Chapitre 1 : Nos longs adieux commencent

Et il n'y eut aucun mot
Allô ? Pourquoi appelez-vous ?
café
Et si on prenait un bain ?
Prise de contrôle de la cuisine
Catastrophe aux toilettes
nuit blanche

Chapitre 2 : Comment survivre à la journée

voyage
Comment tenir le coup pendant la journée
Juste une promenade
Ne le perdez jamais
Opération d'administration de drogues
Le jour où je suis allée à l'hôpital
La nuit précédant l'admission en maison de retraite

Chapitre 3 Bonjour, ça fait longtemps !

Tout en écoutant la chanson
Hospitalisation
Mon histoire de guérison de la dépression
Création d'un groupe de soutien
Il n'y a personne pour signer
Objet de soins
Je ne veux pas être un fardeau
Le chemin du retour vers moi-même

P.S.
Recommandation

Un jour, un couple d'universitaires de renommée mondiale est venu nous rendre visite.
Une tragédie que ni l'intelligence ni l'amour ne peuvent empêcher.

Il y en a un couple.
Zheng Chuwei, linguiste de renommée internationale qui a consacré sa vie à la recherche, et Fu Bo, qui a subvenu avec diligence aux besoins de sa famille tout en travaillant comme professeur de mathématiques à l'université.
Ce couple, qui a traversé ensemble les bons et les mauvais moments pendant plus de 40 ans depuis leurs années d'étudiants pauvres aux États-Unis, a une routine importante qui perdure depuis des décennies.
Il s'agit de commencer la journée par une conversation autour d'un café apporté par Pubo chaque matin, puis de se retrouver après le travail pour partager des anecdotes.
Mais à partir d'un certain moment, les paroles de Fubo se font plus courtes et il tombe dans le silence.
La démence l'avait frappé.
Je me servais des dizaines de tasses de mon café préféré que je laissais partout dans la maison, je passais d'innombrables coups de fil chaque jour, et il y avait de nombreux jours où je perdais mon sens de l'orientation et où je ne retrouvais pas mon chemin jusqu'à chez moi.
L'auteur prononce ces mots tandis qu'il observe, de très près, son épouse bien-aimée s'effondrer.
« Quelle tristesse d’avoir un mari qui ne me comprendra plus jamais. »
Une famille qui ne répond jamais, c'est tellement blessant.
« Les gens sont encore là, mais la moitié de moi est partie… » (Page 8) Il était vivant, mais seul son corps était encore là, et son esprit avait déjà quitté ce monde.


La Corée est déjà entrée dans une société hyper-vieillissante, tout comme Taïwan.
Lorsqu'un patient âgé entre au domicile familial, au lieu de s'appuyer sur des subordonnés plus jeunes comme auparavant, le conjoint, qui vieillit lui aussi, devient la première personne à prendre en charge les soins.
« A Very Slow Goodbye » est un livre écrit par un enfant s’occupant d’un parent atteint de démence ou par un professionnel de la santé, offrant une perspective unique par rapport aux autres livres écrits par un enfant s’occupant d’un parent atteint de démence, puisqu’il relate les soins prodigués par un conjoint âgé à son conjoint atteint de démence.
L'auteure a commencé à s'occuper de son mari à domicile à l'âge de 68 ans, lui consacrant tout son dévouement et son amour, mais son état s'est rapidement aggravé.
L'intelligence brillante et le lien profond tissés par un couple qui avait consacré toute sa vie à la recherche se sont révélés impuissants face à la tragédie que la vie leur a infligée.
Ayant personnellement expérimenté la différence entre apprendre et vivre, l'auteur décide d'affronter de toutes ses forces cette grande perte qui s'est abattue sur sa vie.


Cet essai, devenu un best-seller dès sa publication à Taïwan et ayant connu un succès fulgurant, illustre magnifiquement la volonté de ne pas renoncer à la vie même dans l'adversité, offrant aux lecteurs un réconfort apaisant et des encouragements.
L'ouvrage s'enrichit de l'inclusion d'œuvres du célèbre photographe coréen GABWORKS.

Faire face aux séparations inévitables de la vie
Les linguistes donnent un nouveau sens à la perte

« Voilà ce que c’est que de prendre soin d’un membre de sa famille atteint de démence. »
« Quand il me fait ses adieux, je marche avec lui à travers le long tunnel sombre jusqu’au bout. » (p. 114) Maladie, mort… nous faisons tous l’expérience de dire au revoir à quelqu’un que nous aimons.
Comment, dès lors, supporter cette perte ? Ce livre transcende l’expérience du deuil lié à la démence en tant que douleur personnelle, pour l’explorer plutôt dans le langage de la peur et de l’empathie universelles.
L'auteur explique avoir écrit sur cette perte inévitable, qu'il a vécue de tout son être, avec une douleur qui lui transperçait le cœur et des larmes qui coulaient sans cesse.
Mais il ne se laisse jamais gagner par la frustration, pas même un seul instant, et endure cette période avec amour et volonté.
Quelque chose qui ne disparaît jamais, même au milieu d'un langage et de souvenirs qui se perdent.
C'était l'amour de la famille et la volonté de vivre jusqu'au bout.
L’auteur donne enfin un nouveau sens à la perte qu’il a subie : « Je n’étais pas triste quand il nous a vus et il n’a absolument pas réagi. »
Chaque fois qu'il nous souriait, nous lui souriions en retour.
« Pour nous, la mère et la fille qui l’aimons désormais, nous n’attendons aucune réponse de sa part » (p. 161). L’amour et les souvenirs que nous avons tissés ensemble sont précieux en eux-mêmes et n’ont besoin d’aucune contrepartie.
À travers les expériences de vie saisissantes relatées dans ce livre, les lecteurs peuvent anticiper la perte qu'ils subiront un jour et réfléchir à la manière de l'accepter.
Et face à cette perte, je pourrais me demander ce que je devrais protéger.

Parce que la vie continue même après une rupture.
La vie reprend son cours après la fin de la douleur

Comment la vie continue-t-elle après une perte ?
Alors que l'état de santé de son mari s'aggrave, l'auteure prend une retraite anticipée et devient son aidante 24 heures sur 24, par tous les temps.
Entre-temps, son corps et son esprit tombent également malades.
En traversant cette épreuve difficile, je repense à la «vie à un âge avancé».
« J’ai réalisé qu’avant même de commencer à m’occuper de Fubo, et même pendant que je m’en occupais, je ne m’étais absolument pas préparée à la vie que j’aurais sans partenaire, même si j’avais un mari. » (p. 9) Les soins et les soins infirmiers peuvent être une épreuve qui épuise la vie d’une personne, mais ils peuvent aussi être l’occasion de se regarder sous un nouveau jour.
Ce livre nous montre comment nous devons continuer à vivre après la perte d'un être cher, et nous interroge sur la manière dont nous devrions vivre le reste de notre vie.
L'auteure trouve la force d'affronter la période où elle devra vivre seule après avoir dû dire adieu à son mari, qui ne la reconnaîtra jamais, ni elle ni sa fille.
Ils forment un « groupe de soutien informel » composé de connaissances, mettent en place un réseau de soutien afin que ces dernières puissent intervenir en leur nom en cas d'urgence et prennent en charge différents aspects de leur vie, comme l'accès à des traitements qu'ils avaient tenté d'éviter.


« J’ai déposé la responsabilité qui pesait sur mes épaules depuis si longtemps. »
Plus personne n'eut jamais à assumer de responsabilité.
Je me trouve maintenant au crépuscule de ma vie.
…Désormais, je reviendrai à moi-même sans aucun regret et profiterai du reste de ma vie, qui sera toujours insuffisante, peu importe combien j’y contrains. (p. 230)

Ce livre est empreint du sens et de la dignité de la vie qui accompagnent la douleur, et du processus de reconstruction personnelle après la perte d'un être cher.
Il offrira le courage d'aller de l'avant dans la vie à ceux qui ont surmonté l'inévitable maladie, la mort et la séparation qui les accompagnent, et à ceux qui trouvent le moyen de vivre sans abandonner malgré les difficultés.