이 책은 미국에서 탄생하여 세계로 확산된 50년 역사의 포괄적 자폐 지원 프로그램 티치(TEACCH)의 기본 원리부터 실천 방법까지 알기 쉽게 정리한 입문서다.
시각적 정보에 친화적인 자폐인의 특성에 기반한 ‘시각화·구조화’ 사례가 풍부하게 제시된다.

티치의 원리는 자폐인 및 발달장애인이 남보다 발달이 늦거나 뒤떨어진 것이 아니라는 기본적 관점에서 출발한다.
그들의 발달 양상은 일반적인 발달을 보이는 사람과 비교할 경우 뒤떨어진 것이 아니라 다른 것, 불균형적인 것이라고 생각한다.
분명 뒤떨어진 부분도 있지만 그렇지 않은 부분도 있고, 일반인보다 뛰어난 부분도 있다.

예전에는 자폐인의 ’비범한 능력’을 극히 일부분의 기능에만 한정해서 파악했지만, 티치에서는 내가 처음 접했던 때부터 그 능력을 확장하여 생각했다.
즉, 우리들과 더불어 살아가고 함께 일하기 위한 일반적인 기능으로 확장시킨 것이었는데 최근에 더욱더 그러한 접근방식을 발전시키고 있다.
자폐증을 치료한다든가 낫는다는 식으로 치료적으로 대응하고 교육하고 지원하는 것이 아니라 자폐인이 자폐증을 가진 채로, 보다 자립하여 학습하고 활동하면서 우리들과 함께 살아가고 일하는 것을 지향한다는 것이다.
이 관점에서는 자폐인을 치료나 교육을 통해 수정하거나 교정하려고 하지 않는다.

그러므로 뒤떨어져 있는 부분을 고치는 것에 관심을 기울이기보다 그들이 본래 갖고 있는 뛰어난 부분에 주목해서 그 기능을 보다 잘 발휘할 수 있도록 돕는 것이다.
이 기본적인 원리와 이념은 최근 더욱 강하게 의식하고 확인하게 되었다.

--- p.20

자폐증 어린이와 어른 모두 시각적 정보에 친화성이 높고, 거기에서 의미와 개념을 찾아내서 적응하는 경향과 특성이 강하다는 것은 잘 알려져 있다.
이 특성은 일상회화 등의 언어 구사에 어려움이 없는 것처럼 보이는 고기능 자폐인에게도 공통적으로 보인다.
그래서 티치 프로그램의 실천자는 교육 등 지원 상황에서 상대의 기능 수준에 맞춰 필요한 정도와 내용으로 시각적 구조화 방법을 사용하여 폭넓은 의사소통 시도를 지원하며, 그만큼 성과도 크다.

이 티치 모델의 연장선상에서 여러 프로그램이 개발되었다.
그중 하나가 ‘그림카드 교환식 의사소통 시스템’이라는 것인데 ‘팩스 (PECS: Picture Exchange Communication System)’로 통칭된다.
이것은 자폐증의 시각 우위성에 맞춰 그림카드를 교환하는 방식으로, 의사소통 기능의 실용과 발달을 추구하는 것이다.
또한 캐롤 그레이(Carol Gray)에 의해 2000년에 발표된 소셜 스토리(Social Story), 즉 문장교환식의 의미 및 의사 전달에 기초한 교육과 지원 방법이 있다.
그녀는 미국 미시건 주에서 오랜 세월 자폐증 전문 교육자로 일했는데, 그 경험에서 자폐증의 시각 우위 특성에 맞추어 문자를 이용한 간단한 문장과 필요에 따라 삽화를 넣는 방법으로 사회적인 상식 등의 이해를 돕는 한편, 그 응용과 발전으로써 개인의 의사 표현을 발전시키기 위한 훌륭한 교육법을 고안했다.
그 방법과 프로그램 또한 국제적 평가를 얻어 자폐인 개개인의 기능, 특성, 문화에 맞춰 세계 각지에서 응용되고 발전되고 있다.

--- p.25~26

티치 프로그램의 원리는 자폐인들이 일상 생활(학습, 여가활동, 취업)을 할 때 가능한 자립적으로 활동할 수 있도록 지원하면서, 일반인들과 더불어 살아가고 함께 일하는 것을 지향한다.
티치 스태프가 생각하는 자폐증이란, 사람 사이의 의사소통을 비롯하여 인지적, 사회적, 그리고 행동상의 기능에 중대한 혼란과 영향을 미치는 복합적인 장애이다.
이 중증성과 복합성에 대응하기 위한 치료교육은 그 복합성과 중증성을 넘어서는 포괄적인 프로그램이어야 하고, 단일 차원의 단순한 치료와 교육적 접근법으로는 전혀 충분하지 않다고 강조한다.
티치 프로그램이 일관해서 계속 강조하고 있는 원리는,

① 자폐 장애의 본질은 중추신경계를 포함하는 생물학적인 문제이며, 그것이 그들이 보는 세계와 상황의 예측에 혼란과 영향을 미치고 있다는 것
② 치료교육은 부모(가족)와 전문가가 친밀한 협력관계에서 실시할 것
③ 치료교육자는 스페셜리스트이자 제너럴리스트일 것
④ 치료교육 프로그램은 포괄적으로 조정되어야 할 것
⑤ 인생 전반에 걸쳐 지원되어야 할 것
⑥ 치료교육은 어디까지나 개별화의 개념 하에 이루어질 것
이다.

--- p.39

쇼플러 교수 등 티치 프로그램 창시자는 이미 1960년대 중반 자폐증은 뇌의 생물학적 특이성이 원인이라는 혁신적인 입장을 명확히 했다.
당시 미국에서는 자폐증의 원인을 부모의 정신병리적인 문제에서 찾는 정신분석학파의 주장이 주류를 차지하고 있었다.
티치 프로그램은 치료적 시점을 부모와 아이에 대한 심리요법에서 뇌 장애에 대한 이해로 전환하고, 나아가 인지적 필요(정보처리 기능)에 맞춘 학습과 생활을 위한 교재 및 환경을 구성하는 것으로 치료교육의 방향을 바꾸어 갔다.

이 치료교육 접근법은 부모의 역할에 극적인 변화를 가져오게 되었다.
부모는 자폐증의 원인 제공자가 아니라 치료와 교육에 관해 최선의 역할을 담당하는 존재로서, 티치 스태프와 공동 치료교육자의 위치를 공유할 것으로 기대되게 된 것이다.
부모는 자기 자식에 대해 다른 누구보다 잘 알고 있는 지점이 있다.
한편 티치 스태프는 전문가로서 자폐증 그 자체에 대해 보다 깊은 이해와 경험을 갖고 있다.
그러므로 양자가 협력하여 파트너십을 구축할 수 있다면 각자가 따로따로 독자적 활동을 하는 것보다도 훨씬 큰 성과를 올릴 수 있을 것이다.

이러한 상호협조적 노력이 과거 30년 넘게 계속된 결과 노스캐롤라이나 주 자폐인들에게 큰 공헌을 해 온 사실은 오늘날 미국은 물론 전 세계 사람들로부터 높이 평가받고 있다.
부모와 전문가의 협력관계가 중요하다는 것은 두말할 필요가 없다.
자폐아에 대한 최선의 치료교육은 부모의 관심과 전문가의 전문성 및 통찰이 서로 기능적으로 조합됨으로써 실현된다는 점에서 특히 그렇다.
또 자폐아는 일반적으로 가족과 치료교육자에게 정서적인 피드백을 돌려주지 않는 까닭에 부모는 물론 전문가도 종종 정서적 고립상태에 빠지기 쉽게 된다.
그런 때에 부모와 전문가가 파트너가 되어 일한다면 아이로부터 피드백 받는 것이 부족해도, 서로를 정서적으로 도울 수 있다고 한다.
티치 프로그램이 성과를 내는 데에 부모와 스태프의 협력이 가지는 의미는 결정적이라고 그들은 강조한다.

--- p.41~42

티치 프로그램에서 학교 교육은 특수학급 교육이 중심이고 구체적 방법은 ‘시각적 구조화’의 개념에 따라 시행된다.
자폐 아동의 발달과 기능 수준에 맞추어 일반학급 아동과 함께 하는 다양한 내용 및 수준의 통합교육도 실시되고 있으나 원칙은 어디까지나 특수학급에서의 특수교육이다.
본격적인 통합교육을 위해 다양한 시도도 해 보았지만 입학 초기부터 실시할 경우 극히 일부의 고기능 아동을 제외하고는 성과라 할 만한 것을 거의 올리지 못했다고 한다.
이와는 달리 특수교육은 고기능 아동을 포함하여 많은 아동들의 자립생활에 지속적으로 큰 성과를 올렸다.

티치 프로그램의 학교 교육에서 보호자는 몇 가지 교육 프로그램 모델을 선택할 수 있다.
그중에서 가장 인기 있는 것이 자폐 아동 맞춤형 특수학급으로, 미국 전역의 공립학교에 개설되어 있다.
각 학급의 학생수는 6명 내외이며, 제너럴리스트로 양성된 전문 교사가 한두 명 배치되고, 학생 수가 많은 학급에서는 학생과 교사의 비율이 3대1이 되도록 보조 교사를 둔다.

그 외에도 다양한 학급 모델이 있다.
기능 수준이 높은 자폐 아동은 매일 혹은 매주 일정 시간 동안 일반학급 수업에 들어가 교육을 받는다.
통합교육을 받고 있는 학생들에게는 필요에 따라 보조원이 붙기도 한다.
또한 학습장애 아동을 위한 학급에 전 과정이나 일부를 참가하는 자폐 아동도 있고, 경증 발달장애 아동을 위한 교육 프로그램에 참가하는 아동도 있다.
그 외에 일반학급의 아동들이 다양하게 이용하는 자료실(resource room)에서 매일이나 매주 일정한 시간을 보내는 자폐 아동도 있다.

최근 티치 프로그램이 특히 강조하는 교육법에 ‘역통합(reversed mainstreaming)’이라는 방법도 있다.
티치 모델을 적극적으로 도입한 덴마크와 스웨덴에서도 활발하게 실천되고 있는 교육법인데, 일반학급 아동이 자폐 아동 학급에 가서 교사와 협력하여 학습지원 활동을 하는 것이다.　그리고 교류 통합을 위해 자폐 아동이 그 일반학급 아동의 안내를 받으면서 일반학급의 참여 가능한 수업에 들어간다.
즉, 역통합에서 일반 통합으로 조금씩 과정을 밟아 가는 것이다.

--- p.45~46

아동과 짧은 대화(5~10분간)를 해 본다.
(특히 사회적 의미로) 이상하거나 보통 아이들과 다른 미묘한 언어적 특징이 있는지 주의해서 본다.
주목할 부분은 예를 들면,

① 속담 등 추상적 표현의 이해
② ‘고마워’, ‘즐거워’ 같은 사회적 표현을 극단적으로 많이 사용하거나 잘못된 사용법을 쓴다.
③ 다른 사람이 말을 걸면 반응하지 않거나 과민반응을 한다.
④ 말하는 도중에 화제를 갑자기 바꾼다.
⑤ 특이한 화제를 꺼낸다.
⑥ 그 외에 신경 쓰이는 점이 있으면 기록해 둔다.


이렇게 의사소통 샘플로 의사소통 기능을 평가해 보면 자폐아동이나 청년의 진짜 이해력이 상상 이상으로 낮은 수준이라는 것과, 그들이 표현(혹은 요구)하고 싶어하는 마음, 즉 표출에 대한 잠재적 감정과 욕구를 상당히 무시하고 있었던 것을 깨닫게 된다.
특히 고기능 자폐인에 대해서는 과대평가를 하기 쉽다는 것을 알 수 있다.

실제 자폐 아동이나 청년 중에는 말을 하고 있기는 해도 스스로 그 말의 의미를 정확히 이해하지 못하고 있는 경우가 많다.
또 반대로 저기능 자폐인의 경우에는 그들의 요구 등을 놓치기 쉽고 과소평가하는 경우가 적지 않다는 것도 알 수 있다.

--- p.82

구조화는 의미, 개념, 표상, 인지 등의 기능에 중대한 장애가 있는 자폐 아동에게 치료교육적 지원을 할 때 그들이 생활환경이나 학습환경의 의미를 이해하고, 무엇을 해야 하는지를 알기 쉽게 하기 위해 고안한 것이다.
생활 및 학습 환경과 일정표 등을 시각적으로 구조화(Visual Structuring)하는 방법이 세계 각지에서 실시되어 성과가 확인되고 있다.
즉 구조화란 자폐 아동에게 주위에서 무엇이 일어나고 있는지, 그리고 그들 한 사람 한 사람이 각자의 기능에 맞춰 무엇을 하면 좋을지 알기 쉽게 제시하는 방법이다.
구조화 개념과 교육 실천에 내가 처음으로 접한 것은 1973년 러터(Michael Rutter)와 바르탁(Lawrence Bartak)의 보고를 통해서였다.
그들은 런던에서 행해진 여러 유형의 학교 교육 성과를 상세히 고찰하여, 구조화 방법에 의한 학습지도는 ’주어진 과제에 대한 집중도’를 결정적으로 높여 말하기와 글을 정확하게 읽기, 읽고 이해하기, 계산하기 등에서 다른 교육법에 비해 확연히 뛰어난 성과를 올리고 있다고 확인했다.

그보다 이전에 미국 노스캐롤라이나 주의 티치 프로그램 창시자 쇼플러 교수는 이미 1971년에 구조화된 상황(structured setting)에서의 치료교육이 저기능 자폐아에게 특히 유익하다고 설명했는데, 앞장에서 서술했듯이 내가 실제로 그곳을 방문해서 처음으로 그 실태를 체험하고 큰 성과에 감동한 것은 그보다 10년쯤 후인 1982년 여름이다.
요즘에 와서 고기능 자폐인이나 아스퍼거 증후군인 사람에게도 시각적 정보 제공이 의미가 있다는 것이 다양하게 확인되고 있다.

--- p.97~98

예를 들면 노스캐롤라이나 주 티치 프로그램에서는 말로 의사소통을 못해도 카드를 이용한 의사 전달을 학습하여 혼자 볼링장에 가서 게임을 즐기는 청년을 볼 수 있다.
그들은 중학생 무렵부터 학교의 과외활동처럼 여가 활동으로서의 사회적 활동을 지도받고 있다.
발화가 없는 아동은 구두가 그려진 그림과 자기 발 사이즈가 적혀 있는 문자 카드, 그리고 볼링장 직원에게 몇 번 레인에 가서 게임을 하면 되는지 손을 잡고 데려가 달라는 뜻의 요구가 적힌 의사소통 카드가 들어 있는 파일을 가지고 인솔 교사를 따라 스포츠 센터에 간다.
그곳에서 그 카드들을 제출할 장소와 제출할 순서를 구체적으로 정해진 방식대로 배운다.
한편 스포츠 센터 직원은 티치 부서 스태프의 요청을 받아 자폐인들에 대한 대응 방법을 배운다.

--- p.137

자폐인은 자신을 이해해 주는 사람에게는 신이 나서 이야기한다.
문자나 문장을 주고받을 때는 더욱 활기가 넘친다.
필자의 가족이 가지고 있는 홈페이지 게시판에는 여러 고기능 자폐인들이 서로 안심하고 문자로 대화하고 있다.
자폐인이 왜 의사소통 장애를 가지고 있다고 하는지 이상하다는 생각조차 든다.
요컨대, 자폐인을 잘 이해하지 못하는 사람과 관계할 때 의사소통 장애와 같은 상태에 빠지는 것이 아닐까.
노스캐롤라이나를 방문하여 티치 클리닉, 학교, 그룹홈, 직장 등에서 자폐인들을 접하면, 그런 생각은 더욱 강해진다.
그들은 스태프, 교사, 잡코치들과 말이나 그림 카드로 정말 활기차게 의사소통을 하고 있다.

필자가 근무하는 대학의 대학원생이었던 청년이 학부 때부터 자폐인을 위한 취업 지원에 관한 조사연구를 계속하고 있다.
그는 최근 각지의 고기능 자폐인들에게 인터뷰와 취재를 신청하여 많은 사람들과 만났다.
그들 모두가 반드시 하는 말은 자신을 이해해 주었으면 좋겠다는 것이었다고 한다.
또한 자폐인은 자신을 진정으로 이해해 준다고 생각되는 사람에게밖에 자신의 마음을 이야기하지 않는다고 한다.

고기능 자폐인은 가족, 급우, 교사 등 주위 사람들로부터 버릇없는 아이라거나, 남의 마음을 헤아리지 못하고 자기 말 하고 싶은 것만 일방적으로 멋대로 이야기한다는 등, 자신을 이해해 주지 않는 말들을 계속 들어 왔다.
그들에게 주위 사람을 이해하라고, 믿으라고 하지만 능력을 벗어난 요구라고 본다.

--- p.183~184

미국 자폐증 협회 이사로서 홍보를 담당하고 있던 찰스 하트(Charles Hart)는 자폐아의 아버지로서, 또한 전미 자폐증 아동과 가족의 행복을 바라는 전문가로서 다음과 같이 말한다.
자폐인의 가장 핵심적인 어려움을 한 가지 지적하라면 자신은 ”과거의 사실을 잊을 수가 없어 고통받고 있는 사람”을 떠올린다는 것이다.
먼 과거의 마음의 상처나 고뇌가 방금 일어난 일처럼 되살아난다.
필자에게 보내온 메시지에도 그런 내용이 있다.
몇십 년치의 ”힘내라”, ”제대로 해라”라는 말이 갑자기 되살아나는데 머릿속에서는 방금 들은 ”너무 힘내려고 하지 마”라는 말이 마구 울려서 뭐가 뭔지 혼란스러워져 “그대로 굳어져 버렸다”고 한다.
주위 사람은 그런 자신을 눈치채지 못하고 아무 일도 없는 듯이 모른 채로 있다.
”정형발달인의 둔감함이 부럽”고 한편으로 ”싫다”고 한다.

티치 스태프들은 보호자나 교육자에게 가능한 한 ‘실패 경험을 시키지 않도록’ 가르치는 것이 중요하다고 조언한다.
그러기 위해서는 진단과 평가를 철저하게 하고, 거기에 맞춰 과제와 교재를 잘 연구해서 지도해야 한다.
지도에는 다양한 수준과 내용의 시각적 구조화라는 기본적 방법을 빼놓을 수 없다.
수많은 실패와 혼란을 경험하기 전에, 심한 심리적 외상의 경험을 겪기 전에, 이른바 조기 발견과 조기의 적절한 교육이 무엇보다 중요하다.
그런데 이것은 고기능일수록 중요함에도 불구하고 어려움도 그만큼 크다.
바로 자녀가 고기능이기 때문에 발달장애라는 사실을 부모가 받아들이기 힘들어하기 때문이다.

조기의 정확한 진단과 평가, 그리고 적절한 양육과 개입을 위해 우리는 오늘날까지 상당히 풍부한 방법을 개발해 왔다.
그 구체적 대응은 개별적이고 다양하다.
그러나 기본 원리는 기능의 높고 낮음과 관계없이 공통적이다.
그것은 자폐인이 대인적인 상호관계와 의사소통의 기능에 질적 차이가 있고, 흥미나 관심, 활동의 범위가 좁은 곳에 한정되기 쉽다는 특유의 공통점을 갖기 때문이다.
그러나 그로 인해 어린이집이나 유치원 시절부터 오해를 하거나 이해하지 못하는 사람들로부터 ‘버릇없는 아이’라는 말을 듣거나, 언제나 ‘제멋대로 이야기하거나 행동한다’, ‘남의 마음을 헤아리지 못하는 아이’, ‘블록이나 퍼즐 놀이는 잘하는데 친구와 함께 하는 규칙이 정해진 놀이는 못한다’라는 소리를 늘 듣게 된다.

아무리 고기능이라도 기본적으로는 이해해 주는 사람들을 만나지 못한다면 사람과의 관계 속에서 안정되게 적응하기는 어렵거나 불가능하다.
우리는 가족조차 처음에는 이해하지 못하거나 사실을 받아들이기를 거부한다는 것을 이해하는 것에서부터 개별 자폐인의 문제에 대한 대응을 시작해야 한다.

--- p.189~190