Recommandation
introduction

Chapitre 1 : La vie autonome
Il arrive un moment où l'on ne peut plus se débrouiller seul.

Chapitre 2 Effondrement
Tout est voué à s'effondrer.

Chapitre 3 Dépendance
Perdez le contrôle de votre vie

Chapitre 4 Aide
Le traitement ne fait pas tout.

Chapitre 5 Une vie meilleure
Chacun souhaite vivre une vie qui vaille la peine d'être vécue jusqu'à la fin.

Chapitre 6 Le poser
Se préparer à une fin humaine

Chapitre 7 Conversations difficiles
Des histoires effrayantes mais qu'il faut raconter

Chapitre 8 Le courage
Le moment où il faut accepter qu'il y a une fin

Épilogue
Partie 1 : La naissance du royaume SNS

Édition commémorative « 100 000 exemplaires vendus »
* [New York Times], numéro 1 des ventes sur Amazon
* Fortement recommandé par Kim Ha-na et Jeong Jae-seung

« Alors tu renonces à moi ? »
« Nous devons tout essayer. »

Lazarov a dit d'un ton désapprobateur.
« Alors vous abandonnez ? Je vais tout essayer. » Après avoir obtenu la signature de Lazarov, j’ai quitté la chambre d’hôpital, et son fils m’a suivie et m’a attrapée.
Lorsque sa mère est décédée sous assistance respiratoire en soins intensifs, son père a déclaré qu'il ne mourrait pas ainsi.
Mais maintenant, il s'entêtait tellement, disant : « Je ferai tout mon possible. »


À l'époque, je pensais que le choix de Lazarov était une erreur, et je le pense toujours.
Non pas à cause des risques liés à l'opération, mais parce que même s'il l'avait subie, il n'aurait eu aucune chance de retrouver la vie qu'il souhaitait.
Ce n'était pas une intervention chirurgicale qui pouvait me rendre la vie que j'avais avant que ma maladie ne s'aggrave, comme par exemple ma capacité à aller à la selle ou ma vitalité.
Ce qu'il poursuivait, au risque d'une mort longue et terrible, n'était rien de plus qu'une illusion.
Et finalement, il connut une telle mort.


Aux soins intensifs, il a développé une insuffisance respiratoire, une infection systémique, des caillots sanguins dus à l'immobilité et des saignements causés par les anticoagulants qui lui étaient administrés pour les traiter.
Nous prenions du retard chaque jour.
Finalement, nous n'avons pas eu d'autre choix que d'admettre qu'il était en train de mourir.
Le quatorzième jour après l'opération, son fils a demandé au personnel médical d'arrêter tout cela.
_ Texte principal, pages 13-14

Tous les êtres vivants meurent un jour.
Les humains ne font pas exception.
Ce n'est ni surprenant ni nouveau.
Mais parfois, nous l'oublions.
La vérité, c'est qu'au final, on n'a pas d'autre choix que de mourir.
Cela s'explique en partie par le fait que les progrès de la médecine et de la santé publique ont entraîné une augmentation spectaculaire de l'espérance de vie.
Aujourd'hui, nous rêvons de vivre le plus longtemps possible, et la médecine moderne concentre la quasi-totalité de ses capacités sur la réalisation de ce «rêve d'allongement de la vie».
Les traitements médicaux tels que les interventions chirurgicales hautement techniques, la chimiothérapie et la radiothérapie s'inscrivent également dans les efforts visant à retarder la mort et à prolonger la vie.
Mais malgré tous ces efforts, il existe une vérité qu'on ne peut éviter.
Au final, la mort l'emportera.


La prise de conscience du problème par Atul Gawande, l'auteur de ce livre, commence précisément à ce moment-là.
Comme le suggère son titre original, « Être mortel », ce livre pose la question suivante : pourquoi devons-nous mener ce combat médical horrible et douloureux si nous sommes des êtres voués à mourir un jour ?
De plus, dans ce combat, nous avons plus à perdre qu'à gagner.
Son corps est détruit, son esprit est confus, et il meurt dans une chambre d'hôpital froide sans même avoir pu dire adieu à sa famille.
En échange de tous ces sacrifices, nous n'obtenons que quelques mois, voire un an ou deux de vie supplémentaire.


Le plus important, c'est que nous ne pourrons rien faire du peu de temps que nous gagnons pour le « reste de notre vie ».
Tout ce que je peux faire, c'est endurer les traitements brutaux et la douleur qui les accompagne.
Cela signifie-t-il que nous n'avons plus aucune autre option aujourd'hui lorsque nous vieillissons ou que nous mourons d'une maladie mortelle ? L'auteur soutient le contraire.
La mort en elle-même n'est jamais belle, mais il existe une façon de mourir humainement.

« N’est-ce pas une maison ? »
« S’il vous plaît, ramenez-moi chez moi. »

Lorsque Wilson avait dix-neuf ans, sa mère, Jessie, a été victime d'un AVC massif.
À cette époque, Jessie n'avait que cinquante-cinq ans.
L'accident vasculaire cérébral l'a complètement paralysée d'un côté du corps, l'empêchant de marcher, de se tenir debout ou de lever les bras.
De plus, un côté de son visage s'est affaissé et son élocution est devenue pâteuse.
Bien que son intelligence et ses capacités cognitives soient restées intactes, il était incapable de se laver, de cuisiner, d'utiliser les toilettes ou de faire sa lessive seul, et encore moins de sortir pour gagner de l'argent.


Elle avait besoin d'aide.
Cependant, Wilson, qui était étudiant, n'avait aucun revenu et partageait un petit appartement avec un colocataire ; il n'avait donc aucun moyen de s'occuper de sa mère.
Bien que j'aie eu des frères et sœurs, ma situation était similaire.
Le seul endroit où je pouvais laisser ma mère était une maison de retraite.
Wilson a choisi un emplacement près de son université.
C'était un endroit sûr et convivial.
Mais la mère continuait de le réclamer chaque fois qu'elle voyait sa fille.
« Ramène-moi à la maison. » _ Page 142

Il arrivera inévitablement un moment où vous ne pourrez plus vous débrouiller seul.
Avec le déclin progressif du corps et de l'esprit, une personne atteint un état où elle ne peut plus vivre de manière autonome.
La médecine moderne et les systèmes de santé ont tenté de résoudre ce problème de deux manières.
L'une consiste à assurer un logement sûr aux personnes âgées en créant des structures protectrices appelées « maisons de retraite », et l'autre à traiter activement les différentes maladies auxquelles les personnes âgées sont confrontées.


À première vue, cette méthode ne semble pas présenter de problème majeur.
Du point de vue des enfants notamment, il est très rassurant de savoir qu'il existe un lieu où leurs parents âgés peuvent être protégés en toute sécurité et où la médecine fera tout son possible pour soigner toute maladie.
Mais les maisons de retraite et les traitements agressifs ont des problèmes communs.
Le problème, c'est que cela ne prend pas en compte la « qualité de vie ».

Dans le cas d'une « maison de retraite », cela peut sembler être la meilleure option pour une personne trop faible pour prendre soin d'elle-même.
Cependant, ce dispositif standardisé présente une faiblesse fatale : il nous prive de l'autodétermination et de l'autonomie dont nous pouvons bénéficier en tant que « personne ».
Parce que nous nous concentrons uniquement sur les règles et la sécurité, les considérations relatives à la vie individuelle passent souvent au second plan.
De ce fait, de nombreuses personnes âgées admises en établissement sombrent dans un sentiment d'impuissance et de dépression. (Texte principal, p. 113-124)

L'auteur souligne que si « la famille et le foyer » représentent peut-être l'alternative la plus prometteuse, cela est, en réalité, impossible aujourd'hui.
Cela ne signifie pas qu'il n'existe pas d'alternatives.
Les auteurs expliquent que des expériences sont actuellement menées pour assurer la prise en charge des personnes âgées de manière à leur apporter l'aide dont elles ont besoin sans sacrifier leur qualité de vie.


Par exemple, le concept de « résidence assistée », introduit pour la première fois par Karen Brown Wilson, désigne un établissement qui offre la même assistance qu'une maison de retraite traditionnelle tout en garantissant une « vie indépendante ».
Vous disposez d'une porte qui ferme à clé, de vos propres meubles, de la possibilité de contrôler la température et l'éclairage de votre chambre, et du droit de dormir quand vous le souhaitez et de ne rien avoir à faire contre votre gré.


Cela peut paraître simple, mais ces petits changements peuvent faire une énorme différence dans la qualité de vie des personnes âgées.
Des expériences sont également menées pour transformer les maisons de retraite existantes.
Nous introduisons des plantes et des animaux dans la maison de retraite, et nous collaborons également avec les écoles voisines pour insuffler de la vitalité aux enfants.
Un exemple frappant est l'expérience menée par Bill Thomas à la maison de retraite Chase Memorial.
Il a mené des expériences au cours desquelles il a introduit des chiens, des chats, des oiseaux, des plantes et des enfants dans la maison de retraite, et les résultats ont été étonnants. (Pages 141-149)

Il a été constaté que les résidents de la maison de retraite Chase prenaient deux fois moins de médicaments sur ordonnance que les résidents du groupe témoin.
Les prescriptions de médicaments psychotropes pour les symptômes d'anxiété, tels que l'Haldol, ont notamment diminué.
Le coût d'achat du médicament ne représentait que 38 % de celui du groupe témoin.
Le taux de mortalité a également diminué de 15 %.
_ Page 193 du texte

On craignait que l'expérience de Bill Thomas ne compromette la santé et la sécurité des résidents des maisons de retraite, mais les résultats ont été tout à fait contraires.
Mais l'auteur précise que le fait que les résultats soient surprenants par leur nombre n'est pas l'essentiel.
Le plus important est que les personnes âgées parvenues au stade terminal n'aient pas à renoncer à leur qualité de vie.
L'auteur aborde le thème de la « mort » et se concentre sur la question de la qualité de vie des personnes âgées pour une raison bien précise.


En effet, nous soutenons qu'il ne faut pas se concentrer uniquement sur le report de la mort, mais plutôt sur la manière de vivre le reste de sa vie.
Une fin humaine commence précisément à ce moment-là.
En ce sens, on peut dire que « comment mourir » est directement lié à « comment vivre le reste de sa vie ».
Si tel est le cas, les traitements agressifs de la médecine moderne engendrent des problèmes encore plus importants.

« Non, ne lui faites rien. »
« Arrêtez tout ça, s'il vous plaît ! »

« L’équipe médicale essayait de poser une sonde urinaire à Sarah et de faire ceci et cela », m’a dit sa mère, Dawn.
« C’est ce que j’ai dit. »
« Non, ne lui fais rien. » Je pensais que c'était normal de faire pipi au lit.
Le personnel médical a également tenté de réaliser divers tests, comme la mesure de la pression artérielle et de la glycémie.
Mais maintenant, je ne m'intéresse plus aux résultats des tests.
« Je suis allée voir l’infirmière en chef et je lui ai dit d’arrêter tout immédiatement. »

Tout ce que nous avions fait faire à Sarah ces trois derniers mois — de nombreux scanners, examens, traitements de radiothérapie, chimiothérapie — n'avait rien fait pour l'aider, et n'avait fait qu'empirer son état.
Si elle n'avait rien fait, Sarah aurait peut-être vécu plus longtemps.
Au moins, elle a trouvé la paix, ne serait-ce que pour un tout dernier instant.
_ Page 289 du texte

Ventilateurs, sondes d'alimentation, réanimation cardio-respiratoire, unités de soins intensifs… .
C’est une expérience courante pour les personnes confrontées à la fin de leur vie aujourd’hui.
Et ce n'est pas tout.
Avant d'entrer en soins intensifs, vous devrez subir une épreuve encore plus éprouvante.
La chimiothérapie et la radiothérapie détruisent le corps et l'esprit.
Des douleurs intenses, des nausées et un délire rendent impossible une vie normale.


L'auteur affirme que cela ne fait qu'une dizaine d'années que des expériences ont commencé pour faire du processus de la mort une expérience médicale.
Et il les réprimande, affirmant que cette expérience semble se solder par un échec.
Si nous parlons d'échec, c'est parce que nous ne gagnons quasiment rien de ce « combat ».
Ils continuent de se battre avec une violence inouïe pour gagner un peu plus de temps.
La médecine moderne se bat contre ce qui est essentiellement un « problème insoluble ».
C'est le fait que le corps humain est voué à s'effondrer un jour.


L'auteur, qui est lui-même médecin, appelle tout d'abord à un changement au sein de la communauté médicale.
Pour mettre fin à cette bataille médicale épuisante, un changement de conscience au sein de la communauté médicale, qui devrait jouer un rôle de guide, est nécessaire au préalable.
Il y a deux conditions préalables essentielles à cela.
L'un d'eux est l'intérêt pour la gériatrie.
Plutôt que de se concentrer uniquement sur le traitement de problèmes individuels comme l'arthrite, le diabète et les maladies cardiaques, nous devons considérer et gérer la vie de manière holistique à un âge avancé (pp. 62-65).

Deuxièmement, il faut changer notre façon de prendre des décisions avec les patients.
Plutôt que de suggérer unilatéralement des solutions ou d'énumérer diverses informations, les médecins doivent adopter une attitude « interprétative ».
Ce rôle consiste à écouter les souhaits des patients, à les interpréter et à les guider sur les démarches à entreprendre pour atteindre leurs objectifs.
Elle permet aux patients de prendre leurs propres décisions concernant les dernières étapes de leur vie. (Pages 306-309)

L'importance d'une attitude interprétative tient au fait que ce que veulent les patients en phase terminale, ce n'est pas simplement prolonger leur vie.
Les patients s'accrochent souvent au traitement parce qu'ils ne savent pas ce qu'ils veulent ni comment l'obtenir.
En fait, lorsque je parle aux patients, je constate qu'ils sont davantage préoccupés par la réduction de leurs souffrances, le maintien de leur dignité, la résolution des problèmes en suspens et le renforcement de leurs relations avec leurs familles et leurs proches.


Si vous souhaitez prolonger votre vie, c'est uniquement parce que vous voulez prendre conscience des valeurs de la vie quotidienne.
Je souhaite achever mon propre récit de vie dans ce monde pendant le temps qu'il me reste.
Aucun patient ne souhaite prolonger sa vie à l'aveuglette s'il existe un risque de ne pas pouvoir en retirer une plus grande valeur.

« Atul, j’ai peur. »
Mais je préférerais mourir que de vivre comme ça.

À mesure que sa tétraplégie progressait, elle allait bientôt lui enlever ce qui lui était le plus cher.
En cas de tétraplégie, des soins infirmiers 24 heures sur 24, une oxygénothérapie et une alimentation par sonde seront nécessaires.
Je lui ai dit que mon père ne semblait pas le souhaiter.
« Absolument pas. »
« Il vaut mieux mourir », fut la réponse de mon père.
Ce jour-là, j'ai posé à mon père les questions les plus difficiles de ma vie.
Je me souviens avoir posé chaque question avec une grande peur.
Je ne sais pas de quoi j'avais peur.
C'était peut-être la colère ou la dépression de mon père ou de ma mère, ou peut-être la peur de les décevoir en posant une telle question.
Mais après avoir discuté, nous avons ressenti un soulagement et une chose est devenue claire.
_ Page 324 du texte

Au-delà d'une évolution des mentalités médicales, qu'est-ce qui est exigé de nous-mêmes ? Un changement de mentalité, en passant d'une focalisation sur le prolongement de la vie à une réflexion sur ce qui compte vraiment pour nous.
Le plus important est d'avoir une « conversation » sur la mort et la vie après la mort.
Parce qu'elle touche à la vie de nos proches, cette conversation peut être difficile à aborder, mais les avantages de ces « conversations difficiles » sont nombreux.


L'auteur confirme, lors d'une conversation avec son père atteint d'une tumeur maligne, qu'il préférerait mourir si son père devenait « incapable de communiquer » (p. 322-324). Le père de Susan Block, spécialiste en soins palliatifs, déclare quant à lui qu'il supporterait la situation s'il pouvait « regarder un match de football en mangeant une glace au chocolat » (p. 280-281). Ainsi, cette conversation s'avère déterminante dans tous les aspects de la vie, des interventions chirurgicales majeures jusqu'à la mort.
Elle est devenue une boussole qui peut aider les patients à faire les meilleurs choix.


L'importance de discuter à l'avance de ses choix durant les dernières étapes de la vie est illustrée par un cas survenu à La Crosse, dans le Wisconsin.
Depuis 1991, la région mène une campagne encourageant les professionnels de la santé et les patients à parler de leurs souhaits en fin de vie.
Par conséquent, les habitants de cette région ont passé deux fois moins de temps à l'hôpital et ont dépensé deux fois moins pour les soins palliatifs au cours de leurs six dernières semaines de vie par rapport à la moyenne nationale, et leur espérance de vie était supérieure d'un an à la moyenne nationale. (Texte principal, p. 273-275)

Si la communication directe entre les membres de la famille est difficile, un conseiller en soins palliatifs peut être disponible pour guider la conversation.
Quand beaucoup de gens pensent aux soins palliatifs, ils pensent à renoncer à la vie et à simplement attendre la mort, mais ce n'est pas le cas.
À travers des conversations avec des infirmières en soins palliatifs, l'auteur explique que les soins palliatifs ne consistent pas simplement à tout confier naturellement à quelqu'un, mais plutôt à choisir où donner la priorité dans la vie présente.
L’objectif est de permettre aux patients de vivre pleinement leur vie dans le moment présent.
L’objectif est de maintenir la conscience le plus longtemps possible, de minimiser la souffrance et de permettre au patient de passer ses derniers jours dans la dignité. (Page 248) C’est ce que l’on appelle les « soins palliatifs », un domaine qui s’est développé au cours des dernières décennies.

Après tout, la mort est, paradoxalement, un processus de la vie.
C'est le travail qui consiste à achever l'histoire de la vie.
La mort en elle-même n'a pas vraiment beaucoup de sens.
C'est tout simplement l'ordre naturel des choses que nous devions mourir un jour.
Pourtant, si la mort est un événement si particulier et si important pour les humains, c'est parce qu'elle renferme l'histoire de chacune de nos vies.

Aux alentours de 18h10, le moment final arriva enfin.
Mon père ne respirait plus.

Lorsqu'il a finalement repris conscience, le père a dit qu'il voulait voir ses petits-enfants.
Mais comme les enfants n'étaient pas là, je leur ai montré les photos sur mon iPad.
Mon père ouvrit grand les yeux et afficha un large sourire.
Ensuite, j'ai examiné chaque photo.
Le père perdit à nouveau connaissance.
Ma respiration s'arrêtait pendant 20 à 30 secondes à chaque fois, et ce de façon répétée.
Alors que je pensais que c'était fini, ma respiration a recommencé.
Plusieurs heures s'écoulèrent ainsi.
Ma mère et ma sœur cadette discutaient tandis que j'étais aux côtés de mon père et que je lisais un livre.

Vers 18h10, le moment final arriva enfin.
J'ai réalisé que la respiration de mon père se prolongeait plus longtemps qu'auparavant.
« Je crois que papa a arrêté », ai-je dit.
Nous nous sommes approchés de notre père.
La mère prit la main du père.
Nous avons écouté en silence.
Mon père ne respirait plus.
_ Page 393 du texte

Le message du livre « Comment mourir » d'Atul Gawande est simple et clair.
Plutôt que de nous accrocher à des traitements inutiles et douloureux qui prolongent la vie, nous devrions réfléchir à la manière dont nous vivrons nos derniers instants.
Mais ce qui rend ce message encore plus puissant et sincère, c'est qu'il raconte l'histoire de la vie à notre niveau.
En tant que médecin et universitaire, il ne cherche pas à enseigner ou à instruire le grand public.
Le fait qu'il soit un « penseur de renommée mondiale » sélectionné par un magazine de renommée mondiale n'a pas non plus d'importance.


Beaucoup des personnes rencontrées par l'auteur sont des gens que nous croisons régulièrement autour de nous ou qui ressemblent à nos propres familles.
Ce sont des gens ordinaires qui, dans leur jeunesse, étaient ouvriers d'usine, infirmières, commerçants, et qui ont élevé un ou deux enfants, vécu pleinement leur vie et trouvé le bonheur dans les petits plaisirs du quotidien.
Ce qu'ils désirent dans les dernières étapes de leur vie, ce sont aussi des choses très simples.


Elle souhaite passer plus de temps avec sa famille et ses amis, être demoiselle d'honneur au mariage d'une amie qui aura lieu ce week-end (page 359), et donner une dernière leçon de piano à son élève préférée (page 378). Parmi ces histoires de gens ordinaires, on trouve aussi une anecdote sur le père de l'auteure.
Non seulement l'auteur lui-même, mais aussi son père et sa mère étaient médecins, mais pour eux aussi, les derniers instants de la vie et de la mort étaient inévitables.
Mais ils ont eu le courage de reconnaître leurs limites et de ne pas se détourner de la mort.


L'auteur affirme qu'au moins deux types de courage sont nécessaires dans le processus de vieillissement et de maladie.
L'un d'eux est le courage d'accepter la réalité que la vie a une fin.
C'est le courage de rechercher la vérité sur ce que nous craignons et sur ce que nous pouvons espérer.
L'autre, c'est le courage d'agir en se basant sur la vérité que nous découvrons.
À ce stade, nous devons décider ce qui est le plus important : nos peurs ou nos espoirs.


C’est peut-être la peur de la mort qui pousse une personne à mener un combat désespéré contre la maladie et à s’accrocher au traitement jusqu’au bout.
Mais lorsque nous reconnaissons que la mort n'est pas à craindre, mais plutôt un destin inévitable pour tous les êtres vivants, nous commençons à entrevoir l'espoir.
Voilà l'espoir de la vie.
C’est pourquoi la mort est, en fin de compte, l’histoire de la vie.