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추천사

감사의 말


1장 치매

치매란 무엇인가?

치매 환자

가족이 치매에 걸렸다면 무엇을 해야 할까


2장 치매 환자에게 필요한 의학적 도움 받기

치매가 의심되는 환자 평가하기

평가해 줄 사람 찾기

치매의 치료와 관리


3장 치매 환자가 보이는 행동 증상의 특징

뇌, 행동, 성격: 치매 환자의 행동 이해하기

치매 환자를 잘 돌보기 위한 방법

기억력 문제

과잉 반응 또는 파국 반응

공격성

언어와 의사소통 문제

-치매 환자가 자신의 의사 표현을 힘들어하는 경우
-환자가 다른 사람의 말을 잘 이해하지 못하는 경우

조정력 상실

시간 감각 상실

기복이 심한 증상들


4장 독립적인 생활의 문제점

경도인지장애

치매 초기 환자 돌보기

환자가 직장을 그만두어야 할 때

환자가 돈을 잘 관리하지 못하게 될 때

환자가 운전을 그만두어야 할 때

환자가 독립적인 삶을 그만두어야 할 때

-혼자 사는 사람이 치매가 걸렸다고 의심될 때

-보호자가 할 수 있는 일

-새 거주지로 이사하기


5장 일상 돌봄에서 일어날 수 있는 문제

주의해야 할 위험 요소

-집 안의 위험 요소

-집 밖의 위험 요소

-차 안의 위험 요소

-고속도로와 주차장의 위험 요소

-흡연의 위험 요소

-사냥의 위험 요소

영양과 식사 시간

-식사 준비

-식사 시간

-식사 시 행동 문제

-영양실조

-체중 감소

-질식

-경관영양을 시작해야 할 때

운동

오락 활동

-의미 있는 활동

개인위생

-목욕

-환자에게 필요한 용품 구매처

-옷 입기

-몸 단장하기

-구강 위생

실금

-요실금

-변실금

-실금 후 뒤처리

보행과 균형, 낙상 문제

-환자가 휠체어나 침대 신세를 지게 되었을 때

-휠체어

가정에서 만들 수 있는 변화

-노인의 삶을 편하게 해주는 도구

-어수선한 생활 환경 vs 휑한 생활 환경


6장 의학적 문제

통증

낙상 후 부상

욕창

탈수

폐렴

독감과 코로나바이러스감염증-19

변비

약물

구강 문제

시력 문제

청력 문제

어지럼증

병원 가기

환자가 병원에 입원해야 할 때

발작, 경련 또는 경기를 일으킬 때

근육 떨림(Myoclonus, 근육간대경련)

치매 환자의 죽음

-사망 원인

-재택 임종

-호스피스 및 완화 치료

-병원이나 요양원에서 죽음을 맞이할 경우

-치료를 끝내야 하는 시점

-임종을 앞둔 환자에게 필요한 치료


7장 치매의 행동 증상 및 신경정신학적 증상 관리하기

행동 증상을 관리하는 여섯 가지 방법(6R)

-행동 증상 관리의 6R

기억 손상을 숨기려는 행동

배회

-환자가 배회하는 이유

-배회 증상 관리하기

-수면 장애와 야간 배회 행동

저녁에 증상이 악화하는 일몰 증후군

물건을 분실하고 비축하고 감추는 행동

옷장과 서랍을 뒤지는 행동

부적절한 성적 행동

같은 질문을 반복하는 행동

반복 행동

주의 산만

집착적으로 또는 집요하게 따라다니는 행동(‘그림자’처럼 따라다니기)

불만과 욕설을 내뱉는 행동

물건을 훔치는 행위

전화가 걸려온 사실을 잊는 행동

끊임없이 요구하는 행동

고집스럽고 비협조적인 행동

치매 환자가 돌보미를 모욕하는 행동

약물로 행동 관리하기


8장 기분 변화 및 의심 관련 증상

우울증

건강에 대한 불평 늘어놓기

자살

알코올 및 약물 남용

무관심과 무기력

감정 기억하기

분노와 과민성

불안, 초조, 안절부절못함

잘못된 신념, 의심, 편집증 및 환각 증상

-오인

-사람이나 사물을 인지하지 못하는 경우(실인증, Agnosia)

-“우리 엄마가 날 데리러 올 거예요”

-의심

-물건을 숨기는 행동

-망상과 환각 증상

무료함


9장 보호자가 아플 때를 대비한 특별 조치들

도움을 요청하는 방법

보호자가 사망할 경우


10장 외부의 도움 받기

친구와 이웃에게 도움받기

정보와 서비스 찾기

돌봄 서비스의 종류

-재가복지서비스

-재가 돌봄

-주간보호센터

-단기 돌봄 서비스

재가 복지, 주간 보호, 단기 돌봄 서비스 준비하기

환자가 돌봄 서비스를 거부할 때

단기 돌봄 서비스 이용에 대한 보호자의 감정

정보 찾기

돌봄 서비스 비용 지불하기

단기 돌봄 프로그램에 다양한 질환의 환자들이 섞여 있어도 괜찮을까?

서비스의 품질 파악하기

연구 및 시범 프로그램


11장 치매 환자와 가족

역할 변화

가족 간의 갈등 이해하기

-책임 분담

보호자의 결혼 생활

역할 변화와 가족 갈등에 대처하기

-가족회의

치매 환자와 멀리 떨어진 타지에 사는 경우

주 돌봄자가 아닐 때는 어떤 도움을 줄 수 있을까?

돌봄 업무와 보호자의 직업

보호자의 자녀들

10대 자녀


12장 치매 환자를 돌보는 일이 가족들의 감정에 미치는 영향

감정 반응

-분노

-당혹감

-무기력감

-죄책감

-웃음과 사랑, 기쁨

-애도

-우울감

-고립감과 외로움

-걱정

-희망과 현실의 경계에서

치매 환자를 학대하는 경우

신체적 반응

-피로

-질병

성생활

-배우자가 치매에 걸렸을 경우

-치매에 걸린 부모와 함께 사는 경우

미래

-혼자가 된 배우자

환자의 사망


13장 보호자를 위한 자기 돌봄

돌봄에서 벗어나 휴식 취하기

-자신에게 선물하기

-친구

-고립 피하기

필요한 도움 찾기

-경고 신호 인식하기

-상담받기

다른 가족과 교류하기: 치매안심센터 및 유사 단체

-자조 모임

-핑곗거리

치매 환자를 위한 옹호 활동


14장 재정 문제와 법적 문제

보호자의 재정 상태 평가하기

-향후 발생 가능한 비용

-미래 자산

치매 환자의 자산 찾기

-은행 계좌

-주식 증서, 채권, 양도성 예금 증서, 저축 채권, 뮤추얼 펀드

-보험 증서(생명 보험, 상해 보험, 건강 보험)

-은행의 안전 금고

-부동산(주택, 토지, 사업체, 공동 소유나 부분 소유하고 있는 임대 부동산)

-퇴직 수당과 장애 수당

-수집품과 금, 장신구, 현금, 보석, 자동차, 골동품, 미술품, 보트, 카메라 장비, 가구 등 양도 가능한 물건

-유언장

-신탁 계좌

-개인 대출

-해외 은행 계좌

-유산
-장지 구매 증서

법적 문제


15장 장기 요양 준비하기

거주 시설의 종류

치매 환자와 함께 시설에 들어가기

요양원

장기 요양 시설 찾기

-시설 비용 지불하기

-장기 요양 시설을 선택할 때 고려해야 할 사항

-시설 방문의 편의성

-비용

-청결과 안전

-직원

-돌봄 및 서비스

-물리적 환경

-임종 간호 정책

-식사

-권리

거주 생활 시설에 입소하기

새로운 삶에 적응하기

-면회

-보호자의 적응

요양원이나 기타 거주 시설에서 문제가 발생했을 때

요양원이나 기타 거주 시설에서 발생하는 성 관련 문제


16장 인지 기능 저하를 예방하고 늦추는 방법

노화로 인한 일반적인 변화

-단어 떠올리기와 정신 운동 속도

치매 위험 요인

-심혈관계 질환

-운동

-사회 활동과 지적 활동

-식습관

-교육

-당뇨병

-우울증

-독소

-두부 손상

-나이

-유전

약물

요약


17장 뇌 질환과 치매의 원인

경도인지장애

치매

-알코올성치매

-알츠하이머병

-기억상실(코르사코프)증후군

-뇌 아밀로이드 혈관병증 (Cerebral Amyloid Angiopathy)

-만성 외상성 뇌병증

-피질 기저핵 변성

-우울증

-전두측두엽 치매

-에이즈 관련 치매

-헌팅턴병

-루이소체 치매

-파킨슨병 관련 치매

-원발 진행성 실어증

-진행성 핵상 마비

-외상성 뇌손상(두부 외상)

-혈관성 치매

-젊은 나이에 발생하는 초로기 치매

기타 뇌 질환

-섬망

-뇌졸중과 국소성 뇌 손상

-일과성 허혈 발작


18장 치매 연구

연구 이해하기

혈관성 치매와 뇌졸중 연구

알츠하이머병 연구

-뇌의 구조적인 변화

-뇌세포

-신경 가소성

-신경전달물질

-전기신호

-비정상 단백질

-뇌세포에 존재하는 비정상 단백질

-신경 성장 인자

-감염

-프라이온

-뇌세포(또는 줄기세포) 이식

-금속

-면역계 결함

-두부 손상

-약물 연구

역학 연구

다운증후군

노화

유전과 치매

성별

신경심리학 검사

뇌 영상 촬영

신체와 정신 활동 유지하기

급성 질환이 치매에 끼치는 영향

돌봄 서비스 제공에 관한 연구

치매 예방 요인

치매는 하나의 질환인가, 여러 질환인가?

치매 환자를 돌보며 하루 36시간을 살아가는 모든 이들에게

『우리 가족의 하루는 36시간입니다』는 첫 출간 이후 약 40년 동안 치매 환자를 돌보는 수많은 가족에게 ‘함께 견디는 힘’에 관해 말해온 책이다.
당시만 해도 치매는 ‘노망’이라는 잘못된 인식 속에 방치되기 일쑤였고, 환자와 가족이 겪는 어려움을 공적으로 논의하는 일은 드물었다.
그런 시대에 출간되어 최신 의학의 진전을 반영해 개정을 거듭한 이 책은 의학적 지식과 생활 속 돌봄 경험을 결합해 ‘치매 환자’와 ‘보호자’가 마주하는 현실을 구체적이고도 따뜻하게 이야기한다.
이처럼 하루가 36시간인 듯 살아가는 치매 환자 보호자들에게 돌봄의 고단함과 인내를 다 알고 있다는 듯 어루만져주는 ‘치매의 바이블’이 드디어 한국어로 번역되어 국내 정식 출간되었다.

이 책이 사랑을 받았던 이유는 단순한 의학 지침서를 넘어 ‘돌봄의 동반자’ 역할을 해왔기 때문이다.
책 속에는 병의 진행에 따른 변화, 환자의 행동과 심리, 그리고 보호자가 마주할 갈등과 감정까지 세심하게 다뤄져 있다.
각 장마다 구체적인 사례가 실려 있어 자신의 상황과 겹쳐 읽는다면 실질적인 도움 역시 얻을 수 있다.
초판 이후 40여 년간 여러 차례 개정되며 최신 연구 결과 및 임상 경험을 반영했고, 국내에 처음으로 번역된 7차 영문 개정판은 특히 약물 치료와 행동 증상 관리, 외부 지원 체계 활용에 대한 최신 정보까지 보강하여 담아냈다.
그러나 변하지 않는 한 가지가 있다.
바로 환자를 존중받아야 할 한 사람의 인격체로 대해야 한다는 철학이 바로 그것이다.

이 책은 치매 돌봄의 역사를 함께 써 내려온 기록이기도 하다.
실제로 미국의 경우, 치매를 둘러싼 사회적 인식이 이 책이 세상에 나오고 난 이후 크게 달라졌다고 한다.
더 많은 사람들이 치매를 질병으로 이해하게 되었고, 환자와 가족을 지원하는 제도와 서비스도 확대되었다.
그 변화의 한 가운데에서 이 책은 오랜 세월 변함없이 보호자들에게 손을 내밀어왔다.
돌봄이라는 끝이 보이지 않는 길 위에서, 이 책은 지금도 수많은 이들에게 ‘혼자가 아니다’라는 확신을 심어주고 있다.
그것이 바로 40년이 지난 지금도 이 책이 여전히 필요한 이유다.

돌봄의 길목에서 마주하는 사례와 해법

이 책은 치매 환자 가족의 마음 깊은 곳에 닿는 공감과 실질적(의학적) 도움을 동시에 전하는 지침서다.
치매를 마주한 가족들이 겪는 혼란과 두려움, 그리고 그 외로움은 말로 다 표현하기 어렵다.
그래서 이 책은 실제 환자와 보호자가 겪은 다양한 사례를 통해 그 마음을 어루만지며 ‘나만 그런 것이 아니다’라는 안도감을 느끼게 한다.
치매를 연구하는 연구자인 저자가 직접 채록한 경험담들은 우리가 혼자서 돌봄의 무게를 견뎌내는 것이 아니라는 사실을 알게 한다.
이를 통해 우리는 돌봄의 과정에서 발생하는 크고 작은 어려움들을 더 구체적으로 들여다볼 수 있게 된다.

이 책은 치매 진단 이후부터 환자의 말기까지, 보호자가 마주하는 여러 상황에 단계별로 맞춤형 안내를 제공한다.
각 장에서는 치매 환자의 행동 변화, 신체적·정신적 증상 관리, 일상생활 지원, 그리고 감정적 부담까지 폭넓게 다룬다.
특히 실제 사례를 통해 돌봄의 현실적인 문제들을 상세히 보여주고, 이를 해결하기 위한 구체적인 방법과 조언을 알려준다.
보호자는 책을 통해 예상치 못한 상황을 대비하고, 환자와 자신 모두의 삶의 질을 최대한 지키는 데 필요한 지혜를 얻을 수 있다.

홀로 걷지 않는 돌봄

치매 환자를 돌보는 과정에서 보호자가 겪는 감정의 무게는 가볍지 않다.
분노, 죄책감, 고립감, 그리고 심지어는 무기력감까지 복잡한 감정들이 교차하며 때로는 자신을 돌보는 것조차 어렵고 사치로 느껴진다.
그때, 이 책은 위와 같은 감정들을 숨기지 않고 마주할 용기를 북돋는다.
그리고 결국 보호자가 자신의 건강과 마음을 챙기는 것이 환자에게도 긍정적인 영향을 미친다는 점을 강조한다.
자기 돌봄은 결코 이기적인 일이 아니다.
상담과 자조 모임 같은 지원 체계를 적극 활용하여 자신을 돌보는 일은 보호자를 더욱 사랑하며, 지속 가능한 돌봄을 가능케 하기 때문이다.

이와 함께 이 책은 치매 환자를 존중받아야 할 인격체로 대하는 시각을 일관되게 보여준다.
치매에 대한 사회적 편견과 오해가 여전히 존재하는 가운데, 환자의 존엄성을 지키는 일은 돌봄의 가장 근본적인 바탕이다.
환자를 간 개인으로서 이해하고, 그들의 감정과 의사를 최대한 존중하는 자세를 통해 보호자와 환자 간의 신뢰와 유대는 더욱 단단해진다.
이러한 존중의 마음은 보호자가 겪는 감정적 부담을 덜어내는 데에도 큰 힘이 된다.

마지막으로 보호자와 환자가 외부의 도움과 사회적 지원을 적극적으로 이용할 수 있도록 구체적인 길을 안내한다.
재가복지서비스, 주간보호센터, 단기 돌봄 서비스 등 다양한 돌봄 지원 체계의 종류와 이용 방법을 상세히 설명하며 돌봄 과정에서 마주할 수 있는 현실적인 어려움을 완화하는 데 초점을 맞춘다.
보호자가 혼자 모든 부담을 짊어지기보다, 지역사회와 정부, 관련 기관의 도움을 받으며 함께 돌봄의 길을 걸을 때, 환자와 가족 모두가 더 건강하고 안정적인 삶을 꾸려갈 수 있다는 사실을 분명히 전한다.