De l'histoire et de la politique aux déclarations et aux visions
Le guide le plus convaincant pour comprendre le mouvement de la neurodiversité

La neurodiversité est l'un des enjeux politiques les plus urgents aujourd'hui.
Avec l'augmentation des diagnostics de troubles du spectre autistique, de TDAH, de dyslexie et de dyspraxie, le concept de « cerveau normal » se révèle être un mythe.
Cependant, la société fonctionne encore sur le postulat de la neuronormalité et considère l'autisme comme une maladie liée à des déficits sociaux.
Ce livre, « Existences from Outside », est une tentative de renverser cette histoire et cette perspective déformées.
L'auteure Jodi Hare, diagnostiquée autiste à l'âge de 23 ans, présente la neurodiversité comme un enjeu social et politique, et non comme une question personnelle.
Il critique la manière dont la norme de « normalité » a organisé la société et fait de ceux qui n'en font pas partie des cibles de discrimination et d'exclusion.
Parallèlement, cela démontre de manière convaincante que la société dans son ensemble peut s'enrichir lorsque les différences sont reconnues comme une diversité plutôt que comme une déficience.

Plusieurs chiffres révèlent clairement la gravité de la réalité.
L'espérance de vie moyenne des personnes autistes n'est que de 36 ans, et le taux de suicide est beaucoup plus élevé que dans la population générale.
Ils ont 30 % plus de risques de subir des traumatismes graves, et 66 % des familles ayant un enfant autiste aux États-Unis sont confrontées à des difficultés financières.
Au Royaume-Uni, seuls 6 % des élèves neurodivergents bénéficient d'un soutien légal, et le taux d'emploi des personnes autistes n'est que de 22 %.
En période d'austérité, même les systèmes de protection sociale sont instables, et les personnes neurodivergentes subissent quotidiennement exclusion et discrimination.

Partant de ce constat, l'auteur soutient que la neurodiversité devrait être reconnue comme une variation naturelle plutôt que comme une « condition anormale ».
Il présente des suggestions concrètes sur la manière dont les personnes neurodivergentes peuvent vivre de façon plus inclusive dans l'éducation, le travail et la vie sociale, et envisage en outre une société démocratique en lien avec d'autres structures d'inégalité telles que la race, la classe, le genre et le handicap.
La neurodiversité n'est plus une question minoritaire.
Il s'agit d'une vision politique qui conçoit un avenir démocratique où chacun vit sur un pied d'égalité, transcendant les inégalités liées à la classe, au genre et à la race.
Ce livre témoigne du présent et de l'avenir du mouvement pour la neurodiversité, passant de la résistance à la politique et des marges au centre.
Plutôt qu'un article universitaire, il s'agit d'un témoignage et d'une déclaration vivants, ancrés dans l'activisme et la pratique sociale, ce qui le rend facilement lisible et accessible aussi bien aux experts qu'au grand public.
C'est une voix puissante qui cherche une nouvelle voie vers la coexistence, au-delà du cadre rigide de la « normalité ».

Le terme « neurodiversité » a été initialement forgé pour appeler à une solidarité sociale radicale, à une déconstruction des perceptions de la « normalité » et à une revendication de changement systémique.
Mais c'est précisément pour cette raison que sa signification se dilue peu à peu.
L’objectif de ce livre est de remédier à ce manque de compréhension et de présenter clairement la neurodiversité comme un mouvement de changement social.

--- p.21

Le handicap n'est pas un problème individuel, mais un problème complexe créé par l'environnement social.
Par conséquent, la société a la responsabilité de réfléchir à la manière de traiter efficacement le problème du handicap et de supprimer les barrières structurelles afin de garantir que personne ne soit marginalisé dans la société.
Un exemple souvent cité est celui des personnes en fauteuil roulant qui ne peuvent pas entrer dans les bâtiments.
D'un point de vue médical, l'utilisateur du fauteuil roulant est à l'origine du problème ; il devrait donc tout faire pour recouvrer sa mobilité, notamment par le biais d'un traitement de réadaptation.
À l'inverse, le modèle social exige de garantir l'accessibilité en installant des rampes ou en modifiant les installations pour permettre l'entrée dans les bâtiments.

--- p.32

Nous devons comprendre l'autisme comme une différence neurologique naturelle et reconnaître que les personnes autistes et neurodivergentes ont toujours existé et existeront toujours.
L'autisme n'est pas une maladie à pathologiser ou à « guérir », mais plutôt une caractéristique naturelle de certains êtres humains.
Si l'autisme en lui-même présente ses propres défis, ce qui en fait un handicap, c'est l'environnement social qui exclut et isole ceux qui s'écartent des normes prédéterminées de « normalité » de notre société.
Cela rend la vie beaucoup plus difficile aux personnes neurodivergentes, qui sont exclues de nombreux domaines de la vie, notamment l'éducation, les activités sociales, le sport, le logement et les soins de santé.

--- p.33

Le plus important, c'est l'acceptation, la compréhension et l'élimination de la stigmatisation.
S’opposer à la pathologisation médicale des personnes diagnostiquées avec une neurodiversité, c’est vouloir un monde où les personnes puissent recevoir le soutien adéquat lorsqu’elles en ont besoin.
Dans un tel monde, le diagnostic lui-même deviendra inutile, et au lieu de demander : « Pourquoi ne t’intègres-tu pas à notre monde ? », nous demanderons : « De quel soutien as-tu besoin pour traverser la vie ? »

--- p.42

D'un point de vue pathologique, il semblerait que les personnes autistes présentent un défaut dans leur style de communication naturel et qu'il leur incombe donc de modifier leur comportement pour s'adapter à la société.
Toutefois, dans le cadre du paradigme de la neurodiversité, nous pouvons poser la question suivante :
Pourquoi avons-nous créé des hiérarchies qui définissent certaines interactions et certains styles de communication comme normaux et en marginalisent d'autres ? À qui profite cette « normalité », et qui en est exclu ?

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