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아스퍼거 증후군 아이들
아스퍼거 증후군 아이들
Description
책소개
진단부터 치료까지, 아스퍼거 증후군의 모든 것
세계 최고 전문가의 실용적이고 감동적인 지침서


아스퍼거 증후군의 구체적 사례와 진단법, 대처 전략에 이르기까지, 한 권으로 이해하는 『세상과 소통을 꿈꾸는 아스퍼거 증후군 아이들』이 궁리에서 재출간되었다.
저자 토니 애트우드는 자폐스펙트럼장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)에 관해 세계적인 권위를 지닌 영국의 임상심리학자로, 50여 년간 영국, 호주, 뉴질랜드에서 임상의로 활동하며 유아부터 90대까지 연령과 능력, 배경이 각기 다른 8,000여 명의 자폐스펙트럼장애 당사자와 가족을 만나왔다.

국내에서 아스퍼거 증후군이라는 병명이 익숙하게 된 계기는 한 드라마 덕분이지만, 이 병에 대한 정확한 이해는 아직까지 부족한 실정이다.
아스퍼거 증후군과 마찬가지로 의사소통 능력이나 사회성이 떨어지지만 기억, 암산 등 특정 분야에서 뛰어난 능력을 보이는 서번트 증후군(Savant syndrome), 고기능 자폐증(High Functioning Autism, HFA)과 동일시하는 것이 그 예다.

이 책이 국내에 처음 출간된 2006년 역시 아스퍼거 증후군에 관한 인식은 거의 형성되어 있지 않았다.
이 증후군을 가진 아이들이 소리 없이 늘어나고 있었지만 당시 의학계에서는 원인이 파악되지 않는 새로운 분야로 여겼고, 따라서 그저 ‘이상한 아이’ ‘어딘가 좀 모자란 아이’로 받아들였다.
아스퍼거 증후군을 가진 아동 및 성인의 행동과 능력을 최초로 연구한 사람은 오스트리아 빈의 소아과 의사 한스 아스퍼거(Hans Asperger)다.
그는 이 증후군을 가진 아이들이 보이는 특이한 행동과 능력에 일정한 패턴이 있음을 알아냈다.
이어 영국의 소아정신과 의사 로나 윙(Lorna Wing)이 1981년 논문에서 아스퍼거 증후군이라는 용어를 처음 사용했다.
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목차
추천의 글 6
들어가며 8

1.
진단
·단계별 진단 24
1단계: 평가등급표 | 2단계: 진단평가

·진단에 이르는 여섯 가지 경로 35
유아기에 자폐적 속성을 보일 때 | 입학하고 나서 특징이 나타난 경우 | 다른 증후군의 징후가 보일 때 | 가족 중에 자폐증이나 아스퍼거 증후군이 있을 때 | 사춘기의 2차적인 정신장애 | 성인기에 이루어지는 진단평가

2.
사회적 행동
·진단기준 45
·놀이 48
·행동규범 51
·행동 개선을 위한 가정의 역할 57
·행동 개선을 위한 학교의 역할 60
·사회적 적응력을 기르는 모임 64
·우정 74
·눈맞춤 88
·감정 91
·감정 이해에 도움이 되는 방법 93
·감정 표현에 도움이 되는 방법 99
★ 사회적 행동 방식을 습득하는 전략 106

3.
언어
·대화의 기법 112
·글자 그대로 이해하기 125
·단조로운 어조 130
·현학적인 말 133
·독특한 단어 사용 135
·떠오르는 생각 말하기 136
·청각 변별과 왜곡 138
·달변 141
★ 언어능력 향상을 돕는 전략 144

4.
관심사와 기계적 행동
·진단기준 154
·과도한 관심 155
·과도한 관심에 대처하는 법 158
·기계적 행동 165
★ 관심사와 기계적 행동에 대처하는 전략 169

5.
운동신경
·손상되는 능력 174
운동능력 | 공 다루는 기술 | 균형감각 | 손재주 | 글씨 쓰기 | 동작 조절 | 관절 | 리듬감 | 동작 모방하기

·연관된 동작장애 181
투렛 증후군 | 소뇌 기능 장애 | 긴장병과 파킨슨병
★ 둔감한 운동신경을 끌어올리는 전략 186

6.
인지
·마음 이론 191
·기억력 196
·대안적 사고 197
·어휘력과 수 이해력 200
·상상력 205
·시각적 사고 210
·지능검사를 통한 능력 파악 213
★ 인지를 향상시키는 전략 216

7.
감각
·청각 222
·촉각 228
·미각 232
·시각 233
·후각 235
·통증과 온도에 대한 반응 235
·공감각 236
★ 민감한 감각에 대처하는 전략 238

8.
자주 하는 질문들
1.
유전일 가능성이 있는가? 243
2.
난산이나 임신 중의 문제가 원인인가? 245
3.
특정 뇌 부위의 기능이 이상한가? 246
4.
양육자가 원인을 제공했을 가능성이 있는가? 247
5.
다른 장애를 수반하는가? 248
6.
평범함과 특이함의 기준은 무엇인가? 249
7.
언어장애에 따른 2차적 양상인가? 250
8.
주의력 결핍장애를 동반하는가? 251
9.
정신분열증의 일종인가? 253
10.
고기능 자폐와 어떤 차이가 있는가? 257
11.
여자아이와 남자아이의 양상이 다른가? 258
12.
불안감을 줄이는 방법은 무엇인가? 262
13.
쉽게 우울해지는 경향이 있는가? 271
14.
분노와 두려움은 어떻게 조절하는가? 273
15.
사춘기에는 어떤 변화가 일어나는가? 280
16.
정상적인 인간관계를 형성할 수 있는가? 281
17.
범죄에 연루될 가능성이 더 높은가? 287
18.
정부 차원에서 어떤 대책이 필요한가? 289
19.
학교와 교사의 역할은 무엇인가? 293
20.
아스퍼거 증후군 진단 후 어떤 도움을 받을 수 있는가? 297
21.
주변 사람에게 어떻게 진단결과를 알릴 것인가? 299
22.
어떤 직업이 적합한가? 304
23.
이들의 미래는 어떠한가? 308

부록 315
참고문헌 333

책 속으로
아스퍼거 증후군을 지닌 이들은 보통 사람들과는 다르게 세상을 인지한다.
오히려 그들은 자신과 다른 사람들을 이상하게 생각하고 당황스러워한다.
왜 마음속 진심을 말하지 않는지? 진심이 아닌 말들은 왜 그렇게나 많이 하는지? 아무 쓸모없는 말들을 왜 그렇게 자주 하는지? 사람들은 어떻게 비명도 지르지 않고 빛, 소리, 냄새, 촉각 그리고 미각 같은 혼란스러운 감각을 참아낼 수 있는지? (…) 사람들은 왜 그토록 감정적으로 복잡한 관계를 맺고 있으며 그렇게 많은 사회적 신호를 주고받는지? 그리고 어떻게 그것들을 다 이해하는지? 왜 모든 사람을 똑같이 대하지 않는지? 결국 저 사람들은 아스퍼거 증후군을 지닌 우리에 비해 왜 그토록 불합리한지?
--- p.6

계산대 앞에서 줄서서 기다리는 동안 아스퍼거 증후군을 가진 10대 아이는 앞줄에 서 있는 사람을 가리키며 “저, 여자 덩치가 정말 크지 않나요!”라고 큰 소리로 말한다.
그러면 안 된다고 부모가 조용히 타이르면 “하지만 저 여자는 정말 크잖아요!”라고 목청을 높인다.
아이는 처음 그 말을 내뱉을 때 부모가 당황해하는 걸 알아차리지 못할 뿐 아니라, 자신이 두 번이나 그런 식으로 말함으로써 상대방이 어떤 기분을 느낄지 알아채지 못한다.
이 아이들은 자신들이 그 사람의 덩치에 대해 정확하게 표현했는데 사람들은 왜 동의하지 않는지 의아해할 뿐이다.

--- p.20

아이는 아마 뛰어난 기억력, 관심사를 다룰 때 나타나는 특출한 집중력, 문제를 푸는 독창적 방법을 가지고 있을 수 있다.
반면 학급의 다른 아이들이 매혹되는 활동들에 대해서는 동기부여나 관심이 부족할 수 있으며, 특별한 분야의 학습장애와 미숙한 운동신경을 가졌다는 평가를 받을 수도 있다.
(…) 부모와 교사들은 평범하게 보이고 지능적인 면에서 별 문제가 없는 이 아이가 어떤 설 명할 수 없는 이유로 인해 또래 아이에게 기대하는 수준만큼의 이해력을 지니지 못하거나 다른 사람과의 사회적 관계를 형성하지 못한다는 사실을 알게 된다.

--- p.21

아스퍼거 증후군을 지닌 아이가 태어남으로써 부모의 사회생활, 대화 그리고 집안 분위기가 변화하기도 한다.
아이의 이상행동을 계속해서 설명하고 사과해야 하기 때문에 사회적인 접촉이 줄어들기도 한다.
아이의 참견이나 질문으로 인해 대화는 현학적이 되고 아이에 의해 주도되며, 아이의 스트레스를 줄여주기 위해 나머지 가족들은 경직되고 숨막히는 생활을 하게 된다.
(…) 순수하게 그리고 조건 없이 도와주는 사람들이 극히 적다는 점에서 부모들의 상황은 점점 힘들어진다.
(…) 이들이 가장 필요로 하는 것은 위로와 지지이다.

--- p.247-248

아스퍼거 증후군의 특징들은 투렛 증후군과 함께 뇌성마비, 신경섬유종증과 결절성 경화증을 지닌 이들에게도 발견된다.
(…) 일단 아스퍼거 증후군 한 가지만 확인됐다면, 혹시 이 증후군과 연계된 다른 장애는 없는지 아이를 지속적으로 진단받게 하는 것이 바람직하다.
--- p.248

출판사 리뷰
〔아스퍼거 증후군의 행동 및 기질적 특성〕

· 감정이입 부족
· 바보스러울 정도로 순진하고 부적절하며 일방적인 행동
· 친구를 사귀는 능력이 아예 없거나 거의 없음
· 현학적이고 반복적인 언어 구사
· 비언어적 의사소통 부족
· 특정 사안에 대한 강한 몰입
· 서툴고 부자연스러운 몸동작과 특이한 자세들

아스퍼거 증후군은 평균에 가까운 지적능력을 가지고 있지만, 의사소통 능력과 사회 적응력이 떨어지는 것이 특징이다.
주변 사람의 손짓이나 농담을 알아채지 못하고, 똑같은 행동을 반복하며 특정 물건이나 행동, 주제에 과도하게 집착하는 경우가 이에 해당한다.
또 비유나 관용구의 의미를 파악하지 못하고 표면 그대로 해석하기도 한다.

본래 아스퍼거 증후군은 자폐스펙트럼장애의 임상 양상 중 하나로 별도의 진단명으로 구분해왔으나, 2013년 개정된 『정신 질환 진단 및 통계 편람 제5판(DSM-5)』(미국정신의학협회 발간) 이후 자폐스펙트럼장애로 통합하여 진단하고 있다.
이 책에서는 이 병을 진단명으로 접근하기보다 전반적인 특질을 비롯하여 보호자 및 전문가의 이해를 돕는 지침을 중심으로 다루고 있다.

괴짜 혹은 천재란 이분법을 벗어던지고
한 명의 고유한 아스퍼거인을 이해하기


“한 발은 안에 그리고 한 발은 밖에
그게 바로 아스퍼거 증후군 아이들.
난 다른 아이들과 비슷해 보이지.
하지만 작은 차이들이 날 거칠게 해.”
―아스퍼거 증후군을 지닌 아이가 쓴 시 중

이 책은 아스퍼거 증후군을 가진 아이들의 특징을 진단하고, 보호자와 교육자가 일상에서 이들의 민감한 감각에 대처하거나 언어 능력을 향상할 수 있는 전략을 8장에 걸쳐 제시한다.
진단(1장), 사회적 행동(2장), 언어(3장), 관심사와 기계적 행동(4장), 운동신경(5장), 인지(6장), 감각(7장)이다.
마지막 8장에서는 평소 이 증후군과 관련하여 자주 하는 23가지 질문을 선별해 실었다.
아스퍼거 증후군이 유전일 가능성이 있는지, 주의력 결핍장애를 비롯해 다른 장애를 동반하는지, 고기능 자폐증과는 어떤 차이가 있는지, 여자아이와 남자아이의 양상이 다른지, 이들에게는 어떤 직업이 어울리며 정부의 대책으로 어떤 게 필요한지, 평소 궁금해하거나 잘못 알고 있는 정보를 바로잡는다.
또한 부록에서는 참고서적과 함께 네 가지 진단기준서를 체크리스트로 실었다.

알버트 아인슈타인, 루트비히 비트겐슈타인, 빈센트 반 고흐, 빌 게이츠… 이 인물들의 공통점은 무엇일까? 과학과 예술 분야에서 선구적인 업적을 세웠다는 것 외에 모두 아스퍼거 증후군 증상을 보였다는 사실이다.
세상은 이들을 비롯해 아스퍼거 증후군을 가진 사람들의 천부적인 능력에만 주목한다.
하지만 이제 우리는 ‘천재’ 혹은 ‘괴짜’라는 이분법에서 벗어나 이들을 한 명 한 명의 고유한 아스퍼거인으로 받아들여야 한다.
이들의 언어 능력과 사회적 소통 능력을 높여줄 이 책은 아스퍼거 증후군 지침서의 고전으로 자리 잡을 것이다.
GOODS SPECIFICS
- 발행일 : 2023년 11월 10일
- 쪽수, 무게, 크기 : 348쪽 | 586g | 145*215*20mm
- ISBN13 : 9788958207962
- ISBN10 : 8958207965

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