이 착각을 ‘거짓 고유감각’이라고 한다).
이처럼 뇌 속에는 신체와 외부 세계를 투영한 ‘이미지’가 존재한다.
이를 ‘내부 모델’이라 부른다.
또 실제로 움직였든 아니든 간에 우리의 의식은 내부 모델이 계산으로 만들어 낸 가상현실 속에서 자신의 의사, 운동 그리고 세계의 변화를 체험한다.

--- p.42

이렇게 나는 어릴 적부터 스스로 실행할 수 없는 ‘정상적인 움직임’에 대한 이미지를 내면화해 왔다.
그렇게 산출된 ‘정상적인 움직임’의 이미지와 실제 내 몸의 운동 사이에는 당연히 간극이 있다.
이 틈을 메우고 싶어 하는 주변의 바람 때문에, 나는 어릴 적부터 십수 년에 걸쳐 ‘비장애인의 움직임’을 실행할 수 있도록 재활을 받아야 했다.

--- p.69

트레이너의 움직임은 나의 움직임과 전혀 무관하게 수행되고, 내 몸에서 발산하는 두려움이나 아픔의 신호를 트레이너는 줍지 못한다.
트레이너는 타협할 수 없는 타자이며, 강력한 완력을 가진 타자로서 내 몸에 힘을 휘두른다.
이내 내 몸은 적에게 영토를 점점 빼앗기듯, 트레이너의 힘에 굴복한다.
팔이, 다리가, 허리가 하나둘씩 트레이너의 힘에 패배해 긴장이 훅 빠진다.
그러나 이 과정에는 접칼 현상 때와 같은 쾌락은 없다.
오히려 팔, 다리, 허리를 내 몸에서 떼어내 트레이너라는 타자에게 넘겨 주는 느낌이다.

--- p.87

몸을 맡기듯 해서 푸는 ‘풀면서 서로 줍는 관계’와 달리, ‘응시하고/응시당하는 관계’와 같은 상황에서는 초조함을 느끼고 몸이 서서히 뻣뻣해진다.
그러나 이 과정이 언제까지나 지속되는 것은 아니다.
초조함과 경직의 악순환은 포복 전진 시합 때와 비슷하게 곧 나를 패배의 관능으로 이끄는데, 나의 움직임은 점점 무질서하고 방향성을 잃은 것으로 변한다.
그리고 내 안에 초조함과 경직으로 쌓인 에너지는 어느 선을 넘으면 온몸이 주기적으로 부들부들 떨리는 경련이 되어 허공으로 소멸하고, 나의 신체 내 협응 구조는 단숨에 풀려 몸이 흐물흐물해진다.

--- p.91

아마도 나는 이때 처음으로 관능적인 대비에 어울리는 ‘약하고 작은 나’라는 자아상이 거저 주어지는 게 아니라, 유지하기 위해 스스로 계속 감시하고 조절해야 하는 것이라는 사실을 깨닫게 됐을 것이다.
초등학생 때는 크게 개의치 않았지만, 중학교에 입학하고 나서 다른 사람한테 내가 어떻게 보일지 갑자기 신경 쓰기 시작한 나는 다이어트를 시작했다.

--- p.158

규범에서 벗어날 것 같은 때에는 몸이 뻣뻣해지고, 규범에서 벗어나면 몸이 풀린다.
이러한 규범을 둘러싼 경직과 이완의 반복 운동에는 관능이 따른다.
우리는 그런 ‘나만의 세계’에 갇혀 끝없이 탐닉하고 있던 것이다.
‘풀면서 서로 줍는 관계’로 열릴 관능을 가져다 줄 타자, 나의 기묘한 움직임을 받아주는 타자는 어디에 있을까…….

--- p.182

개조한 화장실을 본 순간, 내 몸은 서서히 열리는 듯이 움직였다.
마치 내 몸을 새 화장실에 튜닝tuning, 조율하는 것 같은 느낌이었다.
저번에는 나를 패배로 몰아넣은 화장실이 이제 내 움직임을 줍기 위해 손을 내밀고 있었다.
화장실이 내민 손길에 이끌리듯 내 몸은 신체 내 협응 구조를 조금 느슨히 했고, 이에 따라 생긴 놀이가 신체 내 협응 구조의 재구성, 즉 튜닝을 가능하게 했다.
개조 공사로 변모한 화장실에 영향을 받아 내 몸도 변화한 것이다.

--- p.203

전동 휠체어를 타고 있을 때 세상을 느끼는 방식은 전동 휠체어를 타고 있지 않을 때와 완전히 다르다.
다양한 장소로 재빠르게 이동할 수 있게 된 것만으로도 외부세계와의 틈이 작아지는데, 그전까지 나와 무관했던 사물이나 장소가 멀리 있다가 갑자기 가까워진 듯 공간에 대한 거리 감각이 변한다.
운동의 변화량, 나아가 세상이 보이는 방식의 변화량이 커지면서 시간의 흐름도 빨라진 것 같다.
행동할 수 있는 선택지가 크게 늘면서 나의 신체 이미지도 더 큰 가능성을 지녔다고 느낄 수 있다.
이처럼 전동 휠체어는 나의 몸을 비롯해 세계에 대한 이미지를 완전히 바꿔 놓았다.

--- p.222~223

이렇게 완성된 나만의 독창적인 움직임은 종종 보조자의 몸을 필수적인 요소로 포함하는 경우가 많다.
그리고 나와 보조자 사이에는 강한 신체 외 협응 구조, 즉 팀워크가 성립한다.
예를 들어 채혈할 때 나를 보조하는 데 익숙한 동료는 내 몸이 어떤 움직임 패턴을 갖고 있는지 잘 알아서, 내가 말로 표현하지 않아도 내 손끝의 미세한 움직임에 반응해 그 움직임의 ‘의미’를 알아차리고 환자의 팔꿈치를 받치는 손의 위치를 조정한다.
마치 보조자와 나, 두 몸이 확장되어 하나의 커다란 몸처럼 느낄 수 있는 신기한 경험이다.
환자의 팔이라는 동일한 대상을 두고 나와 보조자의 두 몸이 함께 채혈이라는 운동을 수행하려 힘을 합칠 때, 그 순간 내 몸과 보조자의 몸의 경계가 모호해진 듯한 느낌이다.

--- p.237~238

긴장감이 팽팽한 상황에서 숨통을 틀 수 있는 계기는 큰 틀의 목표를 잠시 제쳐두고서 서로 교감하며 서로의 몸을 알아 가려는, 일종의 관능적인 동인動因이라고 생각한다.
목표 달성에 집착하는 ‘응시하고/응시당하는 관계’보다, 목표를 이루지 못하고 패배하더라도 서로 교감하는 과정에서 일종의 기쁨을 느끼며 몸이 열리는 ‘풀면서 서로 줍는 관계’를 우선시하는 마음가짐은 서로의 신체 이미지를 받아들이도록 하고 협응 구조를 만들어 낸다.
그러면 경직되었던 팀은 느릿느릿 움직이기 시작하고, 멀리 돌아가더라도 결국 목표에 도달할 것이다.

--- p.244