La violence au nom de la guérison
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Description
Introduction au livre
Cet ouvrage analyse de manière critique l'histoire, les politiques, les institutions et les textes culturels coréens qui ont violemment narré l'existence des corps handicapés et malades, en les niant et en les traitant comme des objets de « guérison » qui doivent être réhabilités et surmontés.
Ce livre, écrit par Eun-Jeong Kim, professeure agrégée au Département d'études sur les femmes et le genre et au Programme d'études sur le handicap de l'Université de Syracuse, a été publié aux États-Unis en 2017 et a remporté le prix Allison Piffmeyer 2017 de la National Association for Women's Studies et le prix James B. 2019 de l'American Association for Asian Studies.
Il a remporté le prix du Palais et a été salué par les universitaires et les critiques.
Cet ouvrage examine la « violence » qui détruit les personnes et les vies des personnes handicapées et malades au nom de la « guérison », à travers l’analyse de romans, de films, d’articles de presse, de documents politiques et d’écrits militants traitant du handicap dans la Corée moderne et contemporaine. En analysant cette violence dans son contexte social et politique, il propose une nouvelle vision de l’expérience sociale et de la représentation culturelle du handicap et de la maladie.
Cet ouvrage couvre des récits allant des classiques à nos jours, notamment « Simcheongjeon », « Old Maid », « Idiot Adada », « Over There, a Petal Falls Silently », « Your Heaven », « Manjong », « Flower Petals », « Pensies and Clematis », « Address Unknown », « Oasis » et « Pink Palace », ainsi que des images telles que des timbres commémoratifs, des publicités et des photographies, en les analysant du point de vue des études féministes sur le handicap et en suggérant une nouvelle méthodologie pour la critique culturelle des études sur le handicap.
À travers cet ouvrage, les lecteurs peuvent examiner comment le nationalisme dans la société coréenne s'articule avec la représentation culturelle du handicap, les politiques connexes et les mouvements sociaux, grâce à la logique sophistiquée et au langage méticuleux qui caractérisent l'auteur.
Ce livre, écrit par Eun-Jeong Kim, professeure agrégée au Département d'études sur les femmes et le genre et au Programme d'études sur le handicap de l'Université de Syracuse, a été publié aux États-Unis en 2017 et a remporté le prix Allison Piffmeyer 2017 de la National Association for Women's Studies et le prix James B. 2019 de l'American Association for Asian Studies.
Il a remporté le prix du Palais et a été salué par les universitaires et les critiques.
Cet ouvrage examine la « violence » qui détruit les personnes et les vies des personnes handicapées et malades au nom de la « guérison », à travers l’analyse de romans, de films, d’articles de presse, de documents politiques et d’écrits militants traitant du handicap dans la Corée moderne et contemporaine. En analysant cette violence dans son contexte social et politique, il propose une nouvelle vision de l’expérience sociale et de la représentation culturelle du handicap et de la maladie.
Cet ouvrage couvre des récits allant des classiques à nos jours, notamment « Simcheongjeon », « Old Maid », « Idiot Adada », « Over There, a Petal Falls Silently », « Your Heaven », « Manjong », « Flower Petals », « Pensies and Clematis », « Address Unknown », « Oasis » et « Pink Palace », ainsi que des images telles que des timbres commémoratifs, des publicités et des photographies, en les analysant du point de vue des études féministes sur le handicap et en suggérant une nouvelle méthodologie pour la critique culturelle des études sur le handicap.
À travers cet ouvrage, les lecteurs peuvent examiner comment le nationalisme dans la société coréenne s'articule avec la représentation culturelle du handicap, les politiques connexes et les mouvements sociaux, grâce à la logique sophistiquée et au langage méticuleux qui caractérisent l'auteur.
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Aperçu
indice
Préface à l'édition coréenne
introduction
Chapitre 1 : Les handicaps qui ne devraient pas naître
Chapitre 2 : Guérison par procuration
Chapitre 3 : La violence comme voie d'amour
Chapitre 4 : Un endroit où l'on ne peut pas rester, la famille
Chapitre 5 : L’expérience sexuelle comme thérapie
conclusion
Remerciements
Note du traducteur
principal
Références
Recherche
introduction
Chapitre 1 : Les handicaps qui ne devraient pas naître
Chapitre 2 : Guérison par procuration
Chapitre 3 : La violence comme voie d'amour
Chapitre 4 : Un endroit où l'on ne peut pas rester, la famille
Chapitre 5 : L’expérience sexuelle comme thérapie
conclusion
Remerciements
Note du traducteur
principal
Références
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Image détaillée
Dans le livre
Les corps qui peuvent être guéris et qui le sont restent généralement handicapés, non seulement parce que l'histoire du handicap est inscrite dans le corps, mais aussi parce que l'espoir d'un corps meilleur à l'avenir empêche l'effort de réadaptation de s'arrêter jusqu'à un âge avancé.
Sara Ahmed, influencée par des théoriciennes féministes noires queer, critique le concept de bonheur comme mécanisme d'oppression.
Ahmed affirme que le bonheur est un souhait qui « reste en place… parce qu’il n’est pas réalisé ».
La guérison conserve également son statut de destination inaccessible à tous.
---Extrait de la « Préface »
La souffrance censée être endurée par les personnes atteintes de maladies graves ne peut être dissociée de la manière dont sont représentées les vies des personnes handicapées et atteintes de maladies chroniques.
Le jugement politique qui considère la vie avec une maladie mortelle comme un « mal » manifeste qu’il faut guérir renforce le discours sur le suicide assisté pour les personnes atteintes de handicaps incurables.
De plus, l'argument selon lequel nous devrions nous concentrer davantage sur les maladies mortelles si elles ne sont pas traitées, mais facilement guérissables, peut être utilisé par ceux qui ignorent le besoin de soins de longue durée pour les personnes handicapées sur la base d'analyses coût-efficacité.
Les jugements et les pronostics concernant ce qui est fatal impliquent également des opinions politiques qui influencent notre perception de la vie d'un individu et notre conviction que la souffrance d'une personne est pire que la mort.
---Extrait de la « Préface »
J’utilise le terme « violence curative » pour décrire l’exercice du pouvoir qui cherche à effacer les différences des autres au nom de leur amélioration.
La violence thérapeutique survient lorsque la guérison définit l'existence même du handicap comme un problème et détruit son objet dans le processus de guérison.
… … La violence liée à la guérison existe à deux niveaux.
Premièrement, il s'agit d'une violence qui élimine la possibilité de considérer le handicap et la maladie comme un mode de vie différent.
Deuxièmement, il s'agit de violences physiques infligées à des personnes handicapées, justifiées au nom de la guérison.
---Extrait de la « Préface »
Une solidarité se construit entre différents mouvements de défense des droits humains et le mouvement des femmes handicapées.
De nouvelles formes de solidarité sont également mises en place, s'appuyant sur des mouvements visant à dépathologiser les familles non normatives, les personnes asexuelles, les personnes atteintes de maladies chroniques, les personnes transgenres, les minorités sexuelles et les personnes vivant avec le VIH/SIDA.
Le besoin de solidarité avec les minorités sexuelles, les travailleurs et travailleuses du sexe et les réfugiés s'est accru, et des liens ont été établis avec des organisations de femmes travaillant dans l'industrie du sexe.
Les problématiques et les discussions soulevées au sein de ces mouvements progressistes contre la violence, du mouvement contre le validisme et des rassemblements temporaires qui ont émergé autour de ces questions ont contribué à éclairer l'analyse du texte et du contexte historique contenus dans ce livre.
L'un des objectifs de ce livre est d'expliquer comment différentes normes de normalité, notamment l'absence de handicap, la conformité aux normes de genre, la famille et la sexualité, construisent et complexifient les notions de guérison.
---Extrait de la « Préface »
En 1945, la Corée fut libérée lorsque le Japon capitula sans condition face aux forces alliées, les États-Unis occupant la partie sud de la péninsule coréenne et l'Union soviétique la partie nord.
La division entre la Corée du Nord et la Corée du Sud s'est consolidée lorsque Syngman Rhee a été élu lors de la première élection présidentielle organisée en Corée du Sud en 1948.
En 1950, la guerre de Corée éclata, faisant de nombreux blessés et morts.
La catégorie de « handicap » a été largement appliquée à divers groupes minoritaires, et en raison des diverses conditions auxquelles ils sont confrontés, ils ont été considérés comme vulnérables et ont fait l'objet de contrôle et de protection depuis la guerre de Corée.
Étant donné que le concept de handicap est très diversifié et vaste, et que la diversité raciale, culturelle et ethnique, bien que souvent perçue comme inexistante, existe dans la société coréenne, il est impossible de traiter les « personnes handicapées coréennes » et les « femmes handicapées coréennes » comme des groupes homogènes présentant des conditions et des caractéristiques fixes.
---Extrait de la « Préface »
Selon une étude de Ji-seong Hwang, qui a interrogé des femmes handicapées sur le thème de la reproduction, après que l'histoire de la naissance réussie de Seon-ah Yoon grâce au diagnostic génétique préimplantatoire soit devenue célèbre, une animosité croissante s'est développée envers les femmes handicapées qui ont décidé d'avoir des enfants atteints de handicaps héréditaires sans recourir au diagnostic génétique préimplantatoire, et cela a été lié au cas de Seon-ah Yoon.
Par exemple, une femme atteinte d'ostéogenèse imparfaite a donné naissance à un enfant atteint d'ostéogenèse imparfaite.
Après son accouchement, elle a été envoyée au service de génétique de l'hôpital pour des examens complémentaires, où elle aurait été soumise à une série de questions accusatrices.
Hyunmi dit au chercheur :
« Vous m’avez dit que j’aurais pu avoir un enfant sans en hériter, alors pourquoi n’en ai-je pas eu ? »
Dites simplement cela.
L'insémination artificielle, je crois que vous parlez de cette télévision.
Il existe des moyens de prévenir la transmission génétique, alors pourquoi ne l'as-tu pas découvert et pourquoi ne m'as-tu pas donné naissance ?
« Génétique et médecins. » Susan Wendell, chercheuse féministe spécialisée dans les questions de handicap, souligne que si le dépistage fœtal et l’avortement sélectif fondé sur le handicap peuvent initialement être volontaires, ces pratiques deviennent rapidement une obligation sociale.
Cette situation crée un climat où la naissance d'un enfant handicapé est perçue comme la preuve de la négligence de la mère qui n'aurait pas empêché ce handicap.
---Extrait de « Des handicaps qui ne devraient pas exister à la naissance »
Dans une structure où handicap et genre binaire sont intimement liés, les institutions du mariage, de la sexualité, de la reproduction et de la famille nucléaire peuvent servir de plateforme pour la réinsertion des personnes handicapées en atténuant la stigmatisation associée au handicap.
Et cet assouplissement de la stigmatisation conduit à l'illusion que le handicap peut être éliminé en se conformant aux exigences spécifiques au genre et aux conventions culturelles patriarcales de l'hétérosexualité.
Cette formule narrative reflète et renforce un ordre normatif qui régit même les aspects les plus intimes de la vie des femmes handicapées.
Cependant, il n’existe pas seulement des traitements médicaux visant à reproduire l’absence de handicap (comme dans « La Petite Princesse »), mais aussi des tentatives pour démanteler cette réalité (comme dans « Pensée et Clématite »).
Cela met en lumière la possibilité pour les corps handicapés d'exister en dehors des obligations liées au genre et, de ce fait, de perturber l'ordre normatif.
---Extrait de « Des handicaps qui ne devraient pas exister à la naissance »
Les mères handicapées qui donnent naissance à des enfants handicapés, les mères non handicapées et les enfants eux-mêmes peuvent être critiqués comme étant irresponsables, ignorants et immoraux, mais leur existence et leurs expériences, ainsi que celles des femmes handicapées qui choisissent de ne pas devenir mères et qui ne sont donc pas pleinement incluses dans la binarité des genres en tant que femmes, soulèvent la question de savoir si l'obligation de lutter contre le handicap est véritablement une valeur moralement saine.
La violence commise au nom de la guérison ne vise souvent pas directement le handicap, mais plutôt la reproduction du potentiel de handicap, ou plus précisément, la reproduction du handicap en tant qu'effet néfaste.
Les textes culturels peuvent être considérés comme un moyen privilégié d'examiner le terrain complexe, scientifique, médical, historique, moral et émotionnel qui sous-tend la vision d'un avenir reproductif qui ne génère pas de handicap.
---Extrait de « Des handicaps qui ne devraient pas exister à la naissance »
Si l'on considère que le handicap compromet ce qu'on appelle la plénitude de l'être humain, alors « l'amélioration » de cette condition est présentée comme nécessitant des changements moraux, mentaux, psychologiques et physiques.
Dans de tels cas, le handicap ne devient pas une caractéristique du corps d'une seule personne, mais de toute la famille unie à cette personne, et le corps commun de la famille a le devoir de la soutenir, de l'améliorer et de la guérir.
Lorsque nous mettons en relation l'histoire de Simcheong, qui montre ce que signifie vivre en Coréen avec les vertus coréennes, avec le nationalisme, nous constatons qu'il exige non seulement le sacrifice des femmes pour le bien collectif de la famille, mais qu'il imagine aussi leurs handicaps comme des objets nécessitant un traitement constant et met moralement les membres de la famille à l'épreuve.
La guérison n'empêche pas les gens de penser qu'il existe une vie qui vaut la peine d'être vécue pour les personnes handicapées.
Le fait que l'histoire de Simcheong ait été répétée d'innombrables fois témoigne de l'influence culturelle et de l'importance du récit de guérison qui renforce le rôle de la fille qui « pratique la piété filiale en se sacrifiant ».
---Extrait de « Guérison par procuration »
De nombreux cas de suicide ont été recensés chez des personnes confrontées à la perspective de perdre les aides sociales de base de l'État en raison de l'augmentation des revenus d'un membre de leur famille envers lequel elles avaient une obligation de soutien.
En 2011, un homme de 74 ans vivant dans une maison de retraite à Namhae, dans la province de Gyeongsangnam, a perdu ses allocations sociales car ses cinq filles ont commencé à gagner de l'argent, et il a été contraint de leur demander de payer les frais de la maison de retraite chaque mois.
Le vieil homme a choisi le suicide pour ne pas être un fardeau pour ses filles.
Un homme d'une soixantaine d'années, habitant à Cheongju, a été informé qu'il perdrait son allocation car les revenus de ses enfants avaient augmenté, alors même qu'il n'avait plus eu de contact avec eux depuis plus de 30 ans.
Il aurait pu contester la dissolution de ses liens familiaux par le biais d'une requête, mais il a également choisi le suicide.
En 2012, une femme de 78 ans s'est suicidée après avoir perdu son droit aux prestations sociales, car sa fille et son gendre, qui vivaient séparément, avaient augmenté leurs revenus.
En 2011, le taux de suicide en Corée du Sud a atteint 33,3 pour 100 000 habitants, soit près de trois fois plus que la moyenne de l'Organisation mondiale de la santé, qui est de 11,2 pour 100 000 dans les pays à revenu faible et intermédiaire (2012).
Ces statistiques, parmi d'autres, révèlent les difficultés rencontrées par les personnes handicapées dans leur lutte pour survivre et la nécessité d'un soutien social accru.
Elle permet également de contextualiser notre interprétation des différentes formes de violence véhiculées par les représentations culturelles qui interagissent avec les facteurs socio-structurels influençant ces statistiques.
---Extrait de « Guérison par procuration »
Les chercheurs Robert McLure et Allison Keifer, qui étudient la théorie du handicap et la théorie queer, démontrent que la normalité corporelle imposée rend l'existence même des corps non normatifs insoutenable.
La normalité physique d'Eun-ok ne peut durer à cause du prix qu'elle doit continuer à payer.
En raison des hiérarchies de genre, de sexualité et de race, et de la division idéologique entre la Corée du Nord et la Corée du Sud, le corps guéri d'Eun-ok continue d'être un champ de bataille.
Eun-ok doit trouver une nouvelle chance dans la vie en recouvrant son handicap.
La guérison apparaît comme une solution au problème perçu des différences corporelles et repose sur un risque spéculatif, qui comporte la possibilité de pertes et de gains.
Ces risques incluent le retour à un état d'invalidité car les dommages liés à la guérison ne peuvent plus être tolérés.
---Extrait de « La violence sous forme d'amour »
Comment notre analyse évoluerait-elle si nous prenions la maladie mentale comme point de départ de notre discussion, en la considérant non comme un symbole détaché ou un sous-produit de la réalité, mais comme un sujet subissant « violence, abus, coups, viol, troubles politiques et discrimination » ? Mon principal intérêt ici réside dans la relation entre la violence et le changement qui s’opère par la guérison.
La violence exige que nous lui attribuions une signification, et les changements qui surviennent lors de la guérison renforcent l'idée validiste selon laquelle seul l'esprit valide peut agir, excluant ainsi la possibilité de vivre différemment dans un même espace.
---Extrait de « La violence sous forme d'amour »
Pour développer une approche des maladies infectieuses fondée sur le handicap, il est nécessaire de comprendre plus en profondeur les divers éléments culturels et sociaux inhérents au vécu des personnes atteintes de la maladie de Hansen, ainsi que les points où ces éléments ne peuvent être dissociés du vécu d'autres handicaps ou maladies infectieuses.
L’image de la lèpre comme maladie du passé est contredite par l’idée que les personnes en traitement doivent être isolées jusqu’à leur guérison, voire même après.
Une telle image contredit également l’idée que l’intégration est toujours un événement futur, alors même que nous avons déjà atteint « l’âge de la rationalité dans la lèpre » il y a un demi-siècle.
La possibilité de guérison, la rationalité, l'accès universel aux traitements et l'éradication mondiale de la maladie ne signifient pas la disparition de la stigmatisation.
Dans un contexte où la stigmatisation et l'isolement persistent, l'intégration n'est qu'un mirage au nom de l'espoir.
Outre le travail de promotion de l'intégration et d'élimination de la stigmatisation, la communauté, les relations intimes et familiales qui émergent de l'expérience de la maladie, et le lien que les personnes atteintes de la maladie de Hansen ressentent avec la terre sur laquelle elles ont vécu, démontrent qu'elles ont droit à l'espace où elles ont vécu isolées.
---Extrait de « Un endroit où tu ne peux pas rester, famille »
Le fait de considérer la sexualité des hommes et des femmes ayant un handicap physique ou intellectuel comme un problème à résoudre reflète un préjugé complexe fondé sur l'hypothèse que la sexualité normale se déroule dans le cadre de relations amoureuses et privées, au sein même du mariage.
Les hommes handicapés sont plus susceptibles de susciter de l'empathie pour ceux dont l'accessibilité sexuelle est institutionnellement niée dans la société que pour d'autres groupes marginalisés sexuellement, tels que les travailleurs migrants ou les personnes âgées, ou même les soldats ou les prisonniers.
Ainsi, la logique du désir sexuel est appliquée de manière sélective pour justifier moralement des dispositifs de soutien exceptionnellement conçus, ce qui consolide l'idée que la sexualité normative est inaccessible aux personnes handicapées.
Dans cette solution, non seulement le désir hétérosexuel est présenté comme la norme, mais l'affirmation universelle selon laquelle tous les êtres humains sont des êtres sexués est mise en avant comme un contre-récit au stéréotype selon lequel les personnes handicapées sont asexuées.
Ainsi, la sexualité prescrite émerge comme une nouvelle norme.
L'éventualité que les personnes handicapées puissent être asexuelles n'est pas prise en compte, et de telles idées sont simplement considérées comme une idée fausse qui opprime les personnes handicapées.
De plus, l’altérisation et la distanciation qui se produisent lorsqu’on imagine une personne n’ayant jamais eu d’expérience sexuelle reposent sur l’hypothèse d’une sexualité hétéronormative et sur un climat culturel qui érige cette hypothèse en norme naturelle.
---Extrait de « L'expérience sexuelle comme thérapie »
Le terrain genré que présentent les discours sur le handicap et la sexualité exige un examen plus approfondi des dynamiques sociales et des mécanismes de pouvoir au sein de divers groupes marginalisés, y compris les travailleurs transgenres handicapés et non handicapés de l'industrie du sexe.
De plus, la dichotomie qui met l'accent sur la « sexualité masculine » et la « vulnérabilité féminine » en fonction du genre n'explique pas adéquatement la diversité des vies sexuelles des personnes handicapées, et n'aborde pas non plus les problèmes qui ne reflètent pas adéquatement cette diversité.
Ainsi, la sexualité des personnes handicapées devient un problème qui peut être résolu – et qui, en même temps, devient plus difficile – par la prescription de la prostitution, laquelle a été instrumentalisée socialement, culturellement et historiquement, sans prise en compte approfondie des expériences des hommes et des femmes handicapés et de la violence structurelle.
---Extrait de « L'expérience sexuelle comme thérapie »
Bae Bok-ju pense avoir évité de tels dégâts.
Au lieu de penser que sa jambe a été endommagée par le virus de la polio et qu'elle a besoin d'être réparée, elle pense qu'elle change simplement de fonction avec l'âge tout en conservant sa forme et sa beauté d'origine.
Le fait que les gens attribuent la douleur et l'inconfort à la chirurgie corrective révèle comment les individus perçoivent l'efficacité exagérée du traitement et la nature politique de son potentiel.
Mais je pense qu'ils nous disent que, quel que soit le résultat, plutôt que de penser que les personnes qui ont subi une intervention chirurgicale ont simplement été trompées, lésées ou endommagées, elles souffrent d'une autre forme de handicap que l'intervention et le temps de traitement ont créée, et que nous devons reconnaître l'existence de ce handicap.
Bien que j'aie soutenu que les idéologies de guérison sont utilisées pour faciliter les actes violents, et que la guérison elle-même a des effets violents dont nous n'avons peut-être pas conscience, certains récits présentent les actes de guérison comme produisant des changements perçus comme ayant des effets positifs.
Par conséquent, théoriser la guérison exige d'explorer les récits et les significations complexes du handicap et de la maladie sans en diluer la portée politique, éthique et esthétique.
Je crois que nous ne pouvons pas simplement rejeter la guérison comme quelque chose d'hostile à la présence du handicap, en ignorant les aspirations de ceux qui espèrent qu'elle fonctionnera et qui souhaitent un changement.
Je crois également que le fait de se rapprocher de la normalité, voire de guérir complètement un handicap, peut créer de nouvelles formes de handicap et coexister avec l'histoire indélébile du handicap.
---Extrait de la « Conclusion »
Pouvons-nous vraiment percevoir le corps handicapé tel qu'il est, sans le réduire à un corps du passé ou à un corps futur qu'il devrait être ? Qu'est-ce qui rend la vie actuelle avec un handicap possible, impossible, ou quelque chose entre les deux ? Parce que nous nous concentrons uniquement sur le passé et l'avenir, projetant sur le corps handicapé la nostalgie d'un passé « idéal » ou l'espoir d'un avenir « meilleur », nous peinons à rester présents, à appréhender l'histoire de ce corps et son avenir après le vieillissement. C'est là une caractéristique de la vie vécue dans un temps replié sur lui-même.
En ce sens, le temps plié est une machine à remonter le temps ayant pour but de permettre à quelqu'un de quitter le présent.
Cette prise de conscience du problème ne signifie pas simplement prôner le présentisme, nier l'importance du passé et de l'avenir, ni croire que nous devrions tous vivre uniquement dans l'instant présent et rester passifs. Il s'agit plutôt d'examiner comment se construit le sens des notions d'amélioration et de détérioration.
Elle cherche aussi à imaginer un avenir en dehors du schéma dichotomique du grand espoir et du désespoir, un avenir où nous pourrons vivre sans violence.
La guérison et la mort ne sont pas contradictoires, mais indissociables lorsqu'on aborde le corps comme un problème.
Lorsqu'il est difficile d'imaginer vivre avec une maladie chronique ou un handicap, lorsqu'une telle vie est considérée comme n'étant pas une vie à part entière, risquer la mort pour avoir une chance de guérir est perçu comme un choix rationnel et un comportement attendu.
---Extrait de la « Conclusion »
Ceux qui écrivent pour un lectorat occidental sur le handicap et les personnes handicapées dans les cultures non occidentales constatent souvent que le faible statut social des personnes handicapées symbolise le retard de ces cultures.
Lorsque je suis arrivée aux États-Unis pour mes études supérieures, une personne rencontrée au sein du Comité présidentiel sur la condition des personnes handicapées m'a interrogée sur la situation des personnes handicapées en Corée.
J'ai expliqué que, globalement, l'environnement est très inaccessible et qu'il existe beaucoup de discrimination à l'encontre des personnes handicapées.
La personne a réagi immédiatement.
« On dirait exactement la même situation qu’aux États-Unis il y a 20 ans. » C’est ainsi que s’est terminée notre brève conversation, mais elle m’a laissé avec de nombreuses questions.
Par exemple, comment expliquer que des technologies de pointe, pourtant inaccessibles aux États-Unis il y a 20 ans, soient disponibles en Corée aujourd'hui, alors que la plupart des personnes handicapées ne peuvent se les offrir ? Comment les décisions prises à Washington, D.C., peuvent-elles relier les personnes handicapées en Corée et aux États-Unis ? Si la discrimination à l'encontre des personnes handicapées aux États-Unis est considérée comme une chose du passé, comment lutter contre la discrimination qui persiste ? Comment construire une solidarité décoloniale et transnationale contre la discrimination fondée sur le handicap, en transcendant les distances, les cultures et le décalage de développement perçu de 20 ans ? Plus de dix ans après cette conversation, ces questions me taraudent encore.
---Extrait de la « Conclusion »
De même que les téléspectateurs coréens non handicapés qui pensent que son corps handicapé ne peut exister que dans le passé, vu du futur, ne peuvent coexister avec Kang Won-rae, handicapé, cette dislocation temporelle nie que les personnes handicapées des cultures non occidentales vivent à la même époque que les personnes handicapées des cultures occidentales.
L'idée que les États-Unis seraient un meilleur endroit pour les personnes handicapées contraste avec la réalité vécue par de nombreux groupes marginalisés aux États-Unis et déçoit les visiteurs handicapés qui se rendent dans le pays.
De plus, ces attentes continuent d'entraver la communication entre les personnes handicapées vivant dans des sociétés différentes.
Si, lorsqu'une personne devient handicapée, une façon de plier le temps consiste à faire appel à son corps non handicapé du passé et à son corps guéri du futur pour faire disparaître ce handicap, alors une autre forme de pliage du temps se produit lorsqu'on assimile l'état actuel de la société non occidentale à l'état passé de la société occidentale.
… … Des chercheuses féministes postcoloniales ont critiqué une logique similaire qui considère les cultures non occidentales comme « en retard » dans la lutte contre l’oppression des femmes.
Cette logique ne parvient pas à créer de solidarité entre les femmes occidentales et non occidentales dont les vies sont pourtant interconnectées.
---Extrait de la « Conclusion »
Mais même si la machine à remonter le temps de la guérison continue d'avancer vers un avenir « meilleur » ou un avenir « pas pire », le handicap incarné demeure dans le présent, qu'il soit ou non atténué par la guérison.
Autrement dit, même figé dans le temps, les obstacles sont toujours vivants et en mouvement.
Comment pouvons-nous alors envisager le fonctionnement du temps, permettant ainsi à la relation entre guérison et handicap d’être « interprétée, réécrite et réécrite », au-delà du cadre rigide et non centré sur le handicap de ce qui est mieux et de ce qui est pire ?
---Extrait de la « Conclusion »
Il a déclaré que le désir de ne pas être handicapé est créé et ne peut s'exprimer sans la présence continue d'un handicap et sans aggraver ce handicap.
Par conséquent, le fait de mettre l'accent sur la présence du handicap dans les représentations qui cherchent à éliminer le handicap est un exercice éthique et politique qui ne condamne pas les individus qui négocient leur situation au péril de leur vie dans une société sans personnes handicapées.
Par exemple, le documentaire « Je veux être la maman de la princesse Pouce » montre les efforts douloureux et considérables de Yoon Seon-ah pour utiliser la technologie de reproduction afin de donner naissance à un enfant non handicapé (le seul moyen pour elle de devenir mère).
D'une part, cette émission pourrait être interprétée comme ayant une vision hostile du handicap, et elle a même conduit à des critiques envers les mères handicapées qui ont donné naissance à des enfants handicapés sans avoir choisi la même voie.
Mais en même temps, montrer une mère handicapée constitue également un défi important pour la maternité et la famille normatives qui ne sont acceptables que pour les femmes valides.
Sara Ahmed, influencée par des théoriciennes féministes noires queer, critique le concept de bonheur comme mécanisme d'oppression.
Ahmed affirme que le bonheur est un souhait qui « reste en place… parce qu’il n’est pas réalisé ».
La guérison conserve également son statut de destination inaccessible à tous.
---Extrait de la « Préface »
La souffrance censée être endurée par les personnes atteintes de maladies graves ne peut être dissociée de la manière dont sont représentées les vies des personnes handicapées et atteintes de maladies chroniques.
Le jugement politique qui considère la vie avec une maladie mortelle comme un « mal » manifeste qu’il faut guérir renforce le discours sur le suicide assisté pour les personnes atteintes de handicaps incurables.
De plus, l'argument selon lequel nous devrions nous concentrer davantage sur les maladies mortelles si elles ne sont pas traitées, mais facilement guérissables, peut être utilisé par ceux qui ignorent le besoin de soins de longue durée pour les personnes handicapées sur la base d'analyses coût-efficacité.
Les jugements et les pronostics concernant ce qui est fatal impliquent également des opinions politiques qui influencent notre perception de la vie d'un individu et notre conviction que la souffrance d'une personne est pire que la mort.
---Extrait de la « Préface »
J’utilise le terme « violence curative » pour décrire l’exercice du pouvoir qui cherche à effacer les différences des autres au nom de leur amélioration.
La violence thérapeutique survient lorsque la guérison définit l'existence même du handicap comme un problème et détruit son objet dans le processus de guérison.
… … La violence liée à la guérison existe à deux niveaux.
Premièrement, il s'agit d'une violence qui élimine la possibilité de considérer le handicap et la maladie comme un mode de vie différent.
Deuxièmement, il s'agit de violences physiques infligées à des personnes handicapées, justifiées au nom de la guérison.
---Extrait de la « Préface »
Une solidarité se construit entre différents mouvements de défense des droits humains et le mouvement des femmes handicapées.
De nouvelles formes de solidarité sont également mises en place, s'appuyant sur des mouvements visant à dépathologiser les familles non normatives, les personnes asexuelles, les personnes atteintes de maladies chroniques, les personnes transgenres, les minorités sexuelles et les personnes vivant avec le VIH/SIDA.
Le besoin de solidarité avec les minorités sexuelles, les travailleurs et travailleuses du sexe et les réfugiés s'est accru, et des liens ont été établis avec des organisations de femmes travaillant dans l'industrie du sexe.
Les problématiques et les discussions soulevées au sein de ces mouvements progressistes contre la violence, du mouvement contre le validisme et des rassemblements temporaires qui ont émergé autour de ces questions ont contribué à éclairer l'analyse du texte et du contexte historique contenus dans ce livre.
L'un des objectifs de ce livre est d'expliquer comment différentes normes de normalité, notamment l'absence de handicap, la conformité aux normes de genre, la famille et la sexualité, construisent et complexifient les notions de guérison.
---Extrait de la « Préface »
En 1945, la Corée fut libérée lorsque le Japon capitula sans condition face aux forces alliées, les États-Unis occupant la partie sud de la péninsule coréenne et l'Union soviétique la partie nord.
La division entre la Corée du Nord et la Corée du Sud s'est consolidée lorsque Syngman Rhee a été élu lors de la première élection présidentielle organisée en Corée du Sud en 1948.
En 1950, la guerre de Corée éclata, faisant de nombreux blessés et morts.
La catégorie de « handicap » a été largement appliquée à divers groupes minoritaires, et en raison des diverses conditions auxquelles ils sont confrontés, ils ont été considérés comme vulnérables et ont fait l'objet de contrôle et de protection depuis la guerre de Corée.
Étant donné que le concept de handicap est très diversifié et vaste, et que la diversité raciale, culturelle et ethnique, bien que souvent perçue comme inexistante, existe dans la société coréenne, il est impossible de traiter les « personnes handicapées coréennes » et les « femmes handicapées coréennes » comme des groupes homogènes présentant des conditions et des caractéristiques fixes.
---Extrait de la « Préface »
Selon une étude de Ji-seong Hwang, qui a interrogé des femmes handicapées sur le thème de la reproduction, après que l'histoire de la naissance réussie de Seon-ah Yoon grâce au diagnostic génétique préimplantatoire soit devenue célèbre, une animosité croissante s'est développée envers les femmes handicapées qui ont décidé d'avoir des enfants atteints de handicaps héréditaires sans recourir au diagnostic génétique préimplantatoire, et cela a été lié au cas de Seon-ah Yoon.
Par exemple, une femme atteinte d'ostéogenèse imparfaite a donné naissance à un enfant atteint d'ostéogenèse imparfaite.
Après son accouchement, elle a été envoyée au service de génétique de l'hôpital pour des examens complémentaires, où elle aurait été soumise à une série de questions accusatrices.
Hyunmi dit au chercheur :
« Vous m’avez dit que j’aurais pu avoir un enfant sans en hériter, alors pourquoi n’en ai-je pas eu ? »
Dites simplement cela.
L'insémination artificielle, je crois que vous parlez de cette télévision.
Il existe des moyens de prévenir la transmission génétique, alors pourquoi ne l'as-tu pas découvert et pourquoi ne m'as-tu pas donné naissance ?
« Génétique et médecins. » Susan Wendell, chercheuse féministe spécialisée dans les questions de handicap, souligne que si le dépistage fœtal et l’avortement sélectif fondé sur le handicap peuvent initialement être volontaires, ces pratiques deviennent rapidement une obligation sociale.
Cette situation crée un climat où la naissance d'un enfant handicapé est perçue comme la preuve de la négligence de la mère qui n'aurait pas empêché ce handicap.
---Extrait de « Des handicaps qui ne devraient pas exister à la naissance »
Dans une structure où handicap et genre binaire sont intimement liés, les institutions du mariage, de la sexualité, de la reproduction et de la famille nucléaire peuvent servir de plateforme pour la réinsertion des personnes handicapées en atténuant la stigmatisation associée au handicap.
Et cet assouplissement de la stigmatisation conduit à l'illusion que le handicap peut être éliminé en se conformant aux exigences spécifiques au genre et aux conventions culturelles patriarcales de l'hétérosexualité.
Cette formule narrative reflète et renforce un ordre normatif qui régit même les aspects les plus intimes de la vie des femmes handicapées.
Cependant, il n’existe pas seulement des traitements médicaux visant à reproduire l’absence de handicap (comme dans « La Petite Princesse »), mais aussi des tentatives pour démanteler cette réalité (comme dans « Pensée et Clématite »).
Cela met en lumière la possibilité pour les corps handicapés d'exister en dehors des obligations liées au genre et, de ce fait, de perturber l'ordre normatif.
---Extrait de « Des handicaps qui ne devraient pas exister à la naissance »
Les mères handicapées qui donnent naissance à des enfants handicapés, les mères non handicapées et les enfants eux-mêmes peuvent être critiqués comme étant irresponsables, ignorants et immoraux, mais leur existence et leurs expériences, ainsi que celles des femmes handicapées qui choisissent de ne pas devenir mères et qui ne sont donc pas pleinement incluses dans la binarité des genres en tant que femmes, soulèvent la question de savoir si l'obligation de lutter contre le handicap est véritablement une valeur moralement saine.
La violence commise au nom de la guérison ne vise souvent pas directement le handicap, mais plutôt la reproduction du potentiel de handicap, ou plus précisément, la reproduction du handicap en tant qu'effet néfaste.
Les textes culturels peuvent être considérés comme un moyen privilégié d'examiner le terrain complexe, scientifique, médical, historique, moral et émotionnel qui sous-tend la vision d'un avenir reproductif qui ne génère pas de handicap.
---Extrait de « Des handicaps qui ne devraient pas exister à la naissance »
Si l'on considère que le handicap compromet ce qu'on appelle la plénitude de l'être humain, alors « l'amélioration » de cette condition est présentée comme nécessitant des changements moraux, mentaux, psychologiques et physiques.
Dans de tels cas, le handicap ne devient pas une caractéristique du corps d'une seule personne, mais de toute la famille unie à cette personne, et le corps commun de la famille a le devoir de la soutenir, de l'améliorer et de la guérir.
Lorsque nous mettons en relation l'histoire de Simcheong, qui montre ce que signifie vivre en Coréen avec les vertus coréennes, avec le nationalisme, nous constatons qu'il exige non seulement le sacrifice des femmes pour le bien collectif de la famille, mais qu'il imagine aussi leurs handicaps comme des objets nécessitant un traitement constant et met moralement les membres de la famille à l'épreuve.
La guérison n'empêche pas les gens de penser qu'il existe une vie qui vaut la peine d'être vécue pour les personnes handicapées.
Le fait que l'histoire de Simcheong ait été répétée d'innombrables fois témoigne de l'influence culturelle et de l'importance du récit de guérison qui renforce le rôle de la fille qui « pratique la piété filiale en se sacrifiant ».
---Extrait de « Guérison par procuration »
De nombreux cas de suicide ont été recensés chez des personnes confrontées à la perspective de perdre les aides sociales de base de l'État en raison de l'augmentation des revenus d'un membre de leur famille envers lequel elles avaient une obligation de soutien.
En 2011, un homme de 74 ans vivant dans une maison de retraite à Namhae, dans la province de Gyeongsangnam, a perdu ses allocations sociales car ses cinq filles ont commencé à gagner de l'argent, et il a été contraint de leur demander de payer les frais de la maison de retraite chaque mois.
Le vieil homme a choisi le suicide pour ne pas être un fardeau pour ses filles.
Un homme d'une soixantaine d'années, habitant à Cheongju, a été informé qu'il perdrait son allocation car les revenus de ses enfants avaient augmenté, alors même qu'il n'avait plus eu de contact avec eux depuis plus de 30 ans.
Il aurait pu contester la dissolution de ses liens familiaux par le biais d'une requête, mais il a également choisi le suicide.
En 2012, une femme de 78 ans s'est suicidée après avoir perdu son droit aux prestations sociales, car sa fille et son gendre, qui vivaient séparément, avaient augmenté leurs revenus.
En 2011, le taux de suicide en Corée du Sud a atteint 33,3 pour 100 000 habitants, soit près de trois fois plus que la moyenne de l'Organisation mondiale de la santé, qui est de 11,2 pour 100 000 dans les pays à revenu faible et intermédiaire (2012).
Ces statistiques, parmi d'autres, révèlent les difficultés rencontrées par les personnes handicapées dans leur lutte pour survivre et la nécessité d'un soutien social accru.
Elle permet également de contextualiser notre interprétation des différentes formes de violence véhiculées par les représentations culturelles qui interagissent avec les facteurs socio-structurels influençant ces statistiques.
---Extrait de « Guérison par procuration »
Les chercheurs Robert McLure et Allison Keifer, qui étudient la théorie du handicap et la théorie queer, démontrent que la normalité corporelle imposée rend l'existence même des corps non normatifs insoutenable.
La normalité physique d'Eun-ok ne peut durer à cause du prix qu'elle doit continuer à payer.
En raison des hiérarchies de genre, de sexualité et de race, et de la division idéologique entre la Corée du Nord et la Corée du Sud, le corps guéri d'Eun-ok continue d'être un champ de bataille.
Eun-ok doit trouver une nouvelle chance dans la vie en recouvrant son handicap.
La guérison apparaît comme une solution au problème perçu des différences corporelles et repose sur un risque spéculatif, qui comporte la possibilité de pertes et de gains.
Ces risques incluent le retour à un état d'invalidité car les dommages liés à la guérison ne peuvent plus être tolérés.
---Extrait de « La violence sous forme d'amour »
Comment notre analyse évoluerait-elle si nous prenions la maladie mentale comme point de départ de notre discussion, en la considérant non comme un symbole détaché ou un sous-produit de la réalité, mais comme un sujet subissant « violence, abus, coups, viol, troubles politiques et discrimination » ? Mon principal intérêt ici réside dans la relation entre la violence et le changement qui s’opère par la guérison.
La violence exige que nous lui attribuions une signification, et les changements qui surviennent lors de la guérison renforcent l'idée validiste selon laquelle seul l'esprit valide peut agir, excluant ainsi la possibilité de vivre différemment dans un même espace.
---Extrait de « La violence sous forme d'amour »
Pour développer une approche des maladies infectieuses fondée sur le handicap, il est nécessaire de comprendre plus en profondeur les divers éléments culturels et sociaux inhérents au vécu des personnes atteintes de la maladie de Hansen, ainsi que les points où ces éléments ne peuvent être dissociés du vécu d'autres handicaps ou maladies infectieuses.
L’image de la lèpre comme maladie du passé est contredite par l’idée que les personnes en traitement doivent être isolées jusqu’à leur guérison, voire même après.
Une telle image contredit également l’idée que l’intégration est toujours un événement futur, alors même que nous avons déjà atteint « l’âge de la rationalité dans la lèpre » il y a un demi-siècle.
La possibilité de guérison, la rationalité, l'accès universel aux traitements et l'éradication mondiale de la maladie ne signifient pas la disparition de la stigmatisation.
Dans un contexte où la stigmatisation et l'isolement persistent, l'intégration n'est qu'un mirage au nom de l'espoir.
Outre le travail de promotion de l'intégration et d'élimination de la stigmatisation, la communauté, les relations intimes et familiales qui émergent de l'expérience de la maladie, et le lien que les personnes atteintes de la maladie de Hansen ressentent avec la terre sur laquelle elles ont vécu, démontrent qu'elles ont droit à l'espace où elles ont vécu isolées.
---Extrait de « Un endroit où tu ne peux pas rester, famille »
Le fait de considérer la sexualité des hommes et des femmes ayant un handicap physique ou intellectuel comme un problème à résoudre reflète un préjugé complexe fondé sur l'hypothèse que la sexualité normale se déroule dans le cadre de relations amoureuses et privées, au sein même du mariage.
Les hommes handicapés sont plus susceptibles de susciter de l'empathie pour ceux dont l'accessibilité sexuelle est institutionnellement niée dans la société que pour d'autres groupes marginalisés sexuellement, tels que les travailleurs migrants ou les personnes âgées, ou même les soldats ou les prisonniers.
Ainsi, la logique du désir sexuel est appliquée de manière sélective pour justifier moralement des dispositifs de soutien exceptionnellement conçus, ce qui consolide l'idée que la sexualité normative est inaccessible aux personnes handicapées.
Dans cette solution, non seulement le désir hétérosexuel est présenté comme la norme, mais l'affirmation universelle selon laquelle tous les êtres humains sont des êtres sexués est mise en avant comme un contre-récit au stéréotype selon lequel les personnes handicapées sont asexuées.
Ainsi, la sexualité prescrite émerge comme une nouvelle norme.
L'éventualité que les personnes handicapées puissent être asexuelles n'est pas prise en compte, et de telles idées sont simplement considérées comme une idée fausse qui opprime les personnes handicapées.
De plus, l’altérisation et la distanciation qui se produisent lorsqu’on imagine une personne n’ayant jamais eu d’expérience sexuelle reposent sur l’hypothèse d’une sexualité hétéronormative et sur un climat culturel qui érige cette hypothèse en norme naturelle.
---Extrait de « L'expérience sexuelle comme thérapie »
Le terrain genré que présentent les discours sur le handicap et la sexualité exige un examen plus approfondi des dynamiques sociales et des mécanismes de pouvoir au sein de divers groupes marginalisés, y compris les travailleurs transgenres handicapés et non handicapés de l'industrie du sexe.
De plus, la dichotomie qui met l'accent sur la « sexualité masculine » et la « vulnérabilité féminine » en fonction du genre n'explique pas adéquatement la diversité des vies sexuelles des personnes handicapées, et n'aborde pas non plus les problèmes qui ne reflètent pas adéquatement cette diversité.
Ainsi, la sexualité des personnes handicapées devient un problème qui peut être résolu – et qui, en même temps, devient plus difficile – par la prescription de la prostitution, laquelle a été instrumentalisée socialement, culturellement et historiquement, sans prise en compte approfondie des expériences des hommes et des femmes handicapés et de la violence structurelle.
---Extrait de « L'expérience sexuelle comme thérapie »
Bae Bok-ju pense avoir évité de tels dégâts.
Au lieu de penser que sa jambe a été endommagée par le virus de la polio et qu'elle a besoin d'être réparée, elle pense qu'elle change simplement de fonction avec l'âge tout en conservant sa forme et sa beauté d'origine.
Le fait que les gens attribuent la douleur et l'inconfort à la chirurgie corrective révèle comment les individus perçoivent l'efficacité exagérée du traitement et la nature politique de son potentiel.
Mais je pense qu'ils nous disent que, quel que soit le résultat, plutôt que de penser que les personnes qui ont subi une intervention chirurgicale ont simplement été trompées, lésées ou endommagées, elles souffrent d'une autre forme de handicap que l'intervention et le temps de traitement ont créée, et que nous devons reconnaître l'existence de ce handicap.
Bien que j'aie soutenu que les idéologies de guérison sont utilisées pour faciliter les actes violents, et que la guérison elle-même a des effets violents dont nous n'avons peut-être pas conscience, certains récits présentent les actes de guérison comme produisant des changements perçus comme ayant des effets positifs.
Par conséquent, théoriser la guérison exige d'explorer les récits et les significations complexes du handicap et de la maladie sans en diluer la portée politique, éthique et esthétique.
Je crois que nous ne pouvons pas simplement rejeter la guérison comme quelque chose d'hostile à la présence du handicap, en ignorant les aspirations de ceux qui espèrent qu'elle fonctionnera et qui souhaitent un changement.
Je crois également que le fait de se rapprocher de la normalité, voire de guérir complètement un handicap, peut créer de nouvelles formes de handicap et coexister avec l'histoire indélébile du handicap.
---Extrait de la « Conclusion »
Pouvons-nous vraiment percevoir le corps handicapé tel qu'il est, sans le réduire à un corps du passé ou à un corps futur qu'il devrait être ? Qu'est-ce qui rend la vie actuelle avec un handicap possible, impossible, ou quelque chose entre les deux ? Parce que nous nous concentrons uniquement sur le passé et l'avenir, projetant sur le corps handicapé la nostalgie d'un passé « idéal » ou l'espoir d'un avenir « meilleur », nous peinons à rester présents, à appréhender l'histoire de ce corps et son avenir après le vieillissement. C'est là une caractéristique de la vie vécue dans un temps replié sur lui-même.
En ce sens, le temps plié est une machine à remonter le temps ayant pour but de permettre à quelqu'un de quitter le présent.
Cette prise de conscience du problème ne signifie pas simplement prôner le présentisme, nier l'importance du passé et de l'avenir, ni croire que nous devrions tous vivre uniquement dans l'instant présent et rester passifs. Il s'agit plutôt d'examiner comment se construit le sens des notions d'amélioration et de détérioration.
Elle cherche aussi à imaginer un avenir en dehors du schéma dichotomique du grand espoir et du désespoir, un avenir où nous pourrons vivre sans violence.
La guérison et la mort ne sont pas contradictoires, mais indissociables lorsqu'on aborde le corps comme un problème.
Lorsqu'il est difficile d'imaginer vivre avec une maladie chronique ou un handicap, lorsqu'une telle vie est considérée comme n'étant pas une vie à part entière, risquer la mort pour avoir une chance de guérir est perçu comme un choix rationnel et un comportement attendu.
---Extrait de la « Conclusion »
Ceux qui écrivent pour un lectorat occidental sur le handicap et les personnes handicapées dans les cultures non occidentales constatent souvent que le faible statut social des personnes handicapées symbolise le retard de ces cultures.
Lorsque je suis arrivée aux États-Unis pour mes études supérieures, une personne rencontrée au sein du Comité présidentiel sur la condition des personnes handicapées m'a interrogée sur la situation des personnes handicapées en Corée.
J'ai expliqué que, globalement, l'environnement est très inaccessible et qu'il existe beaucoup de discrimination à l'encontre des personnes handicapées.
La personne a réagi immédiatement.
« On dirait exactement la même situation qu’aux États-Unis il y a 20 ans. » C’est ainsi que s’est terminée notre brève conversation, mais elle m’a laissé avec de nombreuses questions.
Par exemple, comment expliquer que des technologies de pointe, pourtant inaccessibles aux États-Unis il y a 20 ans, soient disponibles en Corée aujourd'hui, alors que la plupart des personnes handicapées ne peuvent se les offrir ? Comment les décisions prises à Washington, D.C., peuvent-elles relier les personnes handicapées en Corée et aux États-Unis ? Si la discrimination à l'encontre des personnes handicapées aux États-Unis est considérée comme une chose du passé, comment lutter contre la discrimination qui persiste ? Comment construire une solidarité décoloniale et transnationale contre la discrimination fondée sur le handicap, en transcendant les distances, les cultures et le décalage de développement perçu de 20 ans ? Plus de dix ans après cette conversation, ces questions me taraudent encore.
---Extrait de la « Conclusion »
De même que les téléspectateurs coréens non handicapés qui pensent que son corps handicapé ne peut exister que dans le passé, vu du futur, ne peuvent coexister avec Kang Won-rae, handicapé, cette dislocation temporelle nie que les personnes handicapées des cultures non occidentales vivent à la même époque que les personnes handicapées des cultures occidentales.
L'idée que les États-Unis seraient un meilleur endroit pour les personnes handicapées contraste avec la réalité vécue par de nombreux groupes marginalisés aux États-Unis et déçoit les visiteurs handicapés qui se rendent dans le pays.
De plus, ces attentes continuent d'entraver la communication entre les personnes handicapées vivant dans des sociétés différentes.
Si, lorsqu'une personne devient handicapée, une façon de plier le temps consiste à faire appel à son corps non handicapé du passé et à son corps guéri du futur pour faire disparaître ce handicap, alors une autre forme de pliage du temps se produit lorsqu'on assimile l'état actuel de la société non occidentale à l'état passé de la société occidentale.
… … Des chercheuses féministes postcoloniales ont critiqué une logique similaire qui considère les cultures non occidentales comme « en retard » dans la lutte contre l’oppression des femmes.
Cette logique ne parvient pas à créer de solidarité entre les femmes occidentales et non occidentales dont les vies sont pourtant interconnectées.
---Extrait de la « Conclusion »
Mais même si la machine à remonter le temps de la guérison continue d'avancer vers un avenir « meilleur » ou un avenir « pas pire », le handicap incarné demeure dans le présent, qu'il soit ou non atténué par la guérison.
Autrement dit, même figé dans le temps, les obstacles sont toujours vivants et en mouvement.
Comment pouvons-nous alors envisager le fonctionnement du temps, permettant ainsi à la relation entre guérison et handicap d’être « interprétée, réécrite et réécrite », au-delà du cadre rigide et non centré sur le handicap de ce qui est mieux et de ce qui est pire ?
---Extrait de la « Conclusion »
Il a déclaré que le désir de ne pas être handicapé est créé et ne peut s'exprimer sans la présence continue d'un handicap et sans aggraver ce handicap.
Par conséquent, le fait de mettre l'accent sur la présence du handicap dans les représentations qui cherchent à éliminer le handicap est un exercice éthique et politique qui ne condamne pas les individus qui négocient leur situation au péril de leur vie dans une société sans personnes handicapées.
Par exemple, le documentaire « Je veux être la maman de la princesse Pouce » montre les efforts douloureux et considérables de Yoon Seon-ah pour utiliser la technologie de reproduction afin de donner naissance à un enfant non handicapé (le seul moyen pour elle de devenir mère).
D'une part, cette émission pourrait être interprétée comme ayant une vision hostile du handicap, et elle a même conduit à des critiques envers les mères handicapées qui ont donné naissance à des enfants handicapés sans avoir choisi la même voie.
Mais en même temps, montrer une mère handicapée constitue également un défi important pour la maternité et la famille normatives qui ne sont acceptables que pour les femmes valides.
---Extrait de la « Conclusion »
Avis de l'éditeur
« La violence au nom de la guérison » (sous-titre : Réhabilitation et politique du handicap, du genre et de la sexualité dans la Corée moderne et contemporaine) est un ouvrage qui analyse de manière critique l'histoire, les politiques, les institutions et les textes culturels coréens qui ont nié l'existence de corps handicapés et malades et les ont décrits violemment comme des objets de « guérison » qui doivent être réhabilités et surmontés.
Cet ouvrage, écrit par Eun-Jung Kim, professeure agrégée au Département d'études féminines et de genre et au Programme d'études sur le handicap de l'Université de Syracuse aux États-Unis, a attiré l'attention du monde universitaire dans les études féminines, les études sur le handicap et les études coréennes depuis sa publication aux États-Unis en 2017, et a remporté le prix Allison Piffmeyer 2017 de la National Association for Women's Studies et le prix James B. 2019 de l'American Association for Asian Studies.
Il a remporté le Prix du Palais et a été salué par la critique.
Cet ouvrage examine la « violence » qui détruit les personnes et les vies des personnes handicapées et malades au nom de la « guérison », à travers l’analyse de romans, de films, d’articles de presse, de documents politiques et d’écrits militants traitant du handicap dans la Corée moderne et contemporaine. En analysant cette violence dans son contexte social et politique, il propose une nouvelle vision de l’expérience sociale et de la représentation culturelle du handicap et de la maladie.
Cet ouvrage couvre des récits allant des classiques à nos jours, notamment « Simcheongjeon », « Old Maid », « Idiot Adada », « Over There, a Petal Falls Silently », « Your Heaven », « Manjong », « Flower Petals », « Pensies and Clematis », « Address Unknown », « Oasis » et « Pink Palace », ainsi que des images telles que des timbres commémoratifs, des publicités et des photographies, en les analysant du point de vue des études féministes sur le handicap et en suggérant une nouvelle méthodologie pour la critique culturelle des études sur le handicap.
La critique de cinéma Jo Hye-young recommande cet ouvrage comme une lecture incontournable non seulement pour les études sur le handicap, mais aussi pour tous ceux qui travaillent dans le domaine de la recherche et des activités narratives, notamment en littérature, au cinéma et au théâtre.
À travers cet ouvrage, les lecteurs peuvent examiner comment le nationalisme dans la société coréenne s'articule avec la représentation culturelle du handicap, les politiques connexes et les mouvements sociaux, grâce à la logique sophistiquée et au langage méticuleux qui caractérisent l'auteur.
« Ce livre se concentre sur les obstacles qui existent entre le passé et le futur, entre l’altérité et la normalité, avant et après la guérison. »
Dans cet entre-deux, la guérison et le handicap coexistent en tant que processus.
J'examinerai comment le handicap et la guérison sont intimement liés dans les représentations culturelles coréennes, dans un contexte historique et transnational.
À ce stade, la violence déguisée en guérison apparaît comme un sujet important.
« Le corps handicapé est visualisé et narré dans un territoire composé des frontières de l’altérité et de la normalité, multicouches au sein d’un temps plié. » (p. 30)
« L’analyse des études sur le handicap par l’auteure ne se contente pas de décrypter le « temps plié » et de critiquer le handicap comme métaphore, mais nous permet également de ressentir la physicalité et la matérialité du handicap qui ont donné vie à l’histoire, et de reconnaître le pouvoir d’agir du handicap qui interagit et négocie. »
« La critique des études sur le handicap proposée dans cet ouvrage brille particulièrement lorsqu’elle croise les perspectives féministes, queer et postcoloniales qui remettent en question la normalité et la normativité. » (Hyeyoung Cho, Recommandation)
La violence au nom de la guérison
La « guérison » en tant que concept politique
Dans ce livre, « guérir » signifie atteindre une normalité mentale, fonctionnelle et structurelle physique, éliminer les handicaps et transformer un corps malade en un corps sain.
Les notions de normalité et de santé étant fluctuantes, même guéries, certaines personnes peuvent rester stigmatisées en raison de leurs antécédents médicaux ou demeurer minoritaires faute d'une intégration sociale réussie. De même, même en cas de persistance d'un handicap ou d'une maladie, le statut de personne handicapée peut ne plus être déterminé par son origine sociale ou son genre.
Les catégories de normalité et de santé influencent non seulement les définitions du handicap et de la maladie, mais aussi la définition de la guérison.
On peut donc dire que la guérison est un concept politique plutôt qu’un impératif moral (p. 11).
Dans la préface de l’édition coréenne, Kim Eun-jung explique que la guérison est « un acte qui crée des frontières de normalité et de santé » et « un processus de renforcement des frontières en incorporant sélectivement des parties de corps exilés » (p. 10).
Il utilise également le terme « violence thérapeutique » pour exprimer une vision critique d'une société qui définit le handicap et la maladie comme des choses à éliminer et qui justifie une violence qui détruit les personnes handicapées et malades.
La violence thérapeutique peut se manifester par une violence directe contre le handicap et la maladie, ou elle peut s'exercer en effaçant les différences entre handicap et maladie.
Plus on insiste sur la nécessité de la guérison, plus elle concerne la famille, la société et la communauté nationale plutôt que l'individu.
À ce moment-là, les individus négocient en considérant les récompenses qu’ils recevront et le prix qu’ils devront payer, et dans ce processus, ils peuvent même risquer la mort pour le bien de la communauté (p. 10).
« J’utilise le terme de “violence curative” pour décrire l’exercice du pouvoir qui cherche à effacer les différences des autres sous prétexte de les améliorer. »
La violence thérapeutique survient lorsque la guérison définit l'existence même du handicap comme un problème et détruit son objet dans le processus de guérison.
… … La violence liée à la guérison existe à deux niveaux.
Premièrement, il s'agit d'une violence qui élimine la possibilité de considérer le handicap et la maladie comme un mode de vie différent.
Deuxièmement, il s’agit de violence physique infligée à des personnes handicapées, justifiée au nom de la guérison. (p. 38)
Le présent perdu entre le passé et le futur
Déploiement du « Temps plié »
Le chanteur Kang Won-rae et le scientifique Hwang Woo-suk sont apparus dans l'émission « Open Concert » de KBS diffusée le 31 juillet 2005.
Après que Kang Won-rae, atteint d'une lésion de la moelle épinière, soit monté sur scène en fauteuil roulant et ait dansé, Hwang Woo-suk, qui est apparu sur scène avec le ministre des Sciences et de la Technologie, a demandé du soutien pour ses recherches et a « fait signe à Kang de se lever », disant qu'il espérait le revoir danser « avec agilité » comme il le faisait par le passé.
Dans un clip vidéo sorti la même année, Kang Won-rae a utilisé une doublure et des effets spéciaux pour recréer son « passé » se « relevant » et dansant, et les médias se sont concentrés sur son « avenir » après sa guérison, rapportant qu'il « s'était levé de son fauteuil roulant ».
Hwang Woo-suk a déclaré avoir été contacté par l'acteur américain Christopher Reeve (interprète principal de « Superman »), qui, comme Kang Won-rae, avait subi une lésion de la moelle épinière suite à un accident. Ce dernier lui aurait affirmé que ses recherches seraient bénéfiques à « l'intérêt national ». Reeve est également apparu en 2000 dans une publicité pour la société d'investissement américaine Nuveen, dans le rôle d'une personne « guérie ».
Dans cette publicité, qui met en scène un événement lié au handicap dans un futur proche, la caméra effectue un panoramique depuis le bas du corps, les pieds, puis le corps entier d'un homme qui se « lève » d'une chaise et s'éloigne (ce n'est qu'après que le corps entier soit montré que les téléspectateurs reconnaissent Liv).
Lorsque le présentateur de la publicité salue Reeve en lui serrant la main, le public se lève et applaudit.
Même si la tête de Liv paraissait « différente » parce qu'elle était incrustée sur un autre corps, la publicité a induit les téléspectateurs en erreur car elle « semblait si réelle » (plusieurs téléspectateurs ont posé des questions sur la guérison de Liv).
Parallèlement, les recherches de Hwang Woo-suk sur le clonage d'embryons thérapeutiques ont bénéficié du soutien du gouvernement et d'une attention internationale, même après la révélation de manipulations scientifiques.
Kim Eun-jung explique cette logique de guérison qui entoure Kang Won-rae, Hwang Woo-suk et Christopher Reeve à travers la temporalité du « temps plié ».
Le temps plié « remplace le présent par le passé normal et… fait disparaître le présent en y projetant le futur normal » (p. 23).
Seuls le passé avant le handicap et l'avenir après le traitement ont un sens.
Cela renforce l'impératif social selon lequel les personnes handicapées doivent être guéries avant de pouvoir être « réintégrées » dans la société, et maintient le postulat non centré sur le handicap qu'il contient.
Dans une telle société, la guérison devient un prétexte à la violence.
Elle élimine la possibilité de considérer le handicap et la maladie comme un mode de vie différent et justifie la violence au nom de la guérison.
« L’accent mis sur la guérison comme seule voie masque le fait que la guérison est un processus de négociation à multiples facettes qui peut toujours rendre quelque chose possible, mais peut aussi rendre quelque chose impossible, et qui peut entraîner des souffrances, des pertes et la mort » (p. 27).
« Peut-on véritablement considérer le corps handicapé dans son état présent, plutôt que comme un corps du passé ou un corps à venir ? Qu’est-ce qui rend la vie actuelle avec un handicap possible, impossible, ou quelque chose entre les deux ? Parce que nous nous concentrons uniquement sur le passé et l’avenir, en projetant sur le corps handicapé la nostalgie d’un passé « idéal » ou l’espoir d’un avenir « meilleur », il est difficile de rester pleinement présent, avec l’histoire de ce corps et son avenir après le vieillissement. C’est une caractéristique de la vie vécue dans un temps replié sur lui-même. » (p. 358)
Les familles qui considèrent la vie avec un handicap ou une maladie comme du temps perdu
Entraînement et rééducation sans relâche
Kim Eun-jung souligne les limites de l'indicateur DALY (années de vie corrigées de l'incapacité) de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) et de sa définition dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). L'indicateur DALY de l'OMS combine les « années de vie perdues en raison d'un décès prématuré » (YLL) et les « années de vie perdues en raison d'une incapacité » (YLD) chez les personnes souffrant de problèmes de santé ou de leurs séquelles.
En partant de cette hypothèse selon laquelle les années vécues avec un handicap et une maladie sont du « temps perdu », la signification du temps vécu avec un handicap et une maladie est « minée par le fait d’être mesurée par rapport à un temps et un espace inexistants dans lesquels toute la population pourrait vivre jusqu’à un âge avancé sans handicap ni maladie » (p. 359).
La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées établit une distinction entre « formation » et « réadaptation » (ce que les personnes non handicapées appellent « apprentissage » ou « éducation » est appelé « formation »), et les États doivent veiller à ce que, grâce à la formation et à la réadaptation, « les personnes handicapées puissent atteindre et maintenir une autonomie maximale, des capacités physiques, mentales, sociales et professionnelles complètes, ainsi qu’une inclusion et une participation pleines et entières à tous les aspects de la vie ».
L’auteur note que l’indépendance, la compétence et l’intégration sont juxtaposées ici, confirmant que « l’indépendance et la compétence ne sont pas des conditions préalables à l’intégration », mais que « l’accent est toujours mis sur le fait de se rapprocher le plus possible de la normalité, plutôt que de garantir une intégration et une participation complètes quel que soit le niveau de capacité » (p. 360).
L'idée que les personnes handicapées doivent être guéries pour retrouver leur corps « normal » d'avant et qu'elles doivent poursuivre leur entraînement et leur réadaptation pour y parvenir les isole de leurs familles et de leurs communautés et rend leur vie « actuelle », leur présence, impossibles.
« Les corps qui peuvent être guéris et les corps qui ont été guéris restent handicapés parce que l’histoire du handicap est inscrite dans le corps, et parce que l’espoir d’un meilleur corps à l’avenir empêche les efforts de réadaptation de s’arrêter jusqu’à un âge avancé. »
… … En ce sens, pour les personnes handicapées, la normalité existe toujours dans un futur proche, ce qui les amène à reporter leur vie actuelle et à ne pas tenter de changement social. » (p. 30)
« Devons-nous attendre d’avoir atteint un niveau « maximal » ou « optimal » de potentiel et d’autonomie avant de commencer à adapter nos environnements social et physique ? L’idée que les individus doivent acquérir des capacités par la formation, que la réadaptation doit leur rendre leur corps « normal » d’antan, et que les handicaps et les maladies chroniques doivent être guéris par des interventions spirituelles, familiales et médicales – toutes ces idées non seulement isolent les personnes handicapées de leurs familles et de leurs communautés, mais, en reportant leur vie, les coupent également du présent. » (p. 360)
contexte coréen
La guérison comme fonction du nationalisme
Dans l’introduction, Eun-Jeong Kim établit des liens entre les moments clés de l’histoire coréenne et les questions relatives aux droits des personnes handicapées (pp. 45, 62-71).
Lorsque les droits diplomatiques de l'Empire coréen furent transférés au Japon en 1905 et que celui-ci fut annexé par le Japon en 1910, une tendance se dessina dans la littérature à dépeindre la nation comme un corps handicapé.
Lors de l'Exposition Joseon de 1929, la police japonaise a arrêté et expulsé du centre-ville de Séoul des sans-abri et des mendiants handicapés.
Dans les années 1930, le discours eugéniste est apparu dans les médias de masse, affirmant que les « mauvais éléments » et les « personnes handicapées » devaient être stérilisés et isolés.
Le gouvernement général japonais en Corée a créé l'orphelinat du gouvernement général japonais pour accueillir les orphelins et les enfants souffrant de déficiences auditives ou mentales, et l'hôpital Jahye sur l'île de Sorok pour institutionnaliser les malades de la lèpre.
Après la libération et la division de 1945 et la guerre de Corée en 1950, de nombreuses personnes sont devenues handicapées ou sont décédées.
À partir de ce moment, la catégorie de « handicap » a été largement appliquée à divers groupes minoritaires, qui ont été considérés comme vulnérables en raison de leur situation et sont devenus des objets de protection et de contrôle.
En 1954, le ministère coréen de la Santé et des Affaires sociales a commencé à publier des rapports statistiques annuels sur les groupes de population vulnérables.
Le premier rapport mentionnait « les lépreux, les mulâtres, les veuves, les toxicomanes, les malades atteints de maladies contagieuses et les prostituées ».
En 1955, les catégories « personnes handicapées, anciens combattants handicapés » ont été ajoutées.
Le premier recensement national des enfants « handicapés », réalisé en 1961, incluait les enfants « métis » ainsi que les enfants présentant divers handicaps physiques et sensoriels.
En 1964, sous le régime de Park Chung-hee, les troupes sud-coréennes furent envoyées pour la première fois au Vietnam.
Plus tard, des films de guerre mettant en scène des vétérans handicapés ont été réalisés, et leur réhabilitation a été liée à la croissance économique et au développement industriel de la Corée.
Le concept d'eugénisme moderne, qui s'était répandu pendant la période coloniale japonaise, a refait surface et a été renforcé sous le régime militaire de Park Chung-hee, sous l'impulsion du désir de construire une nation forte et capable.
En 1973, la loi sur la santé maternelle et infantile a été promulguée, légitimant le contrôle de l'État sur la reproduction.
Elle a instauré des exceptions à l'avortement et autorisé la stérilisation forcée des personnes handicapées.
En 1980, Chun Doo-hwan a affirmé que la Corée du Nord était à l'origine du soulèvement de Gwangju et avait utilisé la force militaire, ce qui a entraîné des massacres, des blessés et des disparitions en masse.
Le régime de Chun Doo-hwan a tenté de le présenter comme un « État-providence ».
En 1981, la « Loi sur le bien-être des personnes handicapées mentales et physiques » a été promulguée et le pays a rejoint la Fédération internationale des personnes handicapées.
La même année, l'Année internationale des personnes handicapées a été proclamée, et les principes des droits de l'homme et de la non-discrimination à l'égard des personnes handicapées ont été déclarés, ce qui a servi de catalyseur au mouvement des personnes handicapées en Corée.
Depuis l'adoption de la « Loi sur la promotion de l'emploi des personnes handicapées » en 1990, les associations et les militants des droits des personnes handicapées se sont battus pour promulguer de nouvelles lois concernant les personnes handicapées et pour revoir et abolir les systèmes défaillants.
Le système d'enregistrement des personnes handicapées, créé en 1988, a été aboli en 2019 après 20 ans d'existence, mais il est toujours confronté à de nombreux défis.
L'auteur aborde également l'évolution des représentations culturelles du handicap depuis la démocratisation et la création de la Commission nationale des droits de l'homme, entre autres sujets. Suite à la crise économique du FMI, le néolibéralisme sud-coréen a porté au pouvoir un dirigeant (Lee Myung-bak) que je qualifie de « PDG de la Société de la République de Corée ». Au cours de la décennie suivante, les termes « guérison », « traitement » et « thérapie » sont devenus des mots clés de la culture populaire coréenne.
Ces mots ont quasiment remplacé le terme largement utilisé de « bien-être ».
« Dans les situations où les droits de l’homme sont continuellement violés et où les ressources ne sont pas adéquatement fournies à tous ceux qui ont des droits, les discours qui visent la guérison et la réparation conduisent souvent à une consolation psychologique et appellent au développement personnel » (p. 45).
« Si l’on examine les conditions matérielles de l’affaiblissement et le mode opératoire de la guérison dans le contexte coréen, on constate que la réadaptation a été utilisée à la fois comme un objectif et comme une forme de pouvoir pour gouverner la population. »
Dans l’histoire de la Corée, marquée par l’exploitation coloniale, les guerres et les régimes oppressifs, comment repenser le handicap et la guérison au-delà des notions dichotomiques de positif et de négatif ? Cette question est cruciale, surtout lorsque l’invalidité est directement liée à la domination coloniale, au racisme, à l’exploitation, à la guerre et à la violence, car le corps handicapé est trop facilement instrumentalisé pour satisfaire l’aspiration inébranlable à la santé et à la normalité.
Ces aspirations sont intimement liées au concept de souveraineté nationale.
« Pour dépasser le cadre de pensée causal qui considère le handicap comme le simple résultat d’une injustice et se focalise sur le moment de son apparition, il est important de s’efforcer simultanément d’éliminer la violence qui crée le handicap et de comprendre les manières complexes dont le sens s’imprime sur les corps handicapés. » (p. 46)
contexte transnational
Coexister et partager en même temps
Lorsque l'on parle de la situation des personnes handicapées dans la société coréenne, on la compare souvent à celle des sociétés occidentales.
Kim Eun-jung se souvient d'une ancienne conversation qu'elle avait eue avec lui lorsqu'il est entré pour la première fois à l'université aux États-Unis.
Au commentaire de Kim Eun-jung selon lequel, en Corée, les personnes handicapées ont « une faible accessibilité environnementale et sont victimes de graves discriminations », l'autre personne répond : « C'est la même situation qu'aux États-Unis il y a 20 ans. »
Cette conversation soulève encore des questions pertinentes.
Pourquoi les technologies de pointe destinées à faciliter la vie des personnes handicapées, impossibles aux États-Unis il y a 20 ans, ne sont-elles pas répandues en Corée aujourd'hui ? Comment les décisions prises à Washington, D.C., permettent-elles de relier les personnes handicapées en Corée et aux États-Unis ? Si la discrimination à l'égard des personnes handicapées aux États-Unis appartient au passé, comment pouvons-nous lutter contre la discrimination qui y sévit encore aujourd'hui ? Comment pouvons-nous bâtir une solidarité transnationale malgré la distance, les différences culturelles et le décalage de développement perçu de 20 ans ?
Kim Eun-jung cite le « déni de la contemporanéité » (Johannes Fabian), qui renvoie à la tendance à placer l’objet de l’anthropologie dans un temps différent de celui du producteur du discours anthropologique, et analyse que l’assimilation de l’état actuel des sociétés non occidentales à l’état passé des sociétés occidentales et le déni du fait que les personnes handicapées de deux cultures vivent à la même époque sont également des actes de pliage de la temporalité.
Par exemple, l'idée que les États-Unis seraient un meilleur endroit pour les personnes handicapées ne reflète pas les réalités auxquelles sont confrontés de nombreux groupes marginalisés vivant aux États-Unis, déçoit les visiteurs handicapés aux États-Unis et entrave la communication entre les personnes handicapées d'autres sociétés.
Citant Homi Bhabha, Donna Haraway et Bina Das, Kim Eun-jung suggère qu’au lieu de considérer la culture coréenne en relation avec le handicap comme une généralisation stéréotypée de la culture est-asiatique ou une différence dans les idées préconçues qui imaginent une violence sexiste contre les personnes handicapées, « nous devrions nous concentrer sur ce qui est produit au moment de l’expression de la différence culturelle » (Homi Bhabha).
Méfiante face à la logique occidentale qui consiste à « transformer d’autres possibilités culturelles en ressources pour répondre aux besoins et aux actions occidentales », Donna Haraway affirme qu’« il faut refuser de considérer les représentations non occidentales du handicap comme des "autres" exotiques ».
« Le temps n’est pas quelque chose qui se reproduit simplement. »
En tant qu'agent créateur de relations, nous permettons que ces relations soient interprétées, réécrites et surchargées.
« Dans ce processus, la communauté se crée et se recrée tandis que d’autres acteurs s’efforcent de créer des histoires » (Vina Das).
L’affirmation de la contemporanéité, qui partage le temps dans lequel existe le handicap, devient une stratégie importante pour déployer le temps replié sur lui-même dans lequel le présent avec handicap est effacé.
Les chercheuses féministes postcoloniales ont critiqué une logique similaire qui considère les cultures non occidentales comme « en retard » dans la lutte contre l’oppression des femmes.
Cette logique ne parvient pas à créer de solidarité entre les femmes occidentales et non occidentales dont les vies sont pourtant interconnectées.
La situation des personnes handicapées vivant dans les pays du Sud et leurs environs est déterminée par les institutions internationales et les décisions politiques prises par chaque pays.
Parallèlement, des technologies permettant de faciliter le quotidien existent pour ceux qui peuvent se permettre de les utiliser.
Autrement dit, les difficultés rencontrées par les personnes handicapées ne sont pas simplement le signe d'un retard de 20 ans, mais sont étroitement liées aux conditions qui leur permettent de vivre prospèrement ailleurs.
La contemporanéité, qui « partage le temps présent », est une « condition de communication », crée une connaissance ethnographique à partir de la vie quotidienne et nous permet de déployer le temps et d’exister ensemble.
« La contemporanéité du handicap — le temps partagé dans lequel le handicap existe à travers les cultures et à travers les domaines scientifiques, rhétoriques, visuels et spirituels — offre une autre stratégie importante pour dérouler le temps afin de contrer l’effacement du présent des personnes handicapées. » (p. 363)
Réflexions sur les causes de la mort
Une condition qui ne peut être vécue sans guérison
Récemment, une femme d'une quarantaine d'années s'est jetée du haut de son appartement en tenant dans ses bras son fils de 6 ans atteint d'un handicap mental.
Le même jour, une femme d'une soixantaine d'années, atteinte d'un cancer du côlon, a tenté de se suicider avec sa fille d'une trentaine d'années, gravement handicapée, mais a survécu seule.
Le lendemain, l’Association nationale des parents de personnes handicapées publiait une déclaration intitulée « Un cri de ceux pour qui choisir la “mort” est plus facile que choisir la “vie” », énumérant une série d’incidents tragiques survenus au cours des trois dernières années.
« Un incident qui n’aurait jamais dû se produire s’est reproduit. » La lutte pour le droit à la mobilité des personnes handicapées, déclenchée par le décès d’une personne handicapée dans un accident d’ascenseur pour fauteuil roulant à la gare d’Oido en janvier 2001, se poursuit depuis 20 ans.
La loi a été promulguée en 2004, un nouveau plan est publié tous les cinq ans depuis 2007, et une version révisée a été adoptée l'an dernier. Cependant, en raison de problèmes tels que des contraintes budgétaires, l'« amélioration des transports » n'a pas été atteinte.
Parallèlement, les accidents au cours desquels des personnes handicapées étaient blessées ou tuées en tentant de se déplacer se poursuivaient.
Le décès d'une personne handicapée qui tentait d'utiliser un escalator en fauteuil roulant, survenu en avril alors que l'opinion publique était partagée entre le soutien à la lutte pour le droit à la mobilité des personnes handicapées et les critiques selon lesquelles ce droit entravait le confort des personnes non handicapées, a incité certaines personnes plus sensibilisées au droit à la mobilité des personnes handicapées à examiner attentivement les causes et les conséquences de l'accident.
« Pourquoi a-t-il pris l'escalator au lieu de l'ascenseur ? » « Pourquoi n'y avait-il pas de barrières sur les escalators du métro pour empêcher les fauteuils roulants et les poussettes d'y accéder ? » « N'est-ce pas clairement un cas de négligence individuelle ? » « Que disent les militants et les responsables politiques de la défense des droits des personnes handicapées à ce sujet ? »
Mais ce n'est pas tout.
« L’hypothèse selon laquelle les personnes handicapées sont un « fardeau » pour leurs familles et pour la société dans son ensemble soutient une logique non centrée sur les personnes handicapées qui justifie de conduire les personnes handicapées à la mort et de leur refuser les ressources que la société devrait légitimement fournir à tous » (p. 142).
Plus on insiste sur l'idée que le handicap crée un « fardeau », plus la « guérison » devient une affaire transactionnelle qui négocie les intérêts de la communauté et le sacrifice de l'individu.
Parce que l’État renforce l’idée que les personnes handicapées sont un « fardeau » pour leurs familles et la société et retarde l’aide sociale, ces personnes sont incapables de vivre sans être « guéries ».
De ce fait, les personnes handicapées sont souvent poussées vers la mort plutôt que vers la vie.
« Si la guérison est jugée nécessaire à la survie de la famille patriarcale, l’acte de guérison dépasse la dichotomie entre choix individuel et coercition sociale pour entrer dans le domaine de la transaction, négociant les intérêts et les sacrifices de la communauté familiale. »
À cette époque, des valeurs morales telles que le sacrifice de soi, la pureté, la chasteté et la foi religieuse, ainsi qu'un sens du devoir envers des engagements socialement construits et un sentiment émotionnel de devoir agir, conduisent à des actions considérées comme altruistes.
L'argument selon lequel le handicap crée un « fardeau » a mis l'accent sur les coûts économiques, physiques et émotionnels des soins.
« L’idée que les personnes handicapées constituent un « fardeau » pour leurs familles et pour la société dans son ensemble soutient une logique qui ne tient pas compte du handicap et qui justifie de conduire les personnes handicapées à la mort et de priver la société des ressources qu’elle devrait légitimement fournir à tous. » (pp. 141-142)
Le chapitre 2 de ce livre, intitulé « Guérison par procuration », énumère également une série de décès.
En 2010, un ouvrier du bâtiment a été retrouvé pendu dans un parc de Séoul.
Il avait dans sa poche un mot qui disait : « Quand je mourrai, veuillez vous assurer que les personnes du centre communautaire s’occuperont des prestations de mon fils. »
Il s'est suicidé, pessimiste quant à la possibilité pour son fils handicapé de bénéficier d'une aide gouvernementale en raison de ses propres revenus.
De nombreux cas de personnes handicapées décédées pour éviter de devenir un fardeau pour leur famille, ou après avoir appris qu'elles perdraient leurs allocations en raison de l'augmentation des revenus de leurs enfants, ont été recensés.
L'abolition du système d'obligation de soutien était une promesse de campagne de l'ancien président Moon Jae-in, réitérée par le ministre de la Santé et du Bien-être, Park Neung-hoo, lors de sa visite sur le site de la manifestation de Gwanghwamun. Or, cette promesse n'a pas été tenue et continue de conduire à la mort des personnes considérées comme des « familles ».
Parce que l’État a manqué à son obligation de fournir un soutien social et a, au contraire, transformé la prise en charge en une obligation légale pour les familles.
« Le suicide du père s’est produit dans un système où les revenus des membres de la famille étaient insuffisants pour subvenir aux besoins des autres membres de la famille (en particulier les familles avec des personnes handicapées) sans recevoir de soutien. »
La question de savoir si ses actions étaient rationnelles, si elles ont réellement été utiles à son fils, ou s'il aurait pu bénéficier de ces services d'une autre manière sont des questions distinctes.
Parce que le père n'était peut-être pas au courant de toutes les options légales dont disposait son fils pour être admissible.
L’angoisse qui sous-tend sa décision est bien connue des personnes handicapées qui doivent peser le pour et le contre des équilibres imposés administrativement entre leurs propres revenus, leur admissibilité aux services sociaux et les revenus des membres de leur famille. (pp. 192-193)
Souvenirs traumatiques et reviviscence de la folie
L'idée que la vulnérabilité conduit à la violence
Le chapitre 3 présente une analyse de la nouvelle de Choi Yun « Un pétale tombe silencieusement là-bas » (1988) et du film « Un pétale » (1996).
La critique de cinéma Cho Hye-young cite l'analyse de « Petals » par Kim Eun-jung comme le summum de la critique culturelle dans cet ouvrage, affirmant qu'elle offre une interprétation totalement nouvelle et inédite de l'œuvre et du traumatisme.
Kim Eun-jung met en garde contre le risque de réduire le corps d'une jeune fille handicapée mentale à une simple métaphore des souvenirs traumatiques laissés par Gwangju, et établit un lien entre la violence qu'elle a subie et celle subie par d'autres femmes souffrant de handicaps mentaux.
« Les femmes atteintes de maladie mentale sont attaquées non seulement parce qu’elles sont considérées comme une menace en raison de leur anomalie incurable et de leur sexe, mais aussi parce que la violence est considérée comme nécessaire pour « les ramener à la raison » ou « les guérir » » (p. 236).
Dans « Petal », la violence qui découle du désir de Jang de guérir la jeune fille sert à raviver les souvenirs traumatiques de cette dernière et à transformer Jang.
Ce qui préoccupe l'auteur, ce n'est pas la métaphore elle-même, mais la manière dont la violence continue subie par les individus après un traumatisme est occultée dans le processus qui consiste à souligner la signification de la violence d'État.
Le chapitre 3 passe de « Petal » au film « Peppermint Candy », en passant par le « Crazy Girl Project » de la photographe Park Young-sook, au film « Silenced » et à l'incident d'agression sexuelle de l'école Gwangju Inhwa, et à la réponse du mouvement des femmes handicapées à cet événement, abordant des mots-clés tels que violence, traumatisme, folie, métaphore, représentation, violence sexuelle, système juridique et institutionnalisation.
« Même si, dans une société patriarcale, les féministes résistantes sont condamnées comme « malades mentales », les différences entre la femme dans le couloir d’un hôpital psychiatrique, la personne qui joue ce rôle sur la photographie, la jeune fille errant dans un cimetière dans le film à la poursuite de l’homme qui l’a violée et la photographe qui tente de redéfinir l’étiquette de « folle furieuse » sont bien plus complexes que ces images ne le suggèrent. »
Qualifier quelqu'un de « folle » peut en réalité constituer un acte de violence envers les femmes qui se situent en dehors de la « normalité ».
Par exemple, dans le film « A Petal », il y a une scène où un médecin tourne son index près de sa tête — un geste typique qui indique la folie — après que des internes, furieuses de la présence de la jeune fille, ont jeté des pierres contre la fenêtre de l'hôpital.
Bien que leurs cris ne soient pas clairement audibles, leurs actions consistant à traiter de folles les villageoises qui croient que la fillette est possédée sont clairement décrites.
Mais le simple fait que des femmes non handicapées soient qualifiées de folles ne nous permet pas automatiquement de comprendre comment les femmes qui se situent en dehors de la « normalité » sont soumises à la violence et à l'invisibilisation, ni d'accroître les possibilités de justice sociale et de réponses éthiques.
« Lorsque nous rejouons la folie, nous ne parvenons pas à examiner l’expérience de vivre avec un handicap non guéri et l’expérience de l’oppression et de la violence continues parce que nous supposons que les dégâts sont déjà faits. » (pp. 258-259)
Droits sexuels et représentation des personnes handicapées
L'expérience sexuelle comme guérison
Le chapitre 5 présente les films « Pink Palace » et « Daddy », qui soulèvent la controverse sur les droits sexuels des personnes handicapées.
Dans « Pink Palace », qui relate la visite d'un homme seul atteint de paralysie cérébrale dans un bordel, cet homme handicapé est présenté comme un sujet exprimant un désir sexuel et recherchant des expériences sexuelles. En revanche, dans « Dad », une femme handicapée est violée à titre thérapeutique par son père, qui présume que sa fille s'automutile par pulsion sexuelle ; le viol des femmes handicapées y est ainsi dépeint comme inévitable et objectivé.
Kim Eun-jung accorde une attention particulière à la sexualité des femmes handicapées, affirmant que, les discussions existantes s'étant concentrées sur les hommes handicapés, les femmes handicapées ont été abordées principalement dans le contexte de la violence sexuelle ou du contrôle de la reproduction.
De plus, le plaisir sexuel lui-même a été moins mis en avant et a été défini principalement en termes d'intimité avec les personnes ou de relations conjugales.
L'auteur soutient qu'au lieu de proposer une solution unique et immédiate et de l'institutionnaliser à la hâte, il est nécessaire de prendre en compte la diversité et l'évolution des sexualités, d'élargir le soutien et les réseaux publics, et de renforcer les protections juridiques, en s'appuyant sur la parole des femmes handicapées, des minorités sexuelles et de genre handicapées, des militants handicapés et des travailleuses du sexe.
« Le fait de considérer la sexualité des hommes et des femmes ayant un handicap physique ou intellectuel comme un problème à résoudre reflète un préjugé complexe fondé sur l’hypothèse que la sexualité normale se déroule dans le cadre de relations amoureuses et privées, au sein même du mariage. »
Les hommes handicapés sont plus susceptibles de susciter de l'empathie pour ceux dont l'accessibilité sexuelle est institutionnellement niée dans la société que pour d'autres groupes marginalisés sexuellement, tels que les travailleurs migrants ou les personnes âgées, ou même les soldats ou les prisonniers.
Ainsi, la logique du désir sexuel est appliquée de manière sélective pour justifier moralement des dispositifs de soutien exceptionnellement conçus, ce qui consolide l'idée que la sexualité normative est inaccessible aux personnes handicapées.
« Dans cette solution, non seulement le désir hétérosexuel est présenté comme la norme normale, mais l’affirmation universelle selon laquelle tous les êtres humains sont des êtres sexuels est mise en avant comme un contre-récit au stéréotype selon lequel les personnes handicapées sont asexuelles. » (pp. 320, 321)
« Le terrain genré que présentent les discours sur le handicap et la sexualité appelle à un examen plus approfondi des dynamiques sociales et des mécanismes du pouvoir au sein de divers groupes marginalisés, y compris les travailleurs transgenres handicapés et non handicapés de l’industrie du sexe. »
De plus, la dichotomie qui met l'accent sur la « sexualité masculine » et la « vulnérabilité féminine » en fonction du genre n'explique pas adéquatement la diversité des vies sexuelles des personnes handicapées, et n'aborde pas non plus les problèmes qui ne reflètent pas adéquatement cette diversité.
« Ainsi, la sexualité des personnes handicapées devient un problème qui peut être résolu – et en même temps devient plus difficile – par la prescription de la prostitution, qui a été instrumentalisée socialement, culturellement et historiquement, sans considération profonde des expériences des hommes et des femmes handicapés et de la violence structurelle. » (p. 329)
Un livre qui crée du lien en posant dix mille questions
L'importance et l'utilité de ce livre
En détaillant les frontières et les espaces de chevauchement qui existent entre handicap, guérison et normalité, ce livre analyse comment le genre, la sexualité, la famille et la nation interviennent dans la guérison, en utilisant des marqueurs tels que la reproduction, la famille, la classe sociale, la race, la nation, le mariage et l'hétérosexualité.
L'importance majeure de cet ouvrage, qui analyse le discours existant des études féministes sur le handicap et inscrit le contexte coréen dans un discours transnational, réside dans le fait qu'il aborde des récits qui font écho aux pratiques du mouvement des femmes handicapées.
Lorsque nous déployons le « temps plié » de manière à ce que les corps handicapés et malades puissent exister à part entière, et lorsque nous créons une logique de « guérison » plus politique et éthique du point de vue des femmes handicapées, de nouvelles possibilités s'ouvrent pour les études féministes transnationales sur le handicap.
J’espère que les lecteurs continueront à explorer les questions soulevées par ce livre qui, étant fondées sur l’intersectionnalité, peuvent être liées de multiples façons.
« Comment la société coréenne aborde-t-elle le thème du handicap ? Avec ce livre, qui pose ces questions, embarquons pour un voyage à travers le temps qui transcende la pensée validiste » (Cho Hye-young).
« Je recommande ce livre à tous ceux qui veulent s’attaquer aux racines de la discrimination et de la haine qui sévissent dans la société coréenne et contribuer au changement social, surmonter l’histoire de la discrimination et ouvrir le temps réservé à l’avenir » (Na Young-jeong).
« Une solidarité se construit entre différents mouvements de défense des droits humains et le mouvement des femmes handicapées. »
De nouvelles formes de solidarité sont également mises en place, s'appuyant sur des mouvements visant à dépathologiser les familles non normatives, les personnes asexuelles, les personnes atteintes de maladies chroniques, les personnes transgenres, les minorités sexuelles et les personnes vivant avec le VIH/SIDA.
Le besoin de solidarité avec les minorités sexuelles, les travailleurs et travailleuses du sexe et les réfugiés s'est accru, et des liens ont été établis avec des organisations de femmes travaillant dans l'industrie du sexe.
Les problématiques et les discussions soulevées au sein de ces mouvements progressistes contre la violence, du mouvement contre le validisme et des rassemblements temporaires qui ont émergé autour de ces questions ont contribué à éclairer l'analyse du texte et du contexte historique contenus dans ce livre.
L’un des objectifs de ce livre est d’expliquer comment diverses normes de normalité, notamment l’absence de handicap, la conformité au genre, la famille et la sexualité, construisent et complexifient les notions de guérison. (pp. 52, 53)
« Je souhaiterais lire ce livre avec des collègues des mouvements de défense des droits des personnes handicapées, LGBTQ+, des migrants, des réfugiés, de l’abolition des centres d’accueil pour étrangers, des personnes vivant avec le VIH/sida, des travailleuses et travailleurs du sexe et du mouvement culturel, tous unis pour revendiquer le droit à la santé, les droits sexuels et reproductifs, le droit de fonder une famille, le droit de ne pas être détenu en institution, la liberté de circulation et le droit à des soins de santé publics non discriminatoires. » (Na Young-jeong, Recommandation)
Cet ouvrage, écrit par Eun-Jung Kim, professeure agrégée au Département d'études féminines et de genre et au Programme d'études sur le handicap de l'Université de Syracuse aux États-Unis, a attiré l'attention du monde universitaire dans les études féminines, les études sur le handicap et les études coréennes depuis sa publication aux États-Unis en 2017, et a remporté le prix Allison Piffmeyer 2017 de la National Association for Women's Studies et le prix James B. 2019 de l'American Association for Asian Studies.
Il a remporté le Prix du Palais et a été salué par la critique.
Cet ouvrage examine la « violence » qui détruit les personnes et les vies des personnes handicapées et malades au nom de la « guérison », à travers l’analyse de romans, de films, d’articles de presse, de documents politiques et d’écrits militants traitant du handicap dans la Corée moderne et contemporaine. En analysant cette violence dans son contexte social et politique, il propose une nouvelle vision de l’expérience sociale et de la représentation culturelle du handicap et de la maladie.
Cet ouvrage couvre des récits allant des classiques à nos jours, notamment « Simcheongjeon », « Old Maid », « Idiot Adada », « Over There, a Petal Falls Silently », « Your Heaven », « Manjong », « Flower Petals », « Pensies and Clematis », « Address Unknown », « Oasis » et « Pink Palace », ainsi que des images telles que des timbres commémoratifs, des publicités et des photographies, en les analysant du point de vue des études féministes sur le handicap et en suggérant une nouvelle méthodologie pour la critique culturelle des études sur le handicap.
La critique de cinéma Jo Hye-young recommande cet ouvrage comme une lecture incontournable non seulement pour les études sur le handicap, mais aussi pour tous ceux qui travaillent dans le domaine de la recherche et des activités narratives, notamment en littérature, au cinéma et au théâtre.
À travers cet ouvrage, les lecteurs peuvent examiner comment le nationalisme dans la société coréenne s'articule avec la représentation culturelle du handicap, les politiques connexes et les mouvements sociaux, grâce à la logique sophistiquée et au langage méticuleux qui caractérisent l'auteur.
« Ce livre se concentre sur les obstacles qui existent entre le passé et le futur, entre l’altérité et la normalité, avant et après la guérison. »
Dans cet entre-deux, la guérison et le handicap coexistent en tant que processus.
J'examinerai comment le handicap et la guérison sont intimement liés dans les représentations culturelles coréennes, dans un contexte historique et transnational.
À ce stade, la violence déguisée en guérison apparaît comme un sujet important.
« Le corps handicapé est visualisé et narré dans un territoire composé des frontières de l’altérité et de la normalité, multicouches au sein d’un temps plié. » (p. 30)
« L’analyse des études sur le handicap par l’auteure ne se contente pas de décrypter le « temps plié » et de critiquer le handicap comme métaphore, mais nous permet également de ressentir la physicalité et la matérialité du handicap qui ont donné vie à l’histoire, et de reconnaître le pouvoir d’agir du handicap qui interagit et négocie. »
« La critique des études sur le handicap proposée dans cet ouvrage brille particulièrement lorsqu’elle croise les perspectives féministes, queer et postcoloniales qui remettent en question la normalité et la normativité. » (Hyeyoung Cho, Recommandation)
La violence au nom de la guérison
La « guérison » en tant que concept politique
Dans ce livre, « guérir » signifie atteindre une normalité mentale, fonctionnelle et structurelle physique, éliminer les handicaps et transformer un corps malade en un corps sain.
Les notions de normalité et de santé étant fluctuantes, même guéries, certaines personnes peuvent rester stigmatisées en raison de leurs antécédents médicaux ou demeurer minoritaires faute d'une intégration sociale réussie. De même, même en cas de persistance d'un handicap ou d'une maladie, le statut de personne handicapée peut ne plus être déterminé par son origine sociale ou son genre.
Les catégories de normalité et de santé influencent non seulement les définitions du handicap et de la maladie, mais aussi la définition de la guérison.
On peut donc dire que la guérison est un concept politique plutôt qu’un impératif moral (p. 11).
Dans la préface de l’édition coréenne, Kim Eun-jung explique que la guérison est « un acte qui crée des frontières de normalité et de santé » et « un processus de renforcement des frontières en incorporant sélectivement des parties de corps exilés » (p. 10).
Il utilise également le terme « violence thérapeutique » pour exprimer une vision critique d'une société qui définit le handicap et la maladie comme des choses à éliminer et qui justifie une violence qui détruit les personnes handicapées et malades.
La violence thérapeutique peut se manifester par une violence directe contre le handicap et la maladie, ou elle peut s'exercer en effaçant les différences entre handicap et maladie.
Plus on insiste sur la nécessité de la guérison, plus elle concerne la famille, la société et la communauté nationale plutôt que l'individu.
À ce moment-là, les individus négocient en considérant les récompenses qu’ils recevront et le prix qu’ils devront payer, et dans ce processus, ils peuvent même risquer la mort pour le bien de la communauté (p. 10).
« J’utilise le terme de “violence curative” pour décrire l’exercice du pouvoir qui cherche à effacer les différences des autres sous prétexte de les améliorer. »
La violence thérapeutique survient lorsque la guérison définit l'existence même du handicap comme un problème et détruit son objet dans le processus de guérison.
… … La violence liée à la guérison existe à deux niveaux.
Premièrement, il s'agit d'une violence qui élimine la possibilité de considérer le handicap et la maladie comme un mode de vie différent.
Deuxièmement, il s’agit de violence physique infligée à des personnes handicapées, justifiée au nom de la guérison. (p. 38)
Le présent perdu entre le passé et le futur
Déploiement du « Temps plié »
Le chanteur Kang Won-rae et le scientifique Hwang Woo-suk sont apparus dans l'émission « Open Concert » de KBS diffusée le 31 juillet 2005.
Après que Kang Won-rae, atteint d'une lésion de la moelle épinière, soit monté sur scène en fauteuil roulant et ait dansé, Hwang Woo-suk, qui est apparu sur scène avec le ministre des Sciences et de la Technologie, a demandé du soutien pour ses recherches et a « fait signe à Kang de se lever », disant qu'il espérait le revoir danser « avec agilité » comme il le faisait par le passé.
Dans un clip vidéo sorti la même année, Kang Won-rae a utilisé une doublure et des effets spéciaux pour recréer son « passé » se « relevant » et dansant, et les médias se sont concentrés sur son « avenir » après sa guérison, rapportant qu'il « s'était levé de son fauteuil roulant ».
Hwang Woo-suk a déclaré avoir été contacté par l'acteur américain Christopher Reeve (interprète principal de « Superman »), qui, comme Kang Won-rae, avait subi une lésion de la moelle épinière suite à un accident. Ce dernier lui aurait affirmé que ses recherches seraient bénéfiques à « l'intérêt national ». Reeve est également apparu en 2000 dans une publicité pour la société d'investissement américaine Nuveen, dans le rôle d'une personne « guérie ».
Dans cette publicité, qui met en scène un événement lié au handicap dans un futur proche, la caméra effectue un panoramique depuis le bas du corps, les pieds, puis le corps entier d'un homme qui se « lève » d'une chaise et s'éloigne (ce n'est qu'après que le corps entier soit montré que les téléspectateurs reconnaissent Liv).
Lorsque le présentateur de la publicité salue Reeve en lui serrant la main, le public se lève et applaudit.
Même si la tête de Liv paraissait « différente » parce qu'elle était incrustée sur un autre corps, la publicité a induit les téléspectateurs en erreur car elle « semblait si réelle » (plusieurs téléspectateurs ont posé des questions sur la guérison de Liv).
Parallèlement, les recherches de Hwang Woo-suk sur le clonage d'embryons thérapeutiques ont bénéficié du soutien du gouvernement et d'une attention internationale, même après la révélation de manipulations scientifiques.
Kim Eun-jung explique cette logique de guérison qui entoure Kang Won-rae, Hwang Woo-suk et Christopher Reeve à travers la temporalité du « temps plié ».
Le temps plié « remplace le présent par le passé normal et… fait disparaître le présent en y projetant le futur normal » (p. 23).
Seuls le passé avant le handicap et l'avenir après le traitement ont un sens.
Cela renforce l'impératif social selon lequel les personnes handicapées doivent être guéries avant de pouvoir être « réintégrées » dans la société, et maintient le postulat non centré sur le handicap qu'il contient.
Dans une telle société, la guérison devient un prétexte à la violence.
Elle élimine la possibilité de considérer le handicap et la maladie comme un mode de vie différent et justifie la violence au nom de la guérison.
« L’accent mis sur la guérison comme seule voie masque le fait que la guérison est un processus de négociation à multiples facettes qui peut toujours rendre quelque chose possible, mais peut aussi rendre quelque chose impossible, et qui peut entraîner des souffrances, des pertes et la mort » (p. 27).
« Peut-on véritablement considérer le corps handicapé dans son état présent, plutôt que comme un corps du passé ou un corps à venir ? Qu’est-ce qui rend la vie actuelle avec un handicap possible, impossible, ou quelque chose entre les deux ? Parce que nous nous concentrons uniquement sur le passé et l’avenir, en projetant sur le corps handicapé la nostalgie d’un passé « idéal » ou l’espoir d’un avenir « meilleur », il est difficile de rester pleinement présent, avec l’histoire de ce corps et son avenir après le vieillissement. C’est une caractéristique de la vie vécue dans un temps replié sur lui-même. » (p. 358)
Les familles qui considèrent la vie avec un handicap ou une maladie comme du temps perdu
Entraînement et rééducation sans relâche
Kim Eun-jung souligne les limites de l'indicateur DALY (années de vie corrigées de l'incapacité) de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) et de sa définition dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). L'indicateur DALY de l'OMS combine les « années de vie perdues en raison d'un décès prématuré » (YLL) et les « années de vie perdues en raison d'une incapacité » (YLD) chez les personnes souffrant de problèmes de santé ou de leurs séquelles.
En partant de cette hypothèse selon laquelle les années vécues avec un handicap et une maladie sont du « temps perdu », la signification du temps vécu avec un handicap et une maladie est « minée par le fait d’être mesurée par rapport à un temps et un espace inexistants dans lesquels toute la population pourrait vivre jusqu’à un âge avancé sans handicap ni maladie » (p. 359).
La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées établit une distinction entre « formation » et « réadaptation » (ce que les personnes non handicapées appellent « apprentissage » ou « éducation » est appelé « formation »), et les États doivent veiller à ce que, grâce à la formation et à la réadaptation, « les personnes handicapées puissent atteindre et maintenir une autonomie maximale, des capacités physiques, mentales, sociales et professionnelles complètes, ainsi qu’une inclusion et une participation pleines et entières à tous les aspects de la vie ».
L’auteur note que l’indépendance, la compétence et l’intégration sont juxtaposées ici, confirmant que « l’indépendance et la compétence ne sont pas des conditions préalables à l’intégration », mais que « l’accent est toujours mis sur le fait de se rapprocher le plus possible de la normalité, plutôt que de garantir une intégration et une participation complètes quel que soit le niveau de capacité » (p. 360).
L'idée que les personnes handicapées doivent être guéries pour retrouver leur corps « normal » d'avant et qu'elles doivent poursuivre leur entraînement et leur réadaptation pour y parvenir les isole de leurs familles et de leurs communautés et rend leur vie « actuelle », leur présence, impossibles.
« Les corps qui peuvent être guéris et les corps qui ont été guéris restent handicapés parce que l’histoire du handicap est inscrite dans le corps, et parce que l’espoir d’un meilleur corps à l’avenir empêche les efforts de réadaptation de s’arrêter jusqu’à un âge avancé. »
… … En ce sens, pour les personnes handicapées, la normalité existe toujours dans un futur proche, ce qui les amène à reporter leur vie actuelle et à ne pas tenter de changement social. » (p. 30)
« Devons-nous attendre d’avoir atteint un niveau « maximal » ou « optimal » de potentiel et d’autonomie avant de commencer à adapter nos environnements social et physique ? L’idée que les individus doivent acquérir des capacités par la formation, que la réadaptation doit leur rendre leur corps « normal » d’antan, et que les handicaps et les maladies chroniques doivent être guéris par des interventions spirituelles, familiales et médicales – toutes ces idées non seulement isolent les personnes handicapées de leurs familles et de leurs communautés, mais, en reportant leur vie, les coupent également du présent. » (p. 360)
contexte coréen
La guérison comme fonction du nationalisme
Dans l’introduction, Eun-Jeong Kim établit des liens entre les moments clés de l’histoire coréenne et les questions relatives aux droits des personnes handicapées (pp. 45, 62-71).
Lorsque les droits diplomatiques de l'Empire coréen furent transférés au Japon en 1905 et que celui-ci fut annexé par le Japon en 1910, une tendance se dessina dans la littérature à dépeindre la nation comme un corps handicapé.
Lors de l'Exposition Joseon de 1929, la police japonaise a arrêté et expulsé du centre-ville de Séoul des sans-abri et des mendiants handicapés.
Dans les années 1930, le discours eugéniste est apparu dans les médias de masse, affirmant que les « mauvais éléments » et les « personnes handicapées » devaient être stérilisés et isolés.
Le gouvernement général japonais en Corée a créé l'orphelinat du gouvernement général japonais pour accueillir les orphelins et les enfants souffrant de déficiences auditives ou mentales, et l'hôpital Jahye sur l'île de Sorok pour institutionnaliser les malades de la lèpre.
Après la libération et la division de 1945 et la guerre de Corée en 1950, de nombreuses personnes sont devenues handicapées ou sont décédées.
À partir de ce moment, la catégorie de « handicap » a été largement appliquée à divers groupes minoritaires, qui ont été considérés comme vulnérables en raison de leur situation et sont devenus des objets de protection et de contrôle.
En 1954, le ministère coréen de la Santé et des Affaires sociales a commencé à publier des rapports statistiques annuels sur les groupes de population vulnérables.
Le premier rapport mentionnait « les lépreux, les mulâtres, les veuves, les toxicomanes, les malades atteints de maladies contagieuses et les prostituées ».
En 1955, les catégories « personnes handicapées, anciens combattants handicapés » ont été ajoutées.
Le premier recensement national des enfants « handicapés », réalisé en 1961, incluait les enfants « métis » ainsi que les enfants présentant divers handicaps physiques et sensoriels.
En 1964, sous le régime de Park Chung-hee, les troupes sud-coréennes furent envoyées pour la première fois au Vietnam.
Plus tard, des films de guerre mettant en scène des vétérans handicapés ont été réalisés, et leur réhabilitation a été liée à la croissance économique et au développement industriel de la Corée.
Le concept d'eugénisme moderne, qui s'était répandu pendant la période coloniale japonaise, a refait surface et a été renforcé sous le régime militaire de Park Chung-hee, sous l'impulsion du désir de construire une nation forte et capable.
En 1973, la loi sur la santé maternelle et infantile a été promulguée, légitimant le contrôle de l'État sur la reproduction.
Elle a instauré des exceptions à l'avortement et autorisé la stérilisation forcée des personnes handicapées.
En 1980, Chun Doo-hwan a affirmé que la Corée du Nord était à l'origine du soulèvement de Gwangju et avait utilisé la force militaire, ce qui a entraîné des massacres, des blessés et des disparitions en masse.
Le régime de Chun Doo-hwan a tenté de le présenter comme un « État-providence ».
En 1981, la « Loi sur le bien-être des personnes handicapées mentales et physiques » a été promulguée et le pays a rejoint la Fédération internationale des personnes handicapées.
La même année, l'Année internationale des personnes handicapées a été proclamée, et les principes des droits de l'homme et de la non-discrimination à l'égard des personnes handicapées ont été déclarés, ce qui a servi de catalyseur au mouvement des personnes handicapées en Corée.
Depuis l'adoption de la « Loi sur la promotion de l'emploi des personnes handicapées » en 1990, les associations et les militants des droits des personnes handicapées se sont battus pour promulguer de nouvelles lois concernant les personnes handicapées et pour revoir et abolir les systèmes défaillants.
Le système d'enregistrement des personnes handicapées, créé en 1988, a été aboli en 2019 après 20 ans d'existence, mais il est toujours confronté à de nombreux défis.
L'auteur aborde également l'évolution des représentations culturelles du handicap depuis la démocratisation et la création de la Commission nationale des droits de l'homme, entre autres sujets. Suite à la crise économique du FMI, le néolibéralisme sud-coréen a porté au pouvoir un dirigeant (Lee Myung-bak) que je qualifie de « PDG de la Société de la République de Corée ». Au cours de la décennie suivante, les termes « guérison », « traitement » et « thérapie » sont devenus des mots clés de la culture populaire coréenne.
Ces mots ont quasiment remplacé le terme largement utilisé de « bien-être ».
« Dans les situations où les droits de l’homme sont continuellement violés et où les ressources ne sont pas adéquatement fournies à tous ceux qui ont des droits, les discours qui visent la guérison et la réparation conduisent souvent à une consolation psychologique et appellent au développement personnel » (p. 45).
« Si l’on examine les conditions matérielles de l’affaiblissement et le mode opératoire de la guérison dans le contexte coréen, on constate que la réadaptation a été utilisée à la fois comme un objectif et comme une forme de pouvoir pour gouverner la population. »
Dans l’histoire de la Corée, marquée par l’exploitation coloniale, les guerres et les régimes oppressifs, comment repenser le handicap et la guérison au-delà des notions dichotomiques de positif et de négatif ? Cette question est cruciale, surtout lorsque l’invalidité est directement liée à la domination coloniale, au racisme, à l’exploitation, à la guerre et à la violence, car le corps handicapé est trop facilement instrumentalisé pour satisfaire l’aspiration inébranlable à la santé et à la normalité.
Ces aspirations sont intimement liées au concept de souveraineté nationale.
« Pour dépasser le cadre de pensée causal qui considère le handicap comme le simple résultat d’une injustice et se focalise sur le moment de son apparition, il est important de s’efforcer simultanément d’éliminer la violence qui crée le handicap et de comprendre les manières complexes dont le sens s’imprime sur les corps handicapés. » (p. 46)
contexte transnational
Coexister et partager en même temps
Lorsque l'on parle de la situation des personnes handicapées dans la société coréenne, on la compare souvent à celle des sociétés occidentales.
Kim Eun-jung se souvient d'une ancienne conversation qu'elle avait eue avec lui lorsqu'il est entré pour la première fois à l'université aux États-Unis.
Au commentaire de Kim Eun-jung selon lequel, en Corée, les personnes handicapées ont « une faible accessibilité environnementale et sont victimes de graves discriminations », l'autre personne répond : « C'est la même situation qu'aux États-Unis il y a 20 ans. »
Cette conversation soulève encore des questions pertinentes.
Pourquoi les technologies de pointe destinées à faciliter la vie des personnes handicapées, impossibles aux États-Unis il y a 20 ans, ne sont-elles pas répandues en Corée aujourd'hui ? Comment les décisions prises à Washington, D.C., permettent-elles de relier les personnes handicapées en Corée et aux États-Unis ? Si la discrimination à l'égard des personnes handicapées aux États-Unis appartient au passé, comment pouvons-nous lutter contre la discrimination qui y sévit encore aujourd'hui ? Comment pouvons-nous bâtir une solidarité transnationale malgré la distance, les différences culturelles et le décalage de développement perçu de 20 ans ?
Kim Eun-jung cite le « déni de la contemporanéité » (Johannes Fabian), qui renvoie à la tendance à placer l’objet de l’anthropologie dans un temps différent de celui du producteur du discours anthropologique, et analyse que l’assimilation de l’état actuel des sociétés non occidentales à l’état passé des sociétés occidentales et le déni du fait que les personnes handicapées de deux cultures vivent à la même époque sont également des actes de pliage de la temporalité.
Par exemple, l'idée que les États-Unis seraient un meilleur endroit pour les personnes handicapées ne reflète pas les réalités auxquelles sont confrontés de nombreux groupes marginalisés vivant aux États-Unis, déçoit les visiteurs handicapés aux États-Unis et entrave la communication entre les personnes handicapées d'autres sociétés.
Citant Homi Bhabha, Donna Haraway et Bina Das, Kim Eun-jung suggère qu’au lieu de considérer la culture coréenne en relation avec le handicap comme une généralisation stéréotypée de la culture est-asiatique ou une différence dans les idées préconçues qui imaginent une violence sexiste contre les personnes handicapées, « nous devrions nous concentrer sur ce qui est produit au moment de l’expression de la différence culturelle » (Homi Bhabha).
Méfiante face à la logique occidentale qui consiste à « transformer d’autres possibilités culturelles en ressources pour répondre aux besoins et aux actions occidentales », Donna Haraway affirme qu’« il faut refuser de considérer les représentations non occidentales du handicap comme des "autres" exotiques ».
« Le temps n’est pas quelque chose qui se reproduit simplement. »
En tant qu'agent créateur de relations, nous permettons que ces relations soient interprétées, réécrites et surchargées.
« Dans ce processus, la communauté se crée et se recrée tandis que d’autres acteurs s’efforcent de créer des histoires » (Vina Das).
L’affirmation de la contemporanéité, qui partage le temps dans lequel existe le handicap, devient une stratégie importante pour déployer le temps replié sur lui-même dans lequel le présent avec handicap est effacé.
Les chercheuses féministes postcoloniales ont critiqué une logique similaire qui considère les cultures non occidentales comme « en retard » dans la lutte contre l’oppression des femmes.
Cette logique ne parvient pas à créer de solidarité entre les femmes occidentales et non occidentales dont les vies sont pourtant interconnectées.
La situation des personnes handicapées vivant dans les pays du Sud et leurs environs est déterminée par les institutions internationales et les décisions politiques prises par chaque pays.
Parallèlement, des technologies permettant de faciliter le quotidien existent pour ceux qui peuvent se permettre de les utiliser.
Autrement dit, les difficultés rencontrées par les personnes handicapées ne sont pas simplement le signe d'un retard de 20 ans, mais sont étroitement liées aux conditions qui leur permettent de vivre prospèrement ailleurs.
La contemporanéité, qui « partage le temps présent », est une « condition de communication », crée une connaissance ethnographique à partir de la vie quotidienne et nous permet de déployer le temps et d’exister ensemble.
« La contemporanéité du handicap — le temps partagé dans lequel le handicap existe à travers les cultures et à travers les domaines scientifiques, rhétoriques, visuels et spirituels — offre une autre stratégie importante pour dérouler le temps afin de contrer l’effacement du présent des personnes handicapées. » (p. 363)
Réflexions sur les causes de la mort
Une condition qui ne peut être vécue sans guérison
Récemment, une femme d'une quarantaine d'années s'est jetée du haut de son appartement en tenant dans ses bras son fils de 6 ans atteint d'un handicap mental.
Le même jour, une femme d'une soixantaine d'années, atteinte d'un cancer du côlon, a tenté de se suicider avec sa fille d'une trentaine d'années, gravement handicapée, mais a survécu seule.
Le lendemain, l’Association nationale des parents de personnes handicapées publiait une déclaration intitulée « Un cri de ceux pour qui choisir la “mort” est plus facile que choisir la “vie” », énumérant une série d’incidents tragiques survenus au cours des trois dernières années.
« Un incident qui n’aurait jamais dû se produire s’est reproduit. » La lutte pour le droit à la mobilité des personnes handicapées, déclenchée par le décès d’une personne handicapée dans un accident d’ascenseur pour fauteuil roulant à la gare d’Oido en janvier 2001, se poursuit depuis 20 ans.
La loi a été promulguée en 2004, un nouveau plan est publié tous les cinq ans depuis 2007, et une version révisée a été adoptée l'an dernier. Cependant, en raison de problèmes tels que des contraintes budgétaires, l'« amélioration des transports » n'a pas été atteinte.
Parallèlement, les accidents au cours desquels des personnes handicapées étaient blessées ou tuées en tentant de se déplacer se poursuivaient.
Le décès d'une personne handicapée qui tentait d'utiliser un escalator en fauteuil roulant, survenu en avril alors que l'opinion publique était partagée entre le soutien à la lutte pour le droit à la mobilité des personnes handicapées et les critiques selon lesquelles ce droit entravait le confort des personnes non handicapées, a incité certaines personnes plus sensibilisées au droit à la mobilité des personnes handicapées à examiner attentivement les causes et les conséquences de l'accident.
« Pourquoi a-t-il pris l'escalator au lieu de l'ascenseur ? » « Pourquoi n'y avait-il pas de barrières sur les escalators du métro pour empêcher les fauteuils roulants et les poussettes d'y accéder ? » « N'est-ce pas clairement un cas de négligence individuelle ? » « Que disent les militants et les responsables politiques de la défense des droits des personnes handicapées à ce sujet ? »
Mais ce n'est pas tout.
« L’hypothèse selon laquelle les personnes handicapées sont un « fardeau » pour leurs familles et pour la société dans son ensemble soutient une logique non centrée sur les personnes handicapées qui justifie de conduire les personnes handicapées à la mort et de leur refuser les ressources que la société devrait légitimement fournir à tous » (p. 142).
Plus on insiste sur l'idée que le handicap crée un « fardeau », plus la « guérison » devient une affaire transactionnelle qui négocie les intérêts de la communauté et le sacrifice de l'individu.
Parce que l’État renforce l’idée que les personnes handicapées sont un « fardeau » pour leurs familles et la société et retarde l’aide sociale, ces personnes sont incapables de vivre sans être « guéries ».
De ce fait, les personnes handicapées sont souvent poussées vers la mort plutôt que vers la vie.
« Si la guérison est jugée nécessaire à la survie de la famille patriarcale, l’acte de guérison dépasse la dichotomie entre choix individuel et coercition sociale pour entrer dans le domaine de la transaction, négociant les intérêts et les sacrifices de la communauté familiale. »
À cette époque, des valeurs morales telles que le sacrifice de soi, la pureté, la chasteté et la foi religieuse, ainsi qu'un sens du devoir envers des engagements socialement construits et un sentiment émotionnel de devoir agir, conduisent à des actions considérées comme altruistes.
L'argument selon lequel le handicap crée un « fardeau » a mis l'accent sur les coûts économiques, physiques et émotionnels des soins.
« L’idée que les personnes handicapées constituent un « fardeau » pour leurs familles et pour la société dans son ensemble soutient une logique qui ne tient pas compte du handicap et qui justifie de conduire les personnes handicapées à la mort et de priver la société des ressources qu’elle devrait légitimement fournir à tous. » (pp. 141-142)
Le chapitre 2 de ce livre, intitulé « Guérison par procuration », énumère également une série de décès.
En 2010, un ouvrier du bâtiment a été retrouvé pendu dans un parc de Séoul.
Il avait dans sa poche un mot qui disait : « Quand je mourrai, veuillez vous assurer que les personnes du centre communautaire s’occuperont des prestations de mon fils. »
Il s'est suicidé, pessimiste quant à la possibilité pour son fils handicapé de bénéficier d'une aide gouvernementale en raison de ses propres revenus.
De nombreux cas de personnes handicapées décédées pour éviter de devenir un fardeau pour leur famille, ou après avoir appris qu'elles perdraient leurs allocations en raison de l'augmentation des revenus de leurs enfants, ont été recensés.
L'abolition du système d'obligation de soutien était une promesse de campagne de l'ancien président Moon Jae-in, réitérée par le ministre de la Santé et du Bien-être, Park Neung-hoo, lors de sa visite sur le site de la manifestation de Gwanghwamun. Or, cette promesse n'a pas été tenue et continue de conduire à la mort des personnes considérées comme des « familles ».
Parce que l’État a manqué à son obligation de fournir un soutien social et a, au contraire, transformé la prise en charge en une obligation légale pour les familles.
« Le suicide du père s’est produit dans un système où les revenus des membres de la famille étaient insuffisants pour subvenir aux besoins des autres membres de la famille (en particulier les familles avec des personnes handicapées) sans recevoir de soutien. »
La question de savoir si ses actions étaient rationnelles, si elles ont réellement été utiles à son fils, ou s'il aurait pu bénéficier de ces services d'une autre manière sont des questions distinctes.
Parce que le père n'était peut-être pas au courant de toutes les options légales dont disposait son fils pour être admissible.
L’angoisse qui sous-tend sa décision est bien connue des personnes handicapées qui doivent peser le pour et le contre des équilibres imposés administrativement entre leurs propres revenus, leur admissibilité aux services sociaux et les revenus des membres de leur famille. (pp. 192-193)
Souvenirs traumatiques et reviviscence de la folie
L'idée que la vulnérabilité conduit à la violence
Le chapitre 3 présente une analyse de la nouvelle de Choi Yun « Un pétale tombe silencieusement là-bas » (1988) et du film « Un pétale » (1996).
La critique de cinéma Cho Hye-young cite l'analyse de « Petals » par Kim Eun-jung comme le summum de la critique culturelle dans cet ouvrage, affirmant qu'elle offre une interprétation totalement nouvelle et inédite de l'œuvre et du traumatisme.
Kim Eun-jung met en garde contre le risque de réduire le corps d'une jeune fille handicapée mentale à une simple métaphore des souvenirs traumatiques laissés par Gwangju, et établit un lien entre la violence qu'elle a subie et celle subie par d'autres femmes souffrant de handicaps mentaux.
« Les femmes atteintes de maladie mentale sont attaquées non seulement parce qu’elles sont considérées comme une menace en raison de leur anomalie incurable et de leur sexe, mais aussi parce que la violence est considérée comme nécessaire pour « les ramener à la raison » ou « les guérir » » (p. 236).
Dans « Petal », la violence qui découle du désir de Jang de guérir la jeune fille sert à raviver les souvenirs traumatiques de cette dernière et à transformer Jang.
Ce qui préoccupe l'auteur, ce n'est pas la métaphore elle-même, mais la manière dont la violence continue subie par les individus après un traumatisme est occultée dans le processus qui consiste à souligner la signification de la violence d'État.
Le chapitre 3 passe de « Petal » au film « Peppermint Candy », en passant par le « Crazy Girl Project » de la photographe Park Young-sook, au film « Silenced » et à l'incident d'agression sexuelle de l'école Gwangju Inhwa, et à la réponse du mouvement des femmes handicapées à cet événement, abordant des mots-clés tels que violence, traumatisme, folie, métaphore, représentation, violence sexuelle, système juridique et institutionnalisation.
« Même si, dans une société patriarcale, les féministes résistantes sont condamnées comme « malades mentales », les différences entre la femme dans le couloir d’un hôpital psychiatrique, la personne qui joue ce rôle sur la photographie, la jeune fille errant dans un cimetière dans le film à la poursuite de l’homme qui l’a violée et la photographe qui tente de redéfinir l’étiquette de « folle furieuse » sont bien plus complexes que ces images ne le suggèrent. »
Qualifier quelqu'un de « folle » peut en réalité constituer un acte de violence envers les femmes qui se situent en dehors de la « normalité ».
Par exemple, dans le film « A Petal », il y a une scène où un médecin tourne son index près de sa tête — un geste typique qui indique la folie — après que des internes, furieuses de la présence de la jeune fille, ont jeté des pierres contre la fenêtre de l'hôpital.
Bien que leurs cris ne soient pas clairement audibles, leurs actions consistant à traiter de folles les villageoises qui croient que la fillette est possédée sont clairement décrites.
Mais le simple fait que des femmes non handicapées soient qualifiées de folles ne nous permet pas automatiquement de comprendre comment les femmes qui se situent en dehors de la « normalité » sont soumises à la violence et à l'invisibilisation, ni d'accroître les possibilités de justice sociale et de réponses éthiques.
« Lorsque nous rejouons la folie, nous ne parvenons pas à examiner l’expérience de vivre avec un handicap non guéri et l’expérience de l’oppression et de la violence continues parce que nous supposons que les dégâts sont déjà faits. » (pp. 258-259)
Droits sexuels et représentation des personnes handicapées
L'expérience sexuelle comme guérison
Le chapitre 5 présente les films « Pink Palace » et « Daddy », qui soulèvent la controverse sur les droits sexuels des personnes handicapées.
Dans « Pink Palace », qui relate la visite d'un homme seul atteint de paralysie cérébrale dans un bordel, cet homme handicapé est présenté comme un sujet exprimant un désir sexuel et recherchant des expériences sexuelles. En revanche, dans « Dad », une femme handicapée est violée à titre thérapeutique par son père, qui présume que sa fille s'automutile par pulsion sexuelle ; le viol des femmes handicapées y est ainsi dépeint comme inévitable et objectivé.
Kim Eun-jung accorde une attention particulière à la sexualité des femmes handicapées, affirmant que, les discussions existantes s'étant concentrées sur les hommes handicapés, les femmes handicapées ont été abordées principalement dans le contexte de la violence sexuelle ou du contrôle de la reproduction.
De plus, le plaisir sexuel lui-même a été moins mis en avant et a été défini principalement en termes d'intimité avec les personnes ou de relations conjugales.
L'auteur soutient qu'au lieu de proposer une solution unique et immédiate et de l'institutionnaliser à la hâte, il est nécessaire de prendre en compte la diversité et l'évolution des sexualités, d'élargir le soutien et les réseaux publics, et de renforcer les protections juridiques, en s'appuyant sur la parole des femmes handicapées, des minorités sexuelles et de genre handicapées, des militants handicapés et des travailleuses du sexe.
« Le fait de considérer la sexualité des hommes et des femmes ayant un handicap physique ou intellectuel comme un problème à résoudre reflète un préjugé complexe fondé sur l’hypothèse que la sexualité normale se déroule dans le cadre de relations amoureuses et privées, au sein même du mariage. »
Les hommes handicapés sont plus susceptibles de susciter de l'empathie pour ceux dont l'accessibilité sexuelle est institutionnellement niée dans la société que pour d'autres groupes marginalisés sexuellement, tels que les travailleurs migrants ou les personnes âgées, ou même les soldats ou les prisonniers.
Ainsi, la logique du désir sexuel est appliquée de manière sélective pour justifier moralement des dispositifs de soutien exceptionnellement conçus, ce qui consolide l'idée que la sexualité normative est inaccessible aux personnes handicapées.
« Dans cette solution, non seulement le désir hétérosexuel est présenté comme la norme normale, mais l’affirmation universelle selon laquelle tous les êtres humains sont des êtres sexuels est mise en avant comme un contre-récit au stéréotype selon lequel les personnes handicapées sont asexuelles. » (pp. 320, 321)
« Le terrain genré que présentent les discours sur le handicap et la sexualité appelle à un examen plus approfondi des dynamiques sociales et des mécanismes du pouvoir au sein de divers groupes marginalisés, y compris les travailleurs transgenres handicapés et non handicapés de l’industrie du sexe. »
De plus, la dichotomie qui met l'accent sur la « sexualité masculine » et la « vulnérabilité féminine » en fonction du genre n'explique pas adéquatement la diversité des vies sexuelles des personnes handicapées, et n'aborde pas non plus les problèmes qui ne reflètent pas adéquatement cette diversité.
« Ainsi, la sexualité des personnes handicapées devient un problème qui peut être résolu – et en même temps devient plus difficile – par la prescription de la prostitution, qui a été instrumentalisée socialement, culturellement et historiquement, sans considération profonde des expériences des hommes et des femmes handicapés et de la violence structurelle. » (p. 329)
Un livre qui crée du lien en posant dix mille questions
L'importance et l'utilité de ce livre
En détaillant les frontières et les espaces de chevauchement qui existent entre handicap, guérison et normalité, ce livre analyse comment le genre, la sexualité, la famille et la nation interviennent dans la guérison, en utilisant des marqueurs tels que la reproduction, la famille, la classe sociale, la race, la nation, le mariage et l'hétérosexualité.
L'importance majeure de cet ouvrage, qui analyse le discours existant des études féministes sur le handicap et inscrit le contexte coréen dans un discours transnational, réside dans le fait qu'il aborde des récits qui font écho aux pratiques du mouvement des femmes handicapées.
Lorsque nous déployons le « temps plié » de manière à ce que les corps handicapés et malades puissent exister à part entière, et lorsque nous créons une logique de « guérison » plus politique et éthique du point de vue des femmes handicapées, de nouvelles possibilités s'ouvrent pour les études féministes transnationales sur le handicap.
J’espère que les lecteurs continueront à explorer les questions soulevées par ce livre qui, étant fondées sur l’intersectionnalité, peuvent être liées de multiples façons.
« Comment la société coréenne aborde-t-elle le thème du handicap ? Avec ce livre, qui pose ces questions, embarquons pour un voyage à travers le temps qui transcende la pensée validiste » (Cho Hye-young).
« Je recommande ce livre à tous ceux qui veulent s’attaquer aux racines de la discrimination et de la haine qui sévissent dans la société coréenne et contribuer au changement social, surmonter l’histoire de la discrimination et ouvrir le temps réservé à l’avenir » (Na Young-jeong).
« Une solidarité se construit entre différents mouvements de défense des droits humains et le mouvement des femmes handicapées. »
De nouvelles formes de solidarité sont également mises en place, s'appuyant sur des mouvements visant à dépathologiser les familles non normatives, les personnes asexuelles, les personnes atteintes de maladies chroniques, les personnes transgenres, les minorités sexuelles et les personnes vivant avec le VIH/SIDA.
Le besoin de solidarité avec les minorités sexuelles, les travailleurs et travailleuses du sexe et les réfugiés s'est accru, et des liens ont été établis avec des organisations de femmes travaillant dans l'industrie du sexe.
Les problématiques et les discussions soulevées au sein de ces mouvements progressistes contre la violence, du mouvement contre le validisme et des rassemblements temporaires qui ont émergé autour de ces questions ont contribué à éclairer l'analyse du texte et du contexte historique contenus dans ce livre.
L’un des objectifs de ce livre est d’expliquer comment diverses normes de normalité, notamment l’absence de handicap, la conformité au genre, la famille et la sexualité, construisent et complexifient les notions de guérison. (pp. 52, 53)
« Je souhaiterais lire ce livre avec des collègues des mouvements de défense des droits des personnes handicapées, LGBTQ+, des migrants, des réfugiés, de l’abolition des centres d’accueil pour étrangers, des personnes vivant avec le VIH/sida, des travailleuses et travailleurs du sexe et du mouvement culturel, tous unis pour revendiquer le droit à la santé, les droits sexuels et reproductifs, le droit de fonder une famille, le droit de ne pas être détenu en institution, la liberté de circulation et le droit à des soins de santé publics non discriminatoires. » (Na Young-jeong, Recommandation)
SPÉCIFICATIONS DES PRODUITS
- Date de publication : 23 mai 2022
Nombre de pages, poids, dimensions : 424 pages | 574 g | 140 × 225 × 30 mm
- ISBN13 : 9788964374092
- ISBN10 : 8964374096
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Langue coréenne
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