« Je voulais autre chose, même si j’avais un amant handicapé. »
« Était-ce par cupidité ? »

L'époque où j'ai rencontré, aimé et rompu avec un amant handicapé, et les épreuves et les blessures qui ont marqué ma vie.
Un enchaînement interminable de mots, de reproches et de réconciliations.

Il s'agit du premier ouvrage de Ha Eun-bin, qui a travaillé à l'Institut de recherche sur les arts et la culture du handicap « Jit » et a traduit « Dazzlingly Imperfect » d'Eli Clare en coréen. Ce livre relate également son expérience personnelle, marquée par une exploration des marges du discours sur le handicap après sa rupture avec son compagnon handicapé.
C'est aussi un récit qui plonge les lecteurs dans le quotidien de personnes handicapées, confrontées à des difficultés complexes et imbriquées, et qui leur fait imaginer un monde de possibilités en matière de soins et de vie que nous n'avons pas encore atteint.
Les auteurs, Eunbin et Woo, sont deux amoureux ordinaires qui se sont rencontrés durant leurs années universitaires.
Cependant, comme Woo est handicapé par une dystrophie musculaire et qu'Eunbin ne l'est pas, leur relation est déformée, mise en doute, mal interprétée et entravée par le monde.
Eunbin se retrouve confrontée à des escaliers qu'elle ne peut gravir avec son amant en fauteuil roulant électrique, commence à vivre avec la famille de Woo dans un dortoir scolaire « sans barrière », observe la progression de la dystrophie musculaire de Woo lors de ses allers-retours à l'hôpital Severance, rencontre des difficultés lorsque son fauteuil roulant électrique tombe en panne de batterie lors d'un voyage au Japon, profite d'un séjour à l'hôtel Conrad de Yeouido, assiste aux funérailles d'un autre ami atteint de dystrophie musculaire, perd le contact avec sa famille, se lance dans les arts du spectacle et apparaît dans un documentaire en tant que couple handicapé-non handicapé.
Puis un jour, Eunbin rompt avec Woo après cinq ans de relation.

Après avoir mis fin à sa longue relation avec Woo, Eunbin repense longtemps à cette rupture, s'en voulant et la regrettant.
J'ai passé beaucoup de temps à réfléchir à ce que j'ai vraiment ressenti et à quel point c'était difficile, pourquoi j'ai décidé de rompre si soudainement, où cet amour a commencé, comment il a été perverti, comment il a été blessé et où il s'est terminé.
Convaincus que « le regret est la chose la plus vraie », nous nous penchons sur le fil complexe de la séparation, difficile à expliquer simplement, et réfléchissons à ce qui a mis fin à cet amour.

Écrire sur le ciel est aussi difficile que de regarder le soleil.
Waouh, le temps que j'ai passé était comme un soleil brûlant, qui éclairait tout mon être de la même manière.
Tout ce qui est né et a grandi en moi a été baigné dans cette lumière.
Même après cinq ans, la lumière est encore si chaude et éblouissante qu'il est difficile de la regarder correctement pour le moment.

--- p.17

J'avais l'impression que le monde me prenait en otage.
Il semblait que cela signifiait que si vous voulez un amant handicapé, vous ne devriez rien avoir d'autre qu'un amant handicapé.
Je voulais autre chose, même si j'avais un amant handicapé.
Était-ce par cupidité ? Plus j'y pensais, plus j'avais envie de le faire.

--- p.29

Waouh, j'étais un amant qui se faisait remarquer partout où j'allais, un amant qui attirait beaucoup l'attention.
S'il fallait percer le secret de sa popularité, ce serait sans aucun doute grâce au fauteuil roulant électrique imposant et lourd de Woo.
Vous êtes assis et je suis debout.
Je marche dans un fauteuil roulant en pleurant.
La personne qui pleure est handicapée et je ne le suis pas.
Les nombreux cas que cette combinaison engendre se sont transformés en vagues d'événements, petits et grands.
Certaines se situaient plus ou moins dans la fourchette prévue, d'autres se sont révélées exagérées, mais certaines ont chuté de façon si spectaculaire que j'en ai été complètement abasourdi.

--- p.33~34

Ne pouvant plus vivre chez ses parents après l'obtention de son diplôme, Woo a continué à s'absenter de l'école et à reporter sa remise de diplôme.
Un jour, j'ai dû quitter ma vie de famille et trouver un logement pour mon ami.
Avant de me coucher, je m'allongeais et je consultais des applications immobilières.
Des maisons propres, hautes, confortables, lumineuses et chères.
Maisons anciennes, spacieuses, rustiques, familières, et bon marché.
Un jour, je voulais trouver une maison où nous pourrions vivre tous les deux parmi toutes les maisons du monde, mais il me semblait impossible d'entrer dans aucune de celles qui s'affichaient sur l'écran de mon téléphone.
Je n'avais aucune idée d'où vivaient toutes ces personnes handicapées.

--- p.56

Je ne sais pas s'il faut considérer comme une chance ou une malchance d'avoir fait partie des cas les plus chanceux.
Notre quotidien reste difficile à un niveau fondamental, ce qui rend difficile la prise de conscience des privilèges.
Nous avons bénéficié d'un approvisionnement relativement abondant en ressources intellectuelles et culturelles rares dont la plupart des gens ne peuvent profiter.
Dans le même temps, nous nous sommes confrontés aux questions les plus fondamentales que la plupart des gens tiennent pour acquises : la sécurité, la mobilité et l’accès aux toilettes.
Nous pensions parfois être trop nobles pour notre condition.
Le fait d'être instruits et intelligents, de parler une langue sophistiquée, était souvent une source de honte plutôt que de fierté.
--- p.90

Je sais que les mesures prises par l'hôpital ont contribué à maintenir son organisme en fonction et ont été d'une grande aide pour retarder son décès.
La chirurgie de la scoliose et les médicaments respiratoires ont clairement prolongé l'espérance de vie du patient.
Mais le traitement s'accompagna d'un effet secondaire non négligeable, et la vie de Woo devint aussi mince qu'elle s'allongeait.
Bien que l'hôpital ait considérablement amélioré la vie de Woo, il s'est souvent montré ignorant ou incompétent pour le guider dans une meilleure direction, et parfois il a même rendu sa vie plus misérable et plus pénible.
Mais si ce n'est pas l'hôpital, alors vers qui diable peut-on se tourner ?
--- p.104~105

Si quelqu'un me disait avoir oublié quelque chose d'important, je lui dirais que c'est parce qu'il souffrait.
Peu importe ce qu'il dira, je lui forcerai les mots dans la main et lui tiendrai le poing si fort qu'il ne pourra pas le desserrer.
Mais il est difficile de dire que j'ai oublié le temps passé avec Uwa.
Je sais pertinemment que j'ai brûlé tous les souvenirs que je pouvais retrouver pour échapper à la douleur.
Entre-temps, les meilleurs souvenirs que j'avais avec Woo m'ont quitté un à un.

--- p.180

Je ne savais pas.
Que je deviendrais de plus en plus étrangement isolé.
Que je ne serais pas capable de voir correctement, ni même d'expliquer ce que sont les pierres qui me bloquent le passage.
Que je suis en train de façonner mon propre destin de mes propres mains.
C'était tellement dur d'être les deux seules personnes au monde que je n'arrêtais pas de faire du bruit.
C'était une histoire qui allait se répéter sans cesse, une histoire qui serait mal interprétée exactement comme je ne le souhaitais pas.
Même si je savais tout, il n'y avait pas d'autre solution.
Je devais raconter une histoire que personne d'autre ne pouvait raconter.
Sinon, je n'aurais pas pu survivre.
Nous devions tant bien que mal continuer à vivre une vie où personne ne vivait pour nous.

--- p.185

Un jour, en buvant, j'ai lâché :
Après ma rupture avec Woorang… … Franchement, j’étais anéantie ! Et puis, pour quelqu’un qui a eu un sort si cruel, j’ai fini par pleurer à chaudes larmes.
Je détestais ça parce que la vie était devenue plus confortable.
Je détestais ça parce que je pouvais prendre le bus, monter les escaliers et aller où je voulais.
J'avais honte de vivre dans une maison plus grande et de pouvoir faire ce que je voulais.
Toutes les libertés et tous les droits dont on jouissait en dehors du cadre légal étaient honteux.
Vivre en étant moi-même n'était pas une chose heureuse, mais une chose honteuse.

--- p.214

Avant, je pensais que même mes plus petits désirs étaient des rêves tout simplement impossibles à réaliser.
Maintenant que j'y repense, ce n'était pas vraiment comme ça.
Ce que je souhaitais n'était ni si extraordinaire ni si irréaliste, et ce n'était pas non plus quelque chose que je ne pouvais ou ne voulais pas faire.
Je sais maintenant que si j'avais essayé, j'y serais parvenu.
Si j'avais su alors que je pouvais vivre la vie que je souhaitais, j'aurais peut-être fait des choix différents.
Mais je ne le savais pas alors.
Waouh, j'étais plus jeune, inexpérimentée, pauvre et dépendante de la gentillesse et de l'aide des autres.
J'étais bien plus habituée à endurer, à m'adapter et à tolérer ce qui ne fonctionnait pas qu'à forcer, essayer et encore forcer pour que ça marche.
Il est absurde de constater que notre esprit développé n'était pas un esprit d'ambition mais de honte, et que certains de nos désirs étaient si insignifiants que nous ne pouvions que les rêver.

--- p.216

Étions-nous vraiment en train de mourir alors ? Était-ce vraiment une vie mal vécue ? Je ne le crois plus.
Vivre, c'est tout simplement vivre.
Même si je devenais de plus en plus pauvre, même si mes déplacements étaient fortement restreints tout au long de ma vie, même si j'étais forcé de déménager, la vie resterait la vie.
Comme s'il avait plu dans n'importe quel corps.

--- p.231

Je ressens la responsabilité d'ajouter quelques phrases, même au milieu de ce sentiment accablant de culpabilité et de doute, pour me ranger du côté de ceux qui vivent avec des bleus sur la poitrine à force de se culpabiliser chaque jour, en disant que tout est de leur faute, mais qui en réalité n'ont jamais eu la capacité ni la volonté de le faire, ces personnes épuisées et résignées qui savaient qu'il n'y avait pas d'issue et qui ne pouvaient que continuer à se mener dans une direction pire.
C'est pourquoi je l'écris ainsi.
Parce qu'il était ce genre de personne, j'ai pu perpétuer ce genre d'amour.
Parce qu'il était ce genre d'enfant, il a pu connaître des amours difficiles.
Même si cet enfant n'était pas de son côté, seul son amour le comprenait.
Son amour lui a sauvé la vie.

--- p.237