Même si vous souffrez, la vie ne s'arrête pas.
Aimez-moi aujourd'hui jusqu'à la fin !

L'amour et la vie quotidienne même au milieu de la leucémie
Un récit poignant du combat d'un couple contre la maladie, qui a duré jusqu'à la fin.

Même si vous souffrez, la vie ne s'arrête pas.
Aimez-moi aujourd'hui jusqu'à la fin !

L'amour et la vie quotidienne même au milieu de la leucémie
Un récit poignant du combat d'un couple contre la maladie, qui a duré jusqu'à la fin.

Aujourd'hui est semblable à hier, demain ne sera pas différent d'aujourd'hui.
La vie quotidienne continue comme si elle était monotone.

On ne réalise le sens de la « vie quotidienne » qu'après l'avoir perdu.
Dès l'instant où cette femme active, mère, enseignante et épouse, a été confrontée à la maladie, son quotidien a basculé.
Mais, aussi étrange que cela puisse paraître, la maladie n'a pas arrêté la vie.
Même malade, je devais quand même préparer les repas, mon enfant devait aller à l'école et l'église maintenait son horaire de messes.
Ainsi, même dans la bouteille, la vie quotidienne continuait.
Voilà la première ironie de ce disque.

Au milieu des innombrables diagnostics et traitements, des numérations plaquettaires, des tests de moelle osseuse et des termes comme « chambres stériles », les « moments de vie » qui existent encore se déroulent discrètement.
Depuis les premiers symptômes que je prenais pour un simple rhume, jusqu'à la messe à laquelle j'ai assisté sans aucun problème, en passant par le temps passé à coudre l'uniforme scolaire de mon enfant.
La maladie a bouleversé notre quotidien, mais elle ne l'a pas complètement séparé.
La vie quotidienne avec un corps malade était lente et douloureuse, mais elle n'en faisait que renforcer l'amour et la gratitude.

Ce livre ne parle pas de la mort.
Il s'agit plutôt de l'histoire de personnes qui luttent pour s'accrocher à la vie jusqu'à la toute fin.
Cela prouve discrètement que les récits de la vie quotidienne peuvent laisser une résonance si profonde.

Lundi 17 avril
Je suis allée à l'hôpital St. Mary's de Séoul avec de grandes attentes, mais mes chiffres ont en fait baissé.
Le médecin m'a dit que je devais faire un test de moelle osseuse.
J'ai décidé de faire le test de moelle osseuse demain puisqu'ils ont dit que cela pouvait se faire les jours où le responsable n'est pas là.
Après que les résultats de l'analyse sanguine ont montré que mon taux de plaquettes n'était que de 26 000, j'ai pris rendez-vous pour une transfusion sanguine, puis pour un test de moelle osseuse.
--- p.50

Je ne sais rien du reste, mais faire quelque chose pour Aran n'a pas été difficile du tout.
Au contraire, j'étais fier.
J'ai l'impression de faire quelque chose de très important.
À cela s'ajoute le regret de ne pas pouvoir, quoi que je fasse, suivre le rythme des autres mères.
Aran m'a regardée, puis est montée dans la voiture sans faire attention, a fermé les yeux, a incliné son siège et s'est endormie.
Quand mon mari est rentré le soir, je dormais.
Avant, je m'allongeais et dormais sous la pression de devoir travailler le matin et me reposer l'après-midi.
Après le dîner, j'ai plié le linge que mon mari avait étendu, j'ai regardé le feuilleton du week-end « World » et je suis allée dans ma chambre dormir à 23 heures.
Ayoung est rentré tard.
--- p.100

Ils ont toutefois indiqué que si le taux de neutrophiles atteignait 400 et restait à ce niveau le lendemain, je pourrais sortir de l'hôpital.
J'ai balayé ma poitrine.
J'ai appelé mon mari et il a dit qu'il pourrait venir vers 14 heures.
Bien sûr, en supposant que les chiffres ne baissent pas, je me suis sentie quelque peu soulagée et j'ai mangé beaucoup de bouillie de poulet pour le déjeuner.
L'après-midi même, j'ai appelé MetLife et Dongbu Insurance pour vérifier les documents nécessaires, notamment trois formulaires de confirmation d'admission/de sortie, et j'ai demandé à l'infirmière de s'en occuper pour moi.
Hanwha Life Insurance s'est retrouvée seule.
Je vérifierai ça lors de ma prochaine admission ou sortie… .
Mais soudain, l'infirmière a déclaré qu'elle s'était trompée au sujet des chiffres.
Le taux de neutrophiles, qui était censé être de 490, est maintenant tombé à 360.
Vous plaisantez ? C'est le jour et la nuit pour moi, et mes espoirs de sortir de l'hôpital le 11 se sont un peu estompés.
En pensant : « J’ai enduré ça jusqu’à présent… »
J'ai demandé à mon mari de m'aider pour diverses choses en vue de ma sortie de l'hôpital.
Il a dit qu'il pourrait venir vers 14 heures.
Je me suis couchée en espérant que mardi serait le jour de ma sortie.
--- p.150

Hier soir, je suis allée me coucher et il commençait à faire froid, alors j'ai mis un manteau supplémentaire et je me suis couverte avec la couverture.
J'ai à peine réussi à m'endormir, mais quand j'ai ouvert les yeux pour aller aux toilettes, il n'était que 23 heures.
La seule différence par rapport à hier soir, c'est que j'ai le nez qui coule un peu et ça n'arrête pas de couler dans mon dos.
Quand je respire, j'ai mal aux côtes et quand je me mouche, un peu de sang sort.
Cela semble être un symptôme typique de la pneumonie.
On dit qu'un nouveau champignon est apparu.
--- p.200

Je n'arrive pas à m'endormir tôt parce que je pense à tout et à rien, et à 5 heures du matin, les infirmières viennent prendre ma tension, mon pouls et ma température et me disent de parler.
Je suis parvenu, je ne sais comment, à me réveiller à 8 heures du matin.
Mon mari a dit qu'il avait mal à la tête.
Je devais aller à l'école aujourd'hui et envoyer une lettre au directeur, mais il s'était écoulé beaucoup de temps depuis mon petit-déjeuner.
Yun Myeong-i dormit longtemps.
Comme c'est aujourd'hui le solstice d'hiver, j'ai décidé d'aller à Bonjuk acheter du porridge de haricots rouges.
Mon mari a fait le ménage et Yunmyeong est allée faire les courses.
Yunmyeong n'entre que lorsque la maison est froide car elle est occupée à faire la lessive.
Comme le rhume de Yunmyeong n'était pas complètement guéri, j'ai mangé sur le canapé.
Et il a dit qu'il allait retrouver ses amis.
J'ai peur d'attraper froid.
Après le déjeuner, mon mari est allé à l'école et est parti à 17h30.
Je suis rentré vers 10h et je lui ai préparé un risotto au kimchi.
Ce n'est pas très sain car il contient du beurre et du jambon, mais c'est ce qui le rend vraiment délicieux.
Puis je suis allée à l'orphelinat et j'ai ramené Aran.
Il était déjà 20h30.
Je suis soulagée car Aran est rentré aujourd'hui après une journée de détente au festival de chorales.
Après avoir savouré le risotto au kimchi, je suis rentrée dans ma chambre en me plaignant d'un mal de gorge.
Il est plus de 23 heures et Yunmyeong n'est toujours pas arrivée.
Il ne reste plus que deux jours à rester chez soi.
--- p.250

J'ai l'impression qu'aujourd'hui est bien mieux qu'hier.
Lorsque la porte de l'unité de soins intensifs s'ouvrit, il regarda vers l'entrée comme pour vérifier s'ils étaient arrivés.
Chérie, j'ai fini de me brosser les dents… .
Je pensais avoir beaucoup progressé depuis que je me suis souvenue qu'Aran était venue hier et que Yunmyeong m'avait rendu visite à midi.
Je savais qu'il n'avait rien d'autre qu'une sonde d'alimentation dans le nez, mais il utilisait encore une sonde urinaire.
Je lui ai dit que je n'avais pas de tube urinaire, et il m'a demandé ce qu'il y avait là-bas. J'ai donc regardé et j'ai vu que le tube urinaire était sur le côté, alors je ne savais pas.
J'étais si heureuse de voir un peu à quoi ça ressemblait quand il ne souffrait pas, lorsqu'il a souri et dit : « Eh bien, c'est comme ça. »
Quand je lui ai dit que j'avais rendu visite à ma belle-mère, les larmes lui sont montées aux yeux et je me suis inquiétée, mais elle semblait bien se contenir car elle savait qu'elle ne devait pas pleurer.
Il fait tellement froid aujourd'hui que nous avons commencé à raccourcir les cours.
J'avais cours pendant 35 minutes, mais ils m'ont renvoyé chez moi après la 5e heure.
Nous avons envoyé un SMS aux parents pour les informer qu'à partir de demain, nous l'enverrons après la 4e heure de cours.
Rien qu'en sortant dans le couloir, le vent froid est tellement fort…
Aujourd'hui, le nombre de globules blancs est de 14 800 et le nombre de neutrophiles est de 13 310.
Il a baissé d'environ 1 000 par rapport à hier.
C'était tellement haut, je suis content d'être tombé.
Mon taux de plaquettes était légèrement supérieur à celui d'hier, à 15 000, mais ce n'était pas suffisant. J'ai donc reçu une injection de plaquettes et deux injections de globules rouges pour augmenter mon taux de globules rouges, qui était de 9,3.
--- p.300

Le stationnement est vraiment cher.
Après le petit-déjeuner, j'ai entendu par hasard le patient du lit voisin parler des frais de stationnement alors qu'il se préparait à sortir de l'hôpital.
Les tarifs de stationnement de cet hôpital sont exorbitants.
Certaines personnes affirment avoir payé 970 000 wons rien que pour le parking lors de leur sortie de l'hôpital.
Hier, lors de mon admission à l'hôpital, j'ai brièvement jeté un coup d'œil à la borne de caisse automatique, mais à part l'exemption des frais de stationnement de 8 heures à l'admission et à la sortie, je n'ai vu aucune mention d'une réduction pour les accompagnateurs des patients hospitalisés.
Après avoir entendu l'histoire aujourd'hui, je comprends maintenant.
Je suis donc sorti précipitamment pour aller chercher la voiture.
Il était indiqué que le tarif de stationnement pour sortir du bâtiment était de 33 000 wons.
Alors quand je leur ai dit que j'avais été hospitalisé hier, ils m'ont dit de ne payer que 17 000 wons.
L'ancien hôpital facturait 10 000 wons par jour aux accompagnateurs, mais ici, le tarif est de 1 000 wons par tranche de 10 minutes, et il ne semble pas qu'ils accordent de réductions.
Je me suis donc garé sur le parking de Saetgang, tout près, et j'ai marché jusqu'à l'hôpital, avec le sentiment d'avoir fait un peu de recherches.
--- p.350

J'étais en route pour le travail ce matin quand j'ai reçu un appel de l'hôpital.
J'ai besoin de passer une endoscopie, mais il me faut la signature d'un tuteur légal.
Je dois le faire aujourd'hui, alors j'aimerais que vous veniez le signer rapidement.
Mais aujourd'hui, les cours de la 1re à la 3e période s'enchaînent, alors j'ai dit que j'irais jusqu'à 13h.
Je suis arrivé en vitesse après les cours, il était 12h30.
J'ai sonné à la porte des soins intensifs et on m'a dit d'attendre l'arrivée du médecin.
Alors j'ai appuyé à nouveau dessus, j'ai regardé mon visage et j'ai dit que je sortirais quand je verrais le médecin.
Je sortais, alors j'ai décidé de le regarder pendant que j'étais là-bas.
Mais je vois maintenant que les visites en soirée ne sont pas autorisées.
Mais je t'avais quand même dit de le faire.
Il a dit qu'il avait mal partout.
Je pense que c'est parce que j'avais mis beaucoup de pommade sur mes yeux, mais il y en avait vraiment beaucoup.
Au bout d'un moment, le médecin est venu signer les papiers et je n'ai eu d'autre choix que de partir.
Et alors que je rentrais en toute hâte, j'ai reçu un autre appel.
Je dois passer une endoscopie du sommeil, mais je ne me suis pas inscrit pour cela.
J'ai donc dit que j'irais demain et je viens de revenir.
Je dois y aller demain matin aussi.
J'ai pris rendez-vous avec le médecin responsable de l'unité de soins intensifs des maladies infectieuses.
Je croyais que vous deviez passer une endoscopie il y a quelque temps, mais j'imagine que vous n'avez pas pu car votre taux de neutrophiles était bas.
Je pense avoir attendu que le taux de neutrophiles augmente parce que je devais retirer les polypes s'il y en avait.

--- p.400