Infirmières, médecins, soignants, travailleurs sociaux,
Des parents qui élèvent leurs enfants et des enfants qui prennent soin de leurs parents… …
L'histoire de ceux qui ont pris soin de moi et de ceux dont je prends soin

Cinq années de reportages documentant les témoignages poignants des soignants.

Lacunes dans les soins, soins monoparentaux, jeunes aidants, angles morts dans les soins… … Ces dernières années, les soins sont devenus un sujet brûlant dans notre société, en raison de divers problèmes et « crises ».
Dans le même temps, la « transition vers une société du soin » est envisagée comme une solution clé à divers problèmes sociaux, allant du vieillissement à la polarisation, en passant par l'effondrement des services publics, les inégalités entre les sexes, la destruction de l'environnement et la crise climatique.
Si les discours et les programmes mettant l'accent sur la valeur et l'universalité des soins se sont multipliés, le débat public reste insuffisant. Malgré une demande croissante de soins, la sous-évaluation chronique de ces services, les bas salaires, la précarité de l'emploi, les pénuries de personnel et de budget, ainsi que le décalage entre les politiques de soins et la réalité du terrain, persistent.
Plus fondamentalement, nous devons reconnaître que, malgré le fait que tous les êtres humains doivent prendre soin des autres et être pris en charge pour survivre, pour chacun d'entre nous, prendre soin des autres est quelque chose que nous ne voulons pas faire, et même si nous en reconnaissons l'importance, cela est simplement perçu comme quelque chose d'effrayant et d'insurmontable.
Il est temps de poser des questions concrètes et d'examiner en détail ce que sont les soins, comment ils sont prodigués et ce qu'ils signifient pour nous.

« Labor of Love » est un livre qui recueille les histoires, les expériences et les interactions d'innombrables soignants, infirmières, médecins, travailleurs sociaux, chercheurs, militants, parents élevant des enfants et enfants prenant soin de leurs parents.
L'auteure Madeleine Bunting, journaliste et écrivaine, a écrit ce livre après cinq années d'enquête.
Nous visitons différents lieux de soins, notamment les hôpitaux généraux, les hospices, les établissements, les cabinets de médecins généralistes, les domiciles et les groupes civiques, et nous interviewons les membres pour transmettre les témoignages vivants du secteur.
En outre, grâce à un examen approfondi des statistiques et de la littérature pertinentes, elle examine les questions macro- et socio-structurelles liées à la prise en charge sociale, et explore même les aspects historiques de cette prise en charge.
En explorant la littérature et l'art sur les thèmes des tâches ménagères, de la guérison, du rétablissement et des relations amoureuses, elle révèle également avec richesse les nuances des soins aux personnes dépendantes.
De plus, en présentant à la fin de chaque chapitre des mots étroitement liés au soin et en expliquant leur étymologie et leur signification, nous visons à examiner le contexte culturel qui façonne notre compréhension du soin.
Il s'agit sans aucun doute d'un compte rendu profond et exhaustif du paysage des soins aux personnes dépendantes.

Nous devons mieux comprendre le sens du mot court « soin ».
Nous devons mieux comprendre d'où vient la motivation à prodiguer des soins et quelles connaissances et compétences sont nécessaires pour ce faire.
Certains soins sont prodigués à domicile.
Les parents prennent soin de leurs enfants, les frères et sœurs prennent soin les uns des autres, et, à des degrés divers, les enfants prennent également soin de leurs parents.
Certaines formes de solidarité reposent sur les liens d'amitié entre amis, d'amour entre amoureux et de voisinage.
Par ailleurs, pour des millions de personnes, prodiguer des soins est aussi un travail.
Dans leurs environnements de travail trépidants, les soignants travaillant en maisons de retraite, en cliniques et en services hospitaliers doivent être capables d'instaurer rapidement un climat de confiance et d'empathie.

--- p.12

Malgré l'ampleur considérable du travail de soins, des barrières culturelles dans notre société le rendent invisible.
Il existe une culture profondément enracinée qui refuse obstinément de reconnaître la valeur du travail qui assure le bien-être humain.
L’objectif de ce livre est de révéler le vaste réseau, souvent caché et imbriqué, des soins : l’importance des soins, l’ampleur du travail de soin et les compétences complexes et délicates requises pour ce travail.
Notre société n'investit ni temps, ni argent, ni valeur dans l'économie des soins, et elle ne reconnaît pas non plus le temps, l'attention, l'empathie, le respect, la confiance, la dignité, la réciprocité et la solidarité qui circulent au sein des relations de soins.
Notre société ne reconnaît pas non plus que la qualité des soins dépend d'un contexte plus large, incluant une rémunération adéquate, de bonnes conditions de travail, un financement suffisant, une gestion organisationnelle efficace et une reconnaissance culturelle.
Contrairement à ce que l'on a tendance à mythifier à outrance, les soins aux personnes dépendantes ne sont pas l'apanage des saints, des anges ou des héros.

--- pp.15~16

Les soins restent une activité hors ligne.
En effet, il faut être physiquement présent auprès de la personne de multiples façons, par exemple pour la baigner, la nourrir, la nettoyer, la ranger, lui tenir la main et veiller sur elle.
La proximité physique peut également être un facteur crucial dans la prestation de soins.
Des aspects comme le fait de savoir qui habite assez près pour vous rendre visite, ou qui peut vous apporter à manger ou vous tenir compagnie peuvent être cruciaux.
… … Les soins ne peuvent être entièrement laissés à la charge de l’individu.
Cela s'explique par le fait qu'il est constitué du réseau de connexions créées par ceux qui savent qui habite à proximité, comment ils se rencontrent et quel type de relations ils développent.
Cependant, au cours des dernières décennies, l'accroissement de la mobilité géographique a érodé les réseaux communautaires qui étaient autrefois essentiels pour la prestation de soins.

--- p.19

En 1995, les Nations Unies estimaient la valeur du travail de soins non rémunéré dans le monde (pour les enfants, les malades et les personnes âgées) à environ 16 000 milliards de dollars, mais ce chiffre était probablement sous-estimé, notant que l'ampleur des « activités non marchandes au sein du foyer » pouvait être équivalente à 80 % du PIB mondial.
Plus récemment, l'Office for National Statistics a estimé la valeur du travail de soins non rémunéré (parfois appelé « travail de soins informel ») au Royaume-Uni à 59,5 milliards de livres sterling.
Selon les chercheurs, le travail de soins non rémunéré représenterait probablement entre un tiers et la moitié du PIB dans n'importe quel pays.

--- p.43

La combinaison précaire et non durable de trois facteurs – l’entrée croissante des femmes sur le marché du travail, la demande croissante de soins et l’insuffisance des services publics – a subi de plein fouet la vague de coupes budgétaires qui a duré une décennie et qui a suivi la crise financière mondiale de 2008.
Les mesures d'austérité ont également consisté à comprimer les salaires des aides-soignants.
Du secteur social à la garde d'enfants en passant par les soins infirmiers, le personnel soignant, composé en grande partie de femmes, a été durement touché par les baisses de salaires engendrées par les politiques d'austérité.
Le stéréotype culturel selon lequel les soins aux personnes dépendantes devraient être peu coûteux a refait surface.

--- p.55

« Je devais voir comment le corps humain se décompose. »
C'était à moi de m'en occuper.
Certaines expériences ont un impact profondément profond.
J'ai fini par comprendre qu'il existe des moments où le plaisir physique se manifeste de manière non sexuelle.
J'ai pu serrer ma grand-mère dans mes bras, prendre soin d'elle et lui laver le vagin.
Il était clair que cela procurait du confort et du plaisir au patient, mais ce n'était absolument pas de nature sexuelle.
Quand une personne est vraiment faible et malade, même la conversation devient difficile.
Parfois, ils n'ont plus rien à se dire, et il leur devient difficile de suivre la conversation ou d'exprimer clairement ce qu'ils veulent dire.
Les relations physiques peuvent donc devenir très importantes.
Les tâches physiques comme s'habiller et se laver deviennent des tâches importantes à accomplir pour moi.
« Le contact peau à peau avec quelqu'un peut être très puissant. »
--- pp.90~91

On parle souvent de la bienveillance comme d'une « action », mais parfois, elle s'exprime par l'inaction.
Une assistante sociale travaillant en soins palliatifs a expliqué qu'il est important de savoir quand prendre du recul et quand se taire.
Il y a des moments où il est nécessaire de s'accrocher à l'incertitude et à l'anxiété pendant un certain temps et de laisser les choses se dérouler d'elles-mêmes, sans chercher à tirer des conclusions, à obtenir des résultats ou des certitudes.
Les soins qui exigent de réprimer des émotions intenses peuvent être incroyablement difficiles.

--- p.102

L'une des difficultés fréquemment évoquées était la perte de vie privée vécue par les familles d'enfants handicapés.
Élever un enfant handicapé implique d'exposer même les aspects les plus intimes de la vie familiale à la supervision, à l'observation, à l'analyse et au jugement du système de protection de l'enfance.
Le principe fondamental de l'éducation parentale — selon lequel les parents devraient avoir la plus grande autorité en matière de décisions concernant leurs enfants — est remis en question.
Les préjugés personnels des agents de la fonction publique peuvent influencer plus largement le processus décisionnel.
Les parents doivent expliquer à la personne responsable où ils habitent, comment ils gèrent leur foyer, quel style d'éducation ils utilisent, et ce qu'ils donnent à manger à leurs enfants et comment ils les nourrissent.
Ajoutez à cela les écarts de classe et d'alphabétisation entre les deux, et ce processus peut s'avérer profondément humiliant, et la stigmatisation peut être permanente.

--- pp.119~120

« Ce fut un voyage si complexe et si profond. »
Au cours de ce voyage, j'ai pris conscience que nous sommes tous interdépendants.
Mais la dépendance est stigmatisée.
Je veux raconter cette histoire à l'extérieur.
« Cela fait partie de l’expérience humaine et, par conséquent, cela nous appartient à tous. »
--- p.125

Les soins constituent le domaine où notre société prend collectivement des décisions fondamentales concernant la valeur de la vie de chaque individu.
Si une personne est incapable de travailler et dépend constamment des autres, a-t-elle moins de valeur que les autres ? Si la participation au marché, le gain d’argent et l’achat de biens sont les critères qui définissent la valeur humaine dans notre société, alors nous devons clairement nous y opposer.

--- p.149

John et Sally doivent composer au quotidien avec des corps et des émotions imprévisibles, chaotiques et incontrôlables.
Une infirmière a déclaré que l'un de ses rôles était de garder son sang-froid.
« Les soins, c’est l’ordre et l’organisation. »
Nous devons limiter la complexité et instaurer la confiance auprès du personnel, des patients et de leurs familles.
En période de crise, les patients et leurs familles perdent souvent le contrôle.
Et il y a ici une demande implicite.
« Veuillez maintenir l’ordre. »
--- pp.181~182

Protéger la dignité du patient est un exercice d'équilibre délicat entre distanciation et réassurance.
Une infirmière a déclaré qu'elle évitait le contact visuel lorsqu'elle lavait les patients afin de préserver leur dignité.
Ce n'est qu'une fois tout terminé que vous regardez le patient dans les yeux.
À l'hôpital, j'ai remarqué que les infirmières parlaient délibérément d'un ton enjoué lorsqu'elles lavaient les patients ou les déplaçaient dans leur lit.
L'objectif est de vous donner l'impression que ce que vous faites actuellement est normal.
Parler du temps qu'il fait ou des endroits où le patient a vécu auparavant peut le distraire de l'expérience potentiellement embarrassante de se faire laver le corps par un inconnu.
L'intervention d'une infirmière peut sembler une tâche simple, mais elle requiert également des compétences spécialisées et un savoir-faire pointu.

--- p.195

« Je vois tellement de souffrance. »
Mais nous constatons aussi un espoir désespéré d'espoir.
En tant que médecin généraliste formé, j'ai fini par accepter que ma simple présence soit précieuse.
Parfois, nous sommes nous-mêmes le remède.
Et je dois accepter que mon rôle n'est pas de changer les gens.
Nous nous efforçons de découvrir, et de constater effectivement, que la vie de chacun est intéressante.
Comme si chaque personne était une pelote de fil, nous suivons ce fil jusqu'à découvrir l'humanité.
Voilà ce que sont les soins.
Nous devons garder nos distances, mais nous devons faire preuve d'empathie.
Nous devons ressentir leur douleur, mais nous ne devons pas en être tourmentés.
Vous ne devriez donc pas simplement accepter cette douleur.
--- pp.239~240

Mourir est déjà suffisamment douloureux en soi, sans même avoir besoin d'y ajouter le récit du processus humiliant de la perte de contrôle de son propre corps et du rapprochement inexorable avec la dépendance et la vulnérabilité.
Dans le processus de la mort, la matérialité de nos corps résiste aux conventions sociales qui ont régi toute notre vie adulte.
Et nous percevons le puissant et inoubliable parfum de la mort.
Une culture imprégnée d'images de corps idéalisés (jeunes, minces, en forme, légèrement bronzés, sexuels, etc.) a chassé de notre société la connaissance du déclin et de la désintégration physique qui surviennent avec l'âge.

--- pp.335~336

Voir les visages inexpressifs des soignants a été l'un des moments les plus douloureux de toutes mes recherches pour ce livre.
Son expression en disait long.
Trop de ressources ont été retirées à ceux qui affrontent de près les aspects douloureux de la vie.
Le problème le plus évident est le manque de temps, et la compensation financière est insuffisante.
De plus, comme la société n'a pas une bonne compréhension culturelle de la mort, on ne peut pas s'attendre à ce qu'elle reconnaisse leur travail et leur valeur.
Ils sont isolés non seulement les uns des autres, mais aussi du contexte social plus large qui donne sens et dignité à leurs expériences.
Il ne leur reste que la réalité brute et la tragédie de leur corps qui décline.

--- p.353

Aujourd'hui, cette économie du don a été occultée et enterrée par le langage, les structures institutionnelles, les documents politiques et le discours public qui s'obsèdent sur les incidents et les accusations, la laissant ainsi être discrètement conservée dans le cœur des individus, sans reconnaissance sociale.
Pour redonner toute sa valeur au soin et reconnaître à sa juste valeur l'imagination, le courage et le travail acharné qu'il implique, nous avons besoin d'une économie du don qui soit correctement reconnue et récompensée.
Le soin ne peut jamais être exprimé ni mesuré par des mots (sauf dans les œuvres exceptionnelles d'artistes comme Reggio, Tolstoï et Ross).
Mais c'est la matière première à travers laquelle nous faisons l'expérience de l'humanité en nous-mêmes et chez les autres.

--- p.417