Je suis humain
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Description
Introduction au livre
Les ascenseurs dans les stations de métro, les rampes d'accès aux immeubles, l'interprétation en langue des signes et les sous-titres des émissions de télévision, le pavage en braille et les systèmes d'assistance aux personnes handicapées n'ont pas été mis en place du jour au lendemain suite à une prise de conscience soudaine des droits de l'homme dans la société. Ce n'est qu'après que d'innombrables personnes handicapées et militants aient risqué leur vie et lutté contre toutes sortes de critiques et d'insultes qu'ils ont finalement pu l'obtenir un par un. Judith Heumann est une militante des droits des personnes handicapées qui a combattu en première ligne, par le biais de poursuites judiciaires, de manifestations, d'organisations et d'occupations, depuis la lutte pour la Section 504 de la loi sur la réadaptation dans les années 1970 jusqu'à la promulgation de l'Americans with Disabilities Act en 1990. Elle est également administratrice des droits des personnes handicapées et a travaillé sous les administrations Clinton et Obama ainsi qu'à la Banque mondiale pour faire respecter les droits des personnes handicapées par le biais de lois et de systèmes. C'est aussi une femme qui a dû surmonter de multiples formes de discrimination et d'exclusion dans tous ses combats et sur tous ses lieux de travail, et elle est issue d'une famille d'immigrants juifs. « Moi, Humaine » est une autobiographie écrite par Judith Human elle-même, retraçant sa vie depuis son enfance, lorsqu'elle ne pouvait pas aller à l'école car elle était en fauteuil roulant, jusqu'à son rôle actuel de porte-parole pour la création d'une place pour les personnes handicapées dans tous les domaines de la société et la protection des droits civiques des personnes marginalisées. Ce livre démontre clairement que la prise de conscience actuelle du handicap, des droits civiques et de l'égalité est le fruit de la résistance, de la solidarité et de la coopération d'innombrables personnes sur une longue période. Il témoigne également de la capacité des citoyens à abattre les murs profondément enracinés dans la discrimination et l'exclusion. |
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Aperçu
indice
Préface à l'édition coréenne
Note de Judy
Entrée
1re partie Brooklyn, New York, 1953
Chapitre 1 Papillon
Chapitre 2 Le rebelle
Chapitre 3 : Combattre ou ne pas combattre
Chapitre 4 : La peur de l'avion
Deuxième partie, Berkeley, Californie, 1977
Chapitre 5 : Détention
Chapitre 6 : Forces d'occupation
Chapitre 7 : Les soldats sur le champ de bataille
Chapitre 8 La Maison Blanche
Troisième partie, Berkeley, Californie, 1981
Chapitre 9 L'aboutissement
Chapitre 10 : Chingona, femmes compétentes et mauvaises
Chapitre 11 Les gens
Chapitre 12 Notre histoire
Remerciements
principal
Note du traducteur
Une lettre de recommandation ?
Chronologie de Judith Heumann ?
Vous le cherchez ?
Note de Judy
Entrée
1re partie Brooklyn, New York, 1953
Chapitre 1 Papillon
Chapitre 2 Le rebelle
Chapitre 3 : Combattre ou ne pas combattre
Chapitre 4 : La peur de l'avion
Deuxième partie, Berkeley, Californie, 1977
Chapitre 5 : Détention
Chapitre 6 : Forces d'occupation
Chapitre 7 : Les soldats sur le champ de bataille
Chapitre 8 La Maison Blanche
Troisième partie, Berkeley, Californie, 1981
Chapitre 9 L'aboutissement
Chapitre 10 : Chingona, femmes compétentes et mauvaises
Chapitre 11 Les gens
Chapitre 12 Notre histoire
Remerciements
principal
Note du traducteur
Une lettre de recommandation ?
Chronologie de Judith Heumann ?
Vous le cherchez ?
Image détaillée
Dans le livre
J'étais un papillon et je suis devenu une chenille.
Le monde entier pensait que j'étais malade.
La personne malade est alitée chez elle.
Les malades ne jouent pas dehors et ne vont pas à l'école.
Personne ne s'attend à ce qu'ils jouent dehors, qu'ils fassent partie d'un groupe ou qu'ils s'intègrent au monde.
Les gens ne pensaient pas que je deviendrais un jour une figure emblématique de ce monde.
Je me suis soudain rendu compte de ce fait.
C'était comme si ce fait était présent dans chaque recoin de mon corps depuis longtemps.
Je me sentais tellement humiliée que j'en avais presque la nausée, à l'idée que tout le monde était déjà au courant.
M’avait-on caché quelque chose depuis le début ? Je sentais la honte s’installer comme une boule froide au fond de mon estomac, se propageant dans tout mon corps.
Le temps était-il dégagé ou nuageux ?
Je ne sais pas.
Alin a poussé mon fauteuil roulant, et nous sommes allés ensemble au magasin, avons acheté des bonbons et avons bavardé.
Et moi, qui étais un papillon, je suis devenu une chenille.
--- p.35~36
Le handicap est un problème social, pas un problème médical.
La génération de nos parents associait le handicap au président Franklin Roosevelt.
(…) a déclaré que le handicap est quelque chose contre lequel un individu doit lutter ou qu’il doit surmonter.
Nous n'étions pas d'accord sur ce point.
Nous ne considérions pas nos problèmes comme des problèmes médicaux que l'on pouvait résoudre en les « réparant ».
Nous avons commencé à considérer le manque d'accessibilité comme un problème de société, et non comme un problème individuel.
De notre point de vue, le handicap est quelque chose qui peut arriver à n'importe qui, n'importe quand, et de ce fait, il est juste que la société conçoive ses infrastructures et ses systèmes en tenant compte de cette réalité.
Nous avons grandi avec le mouvement des droits civiques.
J'avais huit ans lorsque Rosa Parks a protesté contre le refus de lui accorder une place dans la section du bus réservée aux Blancs, et je commençais tout juste mes études universitaires lorsque la loi sur les droits civiques de 1964 a été adoptée.
N’est-il pas de la responsabilité du gouvernement de veiller à ce que chacun puisse participer pleinement et sur un pied d’égalité à la vie de la société ?
--- p.74~75
Si je ne me bats pas, qui le fera ?
Beaucoup de gens regarderont, se demandant comment une femme en fauteuil roulant peut bien enseigner.
Si, après avoir remporté ce combat, je suis jugé comme un mauvais enseignant, mon échec sera révélé au monde entier.
Et si je n'étais pas un bon enseignant et que les gens commençaient à penser que les personnes handicapées ne peuvent pas enseigner ? Cela ne serait-il pas, à terme, préjudiciable à beaucoup de personnes ? S'il y a des milliers d'enseignants handicapés, un seul enseignant incompétent ne se fera pas remarquer.
Mais si j'échouais en tant que seule enseignante handicapée, quelle serait la perception des gens envers les personnes handicapées ? Rien que d'y penser, j'en étais malade.
(…) Mais si je ne me bats pas, qui le fera ?
--- p.88~89
Le fait que le gouvernement ne prenne pas en compte les personnes handicapées constitue une violation de leurs droits civiques.
J'ai décidé d'utiliser mon histoire pour montrer clairement que les obstacles rencontrés par les personnes handicapées dans l'éducation, l'emploi et l'accès aux transports ne sont pas des problèmes isolés.
Notre handicap n'était pas un problème médical qui pouvait être traité par réadaptation.
Je n'aurais jamais cru pouvoir surmonter les lésions nerveuses dues à la polio et remarcher, et cela n'a jamais été mon objectif dans la vie.
Les bras et les jambes des vétérans handicapés de retour de la guerre du Vietnam ne repoussent pas, et les traitements de la moelle épinière ne leur permettent pas de remarcher.
Il est impossible pour mes amis atteints de dystrophie musculaire de renaître sans handicap.
Les accidents, les maladies, les facteurs génétiques, les troubles neurologiques et le vieillissement sont des conditions humaines fondamentales, au même titre que le sexe ou la race.
Par conséquent, permettre aux écoles, aux employeurs et aux conseils municipaux de créer des politiques, de construire des bâtiments et de concevoir des autobus de manière à les rendre inaccessibles aux personnes handicapées équivaut à laisser nos droits civiques être violés.
Le gouvernement avait la responsabilité de protéger nos droits.
--- p.91~92
Des forces d'occupation paralysées occupent le bâtiment fédéral de San Francisco
Malgré tous ces inconvénients, les gens ont commencé à apprécier la vie là-bas.
J'ai fait des courses, joué à des jeux, joué de la guitare et chanté des chansons, assis dans un fauteuil roulant dans le couloir.
L'intimité était quasi inexistante.
Pendant que les autres s'occupaient du reste, je me suis changé et j'ai fait ce qu'il y avait à faire.
Et, ce faisant, un esprit de camaraderie s'est instauré.
Les gens restèrent assis en cercle pendant des heures, à parler et à parler encore.
Une amitié s'est nouée.
(…) Là, vous n’avez pas à vous sentir inférieur parce que vous êtes lent ou différent.
Ce n'était pas grave d'être un fardeau.
Il n'y avait pas lieu de s'excuser.
À l'intérieur du bâtiment, nous pouvions facilement nous retrouver et passer du temps ensemble, comme si nous étions en colonie de vacances, sans avoir à dépendre de notre famille, de nos amis ou des transports en commun peu fiables.
Le monde extérieur inaccessible qui nous isolait souvent nous semblait appartenir à un passé lointain.
(…) Nous étions en train de devenir quelque chose de plus grand que nous-mêmes.
--- p.178~180
L'égalité ne signifie pas traiter tout le monde de la même manière.
L'égalité, c'est l'équité.
C'est une histoire d'égalité d'accès.
Les personnes comme moi, ces dizaines de millions d'entre nous qui ne pouvons pas vivre comme les autres, ne peuvent s'empêcher de percevoir l'équité en matière d'accès au logement, à la santé, à l'éducation, à l'emploi et à d'autres domaines différemment de la majorité.
Il convient également d'envisager des rampes d'accès, des portes plus larges, des mains courantes, des interprètes en langue des signes, le sous-titrage, les technologies accessibles, le guidage audio, la documentation en braille et des assistants personnels pour les personnes ayant un handicap intellectuel ou physique.
Sans comprendre ces choses, nous finissons par être étiquetés comme « mécontents » ou « égoïstes », même lorsque nous revendiquons les mêmes droits que les autres.
Cela arrive surtout aux femmes.
On nous appelle « ceux qui ne reculent jamais » et « ceux qui sont persévérants » si nous ne reculons pas.
Nous qualifier de «exigeants » ou de « persistants » n'est qu'une autre façon d'essayer de nous « faire céder ».
--- p.221~222
Le pouvoir de l'identité du handicap
Du fait de mon handicap depuis mon plus jeune âge, j'ai une perspective et des compétences uniques pour notre travail.
J'ai bénéficié de programmes d'éducation spécialisée et de réadaptation, et j'ai été une figure de proue du mouvement pour l'autonomie des personnes âgées.
J'étais également bien consciente des problèmes liés au handicap dans le monde entier.
Mon année et demie au Sénat, bien que brève, a sans aucun doute été une expérience très précieuse.
Cette période m'a permis de découvrir le déroulement des auditions et des témoignages au Congrès, et de faire la connaissance du personnel et des élus. Je n'en ai pris pleinement conscience qu'en acceptant le poste de secrétaire adjoint de l'OSERS, mais il s'agissait de l'aboutissement de toutes les expériences qui m'y avaient préparée.
(…) J’ai poussé la porte et ouvert la fenêtre de toutes mes forces pour laisser entrer plus de monde.
Mon objectif était de partager le pouvoir.
Et écouter, et collaborer.
--- p.259~263
Le handicap est une composante naturelle de la vie humaine.
« Commençons par nous occuper des problèmes éducatifs des enfants non handicapés. »
Alors préoccupons-nous des enfants handicapés.
(…) Mais quelle est cette logique ? Elle suppose que les personnes handicapées ont un potentiel d’apprentissage réduit, sont moins aptes à contribuer à la société et sont moins compétentes.
Cela signifie que nous sommes moins égaux.
Le croyons-nous vraiment ? Le handicap fait naturellement partie de l'histoire humaine.
Avec l'allongement de l'espérance de vie, la multiplication des guerres et les progrès de la médecine, les personnes qui seraient décédées autrefois vivront de plus en plus longtemps.
Peut-être avec un handicap.
Nous devons l'accepter.
Nous devons nous y préparer.
Nous devons concevoir la société autour de cela.
--- p.280~281
Quelle est notre vision de notre société ?
Souhaitez-vous que nos communautés soient des villes et des villages où nos proches choisissent de rester en vieillissant ? Souhaitez-vous qu’elles soient des lieux où, en cas d’accident nous touchant, nous ou nos enfants, nous puissions continuer à vivre, fréquenter les mêmes écoles et exercer les mêmes métiers ? Nous devons reconnaître notre humanité et bâtir notre monde en conséquence.
Nous devons mettre en œuvre la conception universelle, soutenir les assistants personnels et modifier nos pratiques d'embauche.
Nous pouvons concevoir nos villes et nos sociétés de manière à favoriser l'appartenance et la communauté plutôt que la séparation et l'isolement.
On peut passer de l'idée qu'une telle chose ne pourrait jamais arriver à l'idée que cela pourrait arriver.
On peut passer du pessimisme à la résolution de problèmes.
Comme un enfant.
Le monde entier pensait que j'étais malade.
La personne malade est alitée chez elle.
Les malades ne jouent pas dehors et ne vont pas à l'école.
Personne ne s'attend à ce qu'ils jouent dehors, qu'ils fassent partie d'un groupe ou qu'ils s'intègrent au monde.
Les gens ne pensaient pas que je deviendrais un jour une figure emblématique de ce monde.
Je me suis soudain rendu compte de ce fait.
C'était comme si ce fait était présent dans chaque recoin de mon corps depuis longtemps.
Je me sentais tellement humiliée que j'en avais presque la nausée, à l'idée que tout le monde était déjà au courant.
M’avait-on caché quelque chose depuis le début ? Je sentais la honte s’installer comme une boule froide au fond de mon estomac, se propageant dans tout mon corps.
Le temps était-il dégagé ou nuageux ?
Je ne sais pas.
Alin a poussé mon fauteuil roulant, et nous sommes allés ensemble au magasin, avons acheté des bonbons et avons bavardé.
Et moi, qui étais un papillon, je suis devenu une chenille.
--- p.35~36
Le handicap est un problème social, pas un problème médical.
La génération de nos parents associait le handicap au président Franklin Roosevelt.
(…) a déclaré que le handicap est quelque chose contre lequel un individu doit lutter ou qu’il doit surmonter.
Nous n'étions pas d'accord sur ce point.
Nous ne considérions pas nos problèmes comme des problèmes médicaux que l'on pouvait résoudre en les « réparant ».
Nous avons commencé à considérer le manque d'accessibilité comme un problème de société, et non comme un problème individuel.
De notre point de vue, le handicap est quelque chose qui peut arriver à n'importe qui, n'importe quand, et de ce fait, il est juste que la société conçoive ses infrastructures et ses systèmes en tenant compte de cette réalité.
Nous avons grandi avec le mouvement des droits civiques.
J'avais huit ans lorsque Rosa Parks a protesté contre le refus de lui accorder une place dans la section du bus réservée aux Blancs, et je commençais tout juste mes études universitaires lorsque la loi sur les droits civiques de 1964 a été adoptée.
N’est-il pas de la responsabilité du gouvernement de veiller à ce que chacun puisse participer pleinement et sur un pied d’égalité à la vie de la société ?
--- p.74~75
Si je ne me bats pas, qui le fera ?
Beaucoup de gens regarderont, se demandant comment une femme en fauteuil roulant peut bien enseigner.
Si, après avoir remporté ce combat, je suis jugé comme un mauvais enseignant, mon échec sera révélé au monde entier.
Et si je n'étais pas un bon enseignant et que les gens commençaient à penser que les personnes handicapées ne peuvent pas enseigner ? Cela ne serait-il pas, à terme, préjudiciable à beaucoup de personnes ? S'il y a des milliers d'enseignants handicapés, un seul enseignant incompétent ne se fera pas remarquer.
Mais si j'échouais en tant que seule enseignante handicapée, quelle serait la perception des gens envers les personnes handicapées ? Rien que d'y penser, j'en étais malade.
(…) Mais si je ne me bats pas, qui le fera ?
--- p.88~89
Le fait que le gouvernement ne prenne pas en compte les personnes handicapées constitue une violation de leurs droits civiques.
J'ai décidé d'utiliser mon histoire pour montrer clairement que les obstacles rencontrés par les personnes handicapées dans l'éducation, l'emploi et l'accès aux transports ne sont pas des problèmes isolés.
Notre handicap n'était pas un problème médical qui pouvait être traité par réadaptation.
Je n'aurais jamais cru pouvoir surmonter les lésions nerveuses dues à la polio et remarcher, et cela n'a jamais été mon objectif dans la vie.
Les bras et les jambes des vétérans handicapés de retour de la guerre du Vietnam ne repoussent pas, et les traitements de la moelle épinière ne leur permettent pas de remarcher.
Il est impossible pour mes amis atteints de dystrophie musculaire de renaître sans handicap.
Les accidents, les maladies, les facteurs génétiques, les troubles neurologiques et le vieillissement sont des conditions humaines fondamentales, au même titre que le sexe ou la race.
Par conséquent, permettre aux écoles, aux employeurs et aux conseils municipaux de créer des politiques, de construire des bâtiments et de concevoir des autobus de manière à les rendre inaccessibles aux personnes handicapées équivaut à laisser nos droits civiques être violés.
Le gouvernement avait la responsabilité de protéger nos droits.
--- p.91~92
Des forces d'occupation paralysées occupent le bâtiment fédéral de San Francisco
Malgré tous ces inconvénients, les gens ont commencé à apprécier la vie là-bas.
J'ai fait des courses, joué à des jeux, joué de la guitare et chanté des chansons, assis dans un fauteuil roulant dans le couloir.
L'intimité était quasi inexistante.
Pendant que les autres s'occupaient du reste, je me suis changé et j'ai fait ce qu'il y avait à faire.
Et, ce faisant, un esprit de camaraderie s'est instauré.
Les gens restèrent assis en cercle pendant des heures, à parler et à parler encore.
Une amitié s'est nouée.
(…) Là, vous n’avez pas à vous sentir inférieur parce que vous êtes lent ou différent.
Ce n'était pas grave d'être un fardeau.
Il n'y avait pas lieu de s'excuser.
À l'intérieur du bâtiment, nous pouvions facilement nous retrouver et passer du temps ensemble, comme si nous étions en colonie de vacances, sans avoir à dépendre de notre famille, de nos amis ou des transports en commun peu fiables.
Le monde extérieur inaccessible qui nous isolait souvent nous semblait appartenir à un passé lointain.
(…) Nous étions en train de devenir quelque chose de plus grand que nous-mêmes.
--- p.178~180
L'égalité ne signifie pas traiter tout le monde de la même manière.
L'égalité, c'est l'équité.
C'est une histoire d'égalité d'accès.
Les personnes comme moi, ces dizaines de millions d'entre nous qui ne pouvons pas vivre comme les autres, ne peuvent s'empêcher de percevoir l'équité en matière d'accès au logement, à la santé, à l'éducation, à l'emploi et à d'autres domaines différemment de la majorité.
Il convient également d'envisager des rampes d'accès, des portes plus larges, des mains courantes, des interprètes en langue des signes, le sous-titrage, les technologies accessibles, le guidage audio, la documentation en braille et des assistants personnels pour les personnes ayant un handicap intellectuel ou physique.
Sans comprendre ces choses, nous finissons par être étiquetés comme « mécontents » ou « égoïstes », même lorsque nous revendiquons les mêmes droits que les autres.
Cela arrive surtout aux femmes.
On nous appelle « ceux qui ne reculent jamais » et « ceux qui sont persévérants » si nous ne reculons pas.
Nous qualifier de «exigeants » ou de « persistants » n'est qu'une autre façon d'essayer de nous « faire céder ».
--- p.221~222
Le pouvoir de l'identité du handicap
Du fait de mon handicap depuis mon plus jeune âge, j'ai une perspective et des compétences uniques pour notre travail.
J'ai bénéficié de programmes d'éducation spécialisée et de réadaptation, et j'ai été une figure de proue du mouvement pour l'autonomie des personnes âgées.
J'étais également bien consciente des problèmes liés au handicap dans le monde entier.
Mon année et demie au Sénat, bien que brève, a sans aucun doute été une expérience très précieuse.
Cette période m'a permis de découvrir le déroulement des auditions et des témoignages au Congrès, et de faire la connaissance du personnel et des élus. Je n'en ai pris pleinement conscience qu'en acceptant le poste de secrétaire adjoint de l'OSERS, mais il s'agissait de l'aboutissement de toutes les expériences qui m'y avaient préparée.
(…) J’ai poussé la porte et ouvert la fenêtre de toutes mes forces pour laisser entrer plus de monde.
Mon objectif était de partager le pouvoir.
Et écouter, et collaborer.
--- p.259~263
Le handicap est une composante naturelle de la vie humaine.
« Commençons par nous occuper des problèmes éducatifs des enfants non handicapés. »
Alors préoccupons-nous des enfants handicapés.
(…) Mais quelle est cette logique ? Elle suppose que les personnes handicapées ont un potentiel d’apprentissage réduit, sont moins aptes à contribuer à la société et sont moins compétentes.
Cela signifie que nous sommes moins égaux.
Le croyons-nous vraiment ? Le handicap fait naturellement partie de l'histoire humaine.
Avec l'allongement de l'espérance de vie, la multiplication des guerres et les progrès de la médecine, les personnes qui seraient décédées autrefois vivront de plus en plus longtemps.
Peut-être avec un handicap.
Nous devons l'accepter.
Nous devons nous y préparer.
Nous devons concevoir la société autour de cela.
--- p.280~281
Quelle est notre vision de notre société ?
Souhaitez-vous que nos communautés soient des villes et des villages où nos proches choisissent de rester en vieillissant ? Souhaitez-vous qu’elles soient des lieux où, en cas d’accident nous touchant, nous ou nos enfants, nous puissions continuer à vivre, fréquenter les mêmes écoles et exercer les mêmes métiers ? Nous devons reconnaître notre humanité et bâtir notre monde en conséquence.
Nous devons mettre en œuvre la conception universelle, soutenir les assistants personnels et modifier nos pratiques d'embauche.
Nous pouvons concevoir nos villes et nos sociétés de manière à favoriser l'appartenance et la communauté plutôt que la séparation et l'isolement.
On peut passer de l'idée qu'une telle chose ne pourrait jamais arriver à l'idée que cela pourrait arriver.
On peut passer du pessimisme à la résolution de problèmes.
Comme un enfant.
--- p.300~301
Avis de l'éditeur
Je suis devenu handicapé, je suis devenu citoyen et je suis devenu moi-même.
Née à Brooklyn, New York, en 1947, Judith Heumann est devenue tétraplégique à la suite de la polio, mais sa famille et ses voisins ignoraient son handicap.
Ses amies du même quartier poussaient naturellement son fauteuil roulant, et elle ne pensait pas qu'il y ait quoi que ce soit que Judy ne puisse faire avec elles.
Cependant, parce qu'il se déplace en fauteuil roulant, l'accès à la maternelle et à l'école lui est refusé au motif qu'il représente un « risque d'incendie », et un enfant de passage lui demande agressivement : « Es-tu malade ? ». En fréquentant une école spécialisée pour enfants handicapés, il prend progressivement conscience de sa différence, des choses qu'il ne peut pas faire et des endroits où il ne peut pas aller.
Tout en fréquentant une école spécialisée puis un lycée ordinaire et en participant à un camp d'été pour personnes handicapées, Human a pris davantage conscience de son identité de personne handicapée et a ouvert les yeux sur la lutte pour l'égalité des chances et des droits des personnes handicapées, et pour une vie où il pourrait manger et dormir quand il le voulait.
Après avoir obtenu son diplôme de l'Université de Long Island et souhaitant devenir enseignant, il a poursuivi le Conseil scolaire de la ville de New York en 1970 pour lui avoir refusé une licence d'enseignement en raison de son handicap, et c'est sur la base de cette expérience qu'il a fondé l'organisation de défense des droits civiques « Disabled People in Action », dirigée par des personnes handicapées.
En 1972, avec d'autres membres du groupe, ils ont occupé une voie de Madison Avenue à Manhattan pour protester contre le veto du président Richard Nixon à un amendement à la loi sur la réadaptation qui stipulait que « nul ne peut, sur le seul fondement de son handicap, être exclu, privé des avantages ou faire l'objet de discrimination dans le cadre d'un programme ou d'une activité bénéficiant d'une aide financière fédérale ».
Plus tard, sur la suggestion d'Ed Roberts, un militant de premier plan pour les droits des personnes handicapées dans l'ouest des États-Unis, Human a rejoint le mouvement pour la vie autonome qui prenait de l'ampleur à Berkeley, en Californie, à l'époque, et a fondé l'American Coalition for People with Disabilities avec d'autres personnes handicapées, exhortant le secrétaire à la Santé, à l'Éducation et au Bien-être social à signer les règlements mettant en œuvre la section 504 de la loi sur la réadaptation.
N'ayant pas obtenu la signature même lors de la transition entre l'administration Ford et l'administration Carter, en avril 1977, avec plus de 100 collègues handicapés, ils ont occupé le bâtiment du gouvernement fédéral de San Francisco pendant 24 jours et ont exercé des pressions de diverses manières, notamment par le biais d'auditions, de reportages dans la presse et d'une visite à la Maison Blanche, obtenant finalement la signature de Joseph Califano, le secrétaire à la Santé, à l'Éducation et au Bien-être social.
Cependant, même après la signature de cette convention, la vie des personnes handicapées n'a pas beaucoup changé.
L’être humain a toujours été à l’avant-garde de ce combat, ce qui a conduit à la promulgation de l’Americans with Disabilities Act, qui interdit la discrimination à l’encontre des personnes handicapées dans un champ plus large et garantit les droits des personnes handicapées dans le cadre du droit civil.
En 1990, George H.
Voici ce qu'a écrit Human à propos du moment où le président W. Bush a signé la loi sur les Américains handicapés :
« À l’âge de quarante et un ans, je suis enfin devenu un citoyen à part entière. » (p. 246)
Depuis, Human a été administratrice des droits des personnes handicapées sous les administrations Clinton et Obama, accédant aux plus hautes fonctions gouvernementales en tant que personne handicapée, et a été une figure de proue du mouvement mondial pour les droits des personnes handicapées, occupant le poste de première conseillère de la Banque mondiale sur le handicap et le développement.
Il a œuvré à l'amélioration des systèmes et à la sensibilisation afin de garantir que les droits des personnes handicapées ne soient pas exclus de l'ensemble du travail gouvernemental et institutionnel, et il a également travaillé à la mise en place d'installations et de services permettant aux personnes handicapées, y compris lui-même, de travailler à tous les niveaux.
En repensant à tout ce processus, Human a déclaré : « Je suis la personne que je voulais être » (p. 289).
Cette longue histoire d'un enfant qui lutte pour accepter ses différences, qui se confronte à une société injuste, qui devient citoyen et qui, finalement, vit pleinement sa vie, nous donne un aperçu de la direction que prennent les luttes des militants pour les droits des personnes handicapées et de ceux qui, engagés dans ce combat, manifestent encore aujourd'hui dans les rues.
Il s'agit de vivre pleinement ma personnalité, de faire entendre ma voix et de vivre en citoyen.
Comment organiser les gens et poursuivre la lutte
Une occupation de 24 jours et la culture de communication et de respect qui s'y est épanouie.
Si la vie de Judith Heumann devait être adaptée au cinéma, le point culminant du récit serait l'occupation pendant 24 jours d'un bâtiment fédéral à San Francisco en 1977, qui a conduit le secrétaire à la Santé, à l'Éducation et au Bien-être social à promulguer la loi mettant en œuvre la section 504 de la loi sur la réadaptation.
Plus de 100 personnes handicapées, qui ont rejoint le sit-in sans aucune préparation, sont devenues les yeux, les oreilles, les bras et les jambes les unes des autres pour traverser chaque journée.
Compte tenu du type de handicap, de l'état de santé et du mode de communication disponible de chaque personne, un comité a été formé pour gérer des questions telles que l'approvisionnement en nourriture et en médicaments, les relations avec les médias, et les décisions importantes ne devaient être prises qu'après avoir obtenu le consentement de tous.
La réunion ne commençait jamais sans un interprète en langue des signes, et elle ne se terminait jamais tant que tout le monde n'avait pas pris la parole.
La lenteur et la prononciation maladroite ne posaient pas de problème.
La scène où des manifestants, isolés, privés de nourriture et de médicaments, et même d'eau chaude et de téléphone, communiquent par signes avec des manifestants à l'extérieur de leurs fenêtres, est une belle scène de personnes rassemblées autour d'un objectif commun, mobilisant leurs capacités et leurs ressources individuelles pour coopérer.
Une idée m'est alors venue.
Nous avions une arme secrète.
C'était du langage des signes.
Nous avons remis tous les supports de présentation et les messages aux manifestants malentendants et les avons emmenés à une fenêtre donnant sur la place où nos sympathisants organisaient une veillée qui durait toute la nuit.
Lorsque les manifestants sourds et les interprètes en langue des signes présents à l'extérieur ont manifesté leur intérêt, ils ont traduit notre message par la fenêtre.
Des manifestants sourds et des interprètes en langue des signes présents à l'extérieur ont capté le message et l'ont transmis à ceux qui avaient besoin de l'entendre.
C'était un spectacle magnifique.
- Pages 167-168
Human était un homme aux convictions inébranlables qui ne renonçait jamais à ses objectifs, mais c'était aussi un homme qui savait sincèrement persuader et émouvoir ses collègues.
Au lieu de faire de grandes promesses, il encouragea les manifestants en disant : « Voulez-vous nous rejoindre un jour de plus ? Si nous tenons bon un jour de plus, nous pouvons faire la différence » (p. 160). Finalement, sur les dix villes qui avaient entamé les manifestations ensemble, seuls les manifestants de San Francisco restèrent mobilisés jusqu’au bout, conservant un contingent de plus de 100 personnes.
Ayant tissé des liens solides au sein du mouvement grâce à la communication et au respect, Humane a également reconnu la nécessité de relier le mouvement des personnes handicapées à d'autres mouvements de défense des droits civiques extérieurs à celui-ci.
Contrairement à leurs parents, qui se regroupaient par type de handicap ou n'abordaient que des sujets limités tels que la réadaptation ou l'éducation des enfants handicapés, Human et ses collègues pensaient que leur mouvement devait être une solidarité des faibles contre les puissants.
Nous avons donc activement collaboré avec d'autres groupes de défense des droits civiques, notamment des personnes noires, des syndicats, la communauté homosexuelle et des églises, et nous avons souligné que les droits des personnes handicapées devaient également être traités comme des questions de droits civiques.
Les Black Panthers, un groupe d'activistes noirs, apportaient chaque soir des repas chauds aux « occupants paralysés » retranchés dans le bâtiment fédéral de San Francisco, illustrant symboliquement comment différents mouvements de défense des droits civiques doivent s'unir pour créer un monde meilleur.
Les lois sur les droits civiques de 1964 comprenaient des dispositions visant à éliminer la discrimination fondée sur la race, la couleur, la religion et l'origine nationale, mais ne traitaient pas du handicap.
Les personnes handicapées ne sont pas incluses dans la catégorie des citoyens.
Après des années de lutte, de persuasion et de collaboration entre les individus et leurs collègues, l'Americans with Disabilities Act, la loi la plus complète au monde en matière de droits civiques garantissant les droits des personnes handicapées, a finalement été promulguée en juillet 1990.
Ce livre est une biographie de Judith Heumann, mais il peut aussi être lu comme une histoire du mouvement américain pour les droits des personnes handicapées, qui s'est développé au croisement de plusieurs mouvements pour les droits civiques.
Cela pourrait servir de miroir au mouvement coréen pour les droits des personnes handicapées, qui a suivi une trajectoire similaire.
Les femmes handicapées n'ont pas reçu d'aide du mouvement féministe.
L’équilibre précaire d’être une femme, une personne handicapée et une militante
Judith Heumann a dû se battre non seulement en tant que personne handicapée, mais aussi en tant que femme.
Même lorsque je formulais des demandes légitimes, on me disait que je ne savais pas faire de compromis ou que j'étais égoïste parce que j'étais une femme.
Même parmi les militants pour les droits des personnes handicapées qui s'étaient unis pour créer un monde égalitaire, ils étaient souvent critiqués et voyaient leurs postes leur être retirés sans raison.
Lorsque les manifestants de San Francisco, sur la côte ouest, ont envoyé une délégation à Washington, D.C., pendant les manifestations contre la Section 504, les manifestants de la côte est étaient mal à l'aise avec la direction de la côte ouest, majoritairement féminine, qu'ils jugeaient combative et qui ignorait les conventions de la résistance civile.
Même lorsque j'ai fondé l'Organisation mondiale pour les personnes handicapées avec mes collègues militants Ed Roberts et Joanne Leon comme coprésidents, quelques années plus tard, le conseil d'administration a nommé Ed Roberts, un homme, comme seul président sans aucune formalité ni explication.
Un chef non handicapé que j'ai rencontré à la Banque mondiale a harcelé de manière persistante Human, une femme handicapée qui était la plus vulnérable.
Les humains se sont rendu compte qu'ils étaient toujours confrontés au même problème, et qu'il s'agissait d'un problème très fondamental.
Tout comme sa mère s'était battue pour que sa fille handicapée ait les mêmes chances, mais s'appuyait sur son père, Human était elle-même une combattante intransigeante et une bonne fille à la fois.
En tant que dirigeante d'un mouvement social, elle devait paraître forte, mais pas au point de sembler antipathique en tant que femme.
Bien que toutes les femmes aient vécu deux vérités, les femmes handicapées, y compris Human, n'ont pas reçu le soutien du mouvement féministe.
Bien que 80 % des femmes handicapées subissent des violences sexuelles au cours de leur vie, ce problème n'est pas considéré comme un problème féminin.
Nous avons dû surmonter de multiples formes de discrimination.
En tant que femmes, nous avons toujours agi correctement, nous avons fait des milliers de choses correctement et nous avons tenu toutes nos promesses.
Nous avons mené 150 personnes à occuper un bâtiment fédéral à San Francisco et à faire évoluer les lois en faveur des personnes handicapées.
Mais nous n'étions pas en position de responsabilité.
On nous disait que nous en faisions trop.
Je n'ai jamais dit ça à Ed.
Cette situation m'a beaucoup affecté.
Bien sûr, mes amies qui vivent en Californie ont pris mon parti.
Mais j'avais toujours l'impression de marcher sur un fil.
Comme nous tous, j'ai dû évoluer intérieurement.
En tant que femmes handicapées, nous n'avons reçu aucune aide du mouvement féministe.
Nous avons toujours essayé de faire en sorte que nos problèmes soient pris en compte et soutenus par le mouvement féministe, mais ils ont généralement été ignorés.
Nous étions tout simplement nous-mêmes.
- Page 233
Mais Human affirme que ce n'est que lorsque toutes les personnes vulnérables et marginalisées s'uniront que nous pourrons progresser vers un monde plus égalitaire.
Parce que nous avons tous de multiples identités, et que nous sommes tous vulnérables et marginalisés d'une manière ou d'une autre.
Quiconque se sent tiraillé entre de multiples identités qui s'entrecroisent pourra trouver un peu d'échappatoire dans l'histoire de Human.
Nous devons tous, et en particulier les personnes marginalisées, travailler ensemble.
Il n'y a jamais eu, et il n'y a toujours pas, d'obstacle au mouvement plus large pour les droits civiques.
Les handicaps visibles et invisibles touchent toutes les minorités.
Nous sommes Afro-Américains, Latinos, Américains d'origine asiatique, Amérindiens, gays, hétérosexuels ou transgenres, de classe moyenne, riches ou pauvres, hindous, chrétiens ou musulmans.
Nous ne pouvons pas choisir quels groupes marginalisés iront de l'avant.
Au final, nous devons tous aller de l'avant ensemble, en prenant soin de nos familles et du monde.
- Page 300
Chérissez le gouvernement démocratique
Présentez-vous aux élections et votez
« Nous » et « ensemble » sont les mots que Judith Heumann utilise le plus souvent.
Comme s’il essayait de ne pas oublier le danger d’une « autobiographie » qui le place au centre de l’histoire, il souligne constamment que « toute histoire qui change le monde est toujours une histoire créée par de nombreuses personnes ensemble » (p. 20).
Il est vrai que le rôle de plusieurs militants et hommes politiques, tels que Judith Heumann et Ed Roberts, se distingue dans l'histoire du mouvement américain pour les droits des personnes handicapées depuis les années 1970, qui est abordée dans ce livre.
Mais derrière leurs décisions et leurs actions, il y a toujours eu la coopération et le dévouement d'innombrables personnes handicapées et militants.
Un leader comme Human naît lorsque des personnes convaincues que ce combat est le leur se rassemblent et passent à l'action.
Derrière chaque nom que je mentionne dans ce livre se cachent des milliers d'autres personnes qui tendent la main.
Nous avons créé un comité, puis nous en avons créé un autre, et encore un autre.
Chacun avait un rôle à jouer, et chacun était un maître.
Pourquoi ? Parce que je croyais que chacun d'entre nous avait un rôle à jouer pour susciter le changement.
Nous savions que notre succès dépendait de la collaboration.
Notre force provient uniquement des personnes qui ressentent un sentiment d'unité avec le mouvement et qui ont le sentiment d'y être impliquées.
Je travaille encore de cette façon aujourd'hui.
- Pages 299-300
Il faudra une lutte longue et ardue pour garantir pleinement les droits des faibles et des minorités dans la société, mais il suffit d'un instant pour qu'ils soient bafoués et régressent.
Immédiatement après son élection à la présidence, Donald Trump a commencé à démanteler les lois et les programmes destinés à soutenir les personnes handicapées.
Dès son premier jour au pouvoir, il a évoqué l'Obamacare, puis a fait fermer la page consacrée à la loi sur les Américains handicapés sur le site web de la Maison Blanche.
Son premier procureur général s'en est pris à la loi sur l'éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Act), qui soutenait l'éducation des enfants handicapés.
En réponse à ce mouvement, les militants pour les droits des personnes handicapées ont lancé un mouvement de résistance multiforme, comprenant notamment une « manifestation en s'allongeant » devant le domicile du chef de la majorité au Sénat.
La tentative d'abrogation de l'Obamacare a finalement échoué.
Human décrit une série d'événements qui ont suivi l'élection de Trump, affirmant qu'il appartient à chaque citoyen de décider du type de société qu'il souhaite et du type de gouvernement qu'il souhaite former.
Et nous insistons sur le fait que nous disposons d'un moyen appelé « démocratie » pour rendre la société juste, donner la parole à chacun et protéger les droits des personnes marginalisées.
Tout comme nos collègues, humains et handicapés, ont progressivement fait bouger une société qui semblait inébranlable, pour en faire ce qu'elle est aujourd'hui, même s'il semble que rien ne changera immédiatement, si nous continuons à faire entendre nos voix ensemble, nous pourrons finalement créer le changement.
C’est ce que démontre ce livre, et il s’adresse à tous ceux qui cherchent à créer un monde meilleur au-delà du mouvement pour les personnes handicapées.
Notre gouvernement est en perpétuelle évolution.
Le gouvernement est créé par le peuple, et les changements sont apportés par le peuple.
Ce fait nous donne le choix.
Serons-nous ceux qui créent des gouvernements dignes de confiance, ou accepterons-nous simplement ce qui nous arrive ? (…) Si nous chérissons le gouvernement démocratique et y investissons constamment, nous pouvons résoudre le problème des inégalités.
Il faut résister à la tentation d'abandonner quand cela paraît compliqué.
Parce que la démocratie est complexe et que le processus prend nécessairement du temps.
(…) se présenter aux élections.
Participez au vote.
«Votez comme si votre vie en dépendait.»
« Parce que votre vie en dépend vraiment ! » - pp. 292-299
Née à Brooklyn, New York, en 1947, Judith Heumann est devenue tétraplégique à la suite de la polio, mais sa famille et ses voisins ignoraient son handicap.
Ses amies du même quartier poussaient naturellement son fauteuil roulant, et elle ne pensait pas qu'il y ait quoi que ce soit que Judy ne puisse faire avec elles.
Cependant, parce qu'il se déplace en fauteuil roulant, l'accès à la maternelle et à l'école lui est refusé au motif qu'il représente un « risque d'incendie », et un enfant de passage lui demande agressivement : « Es-tu malade ? ». En fréquentant une école spécialisée pour enfants handicapés, il prend progressivement conscience de sa différence, des choses qu'il ne peut pas faire et des endroits où il ne peut pas aller.
Tout en fréquentant une école spécialisée puis un lycée ordinaire et en participant à un camp d'été pour personnes handicapées, Human a pris davantage conscience de son identité de personne handicapée et a ouvert les yeux sur la lutte pour l'égalité des chances et des droits des personnes handicapées, et pour une vie où il pourrait manger et dormir quand il le voulait.
Après avoir obtenu son diplôme de l'Université de Long Island et souhaitant devenir enseignant, il a poursuivi le Conseil scolaire de la ville de New York en 1970 pour lui avoir refusé une licence d'enseignement en raison de son handicap, et c'est sur la base de cette expérience qu'il a fondé l'organisation de défense des droits civiques « Disabled People in Action », dirigée par des personnes handicapées.
En 1972, avec d'autres membres du groupe, ils ont occupé une voie de Madison Avenue à Manhattan pour protester contre le veto du président Richard Nixon à un amendement à la loi sur la réadaptation qui stipulait que « nul ne peut, sur le seul fondement de son handicap, être exclu, privé des avantages ou faire l'objet de discrimination dans le cadre d'un programme ou d'une activité bénéficiant d'une aide financière fédérale ».
Plus tard, sur la suggestion d'Ed Roberts, un militant de premier plan pour les droits des personnes handicapées dans l'ouest des États-Unis, Human a rejoint le mouvement pour la vie autonome qui prenait de l'ampleur à Berkeley, en Californie, à l'époque, et a fondé l'American Coalition for People with Disabilities avec d'autres personnes handicapées, exhortant le secrétaire à la Santé, à l'Éducation et au Bien-être social à signer les règlements mettant en œuvre la section 504 de la loi sur la réadaptation.
N'ayant pas obtenu la signature même lors de la transition entre l'administration Ford et l'administration Carter, en avril 1977, avec plus de 100 collègues handicapés, ils ont occupé le bâtiment du gouvernement fédéral de San Francisco pendant 24 jours et ont exercé des pressions de diverses manières, notamment par le biais d'auditions, de reportages dans la presse et d'une visite à la Maison Blanche, obtenant finalement la signature de Joseph Califano, le secrétaire à la Santé, à l'Éducation et au Bien-être social.
Cependant, même après la signature de cette convention, la vie des personnes handicapées n'a pas beaucoup changé.
L’être humain a toujours été à l’avant-garde de ce combat, ce qui a conduit à la promulgation de l’Americans with Disabilities Act, qui interdit la discrimination à l’encontre des personnes handicapées dans un champ plus large et garantit les droits des personnes handicapées dans le cadre du droit civil.
En 1990, George H.
Voici ce qu'a écrit Human à propos du moment où le président W. Bush a signé la loi sur les Américains handicapés :
« À l’âge de quarante et un ans, je suis enfin devenu un citoyen à part entière. » (p. 246)
Depuis, Human a été administratrice des droits des personnes handicapées sous les administrations Clinton et Obama, accédant aux plus hautes fonctions gouvernementales en tant que personne handicapée, et a été une figure de proue du mouvement mondial pour les droits des personnes handicapées, occupant le poste de première conseillère de la Banque mondiale sur le handicap et le développement.
Il a œuvré à l'amélioration des systèmes et à la sensibilisation afin de garantir que les droits des personnes handicapées ne soient pas exclus de l'ensemble du travail gouvernemental et institutionnel, et il a également travaillé à la mise en place d'installations et de services permettant aux personnes handicapées, y compris lui-même, de travailler à tous les niveaux.
En repensant à tout ce processus, Human a déclaré : « Je suis la personne que je voulais être » (p. 289).
Cette longue histoire d'un enfant qui lutte pour accepter ses différences, qui se confronte à une société injuste, qui devient citoyen et qui, finalement, vit pleinement sa vie, nous donne un aperçu de la direction que prennent les luttes des militants pour les droits des personnes handicapées et de ceux qui, engagés dans ce combat, manifestent encore aujourd'hui dans les rues.
Il s'agit de vivre pleinement ma personnalité, de faire entendre ma voix et de vivre en citoyen.
Comment organiser les gens et poursuivre la lutte
Une occupation de 24 jours et la culture de communication et de respect qui s'y est épanouie.
Si la vie de Judith Heumann devait être adaptée au cinéma, le point culminant du récit serait l'occupation pendant 24 jours d'un bâtiment fédéral à San Francisco en 1977, qui a conduit le secrétaire à la Santé, à l'Éducation et au Bien-être social à promulguer la loi mettant en œuvre la section 504 de la loi sur la réadaptation.
Plus de 100 personnes handicapées, qui ont rejoint le sit-in sans aucune préparation, sont devenues les yeux, les oreilles, les bras et les jambes les unes des autres pour traverser chaque journée.
Compte tenu du type de handicap, de l'état de santé et du mode de communication disponible de chaque personne, un comité a été formé pour gérer des questions telles que l'approvisionnement en nourriture et en médicaments, les relations avec les médias, et les décisions importantes ne devaient être prises qu'après avoir obtenu le consentement de tous.
La réunion ne commençait jamais sans un interprète en langue des signes, et elle ne se terminait jamais tant que tout le monde n'avait pas pris la parole.
La lenteur et la prononciation maladroite ne posaient pas de problème.
La scène où des manifestants, isolés, privés de nourriture et de médicaments, et même d'eau chaude et de téléphone, communiquent par signes avec des manifestants à l'extérieur de leurs fenêtres, est une belle scène de personnes rassemblées autour d'un objectif commun, mobilisant leurs capacités et leurs ressources individuelles pour coopérer.
Une idée m'est alors venue.
Nous avions une arme secrète.
C'était du langage des signes.
Nous avons remis tous les supports de présentation et les messages aux manifestants malentendants et les avons emmenés à une fenêtre donnant sur la place où nos sympathisants organisaient une veillée qui durait toute la nuit.
Lorsque les manifestants sourds et les interprètes en langue des signes présents à l'extérieur ont manifesté leur intérêt, ils ont traduit notre message par la fenêtre.
Des manifestants sourds et des interprètes en langue des signes présents à l'extérieur ont capté le message et l'ont transmis à ceux qui avaient besoin de l'entendre.
C'était un spectacle magnifique.
- Pages 167-168
Human était un homme aux convictions inébranlables qui ne renonçait jamais à ses objectifs, mais c'était aussi un homme qui savait sincèrement persuader et émouvoir ses collègues.
Au lieu de faire de grandes promesses, il encouragea les manifestants en disant : « Voulez-vous nous rejoindre un jour de plus ? Si nous tenons bon un jour de plus, nous pouvons faire la différence » (p. 160). Finalement, sur les dix villes qui avaient entamé les manifestations ensemble, seuls les manifestants de San Francisco restèrent mobilisés jusqu’au bout, conservant un contingent de plus de 100 personnes.
Ayant tissé des liens solides au sein du mouvement grâce à la communication et au respect, Humane a également reconnu la nécessité de relier le mouvement des personnes handicapées à d'autres mouvements de défense des droits civiques extérieurs à celui-ci.
Contrairement à leurs parents, qui se regroupaient par type de handicap ou n'abordaient que des sujets limités tels que la réadaptation ou l'éducation des enfants handicapés, Human et ses collègues pensaient que leur mouvement devait être une solidarité des faibles contre les puissants.
Nous avons donc activement collaboré avec d'autres groupes de défense des droits civiques, notamment des personnes noires, des syndicats, la communauté homosexuelle et des églises, et nous avons souligné que les droits des personnes handicapées devaient également être traités comme des questions de droits civiques.
Les Black Panthers, un groupe d'activistes noirs, apportaient chaque soir des repas chauds aux « occupants paralysés » retranchés dans le bâtiment fédéral de San Francisco, illustrant symboliquement comment différents mouvements de défense des droits civiques doivent s'unir pour créer un monde meilleur.
Les lois sur les droits civiques de 1964 comprenaient des dispositions visant à éliminer la discrimination fondée sur la race, la couleur, la religion et l'origine nationale, mais ne traitaient pas du handicap.
Les personnes handicapées ne sont pas incluses dans la catégorie des citoyens.
Après des années de lutte, de persuasion et de collaboration entre les individus et leurs collègues, l'Americans with Disabilities Act, la loi la plus complète au monde en matière de droits civiques garantissant les droits des personnes handicapées, a finalement été promulguée en juillet 1990.
Ce livre est une biographie de Judith Heumann, mais il peut aussi être lu comme une histoire du mouvement américain pour les droits des personnes handicapées, qui s'est développé au croisement de plusieurs mouvements pour les droits civiques.
Cela pourrait servir de miroir au mouvement coréen pour les droits des personnes handicapées, qui a suivi une trajectoire similaire.
Les femmes handicapées n'ont pas reçu d'aide du mouvement féministe.
L’équilibre précaire d’être une femme, une personne handicapée et une militante
Judith Heumann a dû se battre non seulement en tant que personne handicapée, mais aussi en tant que femme.
Même lorsque je formulais des demandes légitimes, on me disait que je ne savais pas faire de compromis ou que j'étais égoïste parce que j'étais une femme.
Même parmi les militants pour les droits des personnes handicapées qui s'étaient unis pour créer un monde égalitaire, ils étaient souvent critiqués et voyaient leurs postes leur être retirés sans raison.
Lorsque les manifestants de San Francisco, sur la côte ouest, ont envoyé une délégation à Washington, D.C., pendant les manifestations contre la Section 504, les manifestants de la côte est étaient mal à l'aise avec la direction de la côte ouest, majoritairement féminine, qu'ils jugeaient combative et qui ignorait les conventions de la résistance civile.
Même lorsque j'ai fondé l'Organisation mondiale pour les personnes handicapées avec mes collègues militants Ed Roberts et Joanne Leon comme coprésidents, quelques années plus tard, le conseil d'administration a nommé Ed Roberts, un homme, comme seul président sans aucune formalité ni explication.
Un chef non handicapé que j'ai rencontré à la Banque mondiale a harcelé de manière persistante Human, une femme handicapée qui était la plus vulnérable.
Les humains se sont rendu compte qu'ils étaient toujours confrontés au même problème, et qu'il s'agissait d'un problème très fondamental.
Tout comme sa mère s'était battue pour que sa fille handicapée ait les mêmes chances, mais s'appuyait sur son père, Human était elle-même une combattante intransigeante et une bonne fille à la fois.
En tant que dirigeante d'un mouvement social, elle devait paraître forte, mais pas au point de sembler antipathique en tant que femme.
Bien que toutes les femmes aient vécu deux vérités, les femmes handicapées, y compris Human, n'ont pas reçu le soutien du mouvement féministe.
Bien que 80 % des femmes handicapées subissent des violences sexuelles au cours de leur vie, ce problème n'est pas considéré comme un problème féminin.
Nous avons dû surmonter de multiples formes de discrimination.
En tant que femmes, nous avons toujours agi correctement, nous avons fait des milliers de choses correctement et nous avons tenu toutes nos promesses.
Nous avons mené 150 personnes à occuper un bâtiment fédéral à San Francisco et à faire évoluer les lois en faveur des personnes handicapées.
Mais nous n'étions pas en position de responsabilité.
On nous disait que nous en faisions trop.
Je n'ai jamais dit ça à Ed.
Cette situation m'a beaucoup affecté.
Bien sûr, mes amies qui vivent en Californie ont pris mon parti.
Mais j'avais toujours l'impression de marcher sur un fil.
Comme nous tous, j'ai dû évoluer intérieurement.
En tant que femmes handicapées, nous n'avons reçu aucune aide du mouvement féministe.
Nous avons toujours essayé de faire en sorte que nos problèmes soient pris en compte et soutenus par le mouvement féministe, mais ils ont généralement été ignorés.
Nous étions tout simplement nous-mêmes.
- Page 233
Mais Human affirme que ce n'est que lorsque toutes les personnes vulnérables et marginalisées s'uniront que nous pourrons progresser vers un monde plus égalitaire.
Parce que nous avons tous de multiples identités, et que nous sommes tous vulnérables et marginalisés d'une manière ou d'une autre.
Quiconque se sent tiraillé entre de multiples identités qui s'entrecroisent pourra trouver un peu d'échappatoire dans l'histoire de Human.
Nous devons tous, et en particulier les personnes marginalisées, travailler ensemble.
Il n'y a jamais eu, et il n'y a toujours pas, d'obstacle au mouvement plus large pour les droits civiques.
Les handicaps visibles et invisibles touchent toutes les minorités.
Nous sommes Afro-Américains, Latinos, Américains d'origine asiatique, Amérindiens, gays, hétérosexuels ou transgenres, de classe moyenne, riches ou pauvres, hindous, chrétiens ou musulmans.
Nous ne pouvons pas choisir quels groupes marginalisés iront de l'avant.
Au final, nous devons tous aller de l'avant ensemble, en prenant soin de nos familles et du monde.
- Page 300
Chérissez le gouvernement démocratique
Présentez-vous aux élections et votez
« Nous » et « ensemble » sont les mots que Judith Heumann utilise le plus souvent.
Comme s’il essayait de ne pas oublier le danger d’une « autobiographie » qui le place au centre de l’histoire, il souligne constamment que « toute histoire qui change le monde est toujours une histoire créée par de nombreuses personnes ensemble » (p. 20).
Il est vrai que le rôle de plusieurs militants et hommes politiques, tels que Judith Heumann et Ed Roberts, se distingue dans l'histoire du mouvement américain pour les droits des personnes handicapées depuis les années 1970, qui est abordée dans ce livre.
Mais derrière leurs décisions et leurs actions, il y a toujours eu la coopération et le dévouement d'innombrables personnes handicapées et militants.
Un leader comme Human naît lorsque des personnes convaincues que ce combat est le leur se rassemblent et passent à l'action.
Derrière chaque nom que je mentionne dans ce livre se cachent des milliers d'autres personnes qui tendent la main.
Nous avons créé un comité, puis nous en avons créé un autre, et encore un autre.
Chacun avait un rôle à jouer, et chacun était un maître.
Pourquoi ? Parce que je croyais que chacun d'entre nous avait un rôle à jouer pour susciter le changement.
Nous savions que notre succès dépendait de la collaboration.
Notre force provient uniquement des personnes qui ressentent un sentiment d'unité avec le mouvement et qui ont le sentiment d'y être impliquées.
Je travaille encore de cette façon aujourd'hui.
- Pages 299-300
Il faudra une lutte longue et ardue pour garantir pleinement les droits des faibles et des minorités dans la société, mais il suffit d'un instant pour qu'ils soient bafoués et régressent.
Immédiatement après son élection à la présidence, Donald Trump a commencé à démanteler les lois et les programmes destinés à soutenir les personnes handicapées.
Dès son premier jour au pouvoir, il a évoqué l'Obamacare, puis a fait fermer la page consacrée à la loi sur les Américains handicapés sur le site web de la Maison Blanche.
Son premier procureur général s'en est pris à la loi sur l'éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Act), qui soutenait l'éducation des enfants handicapés.
En réponse à ce mouvement, les militants pour les droits des personnes handicapées ont lancé un mouvement de résistance multiforme, comprenant notamment une « manifestation en s'allongeant » devant le domicile du chef de la majorité au Sénat.
La tentative d'abrogation de l'Obamacare a finalement échoué.
Human décrit une série d'événements qui ont suivi l'élection de Trump, affirmant qu'il appartient à chaque citoyen de décider du type de société qu'il souhaite et du type de gouvernement qu'il souhaite former.
Et nous insistons sur le fait que nous disposons d'un moyen appelé « démocratie » pour rendre la société juste, donner la parole à chacun et protéger les droits des personnes marginalisées.
Tout comme nos collègues, humains et handicapés, ont progressivement fait bouger une société qui semblait inébranlable, pour en faire ce qu'elle est aujourd'hui, même s'il semble que rien ne changera immédiatement, si nous continuons à faire entendre nos voix ensemble, nous pourrons finalement créer le changement.
C’est ce que démontre ce livre, et il s’adresse à tous ceux qui cherchent à créer un monde meilleur au-delà du mouvement pour les personnes handicapées.
Notre gouvernement est en perpétuelle évolution.
Le gouvernement est créé par le peuple, et les changements sont apportés par le peuple.
Ce fait nous donne le choix.
Serons-nous ceux qui créent des gouvernements dignes de confiance, ou accepterons-nous simplement ce qui nous arrive ? (…) Si nous chérissons le gouvernement démocratique et y investissons constamment, nous pouvons résoudre le problème des inégalités.
Il faut résister à la tentation d'abandonner quand cela paraît compliqué.
Parce que la démocratie est complexe et que le processus prend nécessairement du temps.
(…) se présenter aux élections.
Participez au vote.
«Votez comme si votre vie en dépendait.»
« Parce que votre vie en dépend vraiment ! » - pp. 292-299
SPÉCIFICATIONS DES PRODUITS
- Date de publication : 18 mars 2022
Nombre de pages, poids, dimensions : 336 pages | 510 g | 140 × 210 × 30 mm
- ISBN13 : 9791160949117
- ISBN10 : 1160949115
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