Recommandation
Entrée de Kim Won-young

Partie 1 : Sommes-nous des cyborgs ?

Chapitre 1 : Devenir un cyborg _ Kim Cho-yeop
L'Homme Cyborg de la Planète Diamant | Un Cyborg Handicapé, Étrange et Familier | Une Technologie qui Transforme au lieu d'Améliorer

Chapitre 2 : La situation des fauteuils roulants dans l'espace – Kim Won-young
Fauteuil roulant d'assistance | Un cyborg handicapé devant un miroir | Les prothèses et les fauteuils roulants font-ils partie du corps ? | Devenir un fauteuil roulant

Chapitre 3 : Handicap et technologie, entre promesse et réalité – Kim Cho-yeop
Une technologie bienveillante pour vaincre le handicap ? | « Nous mettrons fin au handicap » | La technologie permettra-t-elle d’éradiquer le handicap ?

Chapitre 4 : Cyborg à ruban bleu _ Kim Won-young
Humains ayant survécu à Mars | Humains au-delà de l'humain | Moins humains que Hawking | Êtres remettant en question l'identité humaine | Êtres semblables à du ruban adhésif


Partie 2 : L'imagination du soin et de la réparation

Chapitre 5 : Les cyborgs en conflit _ Kim Cho-yeop
Handicaps invisibles | La stigmatisation des cyborgs | Les cyborgs rêvent-ils d'exosquelettes robotiques ? | Entretenir un corps de cyborg | Le cyborg n'existe pas

Chapitre 6 : Conception de cyborgs pour personnes handicapées – Wonyoung Kim
Les limites de l'ingénierie osseuse | Os de cachalot et prothèses auditives invisibles | Mode et discrétion | Technologie, handicap et fétichisme | Éviter l'effet de vallée de l'étrange | Concevoir pour les personnes en situation de handicap

Chapitre 7 : Les cyborgs redessinent le monde – Kim Cho-yeop
La technologie du handicap en question | Les personnes handicapées comme productrices de connaissances | Conception universelle, conception centrée sur le handicap | L'interdiction de la paille est-elle une forme de validisme ? | YouTube et les hashtags : une nouvelle vague dans le mouvement pour les droits des personnes handicapées | Accessibilité dans l'espace virtuel | Questions en suspens

Chapitre 8 : Lacunes surhumaines – Kim Won-young
Un médicament qui guérit les handicaps | Devenir Captain America grâce à un traitement ? | Le charme de la douceur | Un design sans couture et le travail des coutures | Un être qui crée des fissures dans un monde lisse | La force d'endurer les chocs


Partie 3 : La futurologie de la coalition et de l'hospitalité

Chapitre 9 : Imaginer l'avenir du handicap – Kim Cho-yeop
Notre autre monde cognitif | Concevez votre vaisseau spatial | Des anthropologues sur Mars | Neutralité des cyborgs

Chapitre 10 : Des cyborgs interconnectés – Kim Won-young
Si je deviens autonome, serai-je libre de toute dépendance ? | Un robot qui prend soin de moi, un robot dont je prends soin | Une vie sans avoir à voir le visage des autres | L’ontologie des coalitions – La technologie au service du collectif


Audacieux _ Kim Cho-yeop, Kim Won-young
Devenir partenaires | Histoires au-delà de la survie | Explorer la relation complexe entre handicap, science et technologie | Opportunités de révéler son corps ou son existence, en ligne et hors ligne | L'unicité de l'expérience du handicap | Sur le symbole du cyborg | Le lien indissociable entre humanité et civilisation technologique | Le moment où nos vies se croisent

Sortie de Kim Cho-yeop
Remerciements
Références

Comment le corps humain devrait-il interagir avec la science et la technologie ?
Différents corps, sens, technologies et environnements se combinent pour créer
À quoi ressemblera un avenir repensé ?

L'être humain a développé la science et la technologie pour explorer les lois de la nature et pour fournir ce qui est nécessaire à la survie, au maintien et à l'amélioration de la communauté.
Naturellement, la science et la technologie visent un avenir meilleur, un avenir où l'exposition aux dangers et aux maladies sera moindre et où les inconvénients et les impossibilités seront minimes.
L’avenir envisagé par la soi-disant « quatrième révolution industrielle » est aussi un avenir où les êtres humains, profondément connectés aux réseaux, naviguent sans difficulté dans un monde conçu pour eux, sans les contraintes de la distance physique ou de l’environnement.
Dans cette vision optimiste, les êtres humains sont dépeints comme des êtres qui n'ont aucune limite pour profiter des bienfaits de la civilisation technologique, ou qui ont surmonté leurs limitations physiques et mentales en remplaçant ou en complétant leurs vulnérabilités innées par diverses machines, équipements et médicaments.
Kim Cho-yeop et Kim Won-young, qui ont vécu en lien étroit avec la technologie, notamment les appareils auditifs et les fauteuils roulants, respectivement, portent un regard critique sur « l'utopie technologique » proposée par les élites des entreprises technologiques mondiales, les technocrates et les futuristes.
Elle souligne notamment le caractère vide des discussions qui utilisent des métaphores faciles comme « posthumain » ou « transhumain » pour désigner les corps des personnes handicapées associés à des machines placées au premier plan.
S'il est vrai que les progrès scientifiques et médicaux ont permis de guérir des maladies et d'améliorer les fonctions des corps endommagés, l'intégration des machines dans la vie quotidienne est loin d'être simple. Certaines technologies sont non seulement inaccessibles aux personnes handicapées, mais les promesses d'une disparition du handicap occultent les nombreuses possibilités qui s'offrent à elles pour vivre mieux au quotidien.


Pour certaines personnes, fournir des informations en langue des signes ou par écrit peut être plus approprié qu'une technologie améliorant l'audition, ou un fauteuil roulant peut être plus approprié qu'un exosquelette robotisé.
Les corps des personnes handicapées sont si divers qu'il est impossible de les standardiser, même si elles présentent le même type de handicap, et chaque personne est confrontée à des situations différentes.
(…) Ces regards empreints de chaleur et de charité ferment les yeux sur la réalité des cyborgs handicapés et ne font que promouvoir des images futuristes comme ambassadeurs de l’optimisme technologique.
Nous ne cessons de repousser la tâche de remédier aux souffrances et aux obstacles rencontrés ici et maintenant par les personnes handicapées, en attendant un avenir où la technologie aura progressé.
Les rampes d'accès, les ascenseurs et l'interprétation en langue des signes ne nécessitent pas de technologies de pointe extraordinaires pour être mis en place.
- Page 87

En tant que personnes handicapées ayant développé leurs propres modes de mobilité, de communication et de sagesse quotidienne grâce à une interaction étroite avec les machines, les deux auteurs placent avec audace les expériences uniques et les identités nouvellement construites des personnes handicapées, grâce à la combinaison de leurs corps et de leurs sens avec la technologie, au cœur du discours sur la science, la technologie et l'avenir.
Il ne s'agit pas seulement de souligner les mythes et les méfaits de l'optimisme technologique, ni de dénoncer ceux qui sont exclus de ces discussions.
À une époque où la condition humaine est de plus en plus imbriquée dans la civilisation technologique, les expériences des personnes handicapées, qui ont enduré et intégré les difficultés, les décalages et les obstacles quotidiens liés à la connexion et à la discordance avec les machines et l'environnement construit autour des personnes non handicapées, peuvent jouer un rôle important pour nous aider à imaginer et à concevoir un avenir différent.
De plus, si nous considérons la technologie non pas simplement comme un outil pour compenser les dommages, mais comme une opportunité de définir les personnes handicapées comme des êtres « étendus » plutôt que des êtres « déficients » en reconstruisant des parties de leur corps, et comme des êtres « connectés » au monde et aux autres, je crois que nous pouvons envisager un avenir dans lequel tous les êtres humains pourront vivre pleinement et sur un pied d’égalité, malgré leurs vulnérabilités et dépendances inhérentes.


Lorsqu'une personne malvoyante se déplace en harmonie avec un chien guide, ou lorsqu'une personne souffrant de lésions cérébrales graves se connecte à un fauteuil roulant puis à un accompagnateur qui pousse le fauteuil, l'expérience de surmonter les nombreux décalages, les discordances et les lacunes dans la connexion entre ces deux personnes est la capacité que nous devons « renforcer » à l'avenir.
(…) J’ai dit que les personnes ayant des problèmes de santé physique, comme des handicaps ou des maladies, pourraient être celles qui peuvent exercer leurs capacités dans la société automatisée et sans faille dont rêvent certaines élites technologiques.
En tant qu'être qui a le courage de révéler les différences et la capacité de supporter volontairement les imperfections.
- Pages 250-251

Par conséquent, dans cet ouvrage, le terme « cyborg » dépasse largement la définition du dictionnaire qui le désigne comme un organisme combiné à une machine.
Kim Cho-yeop et Kim Won-young utilisent le symbole « cyborg » pour symboliser l'ensemble des êtres humains, de la science, de la technologie, de la nature, de l'environnement et de tous les autres éléments physiques et culturels interagissant, se complétant et prenant soin les uns des autres, et coexistant ensemble.
Ce livre sera un voyage intellectuel qui examinera les réalités spécifiques des « cyborgs handicapés » à l'avant-garde et imaginera un monde sans hiérarchie, au-delà des barrières de la normalité ou des normes.


Réparer, remplir, ajouter et réparer
L'imagination d'un cyborg redessinant le monde

Kim Cho-yeop, diplômée en sciences naturelles et auteure de science-fiction, a longtemps cherché à concilier ces aspects de sa personnalité avec son identité de personne malentendante. Elle considérait que la représentation d'êtres aux mondes cognitifs et sensoriels différents à travers la science-fiction et la création d'un espace-temps centré sur eux étaient deux choses distinctes de son handicap.
Cependant, au cours de l'écriture de ce livre, j'ai rencontré des personnes en situation de handicap, dont ma partenaire Wonyoung Kim, chacune évoluant à sa manière dans un monde hostile. J'ai alors puisé en moi le courage de remettre en question les hiérarchies rigides et les normes établies, et de réclamer un changement structurel. C'est seulement à ce moment-là que j'ai pu unifier et intégrer les différentes identités qui coexistent en moi.
Car nous avons établi que l'identité d'une personne ne peut être dissociée de la manière dont son corps interagit avec le monde.

Dans cet ouvrage, Kim Cho-yeop présente des personnes handicapées qui participent activement au domaine des sciences et des technologies en reconfigurant, modifiant ou réparant des machines connectées à leur corps, ainsi que des développeurs qui conçoivent des outils et des environnements en plaçant au centre les besoins et l'accessibilité des personnes handicapées.
Des cuisines pour malvoyants conçues pour permettre de vérifier l'intégralité du processus de cuisson par le toucher et l'ouïe, aux maisons conçues avec des rampes centrales pour l'accès aux fauteuils roulants, en passant par les services d'interprétation de texte pour les malentendants, les jeux en ligne avec des paramètres d'accessibilité méticuleux permettant à tous, quelles que soient leurs capacités physiques, et les YouTubeurs partageant leur quotidien et défendant leurs droits, les personnes handicapées ne sont plus seulement des objets de bienveillance et de charité, mais démontrent pleinement leur potentiel en tant que producteurs de connaissances.
Kim Cho-yeop introduit le concept de « technoscience rampante », récemment proposé dans le domaine des études sur le handicap, et donne une signification positive à ce mouvement.

Crib Technoscience cherche à étudier comment les personnes handicapées reconfigurent les technologies du quotidien et remodèlent le monde à travers leur expérience spécifique du handicap.
Les personnes handicapées ne sont pas de simples réceptacles du monde ou des êtres façonnés par lui ; elles sont des recréatrices actives du monde.
(…) Les personnes handicapées « bricolent » constamment avec leur environnement, ainsi qu’avec leurs communautés locales et leurs communautés.
Les spécialistes du handicap ont forgé l'expression « créer un monde pour les personnes handicapées ».
Le travail des personnes handicapées qui s’adaptent à leur handicap et réparent de manière créative leur environnement (…) Si ce savoir quotidien est correctement capturé, nous pourrons acquérir un savoir qui sera utile non seulement aux personnes handicapées, mais aussi à toutes les personnes vulnérables et dépendantes.
- Pages 188-189

Kim Cho-yeop examine ensuite de manière critique la façon dont les œuvres de science-fiction récentes représentent les personnages handicapés et les perspectives sur la conception du monde qui les entoure. Elle suggère que la science-fiction peut servir de terrain d'expérimentation intellectuelle, explorant un futur où le monde subjectif de chaque individu coexiste malgré sa compréhension incomplète, et le domaine inconnu accessible en s'efforçant d'imaginer la vie d'autrui. En effet, la science-fiction est un récit qui reconstruit le monde à partir de rien, en se concentrant sur les autres êtres, et qui explore la notion d'accessibilité, par exemple en imaginant des moyens de transporter les humains dans le passé et le futur, dans l'espace et les profondeurs marines, ou en concevant un environnement où les êtres non humains peuvent vivre.
Alors, à quel avenir aspire Kim Cho-yeop ? Il propose le concept de « neutralité cyborg », imaginant un monde sans méritocratie, qui privilégie les compétences physiques et mentales à une hiérarchie fondée sur la condition physique.


Les cyborgs sont toujours des êtres précaires et instables, oscillant entre mépris et supériorité.
Peut-on donc concevoir le « cyborgisme » non pas comme une icône à l'avant-garde du transhumanisme, non pas comme un être humain-machine aliéné qui fronce les sourcils à la vue de tous ceux qu'il rencontre, mais simplement comme une caractéristique neutre propre aux humains ?
(…) Même si c’est une vision très difficile à appréhender, je crois qu’un avenir où les personnes vulnérables peuvent être elles-mêmes en toute sérénité est plus libérateur qu’un monde où tout le monde est « compétent ».
(…) Repensons le vaisseau spatial où vivent d’autres êtres et partagent un même espace.
Un tel projet nécessiterait de nombreux dessins.
(…) Si nous examinons ensemble ces innombrables dessins et continuons à les réviser, nous pourrons peut-être créer un avenir différent du présent.
- Pages 281-282

Des corps lents, désalignés et glissants apparaissant dans un monde lisse
L'ontologie de l'expansion et de la coalescence qui émerge des lacunes qu'elles créent

Contrairement à Kim Cho-yeop, qui souffrait d'un « handicap invisible », Kim Won-young, qui avait des jambes nettement plus courtes et des bras plus longs que les autres et un corps qui ne pouvait pas marcher, s'intéressait à la forme et à la structure de son propre corps dès son plus jeune âge.
Lui, qui se percevait comme un être de « néant », dépourvu de quelque chose par rapport à un corps standard, se découvrit « existant » là, sous une nouvelle forme, comme une combinaison d’« humain + fauteuil roulant », lorsqu’il se tint devant un miroir avec un fauteuil roulant qu’il avait rencontré pour la première fois à l’âge de quinze ans.
Nous sommes confrontés à la question de l'identité : « Qui êtes-vous donc ? »
Il soumet cette question au regard de la science et de la technologie, qui cherchent à éliminer les obstacles, c'est-à-dire à éliminer mon « absence ».
Si le fauteuil roulant n'est qu'un outil pour compenser mes limitations, alors même avec les fauteuils roulants les plus perfectionnés, ne serais-je pas toujours un être humain « déficient » ? Si je considère le fauteuil roulant comme une partie de mon corps, quel genre de personne serais-je une fois que j'en sortirais ? Kim Won-young aborde cette question fondamentale à travers une scène concrète du quotidien où des personnes aux capacités et aux handicaps physiques différents s'entraident grâce aux machines et aux technologies.


Y (qui est en fauteuil roulant et malentendant) s'est rendu dans un atelier de réparation automobile de la province de Gyeonggi à la fin de l'été 2020 pour faire installer une boîte automatique.
(…) Comme B, une personne handicapée, a acquis une expertise en tant que mécanicien automobile, il s'est probablement aussi intéressé aux boîtes de vitesses automatiques, dont ont besoin de nombreux utilisateurs de fauteuils roulants autour de lui.
Le père de J, A, a vu sa fille (qui est malentendante) devenir une experte en architecture grâce à des appareils auditifs et des appareils numériques, et il aurait eu un intérêt particulier pour la relation entre le handicap et la technologie et pour l'évolution professionnelle de Y en tant qu'ami de sa fille.
Connaissant bien Y, je reconnais qu'il peut avoir des difficultés à communiquer avec les personnes portant des masques, et comme j'utilise moi-même un fauteuil roulant comme Y, je comprends les spécificités des véhicules pour personnes handicapées (que A ne connaît pas).
C'est ainsi que Y, moi, le père de J, A, le mécanicien B, la voiture de J et la machine appelée boîte automatique se sont retrouvés à cet endroit et ont coopéré et échangé des opinions de diverses manières pour installer une boîte automatique adaptée à Y dans sa nouvelle voiture.
- Pages 111-112

Considérer le corps handicapé associé à la technologie à travers le symbole du cyborg ne revient pas à faire l'éloge du « héros humaniste » qui a surmonté le handicap grâce au pouvoir de la science et de la technologie, ni à découvrir un « être hybride » qui franchit les frontières entre la machine et l'humain, le normal et l'anormal.
À l'instar du ruban adhésif qui se place partout et répare et relie les objets, il s'agit de se concentrer sur les relations qui comblent les vulnérabilités de chacun et forment un réseau au sein du réseau étroit des humains et des autres humains, de la science et de la technologie, de la culture et de l'environnement.
Kim Won-young décrit ces êtres discrets mais profondément connectés et attentionnés comme « héroïques, comme du ruban adhésif » (reprenant l'expression utilisée par la journaliste Kim Hye-ri dans son article sur le film « Seul sur Mars »).

Si l'on considère le corps handicapé, devenu un avec la machine, comme une nouvelle identité, est-il possible de le façonner ? Comment un corps équipé d'une machine peut-il exprimer son désir de beauté ? Kim Won-young, encore partagée entre la nécessité de trouver un moyen d'être belle en fauteuil roulant, à l'instar de l'athlète paralympique Amy Mullins, qui a révélé sa silhouette élancée grâce à ses prothèses en fibre de carbone aux courbes élégantes, ou celle de révéler fièrement son identité « naturelle » une fois sortie de son fauteuil, cite les mots d'Amy Mullins, qui se sent « nue » sans ses prothèses, pour décrire sa relation avec son fauteuil roulant.
Les prothèses posées sur le corps d'une personne handicapée sont une sorte de foyer, un lieu qui ne peut être réduit à de simples outils ou modèles.
De cette manière, Kim Won-young explore une nouvelle ontologie qui explique, tout au long du livre, la situation des personnes handicapées qui utilisent des prothèses telles que des fauteuils roulants, des appareils auditifs, des cannes blanches et des membres artificiels.
Il s'intéresse aux capacités des personnes handicapées qui peinent à s'adapter à la tendance des entreprises technologiques de pointe comme Apple et Tesla à concevoir des produits toujours plus épurés et à minimiser l'intervention humaine, et qui se plaignent des inconvénients que cela engendre.
Dans une situation où la majorité la juge pratique, la présence d'une personne handicapée qui déclare : « Je n'y ai pas accès », crée des fissures et des interstices dans ce monde lisse, nous offrant une nouvelle occasion de réfléchir.
Dans cet espace immense, nous nous connectons à d'autres personnes dotées de corps, de sens et d'esprits différents, et nous nous tenons côte à côte, prenant soin les uns des autres de leurs vulnérabilités.
Kim Won-young attend avec impatience les technologies futures qui émergeront précisément de cet écart.


Je voudrais dire que la condition de vie appelée coalition est une vie liée à l’« autre » qui peut surgir à tout moment.
La personne qui écrit est à la fois mon aide-soignante, mon chien guide, mon fauteuil roulant, mon appareil auditif, ma boîte automatique, mon ruban adhésif, mes amis, mon public et mes lecteurs.
(…) Il pourrait s’agir d’une personne qui déchire sans cesse du papier, d’un étrange adolescent qui se demande devant le miroir : « Mais qui diable es-tu ? », ou d’un romancier de science-fiction qui apparaît comme une comète et dessine le portrait d’un héros de l’espace que nous n’avons jamais vu auparavant.
Peut-être s'agit-il d'un visage d'animal.
Ces « autres », qui nous transportent dans des mondes et des identités que nous n'aurions jamais imaginés, apparaissent comme des erreurs dans l'ordre harmonieux des connaissances, des technologies, des idées, des convictions politiques et de la sagesse que nous pensions immuables.
Au lieu de rejeter, de repousser et d'effacer de telles erreurs, la communauté de soins entame une nouvelle exploration entre les interstices ouverts par ces erreurs.
À quoi ressembleront les connaissances et les technologies qui aident les autres, qui aident en tant qu'autres et qui aident les autres à s'aider eux-mêmes, et qui seront ouvertes à l'émergence de l'autre futur ?
- Pages 305-307

Kim Won-young et Kim Cho-yeop deviennent partenaires.

Kim Won-young et Kim Cho-yeop ont grandi au sein du mouvement pour les droits des personnes handicapées qui a connu une croissance explosive dans la société coréenne depuis les années 2000.
Autrement dit, ils ont développé une perspective qui accepte leur handicap comme une identité plutôt que comme un « manque » et qui résiste à la structure sociale qui fait de la déficience physique un handicap.
De ce point de vue, les tentatives de la science et de la technologie pour traiter, corriger et éliminer les handicaps seront forcément perçues de manière critique, mais en tant qu'individus ayant survécu et amélioré leurs fonctions corporelles grâce aux progrès de la science et de la technologie, ils ont choisi d'intervenir dans ce sens plutôt que d'exclure la science et la technologie.
Bien que ces deux personnes suivent des trajectoires similaires, elles abordent des thèmes différents liés à leur identité de genre, leur type de handicap, leur parcours intellectuel et leur chemin de vie.

Kim Won-young, personne handicapée physique, avocat, acteur et ayant une longue expérience dans les écoles de réadaptation et les communautés de défense des droits des personnes handicapées, poursuit son intérêt pour la forme et le mouvement du corps, et décrit plus en détail comment définir l'état du corps lorsqu'il rencontre des prothèses artificielles, s'il peut être beau en soi, et quelles rencontres inattendues se produisent lorsque de tels êtres apparaissent dans un espace rempli de corps standards ou normaux.
En revanche, Kim Cho-yeop, une femme atteinte d'un handicap sensoriel, auteure de science-fiction et étudiante en sciences, s'intéresse davantage à la manière dont les personnes ayant des corps et des sens différents créent des outils, des environnements et des mondes qui leur conviennent dans les domaines de la science, de la technologie et de la création.
La conversation à la fin de ce livre met en scène deux personnes qui découvrent des points de vue intéressants sur leurs différences respectives.
Kim Cho-yeop, qui ne porte généralement pas d'appareil auditif, est intriguée par Kim Won-young, qui considère le fauteuil roulant comme une extension de son corps et en explore le potentiel esthétique. Kim Won-young, membre de longue date d'une communauté de personnes en situation de handicap, est admirative de la vision du monde de Kim Cho-yeop, qui incarne celle des études sur le handicap menées sans cette expérience.
Découvrir la richesse de sens qui émerge de la convergence de leurs expériences et de leurs points de vue sera également une grande joie pour les lecteurs de ce livre.