Début de l'histoire

Première voix : Jo Sang-ji

Eux aussi ont une voix
La façon dont parlent nos ancêtres
Enfants handicapés, ancêtres
Elle est entrée dans une maison de retraite à l'âge de quinze ans.
La mère de Jo Sang-ji, Lee Hae-ok
À la communauté

01_ De quel type d'espace s'agit-il ?
De quelle installation s'agit-il ?
Type d'établissement
Caractéristiques et équipements de l'établissement
Culture institutionnelle
Comment cette structure a-t-elle été créée ?
Les origines et l'état actuel de l'installation
La croissance des institutions : un cartel du silence entre nations, institutions et communautés
Structure de l'installation
Un espace clos qui crée son propre ordre
Structure opérationnelle des installations de la société de protection sociale
Structure incitative pour l'expansion de la reproduction des installations
personnel de l'établissement

02_ Responsabiliser l'État en matière d'infrastructures
L’État, une autre entité au sein de la société institutionnelle
Justification de l'installation
L’État apporte son soutien, mais n’en assume pas la responsabilité.
Le coût exorbitant de l'entretien des installations
Politique et durabilité des installations

Deuxième voix : Park Man-Sun

Un monde réuni après 49 ans
La vie quotidienne dans l'établissement
Un mot qui me faisait peur, la désinstitutionnalisation
Désinstitutionnalisation et grands éclats de rire
Tracez une carte de votre vie

03_ Pays ayant progressé vers la désinstitutionnalisation
Pourquoi ont-ils choisi la désinstitutionnalisation ?
Canada : Reconnaissance, excuses et indemnisation
Nouvelle-Zélande : Une enquête approfondie
États-Unis : Du contentieux à la législation
Suède : D'un État eugéniste à un pays pionnier en matière de désinstitutionnalisation
Ce qui a été découvert il y a 30 ans : les effets de la désinstitutionnalisation.
L'émergence des normes internationales
Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées
Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris les situations d'urgence

Troisième voix : Nous nous en sortons bien !

Parlez, exprimez-vous, vivez
Karaoké et coups de tête derrière la tête

04_ Répondre aux préoccupations liées à la désinstitutionnalisation
Argument en faveur de la désinstitutionnalisation
Cette personne le souhaite-t-elle vraiment ?
Le droit à l'autodétermination inscrit dans la loi
Le choix d'un établissement est-il aussi un exercice d'autodétermination ?
Vous êtes en train de dire que vous allez enquêter sur ma capacité à être indépendant parce que je suis handicapé ?
Désinstitutionnalisation : comment savoir si on la désire vraiment ?
Il y avait aussi des familles qui s'y opposaient ?
Ce que les familles veulent vraiment
La désinstitutionnalisation est une dé-prise en charge familiale
N'est-ce pas dangereux à l'extérieur de l'établissement ?
La vie de l'activiste Park Hyeon
Où est-ce moins dangereux ?
Est-ce une question de lieu ou une question de relations ?
Qu’en est-il des emplois des personnes travaillant dans cet établissement ?
La désinstitutionnalisation, est-ce vraiment acceptable ?
J'ai entendu dire que ça coûte très cher, est-ce possible ?
Pouvons-nous vivre ensemble ?

05_ Où en est la politique de désinstitutionnalisation ?
La désinstitutionnalisation pour la réalisation de la dignité
Désinstitutionnalisation et droits au logement
Le logement : une condition préalable à la désinstitutionnalisation
Conditions préalables en matière de logement pour une politique de désinstitutionnalisation : le logement d’abord
Logement après la désinstitutionnalisation : subventions pour le logement accompagné et l’établissement autonome
Désinstitutionnalisation et sécurité du revenu
Désinstitutionnalisation et pensions
Désinstitutionnalisation et travail
Désinstitutionnalisation et soutien aux activités
Politique de soutien aux activités
De l’« aide à la décision » à la « prise de décision »
Désinstitutionnalisation et vie autonome : l'objectif ultime
Défis liés à l'autonomie

La dernière voix : une invitation des activistes

La possibilité de désinstitutionnalisation
Droits humains des résidents de l'établissement
Donnez-leur aussi une chance
Les changements qu'ils ont apportés
Imaginer un changement plus grand
J'espère que cet endroit ne sera pas notre tombe.
Voici la maison : au-delà du coût
Imaginez un avenir ensemble

annotation
Chronologie du mouvement de désinstitutionnalisation

Des installations, des espaces qui nous privent d'autonomie

Il est difficile de définir en un seul mot ce qu'est une installation.
La population cible est diverse, comprenant les personnes handicapées, les personnes âgées, les enfants et les sans-abri, et même les établissements destinés aux mêmes personnes handicapées ont des objectifs, des tailles et des modes de fonctionnement différents.
Il existe néanmoins des éléments fondamentaux communs à toutes les installations.
Le problème, c'est que cela ne garantit pas l'autonomie individuelle.
Les personnes séjournant dans l'établissement sont sous la «gestion» du directeur et du personnel de l'établissement.
Le cycle consistant à se réveiller à heure fixe, à manger à heure fixe et à dormir à heure fixe se répète.
Je ne peux même plus faire les petites choses librement.
« Chaque fois que j’amène quelqu’un que j’aime, je dois obtenir la permission de l’établissement, et même si je veux coucher avec cette personne, l’épouser ou avoir des enfants, je ne peux rien faire arbitrairement au sein de l’établissement. » (p. 196) De cette façon, les personnes handicapées sont privées du droit de mener leur propre vie au sein de l’établissement.
Les propos de Sangji Jo, une personne atteinte de lésions cérébrales qui a passé son enfance dans une maison de retraite, en témoignent.
Il explique que, comme penser à cet établissement était douloureux, s'arrêter pour y réfléchir faisait partie de son « adaptation » à l'établissement.

« Il n’est pas nécessaire d’y penser dans l’établissement. »
Il n'y a pas lieu de s'inquiéter.
Parce que vous devez simplement faire ce que l'établissement vous demande de faire.
Je n'ai même pas eu à réfléchir à ce que je voulais manger.
Parce que de toute façon, on ne peut pas le manger sur place.
…J’ai commencé à y penser de moins en moins parce que le simple fait d’y penser me rendait malheureux.
N'est-ce pas une adaptation ?
J'essaie de ne pas y penser car je ne peux rien y faire.
« Je pense qu’accepter et renoncer au fait que je devrais vivre dans cet établissement jusqu’à ma mort faisait partie de mon adaptation à l’établissement. » (pp. 36-37)

Cette réalité remet en question notre perception selon laquelle « les personnes handicapées doivent aller dans des établissements spécialisés parce qu'elles ne peuvent pas être autonomes ».
« Ce n’est pas que les personnes handicapées entrent dans des établissements parce qu’elles sont incapables/impuissantes, mais plutôt qu’elles deviennent incapables/impuissantes parce qu’elles entrent dans un établissement où elles ne peuvent rien faire » (p. 59).
Les personnes handicapées ainsi rendues impuissantes deviennent facilement la cible de violences et d'abus perpétrés au nom du « contrôle ».
Il s'agit d'un problème qui ne peut être résolu en réduisant le nombre de personnes vivant dans la même pièce ou en améliorant les programmes d'activités.
Par conséquent, ce livre soutient que le problème des établissements ne se limite pas à quelques établissements où des abus et des violations des droits de l’homme se produisent, mais qu’il s’agit plutôt d’un problème inhérent aux établissements eux-mêmes, « où le contrôle, la coercition, la discrimination et la violence sont intrinsèquement inévitables » (p. 151).
De plus, il souligne que pour résoudre le problème des établissements, les personnes handicapées doivent quitter ces établissements et vivre avec les personnes non handicapées dans la communauté.

Ce que les pays qui ont progressé dans le processus de désinstitutionnalisation ont prouvé

Les auteurs démontrent que même les infrastructures des pays dits avancés ne garantissent pas les droits de l'homme, à travers des exemples de pays étrangers ayant déjà emprunté cette voie.
Parmi les exemples représentatifs, citons Huronia (Canada), où 3 000 personnes handicapées mentales étaient entassées dans un bâtiment pouvant accueillir 1 400 personnes et forcées d’effectuer des tâches comme le nettoyage des sols, ce qui a entraîné d’énormes ulcères aux mains et aux genoux des résidents ; l’hôpital psychiatrique de Lake Alice (Nouvelle-Zélande), où des enfants et des adolescents ont subi diverses formes de violence physique et sexuelle, notamment l’enfermement physique et la toxicomanie ; et l’école d’État de Penhurst (États-Unis), où les fractures des résidents n’ont pas été soignées et où les personnes étaient maintenues dans des chambres et arrosées au jet d’eau au lieu d’être lavées.
Cependant, après avoir constaté des abus et des violations des droits de l'homme dans ces centres, des pays comme le Canada, la Nouvelle-Zélande et les États-Unis, malgré de nombreux rebondissements, ont pris la décision de les fermer.
Depuis, de nombreux chercheurs ont étudié les effets de la désinstitutionnalisation et ont découvert que vivre dans la communauté est meilleur pour les individus concernés et pour la société dans son ensemble que de vivre dans une institution.
Par exemple, l'étude du Dr James Conroy portant sur 1 154 personnes ayant vécu dans l'établissement de Pennhurst et retournées dans la communauté a révélé que leur autonomie avait augmenté et que le nombre de personnes déclarant une grande satisfaction de vie avait doublé.
De plus, diverses études sur la désinstitutionnalisation ont prouvé que, parmi les grands établissements, les petits établissements et les communautés locales, « la vie au sein de la communauté locale est clairement la meilleure forme de vie ».

Préoccupations et objections concernant la désinstitutionnalisation

Bien qu'il existe déjà des exemples de pays s'orientant vers la désinstitutionnalisation et des études démontrant les effets positifs de celle-ci, des inquiétudes subsistent clairement à son sujet.
De nombreuses questions se posent quant à la faisabilité et à la praticabilité de la désinstitutionnalisation : les personnes concernées souhaitent-elles réellement quitter l’établissement ? Que faire des emplois du personnel ? Et le budget supplémentaire est-il financièrement viable ?
Le document « Handicap, sortie de l’établissement » apporte également des réponses à ces questions.
Examinons seulement deux choses.
La première question est : « Les personnes handicapées peuvent-elles vraiment bien vivre au sein de la communauté ? »
Ces préoccupations émanent à la fois des personnes handicapées et de la communauté.
Premièrement, il est possible que la personne handicapée risque de devenir victime d'un crime après avoir quitté l'établissement.
Certains craignent que si un soignant maltraite une personne handicapée, un domicile seul puisse être plus dangereux qu'un établissement spécialisé.
Mais les auteurs affirment qu'il faudrait reformuler la question et se demander, au lieu de se demander où les personnes handicapées sont plus en sécurité, comment créer des espaces sûrs pour elles ? La réponse réside dans les relations.
« La sécurité ne s’obtient pas par un changement de lieu, mais par le renforcement des relations. » (p. 196) Cela signifie que si la famille et les amis rendent fréquemment visite à une personne handicapée et s’intéressent à sa vie quotidienne et à sa santé, et si les personnes qui l’entourent le savent, il sera difficile pour quiconque de la traiter avec négligence.

Cependant, en matière de renforcement des liens, les établissements résidentiels pour personnes handicapées présentent de nombreux inconvénients par rapport aux domiciles privés.
Les établissements pour personnes handicapées sont souvent situés en périphérie des villes, ce qui les rend difficiles d'accès. Même lorsqu'ils se trouvent en ville, il se peut qu'il n'y ait pas d'espace adapté pour accueillir les visiteurs, ou que ces derniers aient besoin d'une autorisation du responsable pour s'y rendre.
Cependant, en réalité, même les personnes handicapées qui ont réussi à quitter les institutions peinent souvent à nouer des relations sociales suffisantes ; on ne peut donc pas affirmer que la communauté soit nécessairement plus sûre que les institutions.
Par conséquent, nous devons réfléchir à des moyens permettant aux personnes handicapées de la communauté de nouer des relations avec différents membres de celle-ci.
En effet, la désinstitutionnalisation ne consiste pas simplement à déplacer l’espace de vie vers la communauté, mais plutôt « à former des relations de vie dans la communauté et à vivre comme membre de cette société » (p. 226).

À l'inverse, certains craignent que les personnes handicapées soient dangereuses, tandis que d'autres affirment qu'elles peuvent adopter des comportements difficiles, nuisibles pour elles-mêmes et pour autrui, compromettant ainsi la sécurité de leur communauté.
Cependant, l'étude de James Conroy, présentée précédemment, montre que même les personnes atteintes de graves troubles du développement et présentant des comportements difficiles vivaient sans aucun problème après leur retour dans la communauté.
Une étude menée auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle et ayant quitté le centre résidentiel pour personnes handicapées du Daegu City Hope Center, ainsi qu'une étude menée auprès de personnes ayant quitté Hyangyu House pour un logement adapté aux personnes handicapées, montrent également que cette affirmation est exagérée.
En réalité, envoyer une personne handicapée présentant des troubles du comportement graves dans un établissement peut engendrer des problèmes encore plus importants, voire rendre cet placement tout simplement impossible.

Le fait est que les personnes handicapées présentant des comportements très difficiles ont plus de mal à rester en institution, voire ne sont pas du tout acceptées par celles-ci.
Le simple fait de devoir vivre dans le même espace avec de nombreuses personnes, sous des règles et des contrôles établis, peut encourager davantage les comportements difficiles chez les personnes ayant des troubles du développement, car cela augmente le stress.
Et lors de la signature des contrats d’admission, les exploitants d’établissements incluent souvent des conditions qui permettent aux résidents d’être expulsés si leur comportement difficile cause du tort aux autres résidents ou au personnel, ou même de refuser complètement l’admission (p. 237).

On craint également fréquemment que les familles des personnes handicapées ne s'opposent à la désinstitutionnalisation.
Il existe des familles qui s'opposent en réalité à la désinstitutionnalisation, arguant qu'elle fait peser un lourd fardeau sur la famille, et cela se produit souvent dans la réalité.
Cependant, les auteurs affirment que ce qui importe vraiment pour les familles n'est pas de savoir si la personne handicapée est placée en institution ou non, mais son bonheur, et que la désinstitutionnalisation est un moyen d'y parvenir.
Bien sûr, il y a ici une prémisse claire.
Pour éviter que la désinstitutionnalisation ne représente un fardeau ingérable pour les familles, le gouvernement doit fournir diverses informations, notamment sur les services de soutien disponibles après la désinstitutionnalisation, et s'orienter vers une « prise en charge socialisée » où les personnes handicapées sont prises en charge ensemble.
Ce n’est que lorsque l’État, qui a joué un rôle clé dans la politique des infrastructures mais n’a pas assumé ses responsabilités, assumera pleinement son rôle que nous pourrons créer une société où les personnes handicapées et leurs familles pourront vivre heureuses et prospères au sein de leurs communautés locales.


L’État en tant qu’entité garantissant les droits des personnes handicapées

L’État porte une lourde responsabilité dans le fait que la politique coréenne en matière de handicap soit désormais axée sur les infrastructures.
L’attitude de l’État à l’égard de cette installation peut se résumer ainsi : « soutien mais absence de responsabilité ».
Dans une structure où les organismes privés fournissent des services sociaux et où l'État accorde des subventions, le rôle de l'État se limite au soutien, à la gestion et à la supervision.
Cependant, si des mesures de soutien telles que l'exonération des droits de succession et de donation, la réduction de l'impôt sur les sociétés pour les entreprises à but lucratif et la prise en charge des frais d'exploitation des installations et des dépenses de personnel ont bien fonctionné, la gestion et la supervision n'ont pas été à la hauteur.
Par ailleurs, des cas de maltraitance et de violence ont été constatés dans de nombreux établissements.
« Handicap, sortir de l’institution » exige que l’État fasse sa part pour garantir aux personnes handicapées une vie digne et présente des alternatives politiques pour la désinstitutionnalisation.
Nous proposons des politiques spécifiques nécessaires dans trois domaines : le logement, le revenu et le soutien aux activités, notamment l’expansion du logement locatif social, y compris le logement pour les personnes handicapées offrant à la fois des services de soutien au logement et un espace de vie ; la garantie d’emplois permettant aux personnes handicapées de générer un revenu et de nouer des relations avec autrui sur le lieu de travail ; et l’amélioration des services de soutien aux activités qui ne tiennent pas suffisamment compte des besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle.

L'analyse budgétaire montre également qu'une telle politique est réalisable.
On pense souvent que la désinstitutionnalisation coûte très cher, mais l'argent dépensé pour les pensions et les services de soutien aux activités, qui représentent la majeure partie du budget de la désinstitutionnalisation, ne constitue pas à proprement parler un budget de désinstitutionnalisation pur.
En effet, les pensions ne sont pas seulement perçues par les personnes handicapées, mais aussi par tous les citoyens dont les revenus sont inférieurs à un certain seuil, et le budget du service de soutien aux activités n'est pas versé aux personnes handicapées elles-mêmes, mais plutôt aux travailleurs sociaux qui soutiennent les activités des personnes handicapées.
Il convient également de prendre en compte le fait que la désinstitutionnalisation réduira le budget alloué aux établissements résidentiels pour personnes handicapées.
Une étude estime que si les 28 000 personnes handicapées vivant actuellement dans des établissements devaient les quitter simultanément, le budget net supplémentaire nécessaire serait d'environ 374,6 milliards de wons.
Ce chiffre représente moins de 0,06 % des dépenses budgétaires nationales totales de 657 billions de wons en 2024.
Les auteurs affirment que la charge budgétaire n'est pas importante car elle est mise en œuvre sur 20 ans conformément à la feuille de route du gouvernement pour les infrastructures destinées aux personnes handicapées.
Ainsi, 『Handicap, sortie de l'établissement』 prouve que la désinstitutionnalisation n'est pas seulement un argument normatif, mais une alternative réaliste possible ici et maintenant.

Preuves solides de désinstitutionnalisation : les témoignages des personnes concernées

Ce livre contient également les témoignages de ceux qui ont quitté l'établissement et ont recommencé à vivre pleinement leur vie après leur retour dans la communauté.
Leurs témoignages constituent à eux seuls une preuve irréfutable de la nécessité de la désinstitutionnalisation.
L'histoire de M. Park Man-soon montre pourquoi le raisonnement selon lequel « on ne peut pas forcer quelqu'un à partir s'il ne le veut pas » est erroné.
Après avoir passé 49 ans à Ingangwon, il s'emportait à la simple mention du mot « indépendance » et disait : « Je vais vivre à Ingangwon », mais maintenant, il balaie d'un revers de main les mots « Reviens à Ingangwon » et dit : « Ma chambre dans le logement indépendant est la meilleure. »
Lorsqu'ils disent vouloir rester dans l'établissement, cela ne signifie pas que l'établissement est bon, mais qu'ils sont isolés et coupés de la société depuis trop longtemps, et qu'ils ont peur de sortir de l'établissement.
Ce n’est qu’après avoir eu l’occasion de découvrir la vie en dehors de l’établissement que Park Man-soon a trouvé ce qu’il désirait vraiment : la liberté qui lui avait été refusée dans l’établissement.

L'expression « bouffée derrière la tête » employée par Kim Mi-young (pseudonyme) constitue un contre-argument à l'affirmation selon laquelle « les installations sont de toute façon meilleures ».
En raison de son handicap, il devait rester alité pendant de longues périodes et avait besoin de soins médicaux de haute qualité et d'une assistance pour les actes de la vie quotidienne, ce qui n'était pas possible dans un établissement où un seul membre du personnel assiste plusieurs personnes.
Les jours de froid, je ne pouvais ni voyager ni sortir car j'avais peur d'attraper froid.
Après avoir quitté l'établissement, Kim Mi-young a pu se promener librement dans d'autres quartiers, et comme elle avait plus de temps pour les activités sociales qu'auparavant, ses cheveux ont naturellement repris vie.
« C’est le changement qui s’est produit lorsque Kim Mi-young, qui faisait partie du groupe des résidents de l’établissement, a acquis le statut de citoyenne de la communauté. » (p. 186)

Moon Seok-young demande : « Que se passe-t-il si les personnes handicapées ne peuvent pas vivre correctement après avoir quitté l'établissement ? », en réponse à la question : « Mais n'est-il pas vrai que toutes les personnes non handicapées ne vivent pas bien ? »
De plus, il est souligné que même si une personne handicapée ne peut pas vivre correctement en dehors de l'établissement, cela ne constitue pas une raison pour qu'elle y reste.

« Personne ne sait de quoi nous sommes capables tant que nous n’avons pas essayé nous-mêmes. »
Alors s'il vous plaît, aidez-nous à sortir de cet établissement et à vivre.
Certaines personnes demandent ce qui se passera si nous quittons l'établissement et que nous ne pouvons plus y survivre.
Mais toutes les personnes non handicapées ne vivent pas bien.
Nous aussi, nous sommes des personnes capables de cultiver la force de vivre dans cette région.
« Même s’il est difficile et fatigant de vivre en dehors de l’établissement, je ne veux jamais y retourner. » (p. 290)

Les personnes handicapées : des citoyens à part entière ayant le « droit à l'échec »

« Handicap, quitter l’établissement » est une dénonciation qui révèle que « l’affirmation précédente selon laquelle vous êtes admis dans l’établissement parce que vous avez un handicap ou un manque de capacité n’est pas une considération, mais une exclusion » (p. 294), et est aussi « une merveilleuse invitation qui contient l’espoir de passer avec vous dans un monde qui permet le risque et l’échec même pour les personnes handicapées » (Jang Il-ho, auteur de « Visite de la tristesse »).
L'argument selon lequel les personnes handicapées pourraient ne pas parvenir à devenir autonomes au sein de la communauté a servi de justification à leur placement en institution.
Cependant, ce livre plaide en réalité pour garantir le « droit à l'échec » aux personnes handicapées.
Non seulement en Corée, mais aussi dans la société américaine, les personnes impliquées dans le mouvement pour l'autonomie des personnes handicapées ont revendiqué le droit à l'échec.
En effet, la possibilité d’un « échec de l’acquisition de l’autonomie » est souvent invoquée comme la principale raison pour laquelle la vie indépendante des personnes handicapées ne peut être reconnue.
Mais pour les personnes handicapées, une vie sans même la possibilité d'échec signifiait être incapables de prendre la moindre décision par elles-mêmes.
Si le seul moyen de vivre sans échec est de compter uniquement sur l'aide d'autrui, alors le droit à l'échec est compris comme un retour à l'autonomie. (p. 275)

Lorsque les personnes handicapées ont la même possibilité que les personnes non handicapées d’« échouer, de prendre des risques et de vivre “humainement” » (Kim Ji-hye), les autres personnes susceptibles d’être placées en institution à tout moment peuvent également se voir garantir les droits qu’elles méritent en tant que citoyens.


Les vagues soulèvent tout le monde.
La vague de militantisme pour les droits des personnes handicapées, axée sur la désinstitutionnalisation, constitue une source d'énergie démocratique qui élève les droits de tous les citoyens qui transcendent les frontières de la vie institutionnelle, y compris non seulement les personnes handicapées, mais aussi les personnes âgées, les sans-abri et les enfants. (p. 307)

Ainsi, « Handicap, sortie de l’établissement » dépasse le cadre des histoires de personnes handicapées à l’intérieur et à l’extérieur de l’établissement pour raconter l’histoire d’un monde où la vulnérabilité n’est pas un motif d’exclusion.
Ce livre nous invite avec prudence dans un monde « au-delà de l'établissement », nous incitant à évoluer vers un monde où coexistent des corps divers, accueillant toutes les vulnérabilités, plutôt que vers un monde où vous et moi vivons chacun indépendamment.