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« Ma mère, qui aimait la vie plus que quiconque, a fait un choix plus douloureux que la mort. »

Ce livre relate la vie de Cho Soon-bok, décédé en 2023 chez Dignitas, une organisation suisse d'aide médicale à mourir, devenant ainsi le huitième Coréen à mourir dans cette situation.
La narratrice est la fille qui a été témoin du décès de près, et il s'agit de l'auteure Nam Yu-ha, reconnue pour son univers d'œuvres unique dans le monde de la littérature de science-fiction coréenne.
Sa mère a été déclarée guérie 10 ans après son opération d'un cancer du sein, mais quelques mois plus tard, on lui a annoncé un diagnostic terminal : « Le cancer qui restait dans ses tissus s'était métastasé aux os, et elle était déjà au stade 4. »
Ma mère, qui était plus forte et plus joyeuse que quiconque, a subi de nombreuses chimiothérapies et interventions chirurgicales.
Je voulais vivre avec des cellules cancéreuses.
Mais le cancer s'est propagé de façon anarchique dans tout le corps, atteignant les os, la peau, l'estomac et les poumons.
Ma mère, dont les fonctions physiques et mentales avaient presque complètement disparu, a commencé à réfléchir à des moyens de mettre fin à ses jours.
L'auteur était convaincu que sa mère n'« imaginait » la mort que pour oublier momentanément son extrême douleur.
Mais lorsqu'il a découvert le pansement dans le tiroir de sa mère, encore emballé dans du plastique, l'auteur a été terrifié.
J'ai peur que ma mère se retrouve seule et isolée.
L'auteur a fait promettre à sa mère de ne pas se suicider et a commencé à réfléchir ensemble à une bonne façon de mettre fin à ses jours.
Et au bout d'un moment, ma mère s'est souvenue de « l'aide au suicide » qu'elle avait vue dans un documentaire.
Après de sérieuses recherches et discussions, ils ont décidé de se rendre en Suisse, pays qui autorise les étrangers à mourir avec assistance médicale.


Le processus par lequel ils décident de mourir grâce à l'aide médicale à mourir n'est ni impulsif ni émotionnel.
Extrêmement prudent et sérieux.
La conversation entre une mère et sa fille au sujet de la mort, pendant un repas ou au lit, est si naturelle qu'elle n'en est que plus poignante.
Pour les patients atteints d'un cancer en phase terminale et leurs familles, la mort est profondément ancrée dans leur quotidien.
Des jours où l'on explose de colère inutile en se demandant pourquoi cela s'est produit, mais aussi des jours où l'on réfléchit à ce que l'on peut vraiment faire les uns pour les autres.
Ce témoignage relate avec honnêteté et sérénité le quotidien des patients et de leurs familles, une réalité que seuls les concernés pouvaient imaginer.
La scène révèle au lecteur à quel point ce choix était désespéré pour eux.
Et demandez :
D'autres peuvent-ils vraiment évaluer ce choix ?

« Vous pouvez éviter de souffrir de douleurs dont vous ignorez la fin. »
Vous pouvez décider vous-même quand mettre fin à ces souffrances.
Cette simple possibilité a suffi à égayer un peu le visage de maman.
Le fait qu'elle puisse mourir quand elle le voulait donnait paradoxalement de l'espoir à sa mère.
Ce n'est pas que je veuille absolument mourir.
« Car la seule façon de mettre fin à la douleur qui survenait sans prévenir comme une catastrophe naturelle et qui était aussi intense que la torture, c’était la mort. » (p. 52)

Le poids de décider, de planifier et d'exécuter la mort

Dignitas est une organisation de médecins et d'infirmières qui soutiennent l'aide médicale à mourir afin de garantir le droit à l'autodétermination des patients en phase terminale et mourants.
Elle a été instituée pour garantir le droit à l'autodétermination de la mort aux patients en phase terminale et à ceux qui, en fin de vie, souffrent de douleurs physiques et mentales extrêmes.


Afin de respecter les souhaits de sa mère, l'auteur a communiqué directement avec Dignitas et a fixé une « date de séparation ».
De nombreux documents informant le patient de son état, des documents retraçant sa vie et des documents attestant que l'aide médicale à mourir était son choix.
Le processus pour devenir membre de Dignitas, et bien sûr pour obtenir l'autorisation de recourir à l'aide médicale à mourir, était rigoureux et strict.
Durant ce long processus, l'écrivain était en proie à un conflit sans fin.
En tant que fille qui voudrait tout annuler, mon cœur et mon cœur d'être humain qui comprend la décision de ma mère se sont affrontés d'innombrables fois.
Pendant ce temps, chaque fois que la mère hésitait, l'écrivain éprouvait un soulagement.
Bien que je souhaitasse être libérée du fardeau d'organiser la mort de ma mère, j'ai également été envahie par la peur qu'elle puisse faire un choix extrême.
Entre-temps, la santé de ma mère s'est détériorée.
La douleur atroce d'un cancer qui s'était propagé du fémur à l'estomac, le diagnostic selon lequel les traitements futurs seraient encore plus difficiles pour un patient âgé, et la réponse des soins palliatifs selon laquelle l'hospitalisation n'était possible que pour une durée maximale de deux semaines…
Maman n'a jamais cédé.
La séparation d'avec sa mère a été avancée à plusieurs reprises à mesure que son état s'aggravait.
La mère se tord de douleur et d'inquiétude à l'idée de ne même pas pouvoir exaucer son dernier souhait : « mourir comme je le souhaite ».
J'ai subi ma quatrième opération du dos pour pouvoir me remettre sur pied avant de partir en Suisse, et j'étais sous perfusion intraveineuse pour avoir assez d'énergie pour y aller.
Comme les patients en phase terminale n'étaient pas autorisés à prendre l'avion, ils devaient cacher leur douleur et monter à bord, et ils devaient vivre dans l'angoisse de mourir dans l'avion.
L'auteur éprouvait du ressentiment et de la tristesse pour sa mère, qui consacrait toute son énergie à se préparer à la « mort », et ne pensait qu'à une seule chose.
Faisons la seule chose que nous puissions faire pour notre mère en ce moment.

Pour un demain différent d'hier

Ce livre est divisé en trois grandes parties.
La première partie relate le processus de décision concernant l'aide médicale à mourir et la préparation du voyage à Dignitas, la deuxième partie relate les trois derniers jours passés avec sa mère en Suisse, et la troisième partie est le « journal de deuil » de Nam Yu-ha à son retour en Corée.
De retour en Corée, l'auteur a été confronté à une réalité inattendue.
En Corée, il était illégal d'annoncer publiquement le décès de ma mère, et même le signaler n'était pas chose facile.
Pouvait-il laisser l'immense perte de sa mère rester une « mort sans mots » ? Avait-il été privé du processus de deuil, de l'annonce du décès et du partage de la douleur et des souvenirs ?
Bien que très heureuse que ma mère soit enfin libérée de ses souffrances, j'éprouvais aussi un grand regret de ne pas avoir pu rester un peu plus longtemps à ses côtés.
« Journal de deuil » capture avec délicatesse la tristesse, le regret, l'errance et le désir ardent.
L'auteur prépare avec son père une cérémonie commémorative pour sa mère, annonce son décès, rencontre des personnes envisageant l'euthanasie et celles qui ont perdu un proche par ce biais, s'entretient avec son père et chemine silencieusement à travers son deuil, observant les traces d'amour que sa mère a laissées derrière elle. Il est profondément affecté par ce deuil et, simultanément, il s'en libère.
Et, tandis qu'il réfléchissait à ces temps perdus, l'écrivain pensa.
« Si seulement ma mère avait pu fermer les yeux chez elle, et non dans un pays étranger et lointain. »

L'auteur est membre de l'Association coréenne pour une mort digne, a rejoint le Groupe d'étude sur la mort digne et a pris la parole lors de rassemblements appelant à l'adoption de la loi sur la dignité en matière d'aide à mourir.
Pour ceux qui considèrent l'aide médicale à mourir comme un mépris de la vie, l'objectif était d'informer la famille du patient que le processus n'est en aucun cas « confortable » et de leur rappeler le poids et la nécessité de ce choix.
Au cours de ce processus, l'auteur a découvert un lien de solidarité.
Les personnes qui ont éprouvé le même chagrin, celles qui continuent de lutter contre la douleur de diverses manières, et même celles qui n'ont aucun lien avec cette décision mais qui essaient de la comprendre et de tendre la main.
C'est un formidable héritage laissé par ma mère.

Pour un avenir différent du passé pour d'innombrables personnes

Une équipe de tournage de documentaire a accompagné la mère et écrivaine Nam Yu-ha lors de son voyage en Suisse.
Ma mère a accepté sans hésiter l'offre de l'équipe de production de JTBC, qui avait établi le contact grâce à une interview avec l'association Korea Dignitas.
J'ai décidé d'apparaître sans mosaïque.
J’espère qu’après moi, les patients en phase terminale pourront passer leurs derniers instants avec leurs proches et affronter la mort en Corée.
L'équipe de reportage a couvert l'intégralité du processus de préparation de l'auteure Nam Yu-ha en Corée, son voyage en Suisse et son retour en Corée, où elle a fait son deuil et s'est souvenue de la mort de sa mère.
Tandis que sa mère se tenait seule devant l'objectif, l'auteur Nam Yu-ha a écrit sur les derniers moments passés avec elle.
L'écriture était effrayante et douloureuse, confie l'auteur.
Cependant, le dernier souhait de ma mère, « Je voudrais qu'aujourd'hui soit demain », dans l'espoir de mettre fin aux souffrances au plus vite, m'a donné la force d'endurer cette période.
L'auteur s'adresse directement aux lecteurs à travers ce livre.
Toute vie et toute mort sont dignes.
La société ne devrait-elle pas collectivement réfléchir aux moyens de préserver la dignité des patients dont les souffrances ne peuvent être soulagées que par des traitements prolongeant la vie ? Personne ne mérite de souffrir, n'est-ce pas ?


Le choix de la mère et la décision de l'auteur ne feront peut-être pas l'unanimité.
L'auteur a néanmoins décidé de trouver le sens laissé par la mort de sa mère dans « un avenir différent du passé, pour les autres ».
Cette détermination fait de ce livre bien plus qu'un simple témoignage profondément personnel ; il a une signification pour tous ceux qui vivent à notre époque.
Alors que la médecine moderne a prolongé notre vie et qu'un consensus social se dessine sur la manière de bien mourir, le projet de loi sur l'aide médicale à mourir reste en suspens, nous obligeant à faire face aux contradictions de notre société actuelle.