Introduction : Bénédiction ou malédiction ?

Partie 1 Liam

Chapitre 1 Jusqu'où peux-tu voir maman ?
Chapitre 2 Les inventions du Dr Ridley
Chapitre 3 : Une fenêtre sur le cerveau
Chapitre 4 Visage
Chapitre 5 : Trouver l'objet
Chapitre 6 : Le plus grand maître de la vision
Chapitre 7 : Surfer sur le courant
Chapitre 8 : Trouver sa propre voie
Chapitre 9 : Illuminations de Noël sur la pelouse

Partie 2 Zohra

Chapitre 10 : Tout a un nom
Chapitre 11 : La persévérance finit par payer
Chapitre 12 : Une étrange sensation
Chapitre 13 : Grincements, détonations et rires
Chapitre 14 : Parler aux autres
Chapitre 15 : Se parler à soi-même
Notes du chapitre 16
Chapitre 17 : Les problèmes des cocktails
Chapitre 18 Dr Zohra Damji

Conclusion : Athlètes de la perception

Remerciements
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« Non seulement il est clair, lucide et souvent poétique,
« En tant que scientifique, il s'attache également beaucoup à l'explication et à l'interprétation. » – Oliver Sacks

Un hymne à la résilience humaine et à la capacité d'apprendre et de s'adapter.
Un livre qui vous fera découvrir l'extraordinaire capacité de voir et d'entendre d'une manière totalement nouvelle.

Qu'est-ce que ça ferait d'avoir un sentiment que je n'ai jamais eu auparavant ?
La vue et l'ouïe sont-elles automatiques ?
La nature de la sensation et de la perception, expliquée par un neurobiologiste

Et si vous pouviez voir après avoir été aveugle toute votre vie ? Ou entendre pour la première fois ? Beaucoup de personnes valides supposent que les adultes qui recouvrent la vue ou l’ouïe seraient fous de joie, mais ce n’est généralement pas le cas.
Au contraire, ils sont assaillis par des scènes et des sons dénués de sens.
Certaines personnes sont tellement pessimistes et désemparées qu'elles perdent l'envie de continuer à vivre.
Voici Liam, un garçon né pratiquement aveugle, et Zohra, une fille née avec une déficience auditive.
Après avoir subi des interventions chirurgicales pour recouvrer leurs sens au début ou au milieu de l'adolescence, ils luttent pour réapprendre à voir et à entendre, menant une vie saine et indépendante.
Comment Liam et Zohra ont-ils appris à voir et à entendre par eux-mêmes ? Leurs histoires peuvent-elles nous offrir une nouvelle perspective sur la façon dont nous percevons tous le monde ?

Susan Barry, une neurobiologiste née avec une stéréocécité et qui n'a commencé à percevoir le monde en trois dimensions qu'à l'âge mûr, observe de près Liam et Zohra depuis dix ans, écoutant leurs histoires.
À travers sa propre expérience et les études de cas de deux personnes, l'auteur découvre une nouvelle façon de comprendre la perception.
Nous avons tendance à considérer la perception comme un processus passif, objectif et mécanique, en imaginant nos yeux comme des caméras et nos oreilles comme des microphones, mais dans ce livre, l'auteur explore la perception comme un acte profondément personnel.
Notre environnement, nos relations et nos actions façonnent et remodèlent nos sens tout au long de notre vie.
L'auteur soutient que la réponse à la question de savoir pourquoi certaines personnes s'adaptent à de nouvelles sensations tandis que d'autres non, et pourquoi deux personnes perçoivent le même monde différemment, ne réside pas simplement dans les caractéristiques physiologiques des individus concernés, mais dans leurs histoires personnelles et leurs parcours de vie.


Liam et Zohra m'ont raconté leur histoire sur une période de dix ans.
Ces histoires démontrent que la perception est une affaire personnelle et privée, et que nous avons tous le pouvoir de modifier et d'adapter nos systèmes perceptifs au monde physique et social que nous partageons.
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Les personnes atteintes de déficience sensorielle congénitale
Que ressentirait-on en retrouvant ses sens à l'âge adulte ?
Serez-vous rempli de gratitude et de joie ?
Est-il impossible de développer de nouvelles sensibilités après une « période critique » ?

Le livre commence par l'histoire d'un patient nommé « SB ».
Diagnostiqué aveugle à l'âge de 10 mois, il a subi une opération de la cornée à 52 ans et a pu voir le monde avec ses yeux, plutôt qu'avec ses oreilles ou ses mains, pour la première fois de sa vie.
Mais l'excitation et la curiosité furent de courte durée ; même après avoir recouvré la vue, il ne tourna pas les yeux vers le son, ne regarda pas les visages des gens et n'explora pas son environnement comme le feraient les personnes ayant une vision normale.
Autrefois en bonne santé et sociable, il devint de plus en plus déprimé et découragé, tomba malade et mourut en moins de deux ans.
L'auteure Beverly Biederman, qui a été sourde pendant plus de 30 ans avant de recevoir un implant cochléaire pour retrouver l'ouïe, affirme elle aussi que cette nouvelle sensation était bouleversante.
Il a écrit qu'après l'opération, il avait l'impression que « tout s'écroulait » et qu'il « voulait juste mourir ».
Pour les personnes malvoyantes et malentendantes qui ont acquis de nouveaux sens depuis l'enfance, cet afflux d'informations sensorielles n'est pas un cadeau bienvenu ; il se transforme souvent en un véritable bombardement sensoriel qui plonge des adultes auparavant confiants et socialement compétents dans la dépression et la frustration.
Le psychologue allemand Marius von Senden a examiné 66 cas de personnes ayant recouvré la vue après l'enfance et a constaté que cela était presque toujours suivi d'une crise psychologique.
Des recherches montrant que le fait de couvrir un œil d'un chaton ou d'un singe nouveau-né pendant un certain temps modifie le câblage de son cerveau, entraînant la perte de la vision binoculaire, donnent une crédibilité scientifique à ces rapports pessimistes.
Si nous perdons nos sens durant cette période cruciale du développement précoce, cela signifie-t-il que le cerveau ne peut plus développer de nouveaux sens ? La neurobiologiste Susan Barry propose l’exemple de Liam et Zohra pour tenter de répondre à cette question.
Et ce que ces deux-là essaient de faire pour s'adapter à de nouvelles sensations nous rappelle que nous faisons tous cela.

Des études, menées principalement au XXIe siècle, ont montré que le cerveau adulte est beaucoup plus plastique qu'on ne le pensait auparavant, et de nouveaux mécanismes neurobiologiques qui permettent cette plasticité sont en cours de découverte.
Bien que le cerveau adulte ne soit pas aussi flexible que celui d'un enfant, un nombre croissant de recherches cliniques et scientifiques soutient l'idée que l'entraînement peut être bénéfique aux personnes âgées souffrant de déficience visuelle et auditive.
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Nous sommes des « athlètes de la perception ».
Liam, un garçon presque aveugle de naissance,
Zohra, une jeune fille née avec une déficience auditive, a recouvré l'ouïe après une opération chirurgicale.
Une histoire d'adaptation à de nouvelles sensations et de recherche de son propre chemin.

La première partie du livre raconte l'histoire de Liam McCoy, « le garçon qui a appris à voir ».
Liam est né en 1990 et est pratiquement aveugle depuis sa naissance.
La distance qu'il pouvait voir clairement était d'environ 3 pouces (environ 7,5 centimètres) de son nez, et les objets éloignés n'étaient pas seulement flous mais complètement invisibles.
Ce cas résultait d'une combinaison de forte myopie, de strabisme et d'albinisme. La myopie était corrigée par des lunettes épaisses et robustes qui, en cas de chute, endommageaient la zone où elles tombaient plutôt que de se casser. Le strabisme, quant à lui, avait nécessité trois interventions chirurgicales sur les muscles oculaires.
Après sa première opération du strabisme à l'âge de trois ans, Liam a demandé : « Où est l'autre maman rigolote derrière toi ? »
À cause de sa vision double, Liam voyait deux mères, cette seconde mère semblant marcher sur la table ou flotter dans les airs.
Malgré ces mesures, la vue déjà mauvaise de Liam a continué à se détériorer, entraînant sa quasi-cécité.
Finalement, Liam a subi une opération d'implantation de lentille intraoculaire à l'âge de 15 ans.
Bien que l'opération ait considérablement amélioré sa vision, il ne voyait que des lignes et des couleurs fragmentées, et non des objets.
Par exemple, si vous marchiez dans la rue et que vous voyiez une ligne, vous deviez vous concentrer et juger à chaque fois : « Est-ce la limite entre des pavés, une fissure dans le ciment, le contour d'un poteau, l'ombre projetée par un lampadaire ou un poteau téléphonique, ou l'apparence de marches sur le trottoir ? »
Mais Liam, qui a fait preuve d'un équilibre et d'une agilité exceptionnels depuis son enfance et qui n'a jamais été intimidé par un défi, met activement à l'épreuve sa nouvelle vision, utilisant une canne blanche, un GPS portable et la lecture en braille selon les besoins, créant ainsi sa propre façon de mieux fonctionner dans le monde.


La deuxième partie raconte l'histoire de Zohra Damji, la jeune fille qui a appris à écouter.
La vue et l'ouïe nous servent toutes deux à percevoir les objets qui nous entourent, mais si la vue est le sens qui nous donne des indices pour nous situer dans l'espace et nous déplacer, l'ouïe est le sens que nous utilisons lorsque nous parlons aux gens.
Née en Tanzanie en 1988, Zohra a eu des difficultés auditives dès son plus jeune âge, incapable d'entendre les sons inférieurs à 90 décibels, équivalents aux coups de feu ou aux moteurs d'avion.
Les appareils auditifs sont finalement devenus inutiles, alors j'ai eu un implant cochléaire à l'âge de 12 ans.
Les frais de l'opération ont été pris en charge par les proches qui ont mis leurs économies en commun et contracté des prêts.
Mais après l'opération, il n'entendait plus qu'un mélange discordant et incompréhensible de voix, de voitures et de pluie.
Au début, tous ces sons étaient effrayants, mais après d'innombrables essais et erreurs et un entraînement si difficile et épuisant que j'en avais souvent les larmes aux yeux, je me suis habituée au son du Johra.
Pour Zohra, qui n'avait pu percevoir que ce qu'elle voyait, entendre l'invisible était une expérience étrange, comme avoir soudainement la capacité de voir à travers les murs.
Comme Liam, Zohra utilise elle aussi la lecture labiale pour trouver sa propre façon de communiquer avec le monde lorsque l'écoute ne suffit pas.


Liam et Zohra sont devenus des « athlètes de la perception », comme nous tous lorsque nous étions jeunes, sans même s'en rendre compte, apprenant par eux-mêmes à voir et à entendre comme s'entraînent les athlètes.
L'auteur dépeint avec vivacité la confusion et les difficultés que vivent les deux personnes après l'opération, et comment elles les surmontent, s'adaptent à de nouvelles sensations et évoluent, dans un style sobre et sans fioritures.
À travers les histoires de deux personnes qui ont dû apprendre consciemment des sensations et des perceptions qui ne s'acquièrent pas automatiquement dans la petite enfance, l'auteur explique de manière accessible comment les bébés apprennent à voir et à entendre, comment le cerveau traite ces informations sensorielles, pourquoi l'acquisition de nouveaux sens nécessite une restructuration cérébrale et comment les expériences passées et les tendances personnelles influencent les sensations et la perception, en s'appuyant sur sa propre expérience d'acquisition de la stéréopsie à l'âge mûr et sur ses connaissances en neurobiologie.
Il présente également des histoires intéressantes liées au développement et à la popularisation des lentilles artificielles et des implants cochléaires.
En suivant le parcours de Liam et Zohra vers la récupération sensorielle, les lecteurs découvriront que les sens que nous tenions autrefois pour acquis ne sont pas de simples phénomènes physiologiques, mais des processus complexes façonnés par nos expériences, notre environnement et nos relations. Ils seront également surpris de la facilité avec laquelle nous pouvons traiter une telle quantité d'informations.
Ce livre vous fera découvrir l'extraordinaire capacité de voir et d'entendre d'une manière totalement nouvelle.

Pour les adultes comme pour les adolescents, apprendre à voir ou à entendre ne se résume pas à un simple recalibrage mécanique des yeux et des oreilles ou au développement d'un ensemble de compétences.
L'acquisition d'un nouveau sens est un événement qui modifie fondamentalement notre perception du monde.
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Un lien profond tissé au fil de 10 ans
Un aperçu émouvant et surprenant des sens, du handicap et de l'apprentissage.
La beauté de l'apprentissage, de l'échec et de la réessai.
Un livre scientifique touchant qui met en lumière la force et la bonne volonté des gens ordinaires.

Le neurologue et auteur Oliver Sacks a décrit Susan Barrie comme « une écrivaine qui écrit clairement, lucidement et souvent de manière poétique, mais qui, en tant que scientifique, consacre également beaucoup d'efforts à l'explication et à l'interprétation ».
Cette caractéristique de l'auteur se reflète bien dans ce livre, qui équilibre les histoires humaines de Liam et Zohra avec des explications scientifiques sur le fonctionnement de la vue et de l'ouïe.
L'approche à la fois analytique, chaleureuse et équilibrée de l'auteur est particulièrement impressionnante, d'autant plus qu'il a développé une relation à long terme avec ces personnes pendant plus de dix ans, même s'il n'est ni leur médecin traitant ni leur tuteur.
L'auteur, qui a rencontré Liam et Zohra par hasard en 2010, les observe de près depuis longtemps, enregistrant leur évolution et leurs changements.
En avril 2014, l'auteur a raconté l'histoire de Zohra à Oliver Sacks, avec qui il avait noué une amitié par correspondance, et a reçu la réponse suivante :
« J’étais fasciné par la liste détaillée des sons qui ont étonné l’élève porteur de l’implant cochléaire. »
J'ai été captivé par votre description de l'ensemble du processus et de l'expérience de l'élève, depuis les sensations effrayantes, incompréhensibles et inconnues jusqu'au monde sonore, riche de sens (et parfois magnifique).
J'ai la forte impression que vous devriez raconter cette histoire en détail, en un seul volume, même s'il ne s'agit pas d'un livre court.
C'est un matériau incroyable.
« Il n’existe pas beaucoup de ressources à lire sur les origines de la perception (chez les adultes), le processus qui consiste à transformer le bruit en signal. »

Sous l'impulsion et les encouragements d'Oliver Sacks, l'auteur a écrit ce livre en échangeant d'innombrables courriels avec Liam et Zohra, en visitant leurs maisons, en rencontrant leurs familles et en partageant leurs frustrations et leurs joies quotidiennes.
Leurs histoires, façonnées par des liens si profonds, dépassent le simple cadre des réussites médicales pour élargir notre compréhension des sens et des handicaps, et offrent des perspectives profondes sur la résilience humaine et la capacité d'apprendre et de s'adapter.
Liam et Zohra ont dû réapprendre à connaître le monde grâce à leurs nouveaux sens.
Le processus n'est pas si différent de la façon dont nous apprenons, échouons et réessayons, de sorte que même les lecteurs non handicapés peuvent comprendre leurs succès et leurs échecs, leurs objectifs et leurs défis, leurs joies et leurs peines.


De plus, en lisant ce livre, mon cœur se réchauffe devant la bonté des gens ordinaires qui semblent m'entourer.
Liam a décidé de poursuivre une carrière en sciences biomédicales parce qu'il voulait aider les personnes atteintes de déficience visuelle comme lui, et il apprend autant qu'il le peut sur les yeux et la vision.
J'ai également rejoint un groupe civique qui soutient et défend les personnes atteintes de déficience visuelle ou d'albinisme.
Zohra souhaitait elle aussi aider les autres ; elle est donc retournée dans son pays d'origine, la Tanzanie, a obtenu son diplôme de médecine et est devenue médecin.
J'essaie aussi d'apprendre le swahili pour communiquer avec les patients.
En particulier, le courage, le dévouement et la force dont ont fait preuve Cindy, la mère de Liam, et Nazma, la tante de Zohra, sont profondément émouvants, ne serait-ce que par la simple pensée.


Tous deux ont pu s'adapter à une société qui tient la vue et l'ouïe pour acquises, réussir dans les écoles ordinaires et s'adapter à de nouvelles sensations grâce au soutien de leurs familles, de leurs médecins, de leurs thérapeutes et surtout au dévouement sans faille de la mère de Liam, Cindy, et de la tante de Zohra, Nazma.
Cindy et Nazma ont non seulement soutenu Liam et Zohra en leur fournissant des conseils et une formation, mais elles leur ont également appris ce qu'ils devaient savoir pour voir et entendre, et leur ont inculqué la confiance nécessaire pour y parvenir.
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À la fois récit initiatique de deux enfants handicapés, rapport clinique et ouvrage scientifique rare sur « l'apprentissage perceptif », « Les sens que je n'ai jamais eus » parvient à un équilibre parfait entre histoire humaine et explication scientifique.
Ce livre célèbre la complexité et la beauté de nos sens et de nos perceptions, que nous tenons souvent pour acquis, l'incroyable plasticité et l'adaptabilité de notre cerveau, et les efforts que nous déployons tous pour trouver notre propre voie, quelles que soient nos origines ou notre activité.