« On peut aimer même si on ne l’accepte pas. »
Journal de croissance d'une mère élevant un enfant atteint du spectre autistique

« Mon enfant est autiste. »

Il m'a fallu huit ans pour pouvoir prononcer cette phrase sans difficulté.
Le développement de l'enfant semblait s'être arrêté, et le regard du monde était froid.
Mais maman ravalait ses larmes et recommençait chaque jour.
Ce livre parle du « premier jour » sans fin que vivent les mères qui élèvent des enfants autistes.
L'auteur confesse calmement le processus qui consiste à mettre fin à la lutte pour rendre l'enfant normal et à « donner naissance » à l'enfant tel qu'il est.
Même au milieu des comparaisons et du désespoir, en suivant le parcours d'une mère qui redécouvre le monde à travers l'existence de son enfant, je réalise que ce qui compte vraiment est toujours juste à côté de moi.
Il dit.
« Je ne sais pas si je l’ai accepté, mais je m’y suis certainement adapté. » Les mouvements bruyants des bras de l’enfant, son langage étrange et son jouet sont désormais adorables.
Le « Journal d'une parentalité à croissance lente » parle d'« adaptation » plutôt que d'« acceptation ».
Il prouve aujourd'hui, par un léger sourire, qu'il est normal de ne pas être parfait et qu'on peut vivre pleinement sa vie tout en étant instable.

Si je parle ouvertement du handicap de mon enfant, une personne qui le voit pourrait être motivée à révéler son propre handicap également.
Je pensais que s'il y avait plus d'histoires comme celle-ci, la vie des parents isolés deviendrait un peu plus facile.
Si davantage de personnes étaient informées sur les troubles du développement et les troubles du spectre autistique, le monde serait un endroit plus confortable pour les enfants comme Logan.
--- Extrait du prologue, « Parce que je ne peux pas dire “Mon enfant est autiste” »

J'ai entendu le médecin me l'expliquer, mais je ne m'en souviens pas.
Je suis rentré chez moi et j'ai fait une recherche sur mon smartphone.
En lisant le sombre pronostic de l'autisme tel que présenté dans l'encyclopédie, les innombrables Logan de mon imagination — le juge Logan, le docteur Logan, l'athlète Logan — étaient désemparés.
---- Extrait de « Seconde Naissance »

On dit souvent : « La jalousie est source de défaite », mais aujourd'hui, la jalousie ne me laisse plus un sentiment de défaite.
Si tu es jaloux, alors tu es jaloux.
Peut-être est-ce parce que Logan est désormais sorti du prisme d'un vaste spectre et que nous cheminons ensemble sous le seul nom de « Mon fils Logan ».
---- Extrait de « Le marais de la comparaison »

Comme le suggère le terme « autiste », les personnes autistes sont parfois décrites comme des « personnes repliées sur elles-mêmes ».
Si l'enfant s'était replié sur lui-même, j'aurais eu un besoin désespéré d'aller dans le monde où il se trouvait et de jouer avec lui.
Mais je n'arrivais pas à trouver où se trouvait la porte d'entrée.
---- Extrait de « L'Enfant des sables »

Un autre changement majeur réside dans l'atténuation du ton menaçant du langage.
J’ai notamment corrigé en premier lieu la phrase « Si tu fais ça, je rentre chez moi ! ».
Auparavant, j'avais l'habitude de dire des choses comme : « Si cela se reproduit, je rentre chez moi », quelle que soit la situation, même si c'était peu probable.
Cette déclaration a fait de Logan un enfant encore plus « désobéissant » et de moi une mère encore plus « capable d'ignorer les choses ».
Au final, ce n'était pas l'enfant qui avait des ennuis, c'était moi.
Extrait de « L'art de la discipline »

« Ah, c'est moi qui dois me démener pour ouvrir un coffret cadeau de joie que l'enfant n'a aucune intention d'ouvrir. »
Apprendre aux enfants à parler ou à écrire, c'est avant tout les aider à vivre plus heureux dans ce monde.
J'ai décidé de ne jamais oublier cet objectif, de ne jamais abandonner et de continuer à ouvrir assidûment les boîtes cadeaux.
---- De la "Forêt de sapins de Woljeongsa"

Dès qu'il a commencé à utiliser le mot « non », la vie de Logan est devenue un peu plus facile.
On voit moins de gens allongés et en pleurs dans la rue.
J'ai appris à dire « non » sans pleurer ni crier lorsque je voulais refuser quelque chose.
Je ne peux pas vous dire à quel point j'en étais fier.
« Est-ce que c’est confortable et agréable pour vous aussi de pouvoir parler ? »
Logan ne répond pas lorsqu'on lui pose la question, mais cela se voit à son expression.
Logan, qui a appris le mot « non », semble avoir beaucoup plus confiance en lui.
---- Extrait de « We Grow Up »

Le moment le plus déchirant après avoir appris le handicap de mon enfant a été lorsque j'ai pensé : « À quel point cet enfant sera-t-il seul plus tard ? Sera-t-il méprisé ? »
D'où venait cette prémonition ?
C'était mon passé.
Je n'ai jamais rien entendu parler de déficience intellectuelle ou d'autisme de toute ma vie.
Je sais que cette maladie existe, mais je ne sais pas comment la soigner.
Je me souviens des visages de quelques amis de mes années d'école que je trouvais simplement « stupides ».
Avec le recul, ces enfants souffraient peut-être d'autisme léger ou de TDAH.
---- Extrait de « Si seulement quelqu'un m'avait appris »

L’idée de « retrouver une vie normale tout en élevant un enfant handicapé » est peut-être un rêve illusoire.
Mais maintenant que j'ai un enfant qui a besoin de beaucoup d'attention, je vais essayer de l'inviter plus souvent dans mon monde et de m'entraîner à ce qu'il s'intègre à ma vie.
Pour que nous puissions vivre heureux ensemble.
---- Extrait de « À la recherche de l'axe Z oublié »

Cela fait déjà plusieurs années que je n'ai pas dévié de l'itinéraire prévu.
Après des jours d'errance, je passe maintenant mon temps à marcher avec Logan dans des endroits reculés où l'on ne voit plus aucune trace des anciennes voies ferrées.
Parfois nous regardons les pissenlits, parfois nous nous accroupissons pour ramasser les pommes de pin que Logan aime, et parfois nous rions en rencontrant un enfant et sa mère qui nous ressemblent.
---- Extrait de « J'ai dévié de l'itinéraire »

Je compare souvent le sentiment que j'ai éprouvé lorsque j'ai appris que mon enfant était autiste à un livre.
J'avais l'impression d'avoir reçu un gros livre totalement inintéressant et auquel il m'était impossible de m'habituer.
Un livre que vous n'avez pas envie de lire, mais que vous devez lire.
Le contenu est difficile, le livre est lourd et la progression est lente.
Cependant, si vous persévérez et tournez les pages une à une, vous finirez par vous y habituer, vous commencerez progressivement à le comprendre, et il deviendra finalement lisible.
Mais soudain, quelqu'un ouvre le livre et montre les chapitres suivants.
C'est le pire des scénarios.
---- Extrait de « Je passe une bonne période maintenant »

Bien que mon mari et moi ayons des points de vue différents sur le handicap de notre enfant, nos objectifs sont finalement les mêmes.
Demain sera meilleur pour Logan qu'aujourd'hui, et ma femme et moi vivrons sans nous faire de mal et en prenant soin l'un de l'autre.
Parfois, il est plus confortable de laisser l'incertitude telle quelle et d'avancer ensemble.
Extrait de « Même si nos pensées divergent, nous marchons ensemble »

J'ai dit une fois sur YouTube que je n'avais jamais eu de dispute bruyante avec mon mari, et j'ai reçu beaucoup de questions me demandant comment je faisais.
En réalité, il n'y a pas de secret.
Je n'ai pas de savoir-faire particulier en ce qui concerne ma relation avec mon mari.
Cependant, je veille à ce qu'aucune toxine ne s'infiltre dans l'air de ma maison.

---- Extrait de « Ne devenez pas un requin »