Lauréat du prix Samuel Johnson 2015 pour la non-fiction

« Un livre magnifique, profondément humain et essentiel ! » The New York Times
« L’ouvrage de référence sur l’histoire de l’autisme. » The Economist
« C’est époustouflant. »
« C’est le livre qui touche le cœur le plus. » Boston Globe
« Tout le monde devrait lire ce livre. »
Tout le monde dit : « Forbes »

Neurotribes, premier ouvrage scientifique à remporter le prix Samuel Johnson dans la catégorie Essai, restitue l'histoire oubliée de l'autisme, bouleverse fondamentalement les stéréotypes sociétaux sur l'autisme et explore le concept de neurodiversité, ouvrant ainsi de nouvelles perspectives pour notre avenir.
Paramount Pictures a décidé d'adapter le livre en film.


Qu’est-ce que l’autisme ? Est-ce un handicap permanent ou une forme particulière de génie se manifestant par des différences cognitives naturelles ? L’autisme englobe les deux, ainsi qu’un spectre plus large.
Et notre avenir dépend de notre compréhension de l'autisme.
Ce livre démontre, de manière à la fois scientifique et émouvante, que lorsque nous comprenons, acceptons et développons avec précision les complexités et la diversité du génome humain — les différences neurologiques comme l'autisme, la dyslexie et le TDAH —, nous pouvons progresser vers un avenir plus sain, plus sûr et plus heureux.


« Neurotribes » dépeint toute l’histoire de l’autisme avec un niveau d’empathie et de sensibilité rare, à la fois de manière générale et approfondie.
La lecture de ce livre changera complètement votre façon de penser l'autisme.
Quiconque s'intéresse à l'autisme et au fonctionnement du cerveau devrait avoir ce livre dans sa bibliothèque, aux côtés des ouvrages de Temple Grandin et Clara Claiborne Park. — Extrait de la préface d'Oliver Sacks

Quelques mois plus tard, j'ai commencé à travailler sur un portrait de Judy Estrin, l'une des femmes technologues et entrepreneures les plus respectées de la Silicon Valley.
Après avoir obtenu son diplôme de l'université de Stanford dans les années 1970, elle a développé le protocole TCP/IP, la base d'Internet, avec Vint Cerf.
Depuis, il a continué à prospérer, en lançant plusieurs start-ups dans le secteur informatique, un domaine dominé par les hommes.
Dans le cadre de mes recherches sur l'histoire personnelle de Judy, j'ai contacté sa belle-sœur, Manin Kligfeld, et lui ai demandé si je pouvais me rendre chez elle pour une interview.
"Bien sûr.
Sachez toutefois que nous avons une fille autiste.

Cela ressemblait à une étrange coïncidence.
Deux familles de la Silicon Valley, ayant connu un succès considérable dans le secteur technologique, ont des enfants atteints de maladies neurologiques rares ? Le lendemain, j’ai retrouvé un ami dans un café près de chez moi et nous avons discuté de cette fascinante coïncidence.
Soudain, une jeune femme aux cheveux courts et foncés, assise à la table voisine, intervint.
« Je suis enseignante spécialisée, et vous savez ce qui se passe en ce moment ? Il y a une épidémie d'autisme dans la Silicon Valley. »
« Il arrive quelque chose de terrible à nos enfants. » J’ai soudain eu la chair de poule.
Est-ce vrai ?
---Extrait du « Prologue »

Les parents qui peinent à élever un enfant récemment diagnostiqué autiste se retrouvent soudainement plongés dans un véritable champ de mines d'informations contradictoires concernant l'innocuité des vaccins de routine et l'impact potentiel sur le développement des métaux lourds comme le mercure (présent en quantités infimes dans les conservateurs de vaccins comme le thimérosal).
Des rumeurs faisant état d'un vaste complot entre de grandes entreprises pharmaceutiques et des fonctionnaires corrompus visant à dissimuler les effets secondaires généralisés des vaccins à travers le monde se répandaient comme une traînée de poudre sur Internet.
Avec le déclin des taux de vaccination dans le monde entier, la crainte grandit de voir réapparaître des maladies épidémiques comme la coqueluche, qui tue chaque année des dizaines de milliers d'enfants.
L'explication officielle de l'augmentation spectaculaire des cas d'autisme était que les critères de diagnostic avaient été progressivement élargis au fil du temps.
Alors pourquoi les critères diagnostiques étaient-ils si inappropriés et restrictifs dès le départ ? Comment une maladie mystérieuse et rare, que l’on pensait auparavant génétique, est-elle soudainement devenue omniprésente ?
---Extrait du « Prologue »

Dans ma recherche d'une réponse à cette question pour ce livre, j'ai décidé de commencer par le tout début, voire avant les années 1940, période où l'on pense que Kanner et Asperger ont découvert indépendamment l'autisme.
À mesure que nous prenions conscience de l'importance de ne plus rien tenir pour acquis, nous avons réalisé que la chronologie standard de l'histoire de l'autisme — le soi-disant mythe de la création lui-même — était fondamentalement erronée, ce qui rendait difficile l'identification des personnes autistes dans les époques antérieures.
Sans corriger cette chronologie inexacte, il sera difficile de prendre des décisions éclairées sur les recherches et le consensus sociétal qui serviront le mieux les personnes autistes et leurs familles.


L'une des évolutions les plus prometteuses depuis la publication de « Geek Syndrome » est l'émergence du concept de neurodiversité.
Je crois que des affections comme l'autisme, la dyslexie et le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ne doivent pas être considérées simplement comme un ensemble de capacités et de dysfonctionnements, mais plutôt comme des mutations cognitives naturelles qui possèdent des atouts uniques et qui ont contribué au progrès de la technologie et de la culture humaines.
Bien que l'on pense généralement que le modèle de l'autisme comme un spectre et le concept de neurodiversité sont des produits d'une vision du monde postmoderne, ces concepts sont en réalité assez anciens, ayant été proposés pour la première fois par Hans Asperger lors d'une conférence publique en 1938.

---Extrait du « Prologue »

Aujourd'hui encore, rares sont ceux, hormis un petit groupe de psychologues cognitifs, qui réalisent que l'adoption du modèle de trouble du spectre autistique en psychiatrie dans les années 1980 a constitué une défaite décisive pour celui qui a défini ce trouble pour la première fois.
Pendant des décennies, Kanner a soutenu que son syndrome était par définition un trouble unique, limité aux enfants et extrêmement rare.
S’il avait vu l’économiste influent Tyler Cowen vanter les mérites d’un « style cognitif autistique » inné, ou la star hollywoodienne Daryl Hannah avouer à la quarantaine qu’il était en réalité autiste, ou le mathématicien Richard Borchers, lauréat de la médaille Fields, parler de ses tendances autistiques dans des interviews avec la presse, il aurait trouvé ces agissements irresponsables, voire carrément insensés.
Même l'humoriste Jerry Seinfeld s'y est mis, apparaissant dans l'émission « Nightly News » et déclarant à l'animateur Brian Williams :


« Si on considère la question dans son ensemble, je pense que j’entre dans cette catégorie. »
Parce que les relations sociales de base sont si difficiles.
Cela ne veut pas dire que vous ne pouvez rien faire.
« C’est simplement qu’ils pensent différemment des autres. » Pour Kanner, l’autisme ne se résumait pas à un style cognitif unique ou à une façon de penser différente.
Il s'agissait d'une maladie mentale infantile tragique, causée par une éducation parentale inadéquate, comparable à la schizophrénie.
Il n'y avait pas de quoi être fier.
---« 1.
Extrait de « Le Magicien de Clapham Common »

Une chose était claire.
Le nouveau traitement rendait Léo malheureux.
Auparavant, il semblait toujours attendre avec impatience le moment où il mangerait en famille, mais maintenant, il s'assit à table à contrecœur, l'air sombre.
Il a même jeté la nourriture qui se trouvait devant lui par terre.
Cependant, certains aspects de ce régime alimentaire facilitaient également l'acquisition du langage expressif.
J'ai commencé à harceler ma mère pour avoir des aliments dont je ne connaissais même pas le nom, comme du yaourt et de la pastèque.
Auparavant, Léo avait toujours été un garçon étonnamment énergique, malgré les innombrables difficultés concrètes auxquelles il était confronté au quotidien.
Mais maintenant, chaque fois que j'avalais un comprimé toutes les heures, chaque fois que maman s'inquiétait d'une selle dans ma couche, chaque soir quand je recevais mon injection de vitamine B12, j'étais remplie de rébellion.
L'enfant semblait aussi épuisé que ses parents.


À mon retour à Los Altos, avec l'intention d'entreprendre un pèlerinage, le médecin, comme prévu, a de nouveau évoqué la thérapie par chélation.
Cette fois, Craig s'y est opposé.
« Attendez une minute, docteur, vous me recommandez une thérapie par chélation parce que votre taux de toxicité au mercure est faible ? » Le médecin a répondu par l'affirmative.
« Vous m’avez recommandé une thérapie par chélation même lorsque mon taux de toxicité au mercure était élevé, n’est-ce pas ? » Le médecin acquiesça.
« Existe-t-il donc des cas où la thérapie par chélation ne devrait pas être pratiquée ? » a finalement demandé le médecin.
« Non. » Craig et Shannon répondirent : « Merci beaucoup », et quittèrent la salle d'examen sans se retourner.
Et je ne suis jamais retourné à Los Altos.

---« 2.
Extrait de « Le garçon qui aimait les pailles vertes »

Pendant plus de dix ans, Asperger et ses collègues ont traité plus de 200 enfants qui, comme Gottfried, présentaient une combinaison frappante d'immaturité sociale, de capacités précoces et d'une préoccupation excessive pour les règles, les règlements et les horaires.
Nous avons également observé de nombreux adolescents et adultes présentant des caractéristiques similaires.
Les enfants les plus gravement atteints étaient admis dans des hôpitaux psychiatriques, stigmatisés comme souffrant de déficience intellectuelle.
Il y avait aussi des enfants qui, malgré leur génie, étaient renvoyés de l'école parce que leurs enseignants considéraient leurs infractions excessives au règlement et leur incapacité à suivre les consignes comme une rébellion délibérée.
Même les enfants les plus doués étaient incapables d'apprendre des compétences de base comme s'habiller, se laver et se comporter poliment à table.
Ils étaient également maladroits et peu habiles physiquement, ce qui faisait d'eux la cible de moqueries dans une culture où l'exercice physique vigoureux était considéré comme un signe de bonne santé mentale.

Asperger fut frappé par le fait que beaucoup de ces enfants étaient d'une beauté remarquable, avec des traits matures et ciselés.
Mais son expression était lourde et grave, comme s'il avait vieilli prématurément, rongé par une inquiétude sans fin.
J'étais particulièrement agitée lorsque l'environnement changeait de façon inattendue ou lorsque les choses prenaient une tournure imprévue.
(Asperger a écrit à propos d'un enfant :
« Si quelque chose se passait un tant soit peu différemment de ce à quoi ils s'attendaient ou de ce à quoi ils étaient habitués, ils se mettaient en colère, étaient confus et se lançaient dans un long discours décousu. » Ils avaient tendance à agir selon une discipline très stricte, comme s'ils pouvaient éviter le chaos en suivant les règles en toutes circonstances.

(…) Elles semblaient être un mélange de contradictions diverses.
Il était à la fois précoce et enfantin, délicat et démodé, formel au point d'être rustre, solitaire et froid envers les autres, sensible aux éléments musicaux du langage mais insensible au rythme des interactions humaines.
Asperger écrivit : « C’était un type d’enfant très intéressant, qu’on ne pouvait pas manquer. » Il acquit la conviction qu’ils souffraient d’un syndrome unique qui n’était « nullement rare » mais qui avait, d’une manière ou d’une autre, échappé à la reconnaissance des générations précédentes de thérapeutes.

---« 3.
Extrait de « Que sait sœur Victorine ? »

Kaner fut frappé par la beauté saisissante de ces enfants difficiles, colériques et intransigeants.
Il était fasciné par leurs « traits faciaux d'une intelligence étonnante », comme si leurs visages n'étaient pas seulement des fenêtres sur l'âme, mais le câblage complexe du cerveau lui-même.
Sa conviction qu'ils possèdent un grand potentiel cognitif a été un réconfort indescriptible pour les parents qui ont passé des années à chercher des explications rationnelles au comportement de leurs enfants auprès de pédiatres, de psychiatres, de neurologues et d'autres spécialistes, sans succès.
Certains de ses parents étaient psychiatres et voulaient absolument connaître l'avis de Kaner, quel qu'il soit.
C'était parce qu'il ne voulait pas croire que son propre enfant était mentalement retardé.
Historiquement, ces diagnostics ont été associés aux travailleurs, aux immigrants et aux personnes de couleur.

Kanner ne s'est pas laissé berner en pensant que ce qu'il avait observé dans ces cas était un phénomène uniquement moderne, comme l'ont soutenu plus tard les antivaccins, en évoquant le développement d'antifongiques et de conservateurs de vaccins contenant du mercure, tels que le merthiolate, dans les années 1920 et 1930.

---« 4.
Parmi les « caractéristiques fascinantes et bizarres »

La reddition conditionnelle de Kaner à ses puissants collègues fut aussi brutale que rapide pour ses parents.
Lorsque le magazine Time publia en avril 1948 un article intitulé « Enfants figés : les patients atteints de schizophrénie infantile », il était clair qu’il n’allait pas insister sur le fait que son syndrome était présent dès la naissance.
Lors d'une conférence à Manhattan, Kanner s'en est pris violemment aux parents des patients.
C'étaient des perfectionnistes insensibles, tellement occupés à courir au laboratoire ou à l'inauguration de la prochaine exposition qu'ils n'avaient même pas le temps de serrer correctement leurs enfants dans leurs bras.
Il a expliqué que ses parents n'avaient pas agi par mauvaise intention.
Cependant, l'idée que « le service robotisé, à l'instar des employés de station-service trop zélés », relève d'une parentalité responsable était répandue.
Il a ajouté que si ces enfants tournent le dos aux autres, c'est parce qu'ils ont été « élevés comme dans un réfrigérateur, sans aucune fonction de privation sexuelle » et qu'ils ont trouvé du réconfort dans la solitude.

---« 5.
Extrait de « L'invention de la parentalité néfaste »

Grâce à son sens aigu de l'observation, Sax s'est rendu compte que les patients n'étaient pas incapables de communiquer, mais qu'ils communiquaient constamment, notamment entre eux.
Bien qu'ils n'utilisaient pas de mots, ils s'exprimaient par des gestes et d'autres formes non verbales.
Il a rédigé un essai pour la revue de l'hôpital, intitulé « Culture et communauté chez les malades mentaux », afin d'encourager ses collègues à prêter davantage attention aux interactions plus subtiles qui se déroulaient constamment autour d'eux.


Cependant, il a finalement été interdit de travailler dans le service après avoir protesté contre les prétendues « punitions thérapeutiques » qui étaient courantes parmi le personnel.
« Finalement, je n’en pouvais plus, alors j’ai soulevé la question lors de notre réunion habituelle du mercredi et j’ai dit que je trouvais cela moralement honteux. »
« Personnellement, je ne souhaitais pas m’impliquer là-dedans, et j’ai souligné que je serais ravi de trouver d’autres moyens d’entrer en contact avec les patients. » Les visages des personnes assises autour de la table se sont assombris.
Quelques jours plus tard, l'administrateur lui a interdit de travailler dans le service.

---« 7.
Extrait de « Combattre les monstres »

Morrow a pris conscience du phénomène engendré par son œuvre lorsqu'il a lu une lettre d'une mère après la sortie du film.
Elle a décrit les sorties shopping avec son fils comme une véritable épreuve.
Elle était toujours assise à faire des histoires, et les autres mères la critiquaient souvent pour avoir gâté ses enfants.
Mais récemment, lorsqu'une femme dans un supermarché l'a dévisagée comme si elle allait la dévorer, elle a demandé :
« Avez-vous vu [Rain Man] ? »
"Oh oui.
« Ce film était vraiment bon. »
« Eh bien, mon fils Johnny ressemble à Raymond Babbitt. »
Le visage de l'autre personne s'adoucit.
« Oh, Johnny, tu es autiste toi aussi ? Je ne le savais pas. »
Phyllis Terry Gold, cofondatrice de la NSAC, a confié à Hoffman que sa propre mère n'avait même pas parlé de l'existence de son petit-fils à ses amis avant de voir le film.
Un parent a écrit dans une lettre que, sur le chemin du retour du cinéma, son fils, d'ordinaire réservé, avait fièrement déclaré :
« Je suis autiste ! » Grâce à un film sur une personne autiste, d'innombrables personnes ont pu mieux comprendre leur existence grâce à leurs familles, leurs voisins, leurs enseignants, leurs médecins et elles-mêmes.
---« 8.
De l'« effet Rain Man »

« C’est une question de diagnostic », a déclaré Rona d’un ton ferme.
Lorsqu'elle a élargi la définition restrictive de Kanner pour inclure les enfants et les adultes présentant des handicaps plus légers, elle avait déjà prédit que la prévalence de l'autisme augmenterait.
La controverse a surgi précisément parce qu'il s'agissait de permettre à un plus grand nombre de personnes d'être diagnostiquées comme autistes, afin que leurs familles n'aient pas à traverser ce qu'elles avaient vécu dans les années 1960 sans aucune aide.
« Ces gens ont toujours existé », pensa Judith.
« Nous n’avons pas été surpris quand les gens ont parlé de pandémie. »
Si les critères sont définis de manière trop large, le nombre de patients augmentera inévitablement.
Nous en avons parlé d'innombrables fois, mais les gens s'en fichaient complètement.
---« 9.
De la "boîte de Pandore"

Le thème de la réunion, inspiré par la sortie du film « Rain Man » cinq mois plus tôt, était « Les personnes autistes fonctionnellement très performantes », et l'intervenant spécial qui est monté sur scène était parfaitement qualifié pour prendre la parole lors d'un tel rassemblement.
Finalement, elle commença à parler.
« Je suis une femme de 44 ans atteinte d'autisme qui a mené une brillante carrière internationale dans la conception de matériel d'élevage. »
« J’ai obtenu mon doctorat en sciences animales à l’Université de l’Illinois à Urbana-Champaign et je suis actuellement professeure adjointe au département des sciences animales de l’Université d’État du Colorado. » Elle s’appelait Temple Grandin.
À cette époque, ce nom n'était pas largement connu en dehors des personnes associées à l'autisme.

(…) Tout d’abord, Grandin souligne que l’idée selon laquelle les enfants qui ne parlent pas ignorent intentionnellement ceux qui les entourent est une énorme idée fausse.
« Quand les adultes me parlaient directement, je comprenais tout ce qu’ils disaient. »
Mais je ne pouvais pas dire ce que je voulais dire.
Ma mère et mes professeurs se demandaient pourquoi je criais.
Mais crier était le seul moyen de communiquer », a-t-elle déclaré, et elle a constaté que les méthodes existantes pour saisir les sensibilités sensorielles qui sont au cœur de l'expérience autistique étaient inadéquates.
Bien que les tests auditifs qu'elle ait passés enfant n'aient révélé aucun problème d'audition, elle décrivait certains sons comme insupportables, comme si elle avait « un appareil auditif dans l'oreille réglé au volume maximum ».
Elle expliqua que si elle se comportait souvent étrangement à l'église lorsqu'elle était enfant, c'était parce que les jupons, les jupes et les bas qu'elle était obligée de porter tous les dimanches la grattaient énormément.
---« 11.
Extrait de « Quelle est l'étendue de l'espace appelé autisme ? »

Il a fallu cinq ans pour que ma fille me regarde.
Le moment où mon enfant m'a regardé en avril 1977 fut véritablement un miracle.
C'était l'heure du coucher, alors je lui lisais une histoire que je lis tous les soirs.
« Et Beth s’est endormie en sachant que sa maman et son papa l’aimaient », ai-je poursuivi.
« Oh, Beth, comme je voudrais que tu me dises une seule fois que tu m’aimes ! » Soudain, l’enfant ouvrit les yeux.
Il m'a regardé droit dans les yeux et a dit ceci.
« Je t’aime, maman. » Je n’ai jamais rien vécu d’aussi surprenant, d’aussi joyeux, d’aussi miraculeux de toute ma vie.
Je m'en suis rendu compte pour la première fois.
« Il y a quelqu'un, quelque part. » À moins de vivre avec une personne autiste ou d'être constamment en contact avec elle, vous ne savez probablement pas exactement ce que je veux dire.

Je ne tiens jamais, pas une seule fois, pour acquis le regard d'un enfant.
Et maintenant, ma fille me regarde très souvent.
Je n'oublie jamais la chance que j'ai quand ma fille se lave les mains toute seule.
Il m'a fallu six ans pour enseigner cela.
Maintenant, je trouve que me laver les mains est la chose la plus merveilleuse au monde. En d'autres termes, j'ai appris à trouver une immense joie dans les plus petites choses.
---« 11.
Extrait de « Quelle est l'étendue de l'espace appelé autisme ? »

Une façon de comprendre la neurodiversité est de la considérer non pas en termes de diagnostics comme la dyslexie ou le TDAH, mais en termes de système d'exploitation humain.
Notre cerveau est incroyablement adaptable et excelle à maximiser nos chances de succès malgré les nombreuses limitations frustrantes.
Le fait que vous n'utilisiez pas le système d'exploitation Windows ne signifie pas que votre ordinateur est cassé.
Ce n'est pas parce que le système d'exploitation humain n'est pas un système d'exploitation couramment utilisé que toutes ses fonctionnalités sont défectueuses.
Selon les critères autistiques, un cerveau « normal » est facilement distrait, compulsivement sociable et a une faible attention aux détails et aux choses qui doivent toujours être faites de manière cohérente.
Les personnes autistes perçoivent donc le monde neurotypique comme totalement imprévisible, chaotique, rempli de bruit constant et peuplé de personnes qui ne respectent pas leur espace personnel.

---« 12.
Extrait de « Construire l’entreprise : concevoir un monde neurodiversifié »