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Partie 1 Accès

Chapitre 1 : Études sur le handicap : Mission collaborative 21
1.
Études sur le handicap : pourquoi nous en avons besoin 23
2.
Que sont les études sur le handicap ? 30

Chapitre 2 : Comment le « dommage » devient « invalidité » 47
1.
Remise en question de la catégorie des personnes handicapées 49
2.
Des personnes deviennent handicapées parce qu'elles sont victimes de discrimination. 59
3.
Les problèmes liés au handicap ne sont pas le problème des personnes handicapées 78

Partie 2 Réflexion

Chapitre 3 : L’ère de l’eugénisme n’est pas terminée 87
1.
La réalité de l'eugénisme, qui a balayé la première moitié du XXe siècle
2.
L'eugénisme ouvre une nouvelle frontière 121
3.
La Société d'eugénisme : L'eugénisme par la petite porte 139

Chapitre 4 : La libération animale selon Peter Singer : libération ou autre discrimination ? 161
1.
L’anthropocentrisme justifie la discrimination et la hiérarchie 163
2.
La libération animale de Peter Singer : la hiérarchie et le classement persistants 168
3.
Nous sommes tous connectés 184
4.
Épilogue : Le cauchemar du philosophe 195

Chapitre 5 : Que signifie la justice pour les personnes handicapées ? 199
Lire la théorie de la justice de Fraser à travers le prisme de la politique du handicap
1.
Nous avons besoin à la fois de « distribution » et de « reconnaissance » 204
2.
Comment dépasser le modèle d'identité 217
3.
Personnes handicapées exclues de la participation 226
4.
La politique des droits de l'homme : repenser les frontières de la justice 234

transition en 3e partie

Chapitre 6 : Au-delà de l’illusion du parti : vers une politique de la transversalité 253
Comprendre de manière critique les droits des personnes handicapées
1.
Que sont les droits des personnes handicapées ? 258
2.
Votre libération et la mienne sont-elles distinctes ? 268
3.
La politique de la transversalité : s’enraciner et se déplacer à nouveau 276
4.
Le sectarisme n’est pas l’« idéologie » du mouvement. 284
Identité du bore : démanteler ou transcender ? 289

Chapitre 7 : Au-delà de la dichotomie entre autonomie et dépendance, vers un monde de symbiose 299
1.
Établissement : « Réparation » des corps impurs 303
2.
L'autonomie : son potentiel et ses pièges 308
3.
Coalition : Unis, ni seuls ni dépendants 315

Défi de la partie 4

Chapitre 8 : L’autodétermination : le droit entre vous et moi 333
L'autodétermination du point de vue d'une coalition
1.
Le fait de profiter des choses selon ses capacités n'est pas un droit. 338
2.
L’autodétermination, le droit de prendre ses propres décisions ? 343
3.
L’autodétermination est un droit social 350
4.
Qui parle de la tutelle des adultes ? 356

Chapitre 9 : Vers une société ouvrière pour tous 361
1.
Personnes handicapées en tant que travailleurs non reconnus 366
2.
Pourquoi cela n'est-il pas considéré comme du travail ? 370
3.
La lutte pour la reconnaissance des valeurs sociales 377
4.
Au-delà du marché du travail : un système de travail citoyen public 387

Référence 403
Recherche 414

Le problème, c'est le corps de la personne handicapée ?
Le problème réside-t-il dans une société qui discrimine les personnes handicapées ?
Neuf parcours vers la libération des personnes handicapées

« Les personnes qui sont définies par le problème peuvent redéfinir le problème. »
« Quand on a le pouvoir, la révolution commence. »

Kim Do-hyeon, enseignante à l'école du soir Noddle pour personnes handicapées et chercheuse à l'Institut d'études sur le handicap Noddle, qui a souligné que le « handicap » devait être considéré comme un « produit social » plutôt que comme une déficience existant dans le « corps individuel » à travers des ouvrages tels que « Connaissez-vous le handicap ? » et « Lire ensemble les études sur le handicap », est de retour avec un nouveau livre après 10 ans.
À travers ses nombreuses publications et traductions, Kim Do-hyun a analysé avec finesse certains aspects d'une société centrée sur les personnes non handicapées, tout en introduisant activement diverses théories étrangères qui ouvrent de nouvelles perspectives sur le handicap.
Dans mon nouveau livre, « Le défi des études sur le handicap », j’ai tenté d’examiner la société du point de vue de ceux qui se trouvent tout en bas de la hiérarchie humaine, y compris les personnes handicapées.
À travers cette « perspective périphérique », l’ouvrage dissèque les préjugés envers les personnes handicapées et les minorités, tout en abordant de front les problèmes les plus urgents auxquels le handicap est confronté dans notre société actuelle.
Il entremêle des sujets cruciaux et controversés, notamment la logique et le système encore dominants de « l'eugénisme », l'oppression et l'exclusion sociale vécues par les personnes handicapées, ainsi que l'indépendance, l'autodétermination et le travail des personnes handicapées.
Suivons les réflexions méticuleuses de l'auteur, qui s'est consacré à la lutte permanente pour « éliminer la discrimination à l'égard des personnes handicapées » et à la recherche sans négliger aucun aspect de cette question.

Explorer la société qui crée les handicaps
On considère souvent les personnes handicapées comme des personnes ayant subi des dommages physiques et incapables d'effectuer certaines activités.
Autrement dit, la manière dominante de percevoir une personne handicapée est celle de « personne qui ne peut pas faire quelque chose en raison d’un handicap physique ».
Cette explication, qui semble sans aucun doute raisonnable, est la définition du handicap spécifiée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps, CIIDH).
Mais est-ce vraiment le cas ? Les études sur le handicap mettent précisément en lumière une faille dans ce raisonnement simpliste.
La question est de savoir si la cause de cette impossibilité est véritablement un dommage physique ou mental subi par l'individu.
Voyons les choses sous cet angle.
Il est pratiquement impossible pour les personnes en fauteuil roulant de monter à bord des bus urbains ordinaires. Selon les critères de la CIDH de l'OMS, ces personnes ne peuvent pas emprunter ces bus en raison de leur handicap physique.
Cependant, avec la promulgation de la loi sur la promotion de l'accessibilité des transports pour les personnes défavorisées en matière de transport en 2005, des bus à plancher bas ont été mis en service en Corée, et les personnes handicapées qui utilisent également des fauteuils roulants peuvent désormais emprunter ces bus.
Lorsqu'une personne souffrant de la même blessure peut effectuer la même action de « prendre le bus » dans certains cas (bus urbains réguliers) et dans d'autres cas (bus à plancher bas), peut-on vraiment affirmer que la cause de « l'incapacité à prendre le bus » est due à la blessure présente dans le corps de l'individu ?
Nous devons plutôt nous concentrer sur les conditions sociales qui empêchent les personnes présentant le même handicap de prendre le bus ou d'être en mesure de le faire.
Pourquoi le « handicap » dont souffre une personne se transforme-t-il, au-delà du simple handicap, en une incapacité à faire quelque chose ? Les études sur le handicap s’intéressent aux relations spécifiques qui transforment le « handicap » en « incapacité ».
Cette relation est précisément une relation « discriminatoire » et « oppressive », et elle ne diffère guère de la manière dont d'autres minorités, comme les Noirs ou les femmes, sont exclues.
Les personnes ne sont pas discriminées parce qu'elles sont handicapées, mais elles le deviennent parce qu'elles sont victimes de discrimination.
Si cela se produit, la manière de résoudre le problème du handicap changera complètement.
Si la cause profonde du handicap est définie comme un « dommage », alors la solution consiste simplement à « réparer » les dommages causés au corps.
Cependant, si nous partageons l'idée que la discrimination et l'oppression sociales transforment finalement le « handicap » en « incapacité », alors seule la modification des structures mêmes de discrimination et d'oppression peut constituer une véritable solution.
Il est temps que tous les membres de la société prennent à cœur le slogan de la « Lutte 420 pour éliminer la discrimination à l'égard des personnes handicapées » : « Une révolution commence lorsque ceux qui sont définis par le problème ont le pouvoir de redéfinir ce problème. »

Le XXe siècle de l'humanité dominé par l'eugénisme
Tout au long de l'histoire de l'humanité, certaines anomalies ou lésions corporelles ont toujours été des indicateurs d'« infériorité ».
L’histoire de la transformation des « dommages » en « handicap » est très longue.
Même le philosophe antique Platon affirmait qu'un système judiciaire et médical devait être mis en place pour permettre l'exécution directe des « personnes atteintes de troubles mentaux incurables » (Livre 3 de La République).
Par-dessus tout, le désir de longue date de la société occidentale d'améliorer la qualité de sa race et de créer de meilleurs êtres humains en dit long.
L'eugénisme repose sur la conviction que la sélection artificielle est nécessaire pour créer une espèce humaine supérieure.
Il n'est pas exagéré de dire que le XXe siècle a véritablement été « l'ère de l'eugénisme ».
Après que Darwin eut formalisé la théorie de la « sélection naturelle par la lutte pour l'existence » dans « L'origine des espèces » en 1859, le « darwinisme social », qui tente d'expliquer la société humaine d'un point de vue évolutionniste, commença à se répandre en Angleterre.
Bien sûr, il serait plus juste de dire que la logique même de la « compétition » et de l’« élimination » constituait l’esprit du temps qui dominait la société dans laquelle vivait Darwin.
Les États-Unis ont été le pays qui a le plus réussi à populariser l'eugénisme, de grands capitalistes tels que l'Institut Carnegie du roi de l'acier Carnegie, la Fondation Rockefeller du roi du pétrole Rockefeller et la Fondation pour l'amélioration raciale du roi des céréales John Kellogg se déclarant financeurs de l'eugénisme.
Dans le tourbillon de popularité qu'a connu l'eugénisme, d'innombrables personnes sont stérilisées de force ou à leur insu.
Après l'adoption de la première loi de stérilisation au monde dans l'Indiana, aux États-Unis, en 1907, et l'établissement de la chirurgie de stérilisation comme politique nationale, les lois de stérilisation se sont répandues dans le monde entier.
L'Allemagne nazie a pratiqué des stérilisations de masse sur des personnes handicapées et a même commis des massacres de personnes handicapées sous prétexte d'euthanasie.
Il est choquant que même les pays nordiques (Suède, Danemark, Norvège et Finlande), connus pour leurs excellentes politiques sociales, aient été impliqués dans l'eugénisme.
Surtout, la Suède a été le premier pays au monde à créer un institut de recherche eugénique appelé Institut national de biologie raciale (et non un institut privé) au niveau gouvernemental, et a mis en œuvre des lois de stérilisation beaucoup plus strictes que ses voisins.

L'eugénisme domine encore notre vie quotidienne.
Qu’en est-il aujourd’hui ? Ces horribles violences eugéniques ont-elles disparu ? Étonnamment, nous vivons encore dans une société dominée par l’eugénisme.
En réponse à l’évolution des temps, de nouveaux systèmes eugéniques, qualifiés d’« anthropogénétique » et de « génétique médicale », dominent notre vie quotidienne de manière encore plus subtile.
Même s'il ne s'agit pas nécessairement d'une intervention chirurgicale ou d'une euthanasie, nous avons développé des technologies idéales permettant d'éviter la naissance d'enfants handicapés.
Les tests prénataux représentatifs couramment pratiqués dans les services d'obstétrique et de gynécologie comprennent les analyses sériques maternelles, les échographies et l'amniocentèse.
Ces tests permettent la détection précoce des malformations fœtales, autorisant ainsi l'avortement sélectif uniquement pour les fœtus handicapés.
Le dépistage prénatal est officiellement justifié comme un droit pour les futurs parents de faire des « choix éclairés » et est censé fournir des informations relativement objectives.
Cependant, les consultations prénatales sont en quelque sorte comme un billet de train avec une destination précise.
Les tests de dépistage, tels que le test sérique maternel, que subissent toutes les femmes enceintes, présupposent déjà des tests diagnostiques, tels que l'amniocentèse, qui à leur tour présupposent inévitablement un avortement volontaire.
Selon des statistiques provenant des États-Unis et du Royaume-Uni, plus de 85 % des femmes chez qui le syndrome de Down a été diagnostiqué par amniocentèse ont choisi l'avortement.
De plus, il est difficile de considérer les conseils génétiques basés sur des tests et examens prénataux comme fournissant des informations objectives.
L'argument selon lequel si quelque chose est incurable, il faut le prévenir à l'avance, est problématique car il néglige l'expérience d'innombrables personnes handicapées qui considèrent le handicap non pas comme une simple tragédie, mais comme une partie intégrante de la vie.
Et qu’en est-il des pressions sociales et économiques qui poussent les gens à choisir l’avortement pour leurs enfants handicapés ?
Dans une société dominée par une culture de discrimination à l'égard des personnes handicapées et où le soutien social à leur égard est limité, le choix des parents d'avorter de leurs enfants handicapés peut-il véritablement être considéré comme un choix libre ?
Étant donné que l’environnement de gouvernance néolibéral continue de produire des sujets « autonomes » qui intériorisent les principes et les désirs du marché, la demande de « services génétiques » fondés sur l’eugénisme ne fera qu’augmenter à l’avenir.
Aujourd'hui, le travail ne se résume plus à la simple force de travail, mais désigne plutôt le « capital de compétences » que possèdent les travailleurs, à savoir leurs aptitudes et leurs talents, et le niveau des salaires varie en fonction de ce « capital de compétences ».
Par conséquent, les individus doivent adopter un état d'esprit entrepreneurial.
Lire des livres de développement personnel, investir en soi-même en « améliorant ses aptitudes », et recourir à la chirurgie esthétique et au fitness pour améliorer son apparence sont autant d'exemples de telles pratiques.
De ce point de vue, les personnes handicapées en raison de défauts génétiques ou congénitaux sont vulnérables dès le départ.
Dans la société actuelle, où la concurrence est féroce et où l'importance du « travail immatériel » s'accroît, les personnes handicapées peuvent-elles réellement vivre sans exclusion ? N'est-il pas plus probable que le désir eugéniste d'avoir des enfants supérieurs aux autres et sans défauts s'intensifie ? N'oublions pas cela.
Les services génétiques et les produits biotechnologiques vendus sur le marché peuvent facilement être eugéniques.

Remettre en question l'anthropocentrisme
Si nous élargissons un peu plus notre perspective, nous pouvons constater que la problématique de la distinction « handicapés-non handicapés » est fondamentalement liée à une perspective spécifique sur « l'humanité ».
Ce livre souligne que l'humanisme, ou anthropocentrisme, renforce une vision du monde centrée sur les personnes non handicapées, et constitue donc une vision du monde que nous devons surmonter pour libérer les personnes handicapées.
Pourquoi l'humanisme, qui à première vue semble être l'antithèse de l'eugénisme, finit-il par opprimer les personnes handicapées ?
Selon l'humanisme, qui est aussi la vision du monde de la culture occidentale moderne, « tous les êtres humains ne sont rien d'autre que des êtres rationnels ».
Selon cette norme, tous les êtres du monde sont divisés en êtres rationnels et en êtres non rationnels, et le monde est également divisé en monde humain et en monde naturel.
Cette proposition universelle, qui à première vue semble qualifier « tous les êtres humains » d’« êtres rationnels égaux », est très trompeuse en ce qu’elle implique la contraposition selon laquelle « les êtres qui ne sont pas rationnels ne sont pas humains ».
Autrement dit, cela devient un mécanisme de discrimination et d'oppression à l'encontre des autres êtres humains qui ne répondent pas à certaines normes et à la normalité.
Peter Singer, un penseur incontournable lorsqu'il s'agit de « surmonter l'anthropocentrisme », a lui aussi perpétué l'« anthropocentrisme » en établissant une hiérarchie dans la valeur de la vie.
Il a soutenu que de nombreux actes commis par les humains contre les animaux sont dus au « spécisme » et a plaidé pour les droits et l'égalité des « animaux non humains » plutôt que des « animaux humains ».
Mais paradoxalement, lorsqu'il défend les droits des « animaux non humains » et parle d'intégrer certains animaux au monde des « personnes », il cite la « raison » et la « capacité langagière » comme arguments.
Bien que nous ayons pris en compte l'existence d'« animaux non humains », nous n'avons pas pu échapper à la hiérarchie qui présuppose que certaines vies ont plus de valeur.
Selon ses critères, tandis que certains animaux sont incorporés au monde des personnes, certains humains sont, au contraire, relégués au monde de l'impersonnel.
Je parle des humains dont les capacités de « raison » et de « langage » sont inférieures à celles des animaux.
En définitive, l'interprétation selon laquelle Singer aurait transcendé « l'humanocentrisme » est excessivement simpliste et naïve.
Il serait plus juste de le considérer comme l'incarnation même de la nature violente de « l'anthropocentrisme ».
Comme l'ont observé des érudits pionniers tels que Spinoza au XVIIe siècle et Lynn Margulis, décédée en 2011, les humains ne sont en aucun cas supérieurs aux autres êtres vivants ou aux micro-organismes.
Nous ne pouvons même pas survivre sans une relation symbiotique avec eux.
Même lorsque nous pensons pouvoir faire quelque chose par nous-mêmes, nous restons dépendants des autres ou d'autres entités.
Cette relation est obscurcie dès l'instant où l'on considère l'évolution comme une « grande chaîne d'êtres ».
Une fois que nous prenons conscience de ces innombrables relations qui font de nous ce que nous sommes, il n'est plus nécessaire de supposer une hiérarchie qui divise les êtres.
Ce qui importe, ce n'est pas le choix d'êtres inférieurs ou supérieurs, mais la rencontre d'un être avec un autre.
Cette rencontre peut permettre à chacun d'accroître ou de réduire ses propres capacités.
Prenons par exemple la relation entre une personne handicapée et un assistant d'activités (déambulateur).
La marche est « une activité nouvelle créée par la fusion de deux corps différents en un seul, plutôt que par une personne non handicapée effectuant le travail qu'une personne handicapée ne peut pas faire ».
Que dire des cris de détresse de personnes gravement handicapées qui ont été emmenées de force du lieu de la manifestation et dont les fauteuils roulants électriques ont été confisqués par la police ?
« Mais enfin, ça fait partie de mon corps ! » Inutile d’expliquer quel genre d’« amélioration des capacités » résulte de la rencontre entre une personne gravement handicapée et un fauteuil roulant électrique.

Indépendance et dépendance nouvellement écrites
Alors, plutôt que de chercher à éviter toute dépendance envers quelqu'un ou quelque chose, ne devrions-nous pas plutôt chercher à nuancer et à améliorer notre conception de la dépendance ? Nous confondons souvent « dépendance » et « indépendance ».
Le « mouvement pour la vie autonome », qui a suscité de fortes aspirations chez les personnes souffrant de handicaps graves, n'était pas non plus totalement exempt de la dichotomie entre dépendance et indépendance.
Selon le Conseil national pour la vie autonome, le concept actuel de vie autonome est également défini comme « la participation des personnes handicapées à tous les choix et décisions de leur vie, avec une intervention ou une protection minimale de la part d'autrui dans les décisions relatives à leur vie ».
Autrement dit, le cœur de cette définition est le « droit à l’autodétermination ».
Cependant, ce modèle d’« autodétermination » présente des limites, car il considère les personnes ayant un handicap développemental ou mental comme des êtres irrationnels, renforçant ainsi la pensée rationaliste.
De même que le but du mouvement pour les droits des personnes handicapées n'est pas de les considérer comme normales, mais de démanteler le cadre dichotomique qui sépare normal et anormal, ne devrions-nous pas aujourd'hui reconnaître le caractère trompeur de la stigmatisation et de l'oppression des « êtres dépendants » ? Plutôt que de rétorquer que « les personnes handicapées sont indépendantes », il serait plus fondamental de dépasser cette dichotomie entre indépendance et dépendance, et de reconnaître que l'être humain est par nature dépendant.
En redéfinissant la relation entre indépendance et dépendance, notre compréhension de l'autodétermination évolue également.
Contrairement à une idée reçue répandue, le droit à l'autodétermination ne signifie pas le droit d'un sujet de décider par lui-même et d'agir à sa guise en toutes circonstances.
Une vie où l'on prend toujours ses propres décisions est impossible pour quiconque.
Le droit à l'autodétermination est un droit qui se réalise lorsque plusieurs entités décisionnelles dépendent les unes des autres, communiquent et coordonnent leurs opinions et leurs jugements.
Bien sûr, avant cela, il nous faut briser l'idée reçue selon laquelle seuls les humains dotés de raison et de langage peuvent juger et communiquer.
Cela est particulièrement vrai lorsqu'on considère les droits à l'autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle.
Si vous omettez le processus lui-même et excluez cette personne parce que vous pensez que (la communication) ne fonctionnera pas de toute façon ou parce que le processus de communication et de coordination est difficile, alors il s'agit clairement d'une violation du droit de cette personne à l'autodétermination.
Il est difficile de limiter la capacité de juger et de communiquer à des expressions langagières standard, rationnelles et non liées à un handicap développemental.
Nul ne peut prédire quelles nouvelles capacités émergeront de la rencontre de personnes aux styles de communication différents.