Préface Je n'ai pas d'oncle

Chapitre 1 : Mon oncle est schizophrène

« Emmenez-moi à l’hôpital, s’il vous plaît. »
La première épidémie, le début d'un long voyage
Rechute sans raison
Conseil 1 : Pourquoi la schizophrénie survient-elle et rechute-t-elle ?
Conseil n° 2 : Pourquoi le diagnostic change-t-il ?
Une hospitalisation sans traumatisme est-elle possible ?
Conseil n° 3 : Tout savoir sur l’hospitalisation
Les hallucinations auditives sont le symptôme d'hallucination le plus courant.
Les délires, le symptôme le plus difficile à guérir
Conseil n°4 : Comment les familles doivent-elles réagir face aux symptômes ?

Chapitre 2 : La famille, les personnes qui vous soutiennent

Chaque fois que mon oncle était malade, ma mère faisait de son mieux.
Un cœur qui n'a pas été libéré depuis 40 ans
Conseil n°5 : Sur quoi votre famille peut-elle compter ?
Parce qu'il faut cacher l'argent et répandre des rumeurs sur la maladie.
Papa trace une ligne
Comment peut-on abandonner sa famille ?

Chapitre 3 : La vie quotidienne de l'oncle

La difficulté de reconnaître la maladie
Café, cigarettes et sommeil
Les personnes atteintes de schizophrénie sont-elles réellement dangereuses ?
Conseil n°6 : Idées fausses et vérités sur la faiblesse mentale
Mon oncle a du mal à trouver un emploi
Conseil n° 7 : Pour ceux qui se préparent à entrer sur le marché du travail

Chapitre 4 : Vivre avec la schizophrénie

Longue vie et bonne santé ! - Sheila
Pour combattre les Taewoongs - Jaguar, le parti en question
« Je n’ai aucune intention de cacher ma maladie » – Yoo Young, pair aidante
Mais c'est mon frère, Heesu, le frère cadet de la personne impliquée.
Un soulagement après 13 ans – Eunyoung, la mère de la personne concernée

Chapitre 5 : Quarante ans de schizophrénie

Pourquoi il faut être prudent face à la maladie de Parkinson
Conseil 8 : Actions et effets secondaires des médicaments
À quel point avez-vous besoin d'être admis en urgence ?
L'indépendance d'abord, on verra ensuite.
Conseil n° 9 : Ce dont vous avez besoin pour vivre dans la communauté
« Êtes-vous atteint de démence, monsieur ? »
À quel moment un handicap devient-il un handicap ?
Conseil n° 10 : Vivre avec la schizophrénie chronique

Une histoire qu'il ne faut pas retenir comme « une mort pitoyable ».
Références
Amériques

« Parce qu’il faut cacher l’argent et répandre des rumeurs sur la maladie. »
Une personne atteinte de maladie mentale et sa famille
Une histoire de longs mensonges et de honte

La schizophrénie est une maladie mentale très répandue, touchant environ une personne sur cent, indépendamment du sexe, du pays ou de l'origine ethnique.
En supposant que la population de notre pays soit de 50 millions d'habitants, cela signifie qu'environ 500 000 personnes souffrent de schizophrénie.
Si l'on tient compte des familles des personnes touchées, on estime à plus de 2 millions le nombre de personnes directement ou indirectement liées à la schizophrénie.
Où sont passés tous les schizophrènes et leurs familles ?

« Mon oncle schizophrène (Almond Publishing) », qui raconte l'histoire d'une personne atteinte de schizophrénie et de sa famille, a été publié.
L'auteure Lee Ha-nui travaille comme journaliste depuis dix ans, se faisant l'écho des témoignages de personnes atteintes de maladies mentales et de handicaps.
Son oncle, qui a 65 ans cette année, a souffert de schizophrénie pendant 40 ans.
La maladie de mon oncle est une histoire qu’il a « cachée de toutes ses forces » à sa famille (page 9).
Étant la seule sœur de mon oncle et la tutrice de facto de ma famille, ma mère a souffert toute sa vie des mensonges qu'elle a racontés pour cacher sa maladie.


La principale raison pour laquelle l’auteur a décidé de révéler l’histoire de son oncle, dont il avait « hésité à parler depuis qu’il avait commencé à comprendre les réalités du monde » et qu’il « traitait comme s’il n’existait pas (p. 6) », est qu’il voulait mettre fin à la honte et aux mensonges qui avaient été transmis de sa grand-mère à sa mère, puis à eux.
Je pensais aussi que la vie de mon oncle ne devait pas être commémorée comme « une vie passée à faire des allers-retours entre un hôpital psychiatrique et une mort pitoyable (page 233) ».

J'ai décidé que je devais enregistrer les voix de mon oncle et de ma famille avant qu'il ne soit trop tard.
J'ai interviewé la famille chaque fois que j'en avais le temps.
J'ai également consulté le vieux journal intime de ma mère et les lettres que mes frères et sœurs s'écrivaient.
L'histoire, jusque-là scellée, a été révélée au monde de cette façon.
« Parce qu’il faut cacher l’argent et répandre des rumeurs sur la maladie. » (p. 93)

De la voix si particulière de la personne concernée, dissimulée par le mot « folle »
Des entretiens avec des experts aux conseils approfondis

Je n'écris pas uniquement en tant que membre de la famille de la personne concernée.
L’identité du « journaliste » a été ajoutée.
Les articles de fond qu'il a écrits avec ses collègues ont remporté des prix tels que le prix du bon reportage du mois de la Coalition citoyenne pour les médias démocratiques et le prix du journaliste du mois de l'Association de la presse coréenne, et ont également été publiés dans le livre « Nous n'avons rien fait sans cartes de visite ».

Ses talents de journaliste ressortent particulièrement dans ce livre.
Afin d'inclure des voix plus diverses, nous avons interviewé Sheila et Jaguar, qui vivent avec la schizophrénie, leur pair aidant Yooyoung, la jeune sœur de la personne atteinte de schizophrénie Heesu, et la mère de la personne atteinte de schizophrénie Eunyoung.
Grâce à cela, leurs voix, que le monde n'avait pas encore entendues mais qui existaient clairement, ont été captées avec clarté et vivacité.
Nous avons interrogé des experts, dont trois psychiatres et une assistante sociale qui soutient le mouvement des personnes impliquées, et nous avons soigneusement inclus des conseils essentiels et des informations pratiques pour les personnes impliquées et leurs familles.
C’est pourquoi j’ai pu transformer ce récit extrêmement personnel en une histoire universelle et politique.

Si l'auteur s'intéresse autant aux maladies mentales et au handicap, c'est parce qu'il en est lui-même concerné.
Son précédent ouvrage, « My F-Code Story », est un livre qui relate son combat contre la dépression.
L'auteur a personnellement vécu la discrimination sociale et les préjugés liés à la maladie mentale et a confirmé que le fait de se cacher ne résout rien et ne fait que renforcer la stigmatisation.

L’auteur estime que « à mesure que davantage de personnes s’ouvriront sur leurs propres maladies et handicaps et ceux de leurs familles, la stigmatisation s’estompera » (p. 234).
J’ai décidé d’attendre avec impatience les résultats de la recherche selon lesquels « dans une société où la stigmatisation et la haine sont omniprésentes, l’un des moyens efficaces de les éliminer est de montrer la cible “telle qu’elle est” (p. 97) ».
Il dit.
« Si les histoires de mon oncle et de ma mère, et celles d’autres personnes, se rejoignent, n’y aura-t-il pas un jour où les personnes atteintes de diverses maladies mentales pourront raconter leur histoire sans crainte de stigmatisation (p. 97) ? »
L'auteur espère que davantage de partis et de familles briseront le silence et prendront la parole.
Ce livre sera le point de départ.

« Les hallucinations sont le symptôme le plus fréquent,
« Le délire est le symptôme le plus difficile à guérir. »
Existe-t-il un endroit sur lequel la famille peut s'appuyer ?

Le chapitre 1, « Mon oncle est schizophrène », s'attache à décrire avec précision la nature de la maladie.
Il contient la description du début de la maladie, des rechutes, du processus d'hospitalisation et des principaux symptômes chez les patients atteints de schizophrénie.
Mon oncle a développé la maladie pour la première fois à l'âge de 24 ans et a connu des rechutes tous les 1 à 2 ans, voire pendant 4 à 5 ans.
D'après l'ouvrage, les hallucinations auditives sont le symptôme le plus fréquent et les délires les plus difficiles à traiter.
Bien que l’histoire soit généralement racontée de manière calme, le passage où lui et son jeune frère « se sont enlacés et ont pleuré (page 22) » après avoir fait hospitaliser de force leur oncle venu à Séoul au printemps 2016 lui fait monter les larmes aux yeux.

Le chapitre 2 contient les témoignages des membres de la famille.
Ma mère faisait de son mieux pour prendre soin de mon jeune frère, mon oncle, chaque fois qu'il était malade, mais elle n'a jamais dit à voix haute qu'il souffrait d'une maladie mentale.
Je l'ai caché non seulement à mes amis et collègues, mais aussi à mes proches, à mon mari et à mes enfants.
Non seulement je ne pouvais pas laisser les gens traiter mon frère comme s'il était fou, mais je croyais aussi qu'il guérirait un jour.
Mais ce « un jour » était sans cesse repoussé, et le mensonge a perduré toute sa vie.
Selon le livre, il vivait dans « un esprit qui n’avait jamais été libéré depuis 40 ans (page 81) ».

Cette situation ne se limite pas à l'histoire de l'oncle et de la mère de l'auteur.
Nous pouvons également entrevoir un aperçu des difficultés rencontrées par les familles à travers les entretiens avec Heesu et Eunyoung, les familles de personnes atteintes de schizophrénie, inclus dans le chapitre 4.
Heesu (page 171) a obtenu son diplôme d'une école de médecine à Séoul, mais a renoncé à passer l'examen national.
C'était pour « protéger » son frère, devenu violent à cause de la schizophrénie, afin qu'il ne frappe pas les gens et ne commette pas d'autres crimes.
Selon l'expression de Heesu, si l'oncle de l'auteur était le café, son frère aîné était « Tiopi ».
Eunyoung (page 178) a fait des allers-retours à l'hôpital pendant une année entière en raison des symptômes négatifs de la schizophrénie de son fils (symptômes dans lesquels des choses qui devraient être présentes, comme l'expression émotionnelle, la parole, la motivation et le sens de la propreté, disparaissent).
Le fils d'Eunyoung a un jour perdu l'appétit et a cessé de dormir, ce qui a entraîné une chute de son poids de 74 kilogrammes à 47 kilogrammes.
Le seul souhait d'Eunyoung est que son fils prenne ses médicaments lui-même.

L'auteur ajoute qu'un soutien matériel et émotionnel suffisant de la part de la famille ou des soignants « améliore la qualité de vie de la personne concernée (p. 80) » et qu'il est facile d'oublier que même les membres de la famille qui fournissent des soins aussi unilatéraux ont besoin d'un soutien émotionnel.
C’est pourquoi les familles ont besoin d’un soutien plus réaliste et systématique sur lequel elles puissent compter.


Je veux vivre une vie longue et saine, en travaillant dur
À quoi ressemble une journée pour une personne atteinte de schizophrénie ?

À quoi ressemble le quotidien d'une personne atteinte de schizophrénie ? On les imagine « folles » 24 h/24 et 7 j/7, constamment en proie à des hallucinations et des délires, mais la réalité est tout autre.
Par exemple, l'oncle de l'auteur, lorsque des symptômes tels que des délires ou des hallucinations deviennent suffisamment graves pour nécessiter une hospitalisation, est obsédé par ces symptômes, mais mène généralement une vie normale.

Le chapitre 3, « La vie quotidienne de l'oncle », dépeint avec sincérité la vie de la personne concernée.
Mon oncle aime boire son café au café.
Lorsqu'il était hospitalisé, il aimait tellement les cigarettes que quiconque lui en offrait une était son « préféré ».
Je me réveille vers 10h ou 12h, je prends mon petit-déjeuner, puis je dors un peu avant de me réveiller.
Après une promenade, j'arrive à la bibliothèque et je lis de la poésie, des romans ou des livres d'histoire.
Cela inclut également mon expérience de l'obtention de mon « premier » emploi de préposé au stationnement il y a quelques années.
Toute la famille pensait qu'il ne tiendrait pas longtemps et qu'il finirait par abandonner, mais mon oncle a fait mieux que prévu.
D'après le livre, des recherches ont démontré que le « travail » améliore les symptômes des personnes atteintes de maladie mentale et réduit le risque de rechute et d'hospitalisation.
Mon oncle a simplement exprimé ce dicton difficile comme « le sentiment d’une personne qui se redresse (p. 137) ».


Les récits des autres parties inclus dans le chapitre 4 ne présentent rien d'inhabituel.
Sheila (p. 151), qui a étudié la littérature française et la psychologie à l'université, exprime ses histoires à travers des dessins et des pièces de théâtre.
La schizophrénie a changé beaucoup de choses pour moi, mais je ne pense pas que ce soit malheureux.
Jaguar (page 158) souffre à la fois de schizophrénie et de déficience intellectuelle.
Elle travaille comme femme de ménage avec sa mère et lutte contre les « 1000 Taewoongs (hallucinations) » qui hantent sa tête.
Après avoir vaincu Taewoong, ce que je veux faire, c'est aussi « nettoyer ».
Lorsqu'on lui a demandé ce qu'il aimerait faire en dehors du travail, il a répondu : « Je veux retourner sur les rives du fleuve Han avec mes amis. »
C'est un petit et beau rêve que tout le monde pourrait faire.
Yoo Young (page 164), qui travaille comme pair aidant pour aider la personne en question, n’a aucune intention de cacher sa maladie.
Il apporte un soutien émotionnel à la personne concernée (« Je sais ce que tu ressens,
« Vous n’êtes pas seul » Demandez à l’hôpital ce que la personne souhaite ou renseignez-vous sur les structures où elle peut se rendre après sa sortie.
Finalement, ce que je veux faire, c'est être un « poète ».
Mon objectif était de devenir un poète célèbre avant l'âge de 60 ans, mais je veux le devenir plus tôt.
Les histoires cachées des personnes impliquées, qualifiées sans ambages de « folles », brillent comme des joyaux dans ce livre.


À quel moment un handicap devient-il un handicap ?
Vivre avec une maladie mentale chronique

Le diabète et l'hypertension artérielle sont généralement classés comme des maladies chroniques.
C'est une maladie qui nécessite un traitement médicamenteux et une prise en charge à vie.
Les maladies mentales ont aussi une dimension chronique.
L'oncle de l'auteur est comme ça.
Le chapitre 5 décrit ce que signifie vivre avec une maladie mentale chronique, tout en soulignant certains points à garder à l'esprit et ce qui est nécessaire.

L’oncle de l’auteur a récemment reçu un diagnostic de maladie de Parkinson (p. 187).
En cas de schizophrénie chronique, il convient de surveiller l'apparition de la maladie de Parkinson.
L'utilisation prolongée de médicaments dopaminergiques pour soulager les symptômes de la schizophrénie entraîne souvent une raideur musculaire ou un déclin cognitif, car la schizophrénie et la maladie de Parkinson sont toutes deux liées à l'action de la dopamine.
C’est pourquoi il est important d’examiner attentivement les effets secondaires à court et à long terme du médicament avant de le prendre.


Il nous faut reconsidérer l'idée que les familles vivent simplement ensemble.
Je comprends le désir de tout prendre en charge d'un point de vue familial, mais c'est une arme à double tranchant qui donne à la personne concernée le sentiment d'être « incompétente ».
Si vous vous mêlez de tout et que vous le contrôlez, vous devenez une personne incapable de faire quoi que ce soit par elle-même.
C’est pourquoi je suis heureux d’entendre l’histoire de mon oncle qui a réussi à quitter le domicile familial et à devenir indépendant.
Mon oncle se portait mieux que je ne l'espérais, et il a également amélioré la qualité de vie de ma mère et de ma grand-mère.
L’auteur recommande activement : « Parce que le moment d’être parfaitement préparé n’arrivera jamais, commencez d’abord par l’indépendance (p. 206). »

Enfin, l’auteur remet en question le concept de « handicap » en citant un commentaire d’une personne rencontrée dans un groupe de soutien familial : « Si nous ne disons pas que croire en l’existence de Dieu est une illusion, pourquoi la croyance d’une personne atteinte de schizophrénie est-elle une illusion (p. 224) ? »
La question se pose de savoir si le fait que le « traumatisme » de mon oncle soit devenu un « handicap » grave n'est pas seulement de sa faute, mais aussi due à une atmosphère sociale qui ne reconnaît pas la diversité, à un environnement aux options limitées, et à la stigmatisation et aux préjugés contre la schizophrénie.
La prise de conscience du problème par l'auteur semble évidente et n'a rien de nouveau.
Mais ce n'est pas une question ancienne, car elle n'a pas encore été résolue.