Recommandation

Remerciements


Chapitre 1 La démence

Qu'est-ce que la démence ?

patients atteints de démence

Que faire si un membre de la famille est atteint de démence ?


Chapitre 2 : Obtenir l’aide médicale nécessaire pour les patients atteints de démence

Évaluation des patients présentant une suspicion de démence

Trouvez quelqu'un pour vous évaluer.

Traitement et prise en charge de la démence


Chapitre 3 : Caractéristiques des symptômes comportementaux chez les patients atteints de démence

Cerveau, comportement et personnalité : comprendre le comportement des personnes atteintes de démence

Comment prendre soin des personnes atteintes de démence

problèmes de mémoire

Réaction excessive ou réaction catastrophique

Agression

Problèmes de langue et de communication

-Lorsqu'un patient atteint de démence a des difficultés à exprimer ses intentions
-Si le patient a du mal à comprendre ce que disent les autres

perte de coordination

Perte de la notion du temps

Symptômes avec fluctuations extrêmes


Chapitre 4 : Les problèmes de la vie autonome

troubles cognitifs légers

Soins aux patients atteints de démence précoce

Quand un patient doit quitter son emploi

Lorsque le patient devient incapable de bien gérer son argent

Quand le patient doit-il cesser de conduire ?

Lorsque le patient doit renoncer à la vie autonome

-Lorsqu'une personne vivant seule est soupçonnée d'être atteinte de démence

-Ce que les gardiens peuvent faire

-Déménagement dans une nouvelle résidence


Chapitre 5 Problèmes pouvant survenir dans les soins quotidiens

Facteurs de risque à surveiller

- Facteurs de risque à domicile

- Facteurs de risque extérieurs au domicile

- Facteurs de risque à l'intérieur de la voiture

-Dangers sur les autoroutes et les parkings

Facteurs de risque liés au tabagisme

- Facteurs de risque liés à la chasse

Nutrition et horaires des repas

-Préparation des repas

-heure du repas

-Problèmes de comportement pendant les repas

-Malnutrition

-Perte de poids

-étouffer

-Quand commencer la nutrition cervicale

entraînement

activités récréatives

- Activités significatives

Hygiène personnelle

-bain

-Où acheter les fournitures nécessaires aux patients

-S'habiller

-S'habiller

-Hygiène bucco-dentaire

incontinence

-Incontinence urinaire

-Incontinence fécale

-Soins post-incontinence

Problèmes de démarche, d'équilibre et de chute

-Lorsque le patient est confiné à un fauteuil roulant ou à un lit

-fauteuil roulant

Changements que vous pouvez apporter à la maison

- Des outils pour faciliter la vie des personnes âgées

-Environnement de vie encombré vs. vide


Chapitre 6 Problèmes médicaux

douleur

Blessures suite à une chute

escarre

déshydratation

pneumonie

Grippe et COVID-19

constipation

médicaments

problèmes buccaux

problèmes de vision

problèmes d'audition

vertiges

Allez à l'hôpital

Lorsqu'un patient doit être admis à l'hôpital

En cas de déclenchement d'une crise d'épilepsie, d'une convulsion ou d'une allumette

Tremblements musculaires (myoclonies)

Décès d'un patient atteint de démence

-Cause du décès

- Décès à domicile

-Soins palliatifs et de fin de vie

-Si vous décédez dans un hôpital ou une maison de retraite

-Quand mettre fin au traitement

- Traitement nécessaire pour les patients en fin de vie


Chapitre 7 : Gestion des symptômes comportementaux et neuropsychiatriques de la démence

Six façons de gérer les symptômes comportementaux (6R)

Les 6 R de la gestion des symptômes comportementaux

Comportements visant à dissimuler les pertes de mémoire

rôder

-Pourquoi le patient erre-t-il ?

-Gérer les symptômes d'errance

- Troubles du sommeil et comportements d'errance nocturne

Le syndrome crépusculaire, dont les symptômes s'aggravent en soirée

L'acte de perdre, d'accumuler et de cacher des choses

Fouiller dans les placards et les tiroirs

Comportement sexuel inapproprié

Le fait de répéter la même question

comportement répétitif

Distraction

Comportement de suivi obsessionnel ou persistant (« shadowing »)

Comportements impliquant des plaintes et des jurons

voler des choses

L'acte d'oublier qu'un appel est arrivé

Des actions qui exigent constamment

comportement obstiné et non coopératif

Comportement insultant d'un patient atteint de démence envers son aidant

Gestion du comportement par les médicaments


Chapitre 8 : Changements d’humeur et symptômes liés à la suspicion

mélancolie

Se plaindre de sa santé

suicide

abus d'alcool et de drogues

Indifférence et apathie

Se souvenir des émotions

colère et irritabilité

Anxiété, nervosité, agitation

Croyances erronées, soupçons, paranoïa et hallucinations

-idée fausse

- Incapacité à reconnaître des personnes ou des objets (agnosie)

— Ma mère viendra me chercher.

-doute

-L'acte de cacher un objet

-Délires et hallucinations

Gratuit


Chapitre 9 Mesures spéciales en cas de maladie du tuteur

Comment demander de l'aide

Si le tuteur décède


Chapitre 10 : Obtenir de l'aide extérieure

Demandez de l'aide à vos amis et voisins.

Trouver des informations et des services

Types de services de soins

-Services de soins à domicile

-Soins à domicile

-Centre de garde d'enfants

-Services de soins de courte durée

Préparation aux services de soins à domicile, de garderie et de soins de courte durée

Lorsqu'un patient refuse les services de soins

Les sentiments des aidants naturels concernant le recours aux services de soins de courte durée

Trouver des informations

Financer les services de soins

Est-il acceptable de mélanger des patients atteints de différentes affections médicales dans un programme de soins de courte durée ?

Comprendre la qualité du service

Programmes de recherche et de pilotage


Chapitre 11 : Les patients atteints de démence et leurs familles

Changement de rôle

Comprendre les conflits familiaux

-Partager les responsabilités

La vie conjugale du gardien

Faire face aux changements de rôle et aux conflits familiaux

- Réunion de famille

Si vous vivez loin de la personne atteinte de démence

Comment puis-je aider alors que je ne suis pas le principal aidant ?

Le travail de soin et la profession d'aidant

Enfants du tuteur

enfants adolescents


Chapitre 12 : L’impact émotionnel des soins prodigués à une personne atteinte de démence sur les membres de la famille

réponse émotionnelle

-colère

-embarras

-Sentiment d'impuissance

- Culpabilité

-Rires, amour et joie

-Condoléances

-Dépression

-Isolement et solitude

-inquiétude

-À la frontière entre l'espoir et la réalité

Maltraitance des patients atteints de démence

réactions physiques

-fatigue

-maladie

Vie sexuelle

-Si votre conjoint est atteint de démence

-Si vous vivez avec un parent atteint de démence

avenir

-Un conjoint célibataire

Décès du patient


Chapitre 13 : Prendre soin de soi pour les aidants

Faites une pause dans vos soucis

-Offrez-vous un cadeau

-ami

-Éviter l'isolement

Trouvez l'aide dont vous avez besoin

- Reconnaître les signes avant-coureurs

-Demandez conseil

Entrer en contact avec d'autres familles : Centres de soins pour personnes atteintes de démence et organisations similaires

-Groupe d'entraide

-Excuse

Défense des droits des personnes atteintes de démence


Chapitre 14 Questions financières et juridiques

Évaluation de la situation financière du tuteur

-Coûts futurs possibles

-Actifs futurs

Trouver des ressources pour les patients atteints de démence

-Compte bancaire

-Actions, obligations, certificats de dépôt, bons d'épargne, fonds communs de placement

-Certificat d'assurance (assurance vie, assurance accident, assurance maladie)

-Coffre-fort bancaire

- Biens immobiliers (maisons, terrains, commerces, propriétés locatives détenues en copropriété ou en partie)

- Indemnités de départ et prestations d'invalidité

-Biens transférables tels que des objets de collection, de l'or, des bijoux, de l'argent liquide, des voitures, des antiquités, des œuvres d'art, des bateaux, du matériel photographique et des meubles.

-Volonté

-Compte de fiducie

-Prêts personnels

- Compte bancaire à l'étranger

-héritage
- Preuve d'achat du terrain

questions juridiques


Chapitre 15 : Se préparer aux soins de longue durée

Types d'établissements résidentiels

Entrer dans un établissement avec une personne atteinte de démence

maison de repos

Trouver un établissement de soins de longue durée

-Payer les frais d'établissement

Éléments à prendre en compte lors du choix d'un établissement de soins de longue durée

- Facilité d'accès à l'établissement

-frais

- Propreté et sécurité

-employé

-Soins et services

-Environnement physique

-Politique relative aux soins de fin de vie

-repas

-droite

Entrée dans un établissement résidentiel

S'adapter à une nouvelle vie

-Visite

-Adaptation des gardiens

Lorsque des problèmes surviennent dans les maisons de retraite ou autres établissements résidentiels

Problèmes sexuels survenant dans les maisons de retraite ou autres établissements résidentiels


Chapitre 16 : Comment prévenir et ralentir le déclin cognitif

Changements courants liés au vieillissement

- Rappel des mots et vitesse psychomotrice

facteurs de risque de démence

-maladies cardiovasculaires

-entraînement

- Activités sociales et intellectuelles

-Habitudes alimentaires

-éducation

-diabète

-mélancolie

-toxine

-Blessure à la tête

-âge

-champ pétrolier

médicaments

addition


Chapitre 17 : Causes des maladies cérébrales et de la démence

troubles cognitifs légers

démence

-Démence alcoolique

-maladie d'Alzheimer

- Syndrome d'amnésie (Korsakoff)

-Angiopathie amyloïde cérébrale

-Encéphalopathie traumatique chronique

-Dégénérescence corticobasale

-mélancolie

Démence frontotemporale

-Démence liée au sida

-maladie de Huntington

-Démence à corps de Lewy

-Démence liée à la maladie de Parkinson

-Aphasie progressive primaire

- Paralysie supranucléaire progressive

-Traumatisme crânien (lésion cérébrale traumatique)

-démence vasculaire

- Démence précoce qui survient à un jeune âge

Autres maladies du cerveau

-Délire

Accident vasculaire cérébral et lésions cérébrales focales

- Accident ischémique transitoire


Chapitre 18 : Recherche sur la démence

Comprendre la recherche

Recherche sur la démence vasculaire et les accidents vasculaires cérébraux

Recherche sur la maladie d'Alzheimer

-Modifications structurelles du cerveau

-Cellules cérébrales

-Neuroplasticité

-neurotransmetteurs

-signal électrique

-Protéines anormales

-Protéines anormales présentes dans les cellules cérébrales

facteur de croissance nerveuse

-infection

-Prion

- Greffe de cellules cérébrales (ou de cellules souches)

-métal

-Défauts du système immunitaire

-Blessure à la tête

-Recherche sur les médicaments

études épidémiologiques

syndrome de Down

vieillissement

Génétique et démence

genre

Tests neuropsychologiques

imagerie cérébrale

Maintenir une activité physique et mentale

L'impact des maladies aiguës sur la démence

Recherche sur la prestation de services de soins

Facteurs de prévention de la démence

La démence est-elle une seule maladie ou plusieurs ?

À tous ceux qui passent 36 heures par jour à prendre soin des patients atteints de démence

« Notre journée en famille dure 36 heures » est un livre qui, depuis sa première publication il y a environ 40 ans, parle à d'innombrables familles prenant soin de patients atteints de démence de la « force de surmonter ensemble ».
À l'époque, la démence était souvent négligée, car on la confondait à tort avec la « sénilité », et les difficultés rencontrées par les patients et leurs familles étaient rarement abordées publiquement.
Publié à cette époque et révisé à plusieurs reprises pour refléter les dernières avancées médicales, cet ouvrage allie connaissances médicales et expériences quotidiennes de soins pour raconter une histoire concrète et touchante sur les réalités vécues par les personnes atteintes de démence et leurs aidants.
La « Bible de la démence », qui réconforte les aidants de patients atteints de démence vivant comme si chaque jour durait 36 ​​heures, comme si elle connaissait toutes les difficultés et la patience nécessaires aux soins, a enfin été traduite en coréen et publiée officiellement en Corée.

Ce livre a été si apprécié car il allait au-delà d'un simple guide médical et servait de véritable « guide dans les soins ».
L'ouvrage décrit avec minutie les changements qui surviennent au fil de la progression de la maladie, le comportement et la psychologie du patient, et même les conflits et les émotions auxquels sont confrontés les soignants.
Chaque chapitre contient des exemples précis ; si vous les lisez et les appliquez à votre propre situation, vous y trouverez une aide concrète.
Depuis sa première édition, cet ouvrage a été révisé à plusieurs reprises au cours des 40 dernières années afin d'intégrer les dernières découvertes de la recherche et l'expérience clinique. La 7e édition anglaise révisée, traduite pour la première fois en Corée, comprend les informations les plus récentes sur le traitement médicamenteux, la gestion des symptômes comportementaux et le recours aux systèmes de soutien externes.
Mais il y a une chose qui ne change pas.
Il s'agit de la philosophie selon laquelle les patients doivent être traités comme des individus qui méritent le respect.

Ce livre retrace également l'histoire des soins aux personnes atteintes de démence.
En fait, aux États-Unis, on dit que la perception sociale de la démence a considérablement évolué depuis la publication de ce livre.
De plus en plus de personnes comprennent la démence comme une maladie, et les systèmes et services de soutien aux patients et à leurs familles se développent.
Malgré ces changements, ce livre a toujours su s'adresser aux gardiens au fil des ans.
Sur le chemin apparemment sans fin des soins aux personnes dépendantes, ce livre continue d'inspirer confiance à d'innombrables personnes, leur faisant comprendre qu'elles ne sont pas seules.
C’est pourquoi ce livre reste pertinent 40 ans plus tard.

Cas et solutions rencontrés au carrefour des soins

Ce livre est un guide qui offre simultanément une profonde empathie et une aide pratique (médicale) aux familles de patients atteints de démence.
La confusion, la peur et la solitude que vivent les familles confrontées à la démence sont difficiles à exprimer par des mots.
Ainsi, ce livre réconforte le cœur des patients et de leurs proches à travers différents cas qu'ils ont vécus, et leur procure un sentiment de soulagement en leur disant : « Je ne suis pas seul ».
L'auteur, chercheur spécialisé dans l'étude de la démence, a personnellement recueilli ces témoignages, qui nous aident à comprendre que nous n'avons pas à porter seuls le fardeau des soins.
Cela nous permet d'examiner plus en détail les difficultés, grandes et petites, qui surviennent au cours du processus de soins.

Ce livre propose des conseils personnalisés et progressifs aux aidants familiaux confrontés à diverses situations, depuis le diagnostic de démence jusqu'aux derniers stades de la maladie.
Chaque chapitre aborde un large éventail de sujets, notamment les changements de comportement chez les patients atteints de démence, la gestion des symptômes physiques et mentaux, le soutien à la vie quotidienne et le fardeau émotionnel.
Il détaille notamment les problèmes pratiques des soins à travers des exemples concrets et propose des méthodes et des conseils spécifiques pour les résoudre.
Grâce à ce livre, les soignants peuvent se préparer aux situations imprévues et acquérir la sagesse nécessaire pour optimiser la qualité de vie de leurs patients et la leur.

Des soins qui ne marchent pas seuls

Le fardeau émotionnel que supportent les aidants familiaux qui prennent soin de patients atteints de démence est loin d'être négligeable.
Un mélange complexe d'émotions — colère, culpabilité, isolement et même impuissance — peut parfois rendre le fait de prendre soin de soi difficile, voire un luxe.
À ce moment-là, ce livre nous encourage à affronter ces émotions sans les dissimuler.
Et finalement, cela souligne que lorsque les soignants prennent soin de leur propre santé physique et mentale, cela a également un impact positif sur le patient.
Prendre soin de soi n'est jamais égoïste.
Prendre soin de soi en utilisant activement des systèmes de soutien tels que le conseil et les groupes d'entraide permet d'apprécier davantage son soignant et favorise des soins durables.

De plus, cet ouvrage défend systématiquement l'idée de traiter les personnes atteintes de démence comme des individus qui méritent le respect.
Bien que les préjugés sociaux et les idées fausses concernant la démence persistent, la protection de la dignité des patients demeure le fondement même des soins.
En considérant le patient comme un individu et en respectant autant que possible ses sentiments et ses souhaits, la confiance et le lien entre le soignant et le patient se renforcent.
Ce respect contribue également grandement à alléger le fardeau émotionnel que subissent les aidants.

Enfin, nous fournissons des conseils spécifiques pour aider les aidants et les patients à utiliser activement l'aide extérieure et le soutien social.
Il fournit des explications détaillées sur les types et les méthodes d'utilisation des différents systèmes de soutien aux soins, notamment les services de soins à domicile, les garderies et les services de soins de courte durée, et vise à atténuer les difficultés pratiques qui peuvent être rencontrées au cours du processus de soins.
Plutôt que de laisser ce fardeau aux aidants naturels, nous expliquons clairement que lorsqu'ils empruntent le chemin des soins avec le soutien de la communauté, du gouvernement et des organisations concernées, les patients et leurs familles peuvent mener une vie plus saine et plus stable.