“받아들이지 않아도, 사랑할 수 있다”
자폐 스펙트럼 아이를 키우는 엄마의 성장 일기

“우리 아이는 자폐가 있어요.”

이 한 문장을 편안하게 말하기까지 8년이 걸렸다.
아이의 발달은 멈춘 듯 보였고, 세상의 시선은 차가웠다.
엄마는 그러나 울음을 삼키며 매일 다시 시작했다.
이 책은 자폐 아이를 키우는 엄마들이 겪는 그 끝없는 ‘Day 1’의 시간들에 대한 이야기다.
작가는 아이를 정상으로 만들려는 싸움을 멈추고, 있는 그대로의 아이를 다시 “낳는” 과정을 담담히 고백한다.
비교와 절망 속에서도, 내 아이의 존재를 통해 세상을 다시 배우는 엄마의 여정을 따라가다 보면, 진짜 중요한 것은 언제나 가장 가까운 곳에 있다는 사실을 깨닫게 된다.
그는 말한다.
“받아들인 건 잘 모르겠지만, 적응한 건 확실하다.” 아이의 요란한 팔짓도, 외계어 같은 말도, 돌쟁이 장난감도 이제는 모두 사랑스럽다.
『저속 성장 육아 일기』는 ‘받아들임’이 아니라 ‘적응’을 이야기한다.
완벽하지 않아도 괜찮고, 여전히 흔들리면서도 단단하게 살아갈 수 있다는 사실을, 그는 오늘도 가볍게 웃으며 증명해 보인다.

내 아이의 장애를 적극적으로 알리면 그걸 보는 누군가도 자기 아이의 장애를 공개할 마음이 생길지도 모른다.
그런 이야기가 많아지면 외로운 부모들의 삶이 조금은 가벼워질 것 같았다.
더 많은 사람들이 발달 장애, 자폐 스펙트럼 장애에 대해 알게 된다면, 로건이 같은 아이들이 살아갈 세상은 좀 더 편안한 곳이 될 것이다.
--- 프롤로그 「’우리 아이는 자폐가 있어요’ 이 말을 못해서」 중에서

의사 선생님께 설명을 들었지만 기억은 안 난다.
집으로 돌아와 스마트폰으로 검색해 봤다.
지식백과가 알려주는 자폐성 장애의 참담한 예후를 읽어내려가는 동안, ‘판사 로건이’, ‘의사 로건이’, ‘운동선수 로건이’… 나의 상상 속 무수히 많았던 로건이들은 어찌할 바를 모르고 있었다.
---- 「두 번째 출산」 중에서

‘부러우면 지는 거’라고 사람들은 말하지만 이제는 부러움이 나에게 패배감을 남기지 않는다.
부러우면 부러운 거다.
이제는 거대한 스펙트럼의 프리즘 속에서 로건이를 꺼내어 ‘내 아들 로건이’라는 이름 하나로 함께 걷고 있기 때문일 것이다.
---- 「비교의 늪」 중에서

자폐(自閉)라는 용어의 의미대로 자폐성 장애인은 ‘스스로 갇힌 사람’이라고 표현하기도 한다.
아이가 스스로 문을 닫은 거라면, 나는 아이가 있는 세상으로 들어가서 같이 놀아주고 싶은 마음이 굴뚝 같았다.
그런데 들어가는 문이 어디 있는지 알 수 없었다.
---- 「모래로 된 아이」 중에서

또 하나 크게 달라진 것은 협박성 말투를 줄이게 되었다는 점이다.
특히 “지금 이러면 집에 갈 거야!”라는 말은 가장 먼저 고쳤다.
예전엔 상황을 가리지 않고, 실현 가능성도 없는 “또 이러면 집에 갈 거야”라는 말을 습관처럼 던졌다.
그 말은 로건이를 더 ‘말 안 듣는 아이’로 만들고, 나는 ‘무시해도 되는 엄마’로 만들었다.
결국 곤란해지는 건 아이가 아니라 나였다.
---- 「훈육의 기술」 중에서

‘아, 나는 아이가 열 생각이 없는 즐거움의 선물 상자를 공들여서 같이 열어주어야 하는 사람이구나.’
말을 가르치는 것도, 글을 가르치는 것도 전부 다 결국은 아이가 이 세상을 더 즐겁게 살아가기 위함이다.
그 하나의 목적을 잊지 말고 또 포기하지도 말고 꾸준히 선물 상자를 공들여 열어주기로 마음먹었다.
---- 「월정사 전나무 숲」 중에서

‘아니’라는 단어를 쓰기 시작하자, 로건이의 삶이 조금 편해졌다.
길에서 드러누워 우는 일이 줄어들었다.
무언가를 거부하고 싶을 때 울거나 소리지르지 않고 ‘아니’라고 말할 수 있게 된 것이다.
나는 그게 얼마나 자랑스러웠는지 모른다.
“너도 말할 수 있어서 편하고 좋지?”
물어도 대답이 없는 로건이지만 표정을 보면 알 수 있다.
‘아니’라는 말을 알게 된 로건이는 한결 자신감이 넘쳐 보인다.
---- 「우리들은 자란다」 중에서

아이의 장애를 알게 된 후 가장 가슴이 미어졌던 순간은 ‘이 아이는 앞으로 얼마나 외로울까, 멸시받진 않을까’라는 생각이 떠오를 때였다.
그 예감은 어디에서 온 걸까.
바로 내 과거였다.
살면서 지적 장애, 자폐성 장애에 대해 배워본 적이 없다.
그런 병이 있다는 것은 알지만 어떻게 대해야 하는지 모른다.
학창 시절, 그냥 ‘바보’라고 생각했던 몇 명의 친구들의 얼굴이 떠오른다.
이제 와 돌아보니, 그 아이들은 경증 자폐나 ADHD였을지도 모르겠다.
---- 「누가 좀 가르쳐줬더라면」 중에서

‘장애 있는 아이를 키우면서 내 삶을 되찾겠다’는 건 어쩌면 허황된 꿈일지도 모른다.
하지만 돌봄이 오래 필요한 아이가 나에게 왔기에, 이제는 그 아이를 내 세계에 더 자주 초대하고, 아이를 나에게 맞추는 연습도 함께 해보려고 한다.
서로 행복하게 살아갈 수 있도록.
---- 「잊고 있던 Z축을 찾아서」 중에서

노선에서 이탈한 지도 벌써 몇 해가 흘렀다.
방황의 시절을 지나, 이제 나는 로건이와 함께 예전의 철로는 보이지도 않는 먼 곳에서 산책하며 지낸다.
민들레를 바라보다가, 로건이가 좋아하는 솔방울을 고르느라 쪼그려 앉기도 하다가, 가끔은 우리와 비슷한 아이와 엄마를 만나 웃기도 하면서.
---- 「노선을 이탈했습니다」 중에서

처음 아이의 자폐 진단을 받았을 때의 느낌을 나는 종종 책에 비유하곤 한다.
도통 재미도 없고, 적응도 되지 않는 두꺼운 책 한 권을 턱 하니 받아 든 느낌.
읽고 싶진 않지만 반드시 읽어야만 하는 책.
내용은 난해하고, 책은 무겁고, 진도는 잘 나가지 않는다.
그래도 인내심을 갖고 한 장 한 장 넘기다 보면, 어느새 손에 익고, 조금씩 이해도 되며, 비로소 읽을 만해진다.
그런데 누군가 갑자기 다짜고짜 책을 펼쳐 몇 챕터 뒤를 보여준다.
그것도 최악의 시나리오로.
---- 「나는 지금 호시절입니다」 중에서

아이의 장애를 어떻게 바라보는지 나와 남편이 서로 달라도, 우리의 목적지는 결국 같다.
로건이가 오늘보다 나은 내일을 맞고, 우리 부부는 서로를 다치게 하지 않고 아끼며 살아가는 것.
불확실한 것은 불확실한 대로 두고 함께 걷는 것이 오히려 더 편안할 때가 있다.
---- 「생각이 달라도 함께 걸어나간다」 중에서

유튜브에서 ‘한 번도 남편과 큰소리 내어 싸워본 적이 없다’는 말을 한 적이 있었는데 어떻게 그럴 수 있냐는 질문을 많이 받았다.
사실 비결이라고 할 만한 건 없다.
남편과의 관계에 특별한 노하우가 있는 것도 아니다.
다만 집 안 공기에 독성이 스며들지 않게 하려고 신경 쓴다.

---- 「상어가 되지 않도록」 중에서