{"product_id":"164601","title":"장애 시설을 나서다","description":"\u003ccenter\u003e\u003cdiv style=\"text-align:center\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/tmgdisk01.cafe24.com\/images\/vs\/4172\/sv\/uOtMvTLzlJH6jJ2QYMe0DJBojyN.png?v=1764974543\" style=\"max-width:100%;max-height:10px\"\u003e\u003c\/div\u003e\u003c\/center\u003e\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\u003ccenter\u003e\n\u003cdiv style=\"width:95%\"\u003e\n\u003cdiv style=\"text-align:center;font-size:30px;font-weight:bolder;line-height:1.6em\"\u003e장애, 시설을 나서다\u003c\/div\u003e\n\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\n\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\n\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\n\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\n\u003cdiv style=\"border-bottom:1px;border-bottom-style:dotted;border-color:;padding-bottom:20px\"\u003e\u003ccenter\u003e\u003ctable align=\"center\" width=\"100%\"\u003e\u003ctbody style=\"border:0px\"\u003e\n\u003ctr\u003e\u003ctd align=\"center\" style=\"line-height:1.2em;text-align:center;font-size:18px;color:black;font-weight:bold;padding-bottom:20px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"text-align:center\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/image.yes24.com\/goods\/143330180\/XL\" style=\"max-width:100%;height:auto\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\n\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\n\u003cdiv style=\"width:95%;{split_style6}padding-top:20px;padding-bottom:20px\"\u003e\n\u003cdiv style=\"text-align:left;font-size:16px;font-weight:bold;padding-bottom:20px\"\u003eDescription\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv style=\"text-align:left;word-break:break-all;font-size:14px;line-height:1.6em;\"\u003e\n\u003cdiv\u003e \u003ch5\u003e\u003cb\u003e책소개\u003c\/b\u003e\u003c\/h5\u003e \u003c\/div\u003e \u003cdiv\u003e \u003cdiv\u003e \u003cdiv\u003e  \u003cb\u003e‘장애인은 시설에서 살아야 한다’는 통념에 도전하다\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e시설 역사부터 정책 대안까지, \u003cbr\u003e지극히 ‘현실적’인 탈시설 입문서\u003cbr\u003e\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e‘장애인이 시설을 나와 동네에서 비장애인과 함께 잘 살 수 있을까?’ 이 질문이 생소하게 느껴지는 것, 이런 사회를 지향하는 ‘탈시설’이라는 말이 낯설기만 한 것은 우리가 시설을 너무나 당연하고 자연스러운 존재로 인식해서다.\u003cbr\u003e‘혼자 살 능력이 없는 장애인은 시설에서 살아야 한다’는 생각은, 수많은 장애인이 시설에 머무는 현실을 정당화하는 논리이자 우리 사회 전반에 통용되는 상식이다.\u003cbr\u003e시설에서 발생한 학대와 인권침해가 심심치 않게 보도되지만 ‘시설 말고 대안이 없지 않냐’는 인식은 좀처럼 변하지 않는다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e『장애, 시설을 나서다』는 이런 우리의 통념에 정면으로 도전한다.\u003cbr\u003e장애인탈시설운동가와 학자로 구성된 저자들은 시설의 기원과 역사·특징 등에 대한 연구, 이미 탈시설로 나아간 외국 사례, 탈시설에 품는 의문과 그에 대한 반론, 탈시설에 필요한 정책 대안 등 탈시설 담론 전반을 두루 다룬다.\u003cbr\u003e자기 삶과 존재로 탈시설이 왜 필요한지를 증명한 당사자들의 목소리도 담았다.\u003cbr\u003e이를 통해 탈시설이 그저 이상적인 주장이 아니라 오래전에 시작돼 대안과 성과까지 나온 ‘현실적’인 이야기임을 입증한다.\u003cbr\u003e그런 점에서 『장애, 시설을 나서다』는 탈시설 당사자와 활동가들이 이미 만들어온 미래, ‘시설 너머 세계의 소식’을 섬세하게 포착한 기록이다.\u003cbr\u003e탈시설 당사자들의 과거와 현재를 따뜻한 시선으로 담아낸 유승하 만화가, 황인혜 작가의 그림(8컷)은 시설의 실상과 탈시설 이후의 삶을 시각적으로도 잘 전달한다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e저자들이 설명하는 탈시설의 필요성은 장애인에게만 해당하는 이야기가 아니다.\u003cbr\u003e아동, 노숙인, 정신질환자, 노인처럼 언제든 시설에 보내질 수 있는 이들이 한국 사회 곳곳에 존재한다.\u003cbr\u003e특히 65세 이상 고령인구가 20%를 넘는 초고령사회로 이미 진입해 요양원과 요양병원이 급증하는 현실에서 우리는 ‘취약한 존재들과 어떻게 더불어 살 것인가’ 하는 문제를 마주하고 있다.\u003cbr\u003e『장애, 시설을 나서다』는 이 질문에 대한 힌트와 해답을 제시하며 “다양한 몸이 어우러져 서로의 취약성을 보듬고 돌보는 세계”(김지혜, 『선량한 차별주의자』 저자)의 가능성을 설득력 있게 보여준다.\u003cbr\u003e\n\u003c\/div\u003e \u003c\/div\u003e \u003cdiv\u003e \u003cul\u003e \u003cli\u003e 책의 일부 내용을 미리 읽어보실 수 있습니다.\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e미리보기\u003c\/span\u003e\n\u003c\/li\u003e \u003c\/ul\u003e \u003c\/div\u003e \u003c\/div\u003e \u003cbr\u003e\u003cdiv\u003e \u003ch5\u003e\u003cb\u003e목차\u003c\/b\u003e\u003c\/h5\u003e \u003c\/div\u003e \u003cdiv\u003e \u003cdiv\u003e  이야기를 시작하며\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003e첫 번째 목소리: 조상지\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e그들에게도 목소리가 있다\u003cbr\u003e조상지가 말하는 법\u003cbr\u003e장애가 있는 아이, 조상지\u003cbr\u003e열다섯에 들어간 요양원\u003cbr\u003e조상지의 어머니, 이해옥\u003cbr\u003e지역사회로\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e01_ 시설은 어떤 공간인가\u003cbr\u003e시설은 무엇인가\u003cbr\u003e 시설의 종류\u003cbr\u003e 시설의 특징과 시설화\u003cbr\u003e 시설적 문화\u003cbr\u003e시설은 어떻게 형성됐는가\u003cbr\u003e 시설의 기원과 현재\u003cbr\u003e 시설의 성장: 국가, 시설, 지역사회 간 침묵의 카르텔\u003cbr\u003e시설의 구조\u003cbr\u003e 자체 질서를 생성하는 폐쇄적 공간\u003cbr\u003e 사회복지법인시설의 운영구조\u003cbr\u003e 시설의 확대재생산 유인구조\u003cbr\u003e시설 속 직원들\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e02_ 시설에 대한 국가의 책임을 묻다\u003cbr\u003e국가, 시설사회의 또 다른 주체\u003cbr\u003e시설의 정당화\u003cbr\u003e국가, 지원하되 책임지지 않는\u003cbr\u003e시설 유지의 참혹한 대가\u003cbr\u003e시설정책과 시설의 지속성\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003e두 번째 목소리: 박만순\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e49년 만에 다시 만난 세계\u003cbr\u003e시설에서의 일상\u003cbr\u003e그저 두려웠던 말, 탈시설\u003cbr\u003e탈시설과 큰 웃음\u003cbr\u003e자기 삶의 지도를 그리다\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e03_ 탈시설로 먼저 나아간 국가들\u003cbr\u003e그들은 왜 탈시설을 선택했는가\u003cbr\u003e캐나다: 인정, 사과, 배상\u003cbr\u003e뉴질랜드: 철저한 조사\u003cbr\u003e미국: 소송에서 입법으로\u003cbr\u003e스웨덴: 우생학적 국가에서 선도적 탈시설 국가로\u003cbr\u003e30년 전에도 발견된 사실: 탈시설의 효과\u003cbr\u003e국제규범의 등장\u003cbr\u003e 유엔 장애인권리협약\u003cbr\u003e 긴급상황을 포함한 탈시설가이드라인\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003e세 번째 목소리: 우리 잘 살고 있어요!\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e말하고, 표현하고, 살아가고\u003cbr\u003e노래방과 뒷머리 뽕\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e04_ 탈시설을 둘러싼 우려에 답하다\u003cbr\u003e탈시설을 위한 변론\u003cbr\u003e당사자가 정말 원하나요?\u003cbr\u003e 법률에 담긴 자기결정권\u003cbr\u003e 시설 선택도 자기결정권 행사인가요?\u003cbr\u003e 장애인이니까 자립역량을 조사하겠다고요?\u003cbr\u003e 탈시설, 정말 원하는지 어떻게 알 수 있나요?\u003cbr\u003e반대하는 가족들도 있던데요?\u003cbr\u003e 가족들이 정말 원하는 것\u003cbr\u003e 탈시설은 탈가족돌봄\u003cbr\u003e시설 밖은 위험하지 않나요?\u003cbr\u003e 박현 활동가의 삶\u003cbr\u003e 어디가 덜 위험할까요?\u003cbr\u003e 장소의 문제일까요, 관계의 문제일까요?\u003cbr\u003e시설에서 일하던 사람들 일자리는요?\u003cbr\u003e탈시설, 정말 괜찮은 거예요?\u003cbr\u003e 예산이 많이 든다는데, 가능한가요?\u003cbr\u003e 함께 어울려 살 수 있을까요?\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e05_ 탈시설정책은 어디까지 왔나\u003cbr\u003e존엄의 실현을 위한 탈시설\u003cbr\u003e탈시설과 주거권\u003cbr\u003e 탈시설을 위한 선결과제, 주거\u003cbr\u003e 탈시설정책의 주거 전제: 주거우선housing first\u003cbr\u003e 탈시설 이후 주거 마련: 지원주택과 자립정착금\u003cbr\u003e탈시설과 소득보장\u003cbr\u003e 탈시설과 연금\u003cbr\u003e 탈시설과 노동\u003cbr\u003e탈시설과 활동지원\u003cbr\u003e 활동지원정책\u003cbr\u003e ‘대신 결정’이 아닌 ‘결정 지원’으로\u003cbr\u003e탈시설과 자립생활: 궁극적 목표\u003cbr\u003e자립을 향한 과제들\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003e마지막 목소리: 활동가들이 띄우는 초대장\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e탈시설이라는 가능성\u003cbr\u003e시설거주인들의 인권\u003cbr\u003e그들에게도 기회를\u003cbr\u003e그들이 가져온 변화들\u003cbr\u003e더 큰 변화를 상상하며\u003cbr\u003e시설이 우리의 무덤이 아니길\u003cbr\u003e여기가家: 비용을 넘어\u003cbr\u003e함께 상상하는 내일\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e주석\u003cbr\u003e탈시설운동 연대표 \u003c\/div\u003e \u003cdiv\u003e\u003c\/div\u003e \u003c\/div\u003e \u003cbr\u003e\u003cdiv\u003e \u003ch5\u003e\u003cb\u003e출판사 리뷰\u003c\/b\u003e\u003c\/h5\u003e \u003c\/div\u003e \u003cdiv\u003e \u003cdiv\u003e  \u003cb\u003e시설, 자율성을 박탈하는 공간 \u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e시설이 무엇인지 한마디로 정의하기는 어렵다.\u003cbr\u003e장애인, 노인, 아동, 노숙인 등 수용 대상이 다양하고, 같은 장애인시설도 목적, 규모, 운영 방식이 제각기 다르다.\u003cbr\u003e그럼에도 모든 시설을 아우르는 핵심적인 요소가 있다.\u003cbr\u003e개인의 자율성을 보장하지 않는다는 점이다.\u003cbr\u003e시설에 머무는 이들은 시설장과 직원의 ‘관리’ 아래 놓인다.\u003cbr\u003e정해진 시간에 일어나 정해진 시간에 밥을 먹고 다시 정해진 시간에 잠자는 생활이 반복된다.\u003cbr\u003e사소한 일조차 자유롭게 할 수 없다.\u003cbr\u003e“내가 사랑하는 사람을 데려올 때마다 시설에 허락을 받아야 하고, 그 사람과 동침하거나, 결혼하거나, 아이를 가지려고 해도 시설 안에서 임의로 가능한 것이 없다.”(196쪽) 이렇게 장애인들은 시설에서 스스로 일상을 꾸릴 권한을 박탈당한다.\u003cbr\u003e요양원에서 어린 시절을 보낸 뇌병변장애인 조상지의 말이 이를 입증한다.\u003cbr\u003e시설에서는 생각을 하면 괴로웠기에 생각을 멈추는 것이 곧 시설에 ‘적응’하는 일이었다고, 그는 말한다.\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e“시설에서는 생각할 필요가 없어요.\u003cbr\u003e고민할 일도 없어요.\u003cbr\u003e시설에서 정해준 것만 하면 되니까요.\u003cbr\u003e먹고 싶은 걸 생각할 필요도 없었어요.\u003cbr\u003e어차피 시설에서는 먹을 수 없으니까요.\u003cbr\u003e… 생각을 하면 내가 괴로우니까 점점 생각을 안 하게 됐어요.\u003cbr\u003e그게 적응 아닐까요.\u003cbr\u003e내가 할 수 있는 게 없으니까 생각하지 않으려고 하는 거.\u003cbr\u003e어차피 나는 시설에서 죽을 때까지 살아야 한다는 걸 받아들이고 포기한 게 시설에 적응하는 일이었던 것 같아요.”(36~37쪽)\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e이런 현실은 ‘장애인은 자립할 수 없는 존재기 때문에 시설에 가야 한다’는 우리의 인식을 뒤집는다.\u003cbr\u003e“장애를 지닌 이가 반드시 불능\/무력하기 때문에 시설에 들어가는 것이 아니라, 아무것도 할 수 없는 시설에 들어갔기 때문에 불능화\/무력화”(59쪽)된다는 것이다.\u003cbr\u003e이렇게 무력해진 장애인들은 쉽게 ‘통제’라는 명목으로 자행되는 폭력과 학대의 대상이 된다.\u003cbr\u003e같은 방에서 거주하는 사람 수를 줄이고, 활동 프로그램을 개선하는 것으로는 해결할 수 없는 문제다.\u003cbr\u003e따라서 시설 문제는 학대와 인권침해가 발생한 일부 시설만의 문제가 아니라 “통제와 강요, 차별과 폭력이 생래적으로 발생할 수밖에 없는 시설”(151쪽) 자체의 문제라고 이 책은 주장한다.\u003cbr\u003e나아가 시설 문제를 해결하려면 장애인이 시설을 벗어나 지역사회에서 비장애인과 함께 살아가야 한다고 역설한다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003e탈시설로 먼저 나아간 나라들이 입증한 것\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e저자들은 이미 그 길을 선택한 외국 사례를 통해 소위 선진국 시설도 인권을 보장하지 않았음을 보여준다.\u003cbr\u003e1,400명 규모 건물에 3,000명에 달하는 발달장애인이 과밀수용되고 바닥 닦기 등의 강제 노동 때문에 거주인의 손과 무릎에 거대한 궤양이 생겼던 휴로니아(캐나다), 아동과 청소년을 상대로 신체 구금을 비롯한 각종 신체적·성적 학대를 저지르고 약물 오남용 등을 자행한 레이크 앨리스 정신병원(뉴질랜드), 거주인의 뼈가 부러져도 치료하지 않은 채 방치하고 방에 사람들을 모아둔 채 호스로 물을 뿌리는 일로 목욕을 대신한 펜허스트 주립학교(미국)가 대표적이다.\u003cbr\u003e하지만 시설의 학대와 인권침해를 목격한 뒤, 캐나다·뉴질랜드·미국 등은 우여곡절을 겪으면서도 시설을 없애는 방향으로 나아갔다.\u003cbr\u003e그후 여러 학자들은 탈시설이 미치는 영향을 연구해 시설에서 사는 것보다 지역사회에서 사는 것이 당사자는 물론이고 사회 전체에도 좋다는 사실을 밝혀냈다.\u003cbr\u003e일례로 제임스 콘로이 박사가 펜허스트 시설에 살다가 지역사회로 나온 사람 1,154명을 대상으로 연구한 결과 이들의 자립성이 증대했고, 삶의 만족도가 높다고 말한 사람이 두 배로 늘었다.\u003cbr\u003e그 밖에도 다양한 탈시설 관련 연구가 대형 시설·소규모 시설·지역사회 중 ‘지역사회에서의 삶이 가장 좋은 삶의 형태임이 명확하다’는 사실을 입증하고 있다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003e탈시설을 둘러싼 우려와 반론\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e탈시설로 나아간 여러 나라의 사례와 탈시설의 긍정적 효과를 보여주는 연구들이 이미 있지만, 탈시설을 둘러싼 우려가 분명히 존재한다.\u003cbr\u003e당사자가 정말 시설을 나가고 싶어 하는지, 시설 직원들의 일자리를 어떻게 해야 하는지, 늘어나는 예산을 감당할 수 있는지 등등 탈시설의 가능성과 현실성을 놓고 여러 우려가 제기된다.\u003cbr\u003e『장애, 시설을 나서다』는 이런 의문들에도 답을 제시한다.\u003cbr\u003e두 가지만 살펴보자.\u003cbr\u003e첫 번째는 ‘정말 장애인이 지역사회에서 잘 살 수 있는가’ 하는 질문이다.\u003cbr\u003e이 우려는 장애인 당사자와 지역사회 양 측면에서 제기된다.\u003cbr\u003e우선 장애인 당사자가 시설을 나와 범죄 피해자가 되는 등의 위험에 처할 가능성이다.\u003cbr\u003e돌보는 사람이 장애인을 학대하면 오히려 단둘이 있는 집이 시설보다 위험할지 모른다고 우려하는 이들도 있다.\u003cbr\u003e그러나 저자들은 질문의 방향을 돌려 장애인에게 어디가 더 안전한지 묻는 대신 어떻게 장애인에게 안전한 공간을 만들 수 있는지를 물어야 하며, 그 해답은 “관계”에 있다고 말한다.\u003cbr\u003e“안전은 장소의 변화가 아니라 관계의 강화를 통해 확보해 나갈 수 있다.”(196쪽) 가족과 친구가 어떤 장애인을 자주 방문하고 그의 일상과 건강에 관심을 보이면, 그 사실을 주위 사람도 알면 누구도 그를 함부로 대하기 어렵다는 뜻이다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e그런데 관계의 강화라는 측면에서 장애인거주시설은 개인 주택보다 불리한 점이 많다.\u003cbr\u003e장애인시설이 대개 도심 외곽에 있어 사람들이 왕래하기 어렵고, 시설이 도심에 있어도 방문객을 개인적으로 만날 공간이 마땅치 않거나 외부 사람이 방문하려면 관리자의 허락을 받아야 한다.\u003cbr\u003e단, 실제로는 탈시설에 성공한 장애인도 사회적 관계를 충분히 맺지 못하는 경우가 많아 반드시 지역사회가 시설보다 안전하다고 말할 수는 없다.\u003cbr\u003e따라서 지역사회 내 장애인이 여러 지역사회 구성원과 관계를 맺을 수 있는 방법을 고민해야 한다.\u003cbr\u003e탈시설은 단지 삶의 공간을 지역사회로 옮기는 일이 아니라 “삶의 관계가 지역사회에서 맺어져 그 사회의 일원으로 살아가는 일”(226쪽)이기 때문이다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e장애인이 위험할 수 있다는 걱정과 반대로 장애인이 자신과 타인에게 해가 되는 도전적 행동을 해 지역사회의 안전을 해칠 수 있다는 주장도 있다.\u003cbr\u003e하지만 앞서 소개한 제임스 콘로이의 연구가 도전적 행동이 심한 최중증 발달장애인도 지역사회로 나온 뒤에 별문제 없이 살아왔음을 보여준다.\u003cbr\u003e대구시립희망원의 장애인거주시설에서 나온 발달장애인을 대상으로 한 연구, 향유의집에서 장애인지원주택으로 이전한 이들을 대상으로 한 연구도 이런 주장이 과장됐음을 보여준다.\u003cbr\u003e사실은 도전적 행동이 심한 장애인을 시설로 보낼 때 더 큰 문제가 생기거나 아예 보내는 일 자체가 불가능할 수 있다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e도전적 행동이 아주 심한 장애인은 오히려 시설에서 지내기가 더 어렵거나 시설이 아예 받아주지 않는다는 사실이다.\u003cbr\u003e정해진 규칙과 통제 아래 여러 사람과 같은 공간에서 살아가야 하는 환경 자체가 스트레스를 가중하기 때문에 발달장애인의 도전적 행동을 더욱 부추길 수 있는 것이다.\u003cbr\u003e그리고 시설 운영자들은 시설 입소 계약을 할 때 도전적 행동 때문에 다른 거주인이나 직원에게 피해를 주면 퇴소시킬 수 있다는 조건을 두거나 입소를 아예 거부하기도 한다.(237쪽)\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e장애인 가족들이 탈시설에 반대하지 않냐는 우려도 자주 나온다.\u003cbr\u003e가족에게 무거운 짐을 지운다며 탈시설에 반대하는 가족들이 실제로 있고, 현실에서 종종 일어나는 일이다.\u003cbr\u003e하지만 가족에게 정말 중요한 것은 시설이냐 탈시설이냐가 아니라 장애인 당사자의 행복이며, 탈시설도 이를 위한 하나의 수단이라고 저자들은 주장한다.\u003cbr\u003e물론 여기에는 분명한 전제가 있다.\u003cbr\u003e탈시설이 가족에게만 감당하기 어려운 부담을 지우지 않도록 국가가 탈시설 이후 받을 수 있는 지원서비스 등 다양한 정보를 제공하고, 함께 장애인을 돌보는 ‘사회화된 돌봄’으로 나아가야 한다는 것이다.\u003cbr\u003e이제껏 시설정책의 주요 행위자였음에도 책임지지 않았던 국가가 제 역할을 할 때, 비로소 장애인과 그 가족 모두가 지역에서 행복하게 잘 사는 사회를 만들 수 있다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003e국가, 장애인의 권리를 보장하는 주체로\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e한국의 장애인정책이 시설 중심으로 흘러간 데는 국가 책임이 크다.\u003cbr\u003e시설에 대한 국가의 태도를 ‘지원하되 책임지지 않는’이라는 말로 요약할 수 있다.\u003cbr\u003e민간 조직인 시설이 사회복지서비스를 전달하고, 국가가 보조금을 지급하는 구조에서 국가의 역할은 지원과 관리·감독에 국한된다.\u003cbr\u003e하지만 상속세·증여세 면세, 수익사업에 대한 법인세 감면, 시설 운영비·인건비 지원 등의 지원은 잘 작동하는 반면 관리·감독은 좀처럼 작동하지 않았다.\u003cbr\u003e그사이 많은 시설에서 학대와 폭력이 발생했다.\u003cbr\u003e『장애, 시설을 나서다』는 이제라도 장애인들이 인간다운 삶을 살 수 있도록 국가가 제 역할을 다하라고 요구하며, 탈시설을 위한 정책 대안을 제시한다.\u003cbr\u003e주거지원서비스와 주거 공간을 동시에 제공하는 장애인지원주택을 비롯한 공공임대주택 확충, 장애인들이 소득을 창출하면서 직장 내에서 타인과 관계를 맺을 수 있는 일자리 보장, 발달장애인의 필요를 제대로 고려하지 않는 활동지원서비스 개선 등등 주거, 소득, 활동지원 세 측면에서 필요한 정책을 구체적으로 제안한다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e또한 이런 정책이 실현 가능한 것임을 예산 분석을 통해 보여준다.\u003cbr\u003e흔히 탈시설에 엄청난 돈이 든다고 생각하지만, 탈시설 예산의 대부분을 차지하는 연금과 활동지원서비스에 드는 돈은 엄밀히 따지면 순수한 탈시설 예산이 아니다.\u003cbr\u003e연금은 장애인뿐만 아니라 일정한 소득 기준에 못 미치는 모든 국민이 받는다는 점, 활동지원서비스 예산은 장애인 당사자가 아니라 장애인의 활동을 지원하는 사회복지 노동자에게 지급되는 임금이라는 점에서 그렇다.\u003cbr\u003e탈시설을 하면 장애인거주시설에 투입하는 예산이 줄어든다는 사실도 감안해야 한다.\u003cbr\u003e한 연구는 현재 시설에 거주하는 장애인 28,000여 명이 한 번에 탈시설할 경우 추가로 필요한 순증 예산을 약 3,746억 원으로 추정한다.\u003cbr\u003e2024년 국가 예산 총지출 규모 657조 원의 0.06%에도 못 미치는 수치다.\u003cbr\u003e이 예산을 정부가 세운 장애인탈시설 로드맵에 따라 20년간 나눠서 집행하기 때문에 예산 부담이 크지 않다고 저자들은 주장한다.\u003cbr\u003e이렇게 『장애, 시설을 나서다』는 탈시설이 단지 당위적인 주장이 아니라 지금 여기에서 가능한 현실적인 대안임을 증명한다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003e탈시설의 강력한 증거, 당사자의 목소리\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e이 책은 지역사회로 나온 뒤에야 온전한 자기 자신으로 살아가는 탈시설 당사자들의 목소리도 담고 있다.\u003cbr\u003e이들의 목소리는 그 자체로 탈시설이 왜 필요한지에 대한 강력한 증거다.\u003cbr\u003e박만순 씨 이야기는 ‘당사자가 싫다는데 억지로 내보낼 수는 없지 않냐’는 논리가 왜 잘못됐는지 보여준다.\u003cbr\u003e49년을 인강원에서 보낸 그는 ‘자립’이라는 말만 나와도 화를 내며 ‘인강원에서 살겠다’고 말했지만, 지금은 ‘인강원에 다시 들어와요’라는 말에 손사레치며 ‘자립주택에 있는 내 방이 제일 좋다’고 말한다.\u003cbr\u003e시설에 남겠다는 말은 시설이 좋다는 말이 아니라 이미 사회에서 너무 오랫동안 고립되고 단절돼왔다는 말, 그래서 시설 밖이 두렵다는 말이었다.\u003cbr\u003e시설 밖을 경험할 기회를 얻은 뒤에야 박만순 씨는 자신이 정말 원하던 것, 시설에서 누릴 수 없던 자유를 찾을 수 있었다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e김미영(가명) 씨의 ‘뒷머리 뽕’은 ‘그래도 시설이 낫다’는 주장에 대한 반증이다.\u003cbr\u003e장애 때문에 오랜 시간 누워지내야 하는 그는 높은 수준의 의료서비스와 일상생활지원을 받아야 했지만, 직원 한 명이 여러 사람을 지원하는 시설에서 그런 지원은 불가능했다.\u003cbr\u003e추운 날이면 감기에 걸릴 수 있다는 이유로 여행과 외출도 할 수 없었다.\u003cbr\u003e시설을 나온 뒤에야 김미영 씨는 자유롭게 다른 동네로 산책하러 다닐 수 있었고, 과거보다 사회 활동 시간이 늘어나자 자연스럽게 ‘뒷머리 뽕’이 살아났다.\u003cbr\u003e“시설거주인 집단 속의 일부였던 김미영이 지역사회 시민이라는 지위를 취득하자 일어난 변화다.”(186쪽)\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e문석영 씨는 ‘장애인이 시설을 나와서 제대로 못 살면 어떡하냐’는 말에 대한 ‘비장애인도 다 잘 사는 건 아니지 않냐’고 반문한다.\u003cbr\u003e또한, 시설 밖에서 제대로 살지 못한다 해도, 그것이 장애인이 시설에만 머무를 이유가 될 수 없다고 강조한다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e“우리가 무엇을 할 수 있는지는 직접 해보기 전까지 아무도 알 수 없어요.\u003cbr\u003e그러니 우리가 시설에서 나와 살 수 있도록 지원해주세요.\u003cbr\u003e어떤 사람들은 우리가 탈시설해서 못 살면 어떡하냐고 합니다.\u003cbr\u003e그런데 비장애인도 다 잘 사는 건 아니잖아요.\u003cbr\u003e우리도 지역에서 살아갈 힘을 기를 수 있는 사람입니다.\u003cbr\u003e시설에서 나와 사는 것이 힘들고 지쳐도, 다시는 시설로 돌아가고 싶지 않습니다.”(290쪽)\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003e장애인, ‘실패할 권리’가 있는 동료시민\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e『장애, 시설을 나서다』는 “장애가 있어서, 능력이 부족해서 당신을 시설에 수용한다는 그동안의 말은 사실 배려가 아니라 배제”(294쪽)임을 폭로하는 고발장이자 “장애인에게도 위험과 실패를 허용하는 세계로 당신과 함께 건너가고 싶다는 바람이 담긴, 근사한 초대장”(장일호, 『슬픔의 방문』 저자)이다.\u003cbr\u003e장애인이 지역사회에서 자립하려다가 실패할 수 있다는 주장은 이제껏 장애인의 시설수용을 정당화하는 논리로 작용했다.\u003cbr\u003e하지만 이 책은 도리어 장애인에게 ‘실패할 권리’를 보장하라고 역설한다.\u003cbr\u003e한국뿐만 아니라, 미국 사회에서도 장애인자립생활운동 당사자들이 실패할 권리 … 를 외친 바 있다.\u003cbr\u003e장애인의 자립생활을 인정할 수 없는 가장 큰 근거로 종종 ‘자립 실패’ 가능성이 제기됐기 때문이다.\u003cbr\u003e그러나 장애인 당사자가 보기에 실패할 가능성조차 없는 삶이란 스스로 아무것도 결정할 수 없는 상태를 뜻했다.\u003cbr\u003e오직 타인의 도움에 의존해서 살아가는 게 실패 없는 삶이라면, 실패할 권리를 갖는다는 것은 도리어 자기결정권을 되찾는 것으로 이해했다.(275쪽)\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e장애인이 비장애인과 똑같이 “‘인간답게’ 실패하고 모험하며 살아갈 기회”(김지혜)를 누릴 때, 언제 시설로 보내질지 모르는 또 다른 존재들 또한 한 사람의 시민으로 마땅히 누려야 할 권리를 보장받을 수 있다.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e파도는 모든 이를 밀어 올린다.\u003cbr\u003e탈시설을 중심으로 하는 장애인권운동의 파도는 장애인뿐 아니라 노인, 노숙인, 아동 등 시설적 삶의 경계를 넘나드는 모든 시민의 권리를 고양할 민주적 에너지의 원천이 돼주고 있다.(307쪽)\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e이렇게 『장애, 시설을 나서다』는 시설 안팎 장애인의 이야기를 넘어 취약함이 배제의 이유가 되지 않는 세계의 이야기로 확장한다.\u003cbr\u003e너와 내가 각자도생하는 것이 아니라 모든 취약성을 환대하며 다양한 몸이 공존하는 세계로 나아가자고, 이 책은 우리를 조심스럽게 ‘시설 너머 세계’로 초대한다.\u003cbr\u003e\n\u003c\/div\u003e \u003cdiv\u003e\u003c\/div\u003e \u003c\/div\u003e \u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\n\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\n\u003cdiv style=\"width:95%;padding-top:20px;padding-bottom:20px\"\u003e\n\u003cdiv style=\"text-align:left;font-size:16px;font-weight:bold;padding-bottom:20px\"\u003eGOODS SPECIFICS\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv style=\"text-align:left;font-size:14px;line-height:1.6em;\"\u003e\n\u003cdiv style=\"width:100%;margin-bottom:5px;line-height:1.6em;font-size:14px\"\u003e- \u003cstrong\u003e발행일 : \u003c\/strong\u003e2025년 03월 04일\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv style=\"width:100%;margin-bottom:5px;line-height:1.6em;font-size:14px\"\u003e- \u003cstrong\u003e쪽수, 무게, 크기 : \u003c\/strong\u003e332쪽 | 452g | 148*210*20mm\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv style=\"width:100%;margin-bottom:5px;line-height:1.6em;font-size:14px\"\u003e- \u003cstrong\u003eISBN13 : \u003c\/strong\u003e9791198505644\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv style=\"width:100%;margin-bottom:5px;line-height:1.6em;font-size:14px\"\u003e- \u003cstrong\u003eISBN10 : \u003c\/strong\u003e1198505648\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ccenter\u003e\n\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\n\u003ccenter\u003e\u003ctable\u003e\u003ctr\u003e\u003ctd style=\"height:10px\"\u003e\u003c\/td\u003e\u003c\/tr\u003e\u003c\/table\u003e\u003c\/center\u003e\n\u003cspan\u003e\u003c\/span\u003e\n\u003c\/center\u003e\n\u003c\/center\u003e","brand":"LIBRAIRIE COREENNE","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":43891437404202,"sku":"164601","price":26.0,"currency_code":"EUR","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0683\/2750\/5962\/files\/daa92bd0918d2f7ef461758463bf8019.jpg?v=1765324857","url":"https:\/\/librairie.coreenne.fr\/ko\/products\/164601","provider":"LIBRAIRIE COREENNE","version":"1.0","type":"link"}