우리 사회에 ‘장애 여성’이 등장하기 시작한 것은 30여 년이 채 되지 않는다.
그동안 치열한 장애인권운동이 전개되었고, 장애에 대한 관심도 예전보다 확실히 높아졌다.
그런데도 여전히 장애는 낯설고, 장애인과 관계 맺기에 대부분의 사람들은 서툴다.
장애인들은 여전히 지하철에서 시위를 하고 증오에 찬 혐오의 말들과 맞닥뜨리며, 장애 여성은 여전히 다중 차별이라는 악순환에서 벗어나지 못하고 있다.
전체 장애인 중에서 40%가 넘는 장애 여성이 존재하는데도 우리가 살아 숨 쉬고 있음을 세상은 거의 잊거나 잊고 싶어 하는 것 같다.
장애 여성은 아직도 없는 존재로 여겨지거나 알면서도 모른 척 없는 존재처럼 여겨지고 있다.


이 책은 장애를 가진 채 살아가고 있는 여성들의 “어수선하고 혼란스럽고 부인할 수 없는” 삶에 대한 이야기이다.
우리는 단일한 목소리를 갖고 있지 않으며 장애 여성이라는 하나의 정체성으로 설명될 수도 없다.
더구나 장애 차별과 성차별의 더하기로도 설명되지 않는 복잡한 존재이다.
장애와 젠더뿐만 아니라 연령, 계층, 성적 지향, 종교 등 다양한 억압 기제들 각각의 영역들이 다른 영역들과 서로 얽히고 연결되고 맞물리며 상호작용하면서 서로를 구성하는 관계에 있다.
이 책은 장애 여성이 경험하는 다중 차별을 이야기함으로써 우리의 존재를 가시화하고 있다.

“‘가족’보다 ‘식구’라는 말을 좋아한다.
식구는 ‘한집에 같이 살면서 끼니를 함께하는 사람.’ 내게는 함께 살고 있지는 않지만 식구로 얽힌 사람들이 많다.
우리는 명절이면 한식구처럼 모이고 서로의 생일을 챙기며, 기쁨과 슬픔의 순간을 함께 나눈다.
우리 사이에는 장애라는 공감대가 혈연보다 끈끈하게 이어져 있다.
나를 비롯한 내 식구들은 탈가족화한 이들이 대다수다.
이유는 제각각이지만 절연을 선택한 것에 후회나 미련은 없다.
그건 자신을 지키기 위한 방법이었기 때문이다.”
--- p.9

”장애인은 우리 사회에서 중요한 존재다.
보편의 기준을 다시 쓸 수 있게 우리 삶을 성찰하게 하는 깊고 크고 빛나는 존재다.
소외되어야 할 목소리가 아니라, 중심을 다시 설계하게 만드는 목소리다.
단지 ‘버텨온 사람’이 아니라 앞으로 나아가 새로운 길을 여는 사람이다.
장애 여성은 이중의 침묵 속에 존재해 왔다.
‘여성’이라는 사회적 성역할 안에서, ‘장애인’이라는 분리의 경계 안에서 장애 여성의 목소리는 쉽게 지워지고 만다.
우리의 목소리는 더 힘 있는 스피커에 의해 대신 말해지고는 했다.
그러나 이제 질문은 바뀌어야 한다.
“장애 여성은 누구인가?”에서 “장애 여성은 무엇을 말하고 있는가?”로 다시 물어야 한다.”
--- p.25

“내게 살날이 석 달 정도 남아 있다면 우선 집으로 돌아와, 첫째 달은 주변 정리를 해야겠다.
주변 정리라야 별 게 없다.
혹시 그동안 써왔던 글 중에서 미발표 원고가 있다면 정리해 두어도 좋겠다.
내가 죽은 뒤 내 글에 관심을 가질 사람이 있을지는 모르겠다.
집안을 가득 채우고 있는 쓸데없는 물건들은 좀 버리고 떠나고 싶다.
장애 특성상 우리 부부에게는 버리는 일이 쉽지 않다.
장애인이라고 해서 모두 그렇지는 않겠지만 우리 부부는 남의 손 타는 걸 좋아하지 않는 편이다.
그래서 몇 년 동안 쓰지 않은 이불을 장롱 속에 잔뜩 쌓아 놓았고, 아들의 농구공, 훌라후프 같은 잡동사니도 버리지 않고 거실 구석에 처박아두었다.”
--- p.38

“무대 위에서 장애 배우들의 몸과 언어는 기능적으로 평가받거나 장애의 경중으로 나뉘지 않는다.
오히려 시선의 주체가 전복되거나 교차하는 순간을 만들어낸다.
바로 그 경계에서 장애 연극의 새로운 가능성을 탐색하고 동료 배우들과 함께 연극을 해나간다.
몇 년 전부터 단원들과 함께 자신의 몸을 기준으로 신체를 관찰하고 기록하는 활동을 해오고 있다.
대칭이나 균형이 기준이 아닌, 각기 다른 형태의 몸을 있는 그대로 기록하는 작업이다.
자기 몸의 형태와 상태 등을 객관적인 언어로 기술한다.
기록 작업을 거친 뒤에는 서로의 기록 내용을 공유한다.
내가 생각하고 느끼는 나의 몸과 타인이 바라보거나 느끼는 몸이 함께 이야기된다.”
--- p.51

“겉모습만 보고 판단하는 사람들에게 나는 지칠 대로 지쳤다.
왜소증이 동반되는 희귀질환 때문에 나는 작은 체격을 갖게 되었다.
그런데 나이에 비해 어려 보인다고 해서 의존적인 사람으로 취급하거나 나이를 낮추어 보는 사람들이 있다.
무례한 이들에게는 나도 가끔 날카로운 반응을 보이고는 한다.
장애인이 쇼핑몰을 돌아다니기 힘들다고 해서 보호자가 골라 주는 옷만 입어야 할까? 바야흐로 디지털 시대이다.
온라인 쇼핑을 통해 얼마든지 자신이 원하는 스타일을 직접 고르고 살 수 있다.
최근에는 하티스트 같은 장애인 패션몰도 늘고 있다.
장애인도 자기 몸에 편하고 실용적이면서도 개성을 추구하는 옷을 구입할 수 있다.
우리는 각자 취향에 맞는 옷을 골라 입을 권리가 있다.”

--- p.59