prologue

1.
Un monde sans aspérités
2.
Si vous regardez attentivement, tout a une raison d'être.
3.
Nos mères ont besoin d'une bonne santé mentale.
4.
Nous avons regardé le ciel en silence
5.
« Maman était triste, mais moi, je ne l’étais pas. » Mais…
6.
Je sais maintenant qu'il n'existe pas de handicap qui puisse être guéri.
7.
Pendant douze ans, j'ai vécu avec diligence, mais j'avais toujours l'impression d'être seule avec mon enfant au milieu d'un champ désert.

Épilogue
Pour moi, perdu dans l'épais brouillard du début de l'hiver 2000

Un enfant arrivé dans l'étrange monde de l'ordinaire

L'enfant aimait se trouver en hauteur.
Il grimpait en hauteur, que ce soit sur un climatiseur ou une étagère, et prenait la pose de Superman ou s'asseyait.
Quand je sortais, si je lâchais ta main ne serait-ce qu'un instant, elle rebondissait comme une source et revenait vers moi, que ce soit sur le trottoir ou sur la route.
Il m'arrivait de sortir de chez moi pieds nus.
Pendant un certain temps, j'ai dû laisser la porte d'entrée verrouillée en hauteur, à l'intérieur, hors de portée des enfants.
Quand j'entrais à l'école, je criais en classe ou j'allais dans une autre classe et je m'asseyais là.


L'enfant qui était comme ça va maintenant travailler.
Avec une carte de visite d'une équipe de recherche développant un programme de voiture autonome.
Je prends le métro seule pour aller au bureau, j'allume mon ordinateur, je reçois mes instructions de travail et je me mets au travail.
Il est très concentré et fait peu d'erreurs ; de plus, ces derniers temps, il relit également le travail des autres employés.
Le week-end, je passe mes journées à regarder mes films préférés ou à visiter des expositions.


En ces temps où elle ne voyait pas plus loin que le bout de son nez, la mère n'aurait jamais imaginé que des jours aussi simples et ordinaires viendraient pour son enfant.
J'avais peur car je n'arrivais pas à imaginer mon enfant adulte, et j'étais angoissée car je pensais que le handicap de mon enfant était de ma faute.
Cependant, les vingt-trois années de vie quotidienne que j'ai vécues après avoir surmonté mes inquiétudes face à un avenir incertain n'ont été ni entièrement angoissantes ni difficiles.
L'enfant aimait regarder le ciel et était heureux de voir les petites fleurs s'épanouir au bord de la route.
Quand je regardais un film, j'alignais mes poupées à côté de moi et je le regardais avec elles, et après avoir lu un livre, je dessinais de petites choses mignonnes avec mes grandes mains.
Un enfant qui trouve le bonheur dans les petites choses a conquis le cœur inquiet de sa mère.


Ce livre contient le journal de Sang-Hyeon depuis son entrée à l'école primaire jusqu'à aujourd'hui.
De nombreux livres sur l'autisme ont déjà été publiés.
Il existe des guides parentaux et des essais sur l'éducation des enfants autistes.
Cependant, il n'est pas facile de trouver un journal intime écrit directement par une personne autiste.
Maman a sélectionné 146 journaux parmi les 15 que Sang-Hyeon avait écrits et y a noté ce qu'elle ressentait à ce moment-là.
Tout en essayant de comprendre et d'assembler les pièces du puzzle du cœur d'un enfant que je n'avais pas réussi à résoudre.
Entre-temps, la mère comprit qu'il y avait une raison au comportement de son enfant, et que celui-ci luttait pour survivre dans ce monde.
Et je tiens à exprimer ma gratitude à tous les enseignants, bénévoles, amis et collègues qui m'ont accompagné tout au long de ce processus.


Chaque enfant avait ses propres raisons.

Lorsqu'un enfant est jeune, il ne peut pas exprimer ses propres pensées et ne peut que répéter ce que dit l'autre personne.
Si on lui demandait : « Qu'as-tu mangé à midi ? », l'enfant répondait par la même question : « Qu'as-tu mangé à midi ? »
La mère décida donc de dire à l'enfant la réponse qu'elle voulait entendre.
« J’ai mangé du riz, de la soupe aux algues et des germes de soja », répéta l’enfant.
Lorsqu'un enfant ne pouvait pas répondre à la question « J'ai mangé du riz, de la soupe aux algues et des germes de soja », la mère lui proposait plusieurs options et lui demandait de choisir et de répondre par oui ou par x.
N'ayant absolument pas compris pourquoi je devais expliquer la raison, j'ai noté l'exemple dans un cahier et je l'ai lu à voix haute, comme pour jouer un rôle.
Au fur et à mesure que le cahier se déchirait, l'enfant commença à réciter les réponses qui y étaient écrites comme si elles étaient machinales, et se mit peu à peu à donner d'autres raisons qui n'y figuraient pas.
Les mères apprennent à communiquer avec leurs enfants en établissant et en pratiquant des méthodes de communication comme celle-ci.


L'enfant ne ressentait que quelques émotions.
J'aimais lire des livres et regarder des films, mais peut-être parce que je ne comprenais pas bien l'histoire, j'appréciais simplement les scènes enfantines et stimulantes de course, de chute et de nouvelle chute.
Mais quand tout le monde était triste, il restait indifférent.
« Ma mère était triste, mais je ne l’étais pas », ou « Le personnage principal était triste parce que sa mère était morte, mais moi non », a-t-il écrit dans son journal.
Mais la pratique élargit-elle votre palette émotionnelle ? En troisième année de collège, j’ai écrit pour la première fois dans mon journal intime après avoir vu un film : « C’était tellement triste. »
Puis, en regardant le film, j'ai commencé à me sentir triste et j'ai même parfois pleuré.
Si Sang-Hyeon ne percevait autrefois que trois couleurs primaires, maintenant qu'il est adulte, il n'en perçoit probablement que douze.

Lorsque l'enfant a appris à s'exprimer, il a expliqué à sa mère les raisons de son comportement passé.
À sept ans, j'ai eu la frayeur de mettre dans ma bouche quelques loches que j'avais achetées au marché, puis de les recracher. J'imitais le Vilain Petit Canard du conte, celui qui mangeait des loches.
Il n'arrivait pas à l'avaler, alors il n'arrêtait pas de le mettre dedans et de le retirer.
Lorsqu'on lui a demandé pourquoi il était sorti de la salle de jeux pieds nus et avait disparu pendant des heures, il a répondu : « Sang-Hyeon s'est échappée. »
Il a également répondu : « Je vais aller au supermarché. »
Il y avait toujours une raison de crier en classe.
Les filles de sa classe lui ont raconté que son camarade, sachant que Sang-hyeon avait peur des ballons, lui avait chuchoté à l'oreille : « Je vais faire éclater le ballon. »
Chaque comportement de l'enfant avait une raison dont j'ignorais la raison.
Même si nous ne comprenons pas tout dans le monde où nous vivons.

Journal de Sang-Hyeon
« Derrière les nuages, le ciel ressemblait à des vagues pourpres et jaunes. »

Quels que soient les sentiments de sa mère, les journées de Sang-Hyeon sont généralement agréables et heureuses.
Je passe beaucoup de temps à observer les nuages, les oiseaux migrateurs et les petites fleurs au bord de la route, à lire mes livres préférés, à regarder des films et à visiter des expositions.
Voir de belles choses, se sentir belle, regarder le monde avec un regard clair, sans idées préconçues.
Parfois, des gens demandent à ma mère :
« L’enfant comprend-il tout cela ? » Même si d’autres personnes peuvent considérer comme enfantines les choses que l’enfant apprécie et ressent, la mère s’en moque.
Parce que chaque personne peut ressentir autant qu'elle sait.


Les journées de Sang-Hyeon sont mignonnes et amusantes.
Quand on va au zoo, on regarde un suricate dans sa cage pendant une heure, et quand on va à l'aquarium, on attend qu'une anguille électrique se mette à cracher de l'électricité comme dans un livre d'histoires.
Le tteokbokki était tellement épicé qu'il a appelé le 119 en disant : « Ma bouche est en feu, éteignez-la ! » Il a aussi prié pour son frère aîné, qui tentait de repasser l'examen d'entrée à l'université pour la troisième fois, en regardant la pleine lune et en disant : « S'il vous plaît, rendez mon frère aîné plus intelligent. »

Sa mère l'attend toujours au coucher du soleil, l'emmenant avec elle au bord du fleuve Han, montant sur le toit de l'immeuble pour admirer le coucher du soleil, devant la cage des suricates ou devant le petit aquarium.
Grâce à son fils, qui participe fréquemment à des excursions, elle a appris que les poires se cueillent en faisant des mouvements circulaires et que les beaux paysages ne se découvrent qu'en les observant attentivement.
Avant, je pensais que toutes les difficultés m'épargneraient, mais j'apprends que je ne fais pas exception à toutes les épreuves de la vie.
Les mères enrichissent également leur vie grâce à leurs enfants.

Même si vous ne pouvez pas voir l'avenir, vous n'avez pas d'autre choix que de faire de votre mieux maintenant.

Ce qu'une mère craignait le plus en élevant un enfant, c'était de ne pas pouvoir envisager l'avenir de celui-ci.
J'ai beau avoir cherché des livres, regardé des films ou interrogé des gens, je n'ai pas réussi à obtenir de réponse claire.
J'ai également visité un village où des adultes ayant des troubles du développement vivaient ensemble et pratiquaient l'agriculture, mais... je n'y ai pas trouvé de réponse non plus.


Mais Sang-Hyeon est resté fidèle à aujourd'hui même lorsque l'avenir était incertain.
L'enseignante spécialisée du lycée fréquenté par Sang-Hyeon pensait qu'il serait préférable que les enfants trouvent un emploi ; elle leur a donc proposé diverses formations professionnelles.
Sang-Hyeon a apprécié la majeure partie du processus et a bien suivi les instructions.
Même après avoir obtenu son diplôme d'études secondaires, Sang-Hyeon a continué à se former en fréquentant l'académie du centre de bien-être et le centre de formation professionnelle.
Puis, j'ai découvert une entreprise informatique qui développait un programme de voiture autonome, et après un stage de trois mois, je suis devenu chercheur à temps plein un an seulement après avoir obtenu mon diplôme d'études secondaires.
Le travail de Sang-Hyeon consiste à étiqueter les données relatives à la conduite autonome.
Pour qu'une voiture puisse rouler de manière autonome, l'ordinateur doit reconnaître les objets présents sur les photos de la route et ne circuler que sur les voies désignées. Sang-Hyeon travaille actuellement à la configuration des zones de détection et à la saisie des informations relatives à ces objets afin que l'ordinateur puisse les identifier.


Bien qu'il travaille dur chaque jour et soit reconnu par l'entreprise, on ne peut pas dire que Sang-Hyeon soit complètement à l'aise.
De l'avis de sa mère, Sang-Hyeon manque encore de compétences sociales et de capacité à gérer les situations inattendues.
Vous devez également apprendre à gérer les imprévus et à demander de l'aide à votre entourage.
Comme je dois apprendre à raconter des blagues, je les écris dans un cahier et je m'entraîne à en faire et à en recevoir avec ma mère, tout comme lorsque j'ai appris à expliquer des raisons auparavant.
Même si l'on surmonte un obstacle, la vie n'est pas parfaite, et la vie paisible mais intense de Sang-Hyeon continuera donc.


Devenir un groupe de soutien les uns pour les autres

La mère participait depuis longtemps à un groupe d'entraide avec d'autres mères rencontrées au centre de traitement et au centre social fréquentés par son enfant.
Il s'agit d'un groupe qui se désigne mutuellement comme un « groupe de soutien ».
Ce groupe, qui comptait initialement sept personnes, en compte désormais cinquante.
Ce groupe de mères d'enfants autistes, allant des collégiens aux jeunes adultes d'une vingtaine d'années, s'est fixé un objectif pour cette année.
L’objectif est de recueillir et de partager des informations précises sur les traitements reçus par les enfants, leurs résultats scolaires et la manière dont ils ont tissé des liens avec leurs frères et sœurs non handicapés.
Nous avons d'abord discuté de la création d'un portfolio retraçant la vie de l'enfant afin d'organiser les informations, et c'est ainsi qu'est né ce livre.
Ma mère a écrit ce livre dans l'espoir que les leçons tirées de l'expérience de ceux qui l'ont précédée seraient utiles à ceux qui viendront après elle.

Non seulement Sang-Hyeon, mais personne ne peut mener une vie parfaite.
Nous devons donc être une force de soutien pour Sang-Hyeon, pour d'autres Sang-Hyeon, et les uns pour les autres.
L'histoire de Sang-Hyeon et de sa mère, qui ont cheminé chaque jour avec de nombreuses personnes, luttant à chaque étape de la vie, apportera un doux réconfort et un espoir simple à ceux qui cherchent leur voie dans la même situation, et même à ceux qui souhaitent vivre ensemble.