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Sur le chemin du retour
Sur le chemin du retour
Description
Introduction au livre
« Ne nous gardez plus enfermés dans cet établissement. »
« Je vivrai ici avec vous. » Le 30 avril 2021, le premier établissement résidentiel pour personnes handicapées de la société coréenne a fermé ses portes.
Il s'agissait d'une « fermeture volontaire » effectuée uniquement de la volonté de l'établissement/de l'entreprise, et non sous la pression de autorités locales ou d'autres sources.
Cet établissement, qui n'est plus en activité, s'appelle « La Maison de Hyangyu » et se trouvait à Gimpo, dans la province de Gyeonggi.


Le point de départ a été un incident au cours duquel un résident handicapé (Han Gyu-seon) a dénoncé publiquement des actes de corruption au sein de l'établissement.
Il a été révélé que la Fondation Seokam, qui gère l'établissement, détournait depuis longtemps les allocations d'invalidité versées aux résidents.
En apprenant cela, certains résidents demandent au personnel (les éducateurs) avec lequel ils passent la majeure partie de leur temps de se joindre à eux pour dénoncer la corruption. Alors que résidents et personnel collaborent pour rassembler des preuves des diverses malversations au sein de la fondation, la contestation prend rapidement de l'ampleur.


Les employés contactent des groupes militants externes de défense des droits des personnes handicapées, tels que le Disability and Human Rights Movement et la National Coalition for the Elimination of Discrimination against Persons with Disabilities (NCAD), ainsi que des militants de la désinstitutionnalisation, afin de mettre en lumière les problèmes de corruption.
Des habitants ont organisé une manifestation individuelle devant le bureau de Yangcheon-gu, l'administration locale sous la juridiction de Hyangyu House, et ont organisé un sit-in devant l'hôtel de ville de Séoul et le parc Marronnier, marquant le début d'une lutte à grande échelle.
La lutte initiale pour éradiquer la corruption au sein de l'établissement s'est transformée en un mouvement de désinstitutionnalisation, et le rôle des militants pour la désinstitutionnalisation des personnes handicapées a été important jusqu'à la fermeture volontaire de l'établissement.
Ils ont souligné que la lutte ne devait pas se limiter à la simple dénonciation de la corruption, mais devait aller jusqu'à la suppression de l'établissement lui-même, et qu'en fait, pour atteindre cet objectif, ils n'ont pas hésité à intégrer l'établissement et à en devenir les cadres/directeurs.
Ce livre restitue parfaitement le processus intense, magnifique et ardu de solidarité entre l'équipe de gestion de l'établissement (militants pour les droits des personnes handicapées), les résidents et le personnel de l'établissement venus démanteler celui-ci, comptant les uns sur les autres pour parvenir à la « désinstitutionnalisation » et à « l'indépendance ».

Cet événement sans précédent, la première fermeture volontaire d'un établissement dans la société coréenne, bouleverse des dichotomies telles que « société institutionnelle », « institution contre désinstitutionnalisation » et « famille contre établissement », et provoque un changement majeur dans le mouvement de désinstitutionnalisation.
Il est temps de briser le cartel du silence que l'État et les conglomérats d'aide sociale ont consolidé, et le postulat qu'il a créé (« Si vous êtes handicapé, vous devriez naturellement vivre dans un établissement »).
Le combat passionné mené par les résidents et le personnel de la Maison Hyangyu donnera lieu à d'innombrables projets de désinstitutionnalisation à l'avenir.
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    Aperçu

indice
Allocution d'ouverture : Ils arrivent _ Hong Eun-jeon | 032
Glossaire des termes | 042
Introduction du narrateur | 047

Les employés prennent la parole

Jusqu'à ce qu'une installation disparaisse
Kim Jeong-ha, militant pour la désinstitutionnalisation devenu président de Freewell | 054

L'indépendance ratée n'existe pas.
: La secrétaire générale Kang Min-jeong, qui est restée sur place, là où tous les autres étaient partis | 102

Lorsque vous essayez de surmonter la peur
Park Jong-sun, instructeur en réadaptation avec 20 ans d'expérience | 132

La lutte qui les a changés, eux et moi.
Kim Man-sun, instructrice en réadaptation avec 20 ans d'expérience | 144

L'attitude qui consiste à écouter jusqu'à ce qu'on l'entende.
Kwon Young-ja, instructrice en réadaptation professionnelle et ancienne aide-soignante | 154

La voie tracée par le parti désinstitutionnalisé
Jeong Yeong-mi, enseignante en réadaptation sociale qui a soutenu la désinstitutionnalisation | 164

Le point de départ de la désinstitutionnalisation
Park Sook-kyung, chercheuse en protection sociale devenue la première présidente de Freewell | 178

S'appuyant sur la désinstitutionnalisation des travailleurs des établissements
Jeong Jae-won, le dernier directeur de Hyangyu House | 196

Les résidents parlent

Ce qui m'a ému, c'est la colère.
Han Gyu-seon, le premier lanceur d'alerte sur la corruption au sein de l'établissement | 212

L'établissement paraissait vraiment petit et miteux.
Kim Dong-rim, qui a rejoint la lutte contre la corruption et milité pour le droit à la désinstitutionnalisation | 230

La vie autonome nécessite également la vie en communauté.
Hwang In-hyeon, qui vit de manière autonome depuis 10 ans | 242

J'aime bien sortir d'ici
Moon Young-sun, une résidente confrontée à la désinstitutionnalisation | 260

Je suis partagé concernant les infrastructures et la désinstitutionnalisation.
Yang Nam-yeon, la dernière coureuse à quitter le stade | 270

J'imagine que c'était mieux quand j'étais là-bas.
Lee Jeong-ja, une habitante opposée à la désinstitutionnalisation | 286

supplément
Histoire | 311
La fermeture de la maison Hyangyu et ses conséquences | 314
Carte de la désinstitutionnalisation projetée par les habitants de Freewell _ Jeon Geun-bae | 336

Dans le livre
Je ne dis pas que je veux changer de directeur et vivre hors de l'établissement juste pour le bien de ma santé.
Comme tout le monde, je veux vivre ma vie en assumant ma part des tâches naturelles de la vie.

--- p.5

J'ai vu de nombreuses transformations extraordinaires durant mon engagement dans le militantisme pour les droits des personnes handicapées, mais je n'ai jamais vu une histoire aussi magnifique et touchante que celle-ci.
La maison Hyangyu, où vivaient autrefois 120 personnes, est désormais vide.
Ils seraient tous de retour dans leurs communautés, menant leur propre vie, libres et précaires, joyeux et tristes, dans leurs propres foyers.

--- p.38

La relation entre les résidents et le personnel d'un établissement est la même que celle qui existe entre les personnes handicapées et les personnes non handicapées dans notre société.
Cette relation est en train de changer, ce qui signifie que les relations dans la société dans son ensemble sont en train de changer.
Le mouvement de désinstitutionnalisation est un mouvement qui vise à changer radicalement cette relation discriminatoire.

--- p.39

Une fois, alors que j'étais chez Hyangyu, j'ai vu une personne attachée à un lit.
Il n'arrête pas d'enlever son fil nasal.
Le personnel l'a attaché, expliquant que le médecin avait donné l'autorisation de l'attacher car il était dangereux de le détacher.
Ces personnes sont désormais indépendantes, bénéficient de services personnalisés et peuvent vivre sans être entravées.

--- p.97~98

Je pensais que ce serait difficile, mais j'ai réussi à vivre comme ça, et c'était possible grâce à l'aide de l'accompagnateur d'activités.
Lorsque les gens voient davantage de fauteuils roulants électriques dans leur communauté, les personnes sans handicap en prennent conscience.
Ces gens-là aussi sortent et se promènent.

--- p.117

Si vous séjournez dans l'établissement, vous ne verrez que les personnes présentes sur place.
Lorsque les personnes handicapées rencontrent des militants et des conseillers extérieurs et vivent des expériences variées, les choses s'améliorent nettement.
À mesure que nous acquérons de l'expérience, nous apprenons davantage.
Étant donné que les établissements n'offrent aux résidents qu'un éventail limité d'expériences et d'informations, le personnel ne perçoit également les personnes handicapées que dans ce cadre.
Nous sommes habitués à considérer les résidents comme des personnes handicapées confinées à l'intérieur de l'établissement.

--- p.120

N'est-ce pas aussi une forme de violence que d'obliger des personnes à vivre en établissement jusqu'à ce que leur problème soit résolu, simplement parce que les conditions d'hébergement ne sont pas adéquates ou parce que le personnel est insuffisant ? Il est essentiel que les personnes handicapées puissent faire valoir leurs droits et créer des opportunités en vivant au sein de leur communauté.
Il est absurde de dire à quelqu'un de ne pas sortir parce que les conditions ne sont pas encore réunies, sans même lui en donner l'occasion.

--- p.127

À cette époque, j'essayais tant bien que mal de m'adapter à l'établissement et de vivre avec diligence.
Mais quel sens aurait une telle vie ? Dans un lieu sans rêves ni avenir, où seule la mort pourrait mener à la fuite…
--- p.216

Je pensais que le plus important après avoir quitté l'établissement était de trouver un logement et des intervenants pour les activités.
En vivant, on se rend compte que l'activité physique est importante.
Auparavant, j'étais très active et je voyageais beaucoup.
Je me sens léthargique parce que je ne travaille pas.
Je suis agacée contre moi-même parce que je ne peux rien faire.
--- p.257

Avis de l'éditeur
On ne ferme la porte que de son propre chef.
Jusqu'à ce qu'elle devienne la première installation,
Les résidents et le personnel de la « Maison Hyangyu » sont passés ensemble
Le récit d'une époque remarquable, féroce, belle et ardue


« Ne nous gardez plus enfermés dans cet établissement. »
« Je vivrai ici avec vous. » Le 30 avril 2021, le premier établissement résidentiel pour personnes handicapées de la société coréenne a fermé ses portes.
Il s'agissait d'une « fermeture volontaire » effectuée uniquement de la volonté de l'établissement/de l'entreprise, et non sous la pression de autorités locales ou d'autres sources.
Cet établissement, qui n'est plus en activité, s'appelle « La Maison de Hyangyu » et se trouvait à Gimpo, dans la province de Gyeonggi.


Le point de départ a été un incident au cours duquel un résident handicapé (Han Gyu-seon) a dénoncé publiquement des faits de corruption au sein de l'établissement.
Il a été révélé que la Fondation Seokam, qui gère l'établissement, détournait depuis longtemps les allocations d'invalidité versées aux résidents.
En apprenant cela, certains résidents demandent au personnel (les éducateurs) avec lequel ils passent la majeure partie de leur temps de se joindre à eux pour dénoncer la corruption. Alors que résidents et personnel collaborent pour rassembler des preuves des diverses malversations au sein de la fondation, la contestation prend rapidement de l'ampleur.
Les employés contactent des groupes militants externes de défense des droits des personnes handicapées, tels que le Disability and Human Rights Movement et la National Coalition for the Elimination of Discrimination against Persons with Disabilities (NCAD), ainsi que des militants de la désinstitutionnalisation, afin de mettre en lumière les problèmes de corruption.
Des habitants ont organisé une manifestation individuelle devant le bureau de Yangcheon-gu, l'administration locale sous la juridiction de Hyangyu House, et ont organisé un sit-in devant l'hôtel de ville de Séoul et le parc Marronnier, marquant le début d'une lutte à grande échelle.

La lutte initiale pour éradiquer la corruption au sein de l'établissement s'est transformée en un mouvement de désinstitutionnalisation, et le rôle des militants pour la désinstitutionnalisation des personnes handicapées a été important jusqu'à la fermeture volontaire de l'établissement.
Ils ont souligné que la lutte ne devait pas se limiter à la simple dénonciation de la corruption, mais devait aller jusqu'à la suppression de l'établissement lui-même, et qu'en fait, pour atteindre cet objectif, ils n'ont pas hésité à intégrer l'établissement et à en devenir les cadres/directeurs.
Ce livre restitue parfaitement le processus intense, magnifique et ardu de solidarité entre l'équipe de gestion de l'établissement (des militants pour les droits des personnes handicapées), les résidents et le personnel venus démanteler l'établissement et qui ont compté les uns sur les autres pour parvenir à la « désinstitutionnalisation » et à « l'indépendance ».

Cet événement sans précédent, la première fermeture volontaire d'un établissement dans la société coréenne, bouleverse des dichotomies telles que « société institutionnelle », « institution contre désinstitutionnalisation » et « famille contre établissement », et provoque un changement majeur dans le mouvement de désinstitutionnalisation.
Il est temps de briser le cartel du silence que l'État et les conglomérats d'aide sociale ont consolidé, et le postulat qu'il a créé (« Si vous êtes handicapé, vous devriez naturellement vivre dans un établissement »).
La lutte passionnée menée par les résidents et le personnel de la Maison Hyangyu engendrera d'innombrables projets de désinstitutionnalisation à l'avenir.


Premier cas de fermeture d'un établissement résidentiel pour personnes handicapées en Corée : du signalement de la corruption et des violations des droits de l'homme au mouvement de désinstitutionnalisation.

Avant de devenir le premier établissement de la société coréenne à fermer volontairement ses portes, les résidents et le personnel de la Maison Hyangyu (anciennement Maison de retraite Seokam Bethesda), un établissement relevant de la société de bienfaisance Freewell (anciennement Fondation Seokam), ont traversé une lutte qui a duré 12 ans.
En conséquence, tous les résidents ont quitté l'établissement le 3 mars 2021 et, le 30 avril, la maison Hyangyu a disparu de l'histoire après 36 ans d'existence.
(Avant la fermeture de la Maison Hyangyu) En 2009, des militants pour les droits des personnes handicapées qui avaient désinstitutionnalisé la Fondation Seokam l'ont transformée en société de bienfaisance sociale Freewell dans le but d'éliminer les anciennes forces corrompues.
Ceux qui ont pris en charge la nouvelle gestion se sont rendus sur place et ont activement soutenu le déménagement des résidents.
Il ne s'agissait pas seulement de « désinstitutionnalisation ».
Les résidents, ainsi que le personnel qui travaille avec eux depuis longtemps, ont eu du mal à réaliser une « désinstitutionnalisation qui n'exclut personne ».

Le chemin menant à la fermeture de cet important établissement qui abritait autrefois plus de 120 résidents a été surprenant et ardu.
Au début, personne ne le savait.
Que ce combat marque le début d'une longue lutte pour rejeter l'installation elle-même.
Le scénario habituel prévoyait que la fondation revienne dans les locaux une fois que les problèmes de corruption, de détournement de fonds et de violations des droits de l'homme auraient été, dans une certaine mesure, résolus.
En effet, entre 2007 et 2008, les résidents et le personnel de la maison de retraite Seokam Bethesda ont réussi à évincer la famille dirigeante de la Fondation Seokam, qui volait depuis longtemps les prestations d'invalidité des résidents et se livrait à divers actes abusifs.
En interne, le « Comité d'intervention d'urgence pour les droits humains des résidents de la Fondation Seokam » (Comité d'intervention d'urgence Seokam), une organisation de personnes handicapées, et l'organisation d'employés « Section de la Fondation Seokam de la Fédération des services publics et des transports de la Confédération coréenne des syndicats, Section de protection sociale du Syndicat des travailleurs des services publics et des transports » (Syndicat Seokam) ont été créés ; en externe, le « Comité d'intervention conjoint pour l'éradication de la corruption et la protection des droits humains à la Fondation Seokam » (Comité d'intervention conjoint Seokam), une organisation de solidarité de la société civile, a été créé et a dénoncé 13 personnes responsables de corruption au parquet.


Mais le monde qui entourait les habitants était déjà en train de changer de façon incontrôlable.
En 2009, certains résidents qui luttaient pour l'éradication de la corruption, la garantie des droits de l'homme et le remplacement de tous les membres du conseil d'administration de la fondation, ont quitté les lieux en trombe dès que le problème a été résolu.
L'histoire, qui devait se terminer par la conclusion suivante : « L'établissement renaît en un lieu où les droits de l'homme sont garantis et où les personnes handicapées commencent à vivre heureuses… », prend un tournant radical à partir de ce jour.
Ainsi commença leur véritable combat pour quitter l'établissement et vivre de manière indépendante.


L'heure est venue de changer le monde : le combat pour construire un foyer commence

« À ce moment-là, nous commencions à penser que nous ne pouvions plus permettre à nos frères de continuer à vivre dans cet établissement. »
Vous aurez beau lutter, votre vie ne changera pas fondamentalement.
« Plus je luttais, plus je me rendais compte que l’alternative ne se trouvait pas dans cet établissement. » (Kim Jeong-ha)

Le 4 juin 2009, huit personnes handicapées résidant à la maison de retraite Seokam Bethesda ont quitté l'établissement et se sont dirigées vers le parc Marronnier à Daehangno.
Il s'agissait de préparer un sit-in pour désinstitutionnaliser l'établissement.
Ce ne sont pas seulement les militants pour les droits des personnes handicapées qui les ont accueillis.
Des centaines de policiers en civil ont encerclé le parc.
Mais cela ne dura qu'un instant, car la police, après avoir vérifié leurs affaires, se retira rapidement.
Un univers misérable, composé de deux armoires, d'un petit réfrigérateur, d'un micro-ondes, d'une commode et de cartons contenant des vêtements, des couvertures et de petits objets ménagers, fut traîné au milieu du parc.
C'était une vie qui témoignait de la dureté des conditions de vie dans cet établissement.
Les noms de ces personnes, qui seront plus tard appelées les « Huit Marronnier » et dont on parlera longtemps, sont Kim Dong-rim (48 ans), Kim Yong-nam (51 ans), Kim Jin-su (59 ans), Bang Sang-yeon (38 ans), Joo Ki-ok (63 ans), Ha Sang-yoon (37 ans), Hong Seong-ho (56 ans) et Hwang Jeong-yong (53 ans).
La plupart d'entre eux vivaient dans cet établissement depuis plus de 20 ans.


Kim Jeong-ha, militant pour les droits des personnes handicapées et les droits de l'homme, président de Freewell Corporation et organisateur du sit-in de Marronnier Park en 2009, souligne que le mouvement de désinstitutionnalisation est un « mouvement pour le droit au logement ».
Pour que les personnes handicapées vivant en établissement puissent réintégrer la communauté, trois éléments essentiels sont les services de soutien aux activités, un revenu et un logement. Cependant, le logement demeure le problème le plus important et le plus irrésolu.
L'activiste Kim Jeong-ha, qui a décidé de s'allier au Jeonjangyeon, propose aux partis de lutte de la Fondation Seokam de se battre pour construire ensemble ce « foyer ».


Le sit-in du parc Marronnier en 2009 était un produit de cette solidarité.
Parallèlement, il s'agissait d'une lutte téméraire et sans précédent où chaque petite chose du quotidien, comme manger, dormir et se laver, devenait un problème.
Cependant, la volonté de chacun de persévérer jusqu'à ce que ce soit terminé finit par créer un « miracle ».
Ils contactent le maire Oh Se-hoon et mettent en place la première politique de désinstitutionnalisation de la société coréenne.
Dans ce cadre, un plan visant à créer un foyer d'expérience où les personnes ayant quitté l'établissement peuvent se préparer à l'autonomie et un foyer de vie autonome où elles peuvent vivre jusqu'à cinq ans a été annoncé, et huit personnes gravement handicapées seront officiellement admises à Pyeongwonjae, un foyer de vie autonome géré par la Fondation pour le bien-être social.
Ce fut une grande réussite, obtenue après deux mois de manifestations de sans-abri menées par des personnes handicapées et des militants non handicapés, qui cuisinaient et prenaient leurs repas ensemble chaque jour.


Naissance d'un établissement pionnier en matière de désinstitutionnalisation : de la Fondation Seokam à la Société de protection sociale Freewell

Pendant que ces changements s'opéraient à l'extérieur, une lutte acharnée se poursuivait à l'intérieur du bâtiment où les Marronniers avaient expulsé les huit.
Suite aux mobilisations incessantes et à l'influence exercée par les militants en faveur de la désinstitutionnalisation, la Fondation Seokam a pu changer de nom pour devenir la « Freewell Social Welfare Corporation » en 2009 et rompre avec son passé.
C’est en 2013 que la direction progressiste, qui défendait les droits de l’homme et l’intégration sociale des personnes handicapées, est parvenue à éradiquer complètement les forces corrompues au sein de la Fondation Seokam.
Par la suite, Freewell a commencé à soutenir activement la désinstitutionnalisation des résidents.
Kim Jeong-ha, militant qui a mené le mouvement de désinstitutionnalisation à l'avant-garde, a annoncé un plan visant à désinstitutionnaliser rapidement et en toute sécurité tous les résidents de la Maison Hyangyu (anciennement la maison de retraite Seokam Bethesda), un établissement sous son contrôle, dès sa prise de fonction en tant que président en 2018.
En 2021, trois ans plus tard, ce plan est devenu réalité.


Dans deux entretiens menés juste avant et après la fermeture de la Maison Hyangyu, les résidents semblaient plus libres et plus dynamiques.
Hwang In-hyeon a avoué que lorsque Han Gyu-seon, un habitant qui avait combattu à ses côtés, et les Huit Marronniers (dont Kim Dong-rim) sont partis de leur propre chef, il s'est senti triste mais aussi compréhensif.
Il a relevé le défi de la vie indépendante grâce à un séjour dans un logement expérimental sous l'égide de la Hyangyu House en 2010 et vit actuellement dans un appartement en location à Gimpo.
Il est difficile de vivre confortablement avec seulement environ 1,01 million de wons, soit la somme de l'allocation de subsistance de base et de la pension d'invalidité, mais je suis satisfait de pouvoir faire ce que je veux, quand je le veux, grâce à une assistance 24 heures sur 24.
En 2011, avec ses collègues, il a piloté le développement du service de taxis sur appel pour les personnes handicapées à Gimpo City, grâce aux activités menées au Centre de Gimpo pour la vie autonome des personnes handicapées.


Yang Nam-yeon (71 ans) et Moon Young-sun (la soixantaine), qui ont rejoint le dernier groupe de personnes à quitter l'établissement Hyangyu House le 3 mars 2021, vivent désormais de manière indépendante dans une unité de logement adaptée aux personnes handicapées.
Yang Nam-yeon dit qu'il a encore besoin de s'adapter à la vie en communauté, mais il affirme clairement : « Je ne vis pas en confinement. »
Moon Young-soon était également très heureuse d'avoir son propre espace, chose qu'elle ne pouvait pas avoir dans cet établissement bruyant.
Il dessinait une scène où il avait invité sa famille et passait un excellent moment à bavarder.


Désinstitutionnalisation sans exclusion : témoignages de travailleurs de la désinstitutionnalisation

Derrière cette grande transformation, il y avait aussi la souffrance de ceux qui ne pouvaient pas simplement accepter avec joie la désinstitutionnalisation.
C’était le cas du personnel de l’établissement qui vivait avec les résidents depuis des décennies.
En 2008, lorsque certains résidents (les Huit Marronnier) ont quitté l'établissement sans y revenir même après la fin de la lutte contre la Fondation Seokam, et lorsque Freewell, qui avait renaît en 2009 après avoir chassé les forces corrompues de la Fondation Seokam, a annoncé un plan de désinstitutionnalisation de tous les résidents, le personnel n'a pu s'empêcher de ressentir un grand désespoir.
Alors que le monde des résidents changeait radicalement, celui des employés s'effondrait.


Kang Min-jeong, la dernière responsable administrative à avoir mené à bien la fermeture de l'établissement après le départ de tous les résidents, a rejoint Hyangyu House en 2002, alors qu'elle s'appelait encore Seokam Bethesda Nursing Home.
Il a débuté sa carrière comme instructeur de réadaptation et était un ancien combattant qui avait soutenu la vie des résidents dès le début, notamment en leur fournissant des repas, en les aidant à se laver et en participant à des activités de loisirs.
Pour lui, le mot « désinstitutionnalisation » engendrait un sentiment de dégoût de soi.
« Je suis sûre que vous n'avez pas que de mauvais souvenirs, mais détestiez-vous vraiment autant la Maison Hyangyu ? Voir que l'endroit où je travaille est un lieu que certaines personnes cherchent désespérément à fuir me fait culpabiliser en tant qu'employée. »
« Sommes-nous en train de piéger les habitants ? »

Il en allait de même pour Park Jong-sun et Kim Man-sun, tous deux instructeurs en réadaptation depuis 20 ans.
Ce sont eux qui ont soutenu les résidents de toutes leurs forces et de tout leur cœur, même en devant faire attention à leurs pas dans l'environnement oppressant de l'établissement.
Ils ont pris très au sérieux les abus et les violations des droits de l'homme dont étaient victimes les résidents depuis longtemps et ont travaillé sans relâche pour mettre fin à de tels comportements.
Lorsque les habitants ont entamé leur lutte contre la Fondation Seokam, la raison pour laquelle je me suis rendu sur les lieux du conflit et les ai aidés matériellement et spirituellement était due à mon profond respect, à mon affection et à ma solidarité envers eux.
En se joignant à la lutte des résidents, le personnel a pu former un syndicat et, grâce à ses actions, a pu mettre au jour les sombres vérités concernant la fondation.


Cependant, à mesure que la lutte visant le conseil d'administration de la fondation s'est transformée en un mouvement de désinstitutionnalisation, le personnel n'a plus été en mesure de se joindre au combat des résidents.
Kim Jeong-ha, militante qui a mené la désinstitutionnalisation des résidents et est devenue présidente de Freewell en 2018, affirme que la division et le conflit étaient inévitables.
« Plus vous luttez, plus votre sens des droits se développe, et donc votre perception des choses change. »
« Il peut sembler que nous nous soyons divisés et éloignés les uns des autres en raison d’incidents et de déclencheurs spécifiques, mais en réalité, je pense que nous sommes entrés dans une période où les personnes handicapées ne peuvent plus être considérées comme étant au même niveau que le personnel des établissements, car leur conscience de leurs droits s’est accrue. »

Malgré cela, les militants pour la désinstitutionnalisation et le personnel des établissements n'ont pas abandonné les uns les autres.
Les militants pour la désinstitutionnalisation ont demandé au personnel de rester là et d'observer, et en voyant les résidents gagner en autonomie, ils ont commencé à réfléchir à leur propre scepticisme à l'égard de la désinstitutionnalisation.
Il s'agissait également d'un processus de réflexion sur l'ensemble de la vie en établissement que la personne et le résident avaient partagée pendant longtemps.


Lors d'une réunion organisée après la fermeture de la Maison Hyangyu, les membres du personnel ont déclaré à l'unanimité avoir vu sur les résidents des expressions qu'ils n'avaient jamais vues auparavant et qu'ils étaient devenus des personnes complètement différentes.
Les employés qui échangeaient ces informations affichaient des sourires.
« L’assistante sociale qui travaille avec lui a dit que son expression avait changé. »
Vous savez ce que ça veut dire ? Vivre dans la maison pour laquelle j'ai signé un contrat, comme je le souhaite, c'est une toute autre vie.
« On peut deviner certaines choses rien qu'en regardant son expression faciale. » (Kang Min-jeong)

Freewell n'a jamais abandonné ses employés.
Le président Kim Jeong-ha a tout mis en œuvre pour que les employés continuent à travailler pendant la fermeture de l'établissement, et tous les employés, sauf trois, ont pu trouver un nouvel emploi.
La plupart des instructeurs en réadaptation ont été reconvertis à des postes de soutien aux activités en dehors de l'établissement, et beaucoup ont déménagé dans d'autres établissements, des foyers d'accueil ou des logements sociaux gérés par Freewell.
Freewell a réussi la désinstitutionnalisation sans exclure personne, uniquement grâce à sa force et à sa volonté.


Les véritables raisons de l’opposition ou de la peur : au-delà de la dichotomie « institutionnalisation-désinstitutionnalisation »

《The Road Home》 a également prêté attention aux voix des résidents qui se sont opposés à la désinstitutionnalisation jusqu'à la toute fin, et de celles des résidents qui ont atteint l'indépendance grâce à la désinstitutionnalisation mais qui avaient encore des sentiments mitigés à l'égard de l'institution et de la désinstitutionnalisation.
Leurs propos exigent une lecture plus attentive et plus complexe.
Par exemple, quelles implications a pour nous l'histoire de Lee Jeong-ja, une personne handicapée qui admet sans détour : « Je crois que j'étais mieux dans l'établissement » ? Devons-nous y voir une opposition littérale à la désinstitutionnalisation ou une apologie de l'institution ? Pour répondre à cette question, il nous faut d'abord examiner sa vie.

Lee Jeong-ja, devenue handicapée suite à un accident de train, est entrée à la maison de retraite Seokam Bethesda à l'âge de 46 ans.
Il fait l'éloge excessif de l'ancien président corrompu Lee Bu-il, principal responsable d'avoir fait de cet établissement un lieu gangrené par la corruption, la violence et les violations des droits de l'homme, tout en prenant ses distances avec les résidents qui se sont mobilisés pour révéler ces agissements, les qualifiant d'effrayants et de sinistres.
« Si le président n’avait pas fait construire cette maison de retraite, où aurions-nous vécu ? » « Après avoir reçu cet argent (l’allocation d’invalidité), les membres de ma famille sont devenus très avares et sont partis. »
Les enfants devenaient arrogants et bizarres.
effrayé."

Mais paradoxalement, ce genre d'éloges adressés au président Lee Bu-il découle de l'exploitation du travail qu'il a subie pendant de longues années.
L'établissement l'a déchargé de sa charge de travail en lui confiant, malgré son handicap modéré, la prise en charge de personnes plus gravement handicapées. Il a également été enregistré comme employé sans pour autant recevoir de salaire, et son salaire futur servait à payer les autres employés pour des courses.
Il n'a reçu que des fournitures et de la nourriture offertes par des entreprises extérieures.
Autrement dit, dans sa déclaration selon laquelle il « travaillait volontairement sans penser à l'argent », nous constatons paradoxalement le comportement de l'établissement qui a exploité son travail de soins gratuit.
Il est tout à fait naturel que celui qui croyait que l'établissement lui offrait, lui qui était paralysé de la taille aux pieds et incapable de bouger, une chance de se rétablir par le travail, ait perçu le fait de quitter l'établissement comme un changement effrayant et pénible.
Il s'agit d'une grave question relative aux droits de l'homme qui doit être traitée indépendamment de sa fierté professionnelle.


D’autre part, la crainte de la désinstitutionnalisation est liée à la nature de la communauté extérieure à l’établissement, voire à la société elle-même dans laquelle nous vivons.
On entend souvent dire : « Cet établissement est une prison. »
Mais cette affirmation n'est que partiellement vraie, à moins d'ajouter le fait suivant :
Avant la construction de l'établissement, la communauté, c'est-à-dire la société elle-même, est une prison.
C’est la communauté locale qui a créé cet établissement à l’origine, et la séparation et le contrôle imposés aux faibles et aux minorités, y compris les personnes handicapées, sont pour « nous », pas pour « eux ».
L’oppression et la violence qui se produisent au sein de l’établissement ne sont autres que le reflet de l’attitude de la société extérieure à l’établissement à leur égard.


Un mouvement visant à changer les « relations » plutôt que les « espaces de vie » : pour les innombrables bâtiments désinstitutionnalisés qui verront le jour à l'avenir.

« La relation entre les résidents et le personnel d’un établissement est la même que celle qui existe entre les personnes handicapées et les personnes non handicapées dans notre société. »
« Le fait que cette relation évolue signifie que les relations dans la société dans son ensemble évoluent. » (Hong Eun-jeon)

En définitive, la désinstitutionnalisation ne se résume pas à un simple changement de lieu de vie.
La désinstitutionnalisation est un mouvement qui vise à changer fondamentalement le rapport discriminatoire entre les personnes handicapées et les personnes non handicapées.
« The Road Home » est aussi un livre qui parle de cette même relation.
L'histoire d'une personne handicapée qui a courageusement tenté de quitter l'établissement malgré des conditions difficiles, ainsi que celle d'une autre personne handicapée qui a refusé de quitter l'établissement jusqu'au moment de son départ, l'histoire d'un membre du personnel qui soutenait l'indépendance et le bonheur des résidents mais éprouvait un sentiment de culpabilité à l'évocation du mot « désinstitutionnalisation » et ne pouvait accepter la fermeture de l'établissement, et l'histoire d'un militant pour la désinstitutionnalisation et directeur de l'établissement qui a coordonné tous ces conflits et mené des changements à l'intérieur et à l'extérieur de l'établissement, se déploie dans un spectre diversifié.


Cette configuration nous permet de considérer l'établissement non pas simplement comme une « prison », mais comme un lieu où des relations complexes s'opèrent en son sein.
De plus, nous pouvons visualiser l'évolution de cette relation en trois dimensions.
C’est précisément pourquoi la voix du personnel des établissements est aussi précieuse que celle des personnes handicapées.
Ce que le résident a changé, ce n'est pas seulement sa propre vie, mais aussi les innombrables relations qui l'entouraient.
Tout d'abord, le personnel qui travaillait dans l'établissement a changé.
Après avoir vu des personnes handicapées autonomes vivre dans la communauté comme des citoyens à part entière, ils ont soutenu sans réserve la désinstitutionnalisation des résidents et ont réalisé avec joie à quel point ils avaient eux-mêmes été entourés de préjugés.


Ainsi, l'un des bastions de la discrimination et de l'oppression fut finalement détruit.
Ce sont les relations humaines qui ont permis de réaliser ce rêve en seulement 12 ans, un exploit que l'on pensait nécessiter 200 ans.
À mesure que les relations au sein de l'établissement évoluaient, l'établissement lui-même évoluait.
La suppression de la Maison Hyangyu provoquera des répercussions encore plus importantes à l'avenir.
C'est maintenant au tour de nos concitoyens de jouer.
Embarquons pour un « voyage d'aventure et de liberté » en suivant la voie tracée par huit personnes handicapées.
Un « chemin du retour » et un « voyage vers soi-même ».


« Personne n’habite la maison Hyangyu, où vivaient autrefois 120 personnes. »
« Ils retourneront tous dans leurs communautés et vivront leur vie, libres, précaires, joyeuses et tristes, dans leurs foyers. » (Hong Eun-jeon)
SPÉCIFICATIONS DES PRODUITS
- Date de publication : 20 avril 2022
Nombre de pages, poids, dimensions : 352 pages | 442 g | 140 × 210 × 30 mm
- ISBN13 : 9791168730120
- ISBN10 : 1168730120

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