Introduction : Le début de la fin

Partie 1 : Faux boitement

Chapitre 1 : Observer les étoiles
Chapitre 2 : Solidarité et conflit au sein du personnel
Chapitre 3 : Définition des vrais noms

Partie 2 : Le monde perdu

Chapitre 4 : Le regard masculin
Chapitre 5 La chambre noire
Chapitre 6 : La bibliothèque de Babel
Chapitre 7 : Les Créateurs

Partie 3 Découverte structurée

Chapitre 8 Contre la cécité
Chapitre 9 : Déesse de la Justice
Chapitre 10 : Un sourire subtil

Sortie : Fin de partie

Remerciements
Note du traducteur

À propos de la capitalisation
Références et notes
Description de la couverture de ce livre

★ Finaliste du prix Pulitzer 2024
★ Fortement recommandé par l'acteur Park Jung-min
★ Livre de l'année selon The New Yorker, The Washington Post, The Atlantic et Publisher's Weekly

« J’ai décidé de mettre le pied au pays des aveugles. »
Une réflexion surprenante sur la vie et le monde, par un écrivain qui perd la vue.
Grâce à ce livre, notre monde s'élargit.

« Je deviens de plus en plus aveugle » est un mémoire d'Andrew Leland, un écrivain qui perd la vue, et une grande exploration de l'histoire et de la société à travers le thème de la « cécité ».
En apprenant à vivre comme une personne aveugle, Leland explore le sens de l'amour, de la famille, de l'art, de la technologie et de la politique d'une manière nouvelle.

À l'adolescence, Andrew Leland a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire.
Le monde qu'il tenait pour acquis disparaît peu à peu, tandis que cette maladie lui ôte lentement mais sûrement la vue.
Accablé de chagrin à l'idée de ne pouvoir assister à la remise de diplôme de son fils ni au sourire de sa femme, il décide de s'aventurer hardiment au « pays des aveugles », un monde qui lui est encore inconnu, où il vivra un jour.


Ce livre est le premier de l'auteur, écrit alors qu'il luttait contre une baisse de sa vue, et a été salué par la presse dès sa publication, qui l'a qualifié de « merveilleux voyage qui franchit diverses frontières », de « récit qui servira de pont entre les malvoyants et les voyants » et de « livre qui bouleversera tout ce que vous pensiez savoir ».
Elle a également annoncé une « nouvelle ère de l'écriture par les personnes handicapées » en réalisant l'exploit d'être finaliste dans la catégorie mémoires du prix Pulitzer 2024.
La confession de l'auteur, mêlant peur et excitation, amène les lecteurs à réfléchir sur ce qui façonne notre existence et crée la joie et la tristesse.

Dans l'édition coréenne publiée cette fois-ci, le titre, le sous-titre, le nom de l'auteur et le nom du traducteur sont écrits en braille sur la couverture.
De plus, tout comme pour le livre original, les légendes des illustrations de couverture ont été incluses dans le texte, compte tenu de la possibilité que le livre soit produit dans un format différent du livre papier, comme un livre électronique.


L'acteur Park Jung-min, qui s'est impliqué dans diverses activités telles que la projection de films commentés pour les personnes malvoyantes, le don de son talent de narrateur pour des films accessibles à tous et la participation en tant que lecteur bénévole à un projet de production de livres audio pour les personnes malvoyantes, a également rédigé une recommandation et présenté le contenu d'un livre qui permettra d'élargir la compréhension de la déficience visuelle.
Park Jeong-min parle de son père malvoyant et des choses que nous devons faire en famille et en tant que membres de la communauté.


« Quand j’ai repris ma canne, toutes mes relations ont changé. »
Quand on sort de la norme, la vie quotidienne révèle sa vraie nature.

Leland s'hypnotisait souvent pour se convaincre qu'il n'était pas aveugle car il pouvait encore voir le monde.
Mais après avoir failli renverser quelqu'un avec sa voiture et s'être retrouvé incapable de retrouver une tasse qu'il avait oubliée la veille, Leland prend conscience de la gravité de son handicap visuel.
Il surmonte sa honte et tente de sortir avec une canne.


Mais marcher avec une canne n'était pas une question de courage individuel.
Lily, la femme de Leland, est perplexe lorsque son mari déplie sa canne.
Tandis que Leland porte son fils Oscar en s'appuyant sur une canne, les gens le regardent avec inquiétude, pensant : « Cet aveugle va tuer le bébé. »
Les préjugés contre les vrais noms et la réalité qu'ils impliquent frustrent Leland et son entourage dans l'accomplissement des rôles de « protecteur », de « soutien », de « mari » et de « père » qu'ils attendaient de lui.
Ces événements amènent Leland à prendre conscience de son désir inconscient d'être un patriarche et de la vieille convention sociale selon laquelle « ne pas voir signifie être incompétent ».


Leland soutient également que la capacité physique de la vue ne peut être dissociée du concept social du « regard masculin ».
Les hommes qui sont passés d'une déficience visuelle à une déficience visuelle persistante s'interrogent encore sur les belles-mères et souhaitent rencontrer des femmes belles.
Même si nous ne pouvons pas voir l'image, nous restons obsédés par les femmes en tant qu'images.
Leland souligne le problème du regard masculin, qui exerce une présence puissante même après la perte de la vue, à travers les cas de Bill Cosby et Steve Wynn, qui ont été jugés pour agression sexuelle alors qu'ils étaient malvoyants.

Lorsque les conditions que nous tenons pour acquises disparaissent, la vie quotidienne révèle sa véritable nature.
Notre quotidien est sous-tendu par des stéréotypes concernant la famille, le genre, le handicap et l'incapacité.
La famille de Leland trouve des moyens de prendre soin les uns des autres et d'aimer là où ces conventions ont disparu.
Sa femme, Lily, met toujours les chaussures de Leland de côté pour éviter qu'il ne tombe, et elle organise le réfrigérateur selon un système précis pour qu'il puisse facilement trouver de la nourriture.
Leland apprend le braille pour pouvoir lire des livres d'images à son fils comme il le faisait autrefois.
On apprend à aimer dans un monde parsemé de problèmes gênants, et non dans un monde de lignes lisses et ordonnées.
L'auteur illustre ces changements quotidiens et nous explique que les notions conventionnelles de famille, d'amour et de genre peuvent voler en éclats à tout moment, et qu'au moment de cette rupture, nous pouvons imaginer un monde et des relations plus vastes.

« Êtes-vous handicapé parce que vous dépendez d'un chien guide et d'une canne ? Ou parce que vous dépendez de lunettes et d'une voiture ? »
Des questions audacieuses et ludiques qui brouillent les frontières entre handicap et race, handicap et non-handicap, et identités diverses.

Même après avoir été déclaré légalement aveugle, Leland continue de s'interroger sur son identité.
Bien qu'il se trouvât dans une situation dangereuse sans canne, les passants le traitaient d'imposteur parce qu'il ne voyait « qu'un peu », et ceux qui considéraient les malvoyants comme des êtres extrêmement faibles refusaient souvent même la plus petite aide qu'il offrait.
Je suis aveugle, mais je suis aussi père, juif et écrivain. Est-il acceptable d'être traité uniquement comme une personne aveugle ? Est-il acceptable de considérer la cécité comme un signe de faiblesse et d'incompétence ? La cécité est-elle une véritable faiblesse ou une caractéristique neutre, comme la couleur de peau ?

La question de Leland sur l'identité personnelle était également une question courante chez les personnes malvoyantes ayant apporté une contribution significative à l'histoire.
Adrian Ash, le bioéthicien qui a ouvert la voie à l'adoption de lois anti-discrimination sur le lieu de travail, admet que, malgré sa cécité, il n'éprouvait aucun sentiment de proximité avec les autres personnes aveugles.
Anil Lewis, une militante noire aveugle, admet qu'elle était tellement concentrée sur son identité de personne handicapée qu'elle a ignoré la discrimination dont étaient victimes les Noirs.
Suite au meurtre de George Floyd, Lewis évoque avec prudence la possibilité d'une convergence entre les deux identités, affirmant que le mouvement Black Lives Matter pourrait aider les personnes handicapées à vivre la vie qu'elles souhaitent.


La Fédération nationale des aveugles, la plus grande organisation pour les personnes malvoyantes aux États-Unis, incite constamment les auteurs à remettre en question la définition de la déficience visuelle.
Le groupe soutient que la déficience visuelle est une caractéristique secondaire qui n'a aucun impact sur les capacités d'une personne.
Les dirigeants de la Fédération nationale des aveugles ont également examiné d'un œil critique la dépendance des personnes malvoyantes à l'égard des chiens guides.
Les chiens, avec leurs besoins biologiques et leurs vulnérabilités, ne sont pas aussi fiables que les cannes et sont incompatibles avec l'objectif ultime d'une véritable indépendance pour les aveugles.


Mais le sociologue aveugle Rod Michalko affirme que la relation d'interdépendance qu'il a développée avec son chien guide l'a en réalité aidé à retrouver son indépendance.
En effet, prendre soin d'un chien guide qui a besoin de se soulager et de se reposer, et compter sur lui, a engendré un acte d'« amour » concret.
L'artiste aveugle Emily Gasio crée également des peintures où elle se confond avec son chien guide, suggérant que tous les sujets sont finalement interdépendants.
Ce livre explore les frontières entre handicap et non-handicap, indépendance et dépendance, s'interrogeant sur l'existence d'êtres humains parfaitement indépendants et sur la dépendance inévitable des personnes non handicapées vis-à-vis des autres et de la technologie.


« Même après la fin d'une histoire, une nouvelle peut commencer. »
L'histoire d'un aveugle qui bouleverse tout ce qu'il croyait savoir.

Pour Leland, qui considérait sa déficience visuelle comme la fin de sa vie, les histoires de personnes malvoyantes qui vivaient des vies plus passionnées que quiconque sont devenues une occasion d'apprendre une nouvelle façon d'être.


L'histoire de la création du braille trouve également son origine dans la passion des personnes malvoyantes qui souhaitaient lire et écrire.
À l'École nationale pour aveugles de Paris, des élèves ont tenté d'améliorer les lettres tactiles créées par Charles Barbier pour en faire le braille, afin que les malvoyants puissent les lire. Un élève nommé Louis Braille y est parvenu, donnant naissance au braille que nous connaissons aujourd'hui.
L'opposition des enseignants non-voyants, qui devaient réapprendre le braille, fut forte, mais le braille finit par se répandre dans le monde entier.


Le désir des personnes malvoyantes de profiter d'œuvres qu'elles ne peuvent voir a également conduit à des progrès technologiques.
Au début du XXe siècle, Robert Irwin, un homme aveugle, a commencé des recherches avec des ingénieurs électriciens pour augmenter la durée d'écoute des disques et créer un « livre parlant », ce qui a conduit à la naissance du LP.
Par ailleurs, en 1993, soit 15 ans avant le lancement de l'Amazon Kindle, un format de lecture numérique créé par des technologues aveugles est devenu l'ePub, aujourd'hui la norme du secteur pour les livres électroniques.

La privation est un obstacle inévitable dans la vie, mais elle est aussi la clé de la créativité et une condition de vie que partagent tous les êtres humains.
Il en va de même pour la déficience visuelle.
Dans son voyage ardu mais exaltant à la découverte d'une nouvelle façon d'être, Leland apprend qu'il peut désirer les autres sans images, qu'il peut goûter à la joie de la création et qu'il peut créer les moments précieux de la vie.
Lorsque vous tournerez la dernière page du livre, les frontières du monde dans lequel nous vivons s'étendront de façon incroyable.