Pourquoi nos morts sont-elles de plus en plus misérables ?
La voie vers une « mort paisible » découverte dans un hospice

Consultation et apparition dans l'émission documentaire « Where is My Last Home ? » diffusée sur EBS Documentary Prime.
Fortement recommandé par le romancier Choi Jin-young et le journaliste Jang Il-ho

Dans la société coréenne actuelle, la fin de vie suscite davantage d'anxiété, voire de peur, que de stabilité et de réconfort.
Nombreuses sont les personnes qui se perdent et trébuchent entre des traitements inutiles visant à prolonger la vie et l'euthanasie radicale.
Dans ce livre, deux jeunes intellectuels, l'anthropologue médical Song Byeong-gi et le médecin en soins palliatifs Kim Ho-seong, observent calmement cette réalité vertigineuse.
L'ouvrage place les soins palliatifs au centre du propos et examine sous différents angles les réalités des soins de fin de vie et de la mort auxquelles la société coréenne est confrontée.


Nous avons sélectionné six mots-clés (espace, alimentation, diagnostic terminal, symptômes, soins et deuil) et mené plusieurs entretiens sur une période de deux ans. À partir des transcriptions, nous les avons minutieusement complétées par de nouveaux écrits et de nombreux autres documents.
Il explore le thème des soins palliatifs et de la mort sous de multiples angles, incluant des expériences et des épisodes de terrain saisissants, une analyse institutionnelle, des perspectives interculturelles, un aperçu historique et une exploration anthropologique.
Il présente les pratiques des soins palliatifs dans un contexte riche et explore des alternatives à la mort qui vont au-delà du paradigme centré sur le traitement.

[Song Byeong-gi] Lorsque je suis arrivé à l'entrée, j'ai découvert une scène inattendue.
Les gens ont enlevé leurs chaussures.
C'était étrange.
Je pensais enlever mes chaussures pour des raisons d'hygiène, mais j'avais aussi l'impression d'entrer dans la maison de quelqu'un.
En observant les différents types de chaussures disposées dans le vaste couloir, je me suis demandé quel genre de personnes pouvaient bien s'y trouver.
J'ai enlevé mes chaussures et, étrangement, je me suis sentie un peu plus à l'aise.
--- p.35

[Kim Ho-seong] En général, les chambres individuelles sont confortables et pratiques.
Cependant, nous constatons que ce n'est pas le cas pour tous les patients.
Parfois, on va même dans une chambre simple puis on revient dans une chambre double.
Elle possède ses propres caractéristiques particulières.
Par exemple, dans une chambre double, un patient peut avoir une mobilité réduite, tandis que l'autre peut être en bonne condition physique. Dans ce cas, le patient en meilleure condition physique prendra soin de son voisin.
« Infirmière, ce patient est malade. »
Quelque chose comme : « Venez voir. »
--- p.43

[Song Byeong-gi] Ce qui frappe le plus dans cette chambre d'hôpital, c'est la grande fenêtre.
La lumière du soleil est éclatante et le paysage est si net qu'il semble possible de le capturer en photo.
On aperçoit une petite montagne en face de l'hospice, et à côté, une route et des immeubles d'appartements.
On peut également apercevoir des gens qui se détendent dans le jardin au premier étage.
(Omission) Autrement dit, l'espace des soins palliatifs cherche à être connecté au réseau de relations du patient, représenté par son domicile et sa vie quotidienne.
Un lieu où la vie et la mort sont intimement liées.
Le patient se trouve dans sa chambre d'hôpital, mais il n'est pas une entité déconnectée.
--- p.44~45

[Kim Ho-seong] La salle de programme est un espace de réunion pour l'équipe multidisciplinaire, où les patients reçoivent diverses thérapies telles que la musicothérapie et l'art-thérapie, et où se déroulent des événements.
Pour nous qui vivons notre vie quotidienne, un événement a une signification particulière, mais pour les patients admis en soins palliatifs, il signifie un retour à leur vie quotidienne d'avant.
Par exemple, célébrer l'anniversaire d'un patient ou de son tuteur.
Une fois, nous avons même organisé un petit mariage.
La fille et le père, chacun vêtu d'une robe et d'un smoking, entrèrent devant la mère qui était allongée sur le lit, et le marié entra à son tour.
Les invités et les infirmières se sont tous rassemblés et ont applaudi.
C'était une scène touchante.
--- p.47

[Song Byeong-gi] J'ai mené une étude de terrain dans une maison de retraite parisienne où étaient rassemblées des personnes âgées souffrant de maladies neurologiques dégénératives.
(Omission) Pour eux, le début de la journée dépendait des vêtements qu'ils portaient, de la vitesse à laquelle ils se déplaçaient, de l'endroit où ils allaient, des sons qu'ils entendaient et des personnes qu'ils rencontraient – ​​en d'autres termes, de leur ressenti général.
Le fait qu'ils aient une mauvaise mémoire, répètent les mêmes gestes, errent et tiennent des propos incohérents signifie-t-il que leur vie n'a aucune valeur ? Est-il juste de les juger sur leur santé mentale ? Ne devrions-nous pas plutôt considérer qu'ils vivent leur vie différemment ?
--- p.64~65

[Kim Ho-seong] Bien sûr, l'alcool est interdit dans les hôpitaux.
En effet, outre la dépendance, le patient se voit administrer plusieurs médicaments, ce qui peut affecter la fonction hépatique.
(Omission) Cependant, le patient avait un cancer du cerveau, et non d'un autre organe, et sa fonction hépatique était normale.
Même si je devais boire à nouveau, je pensais que je ne boirais qu'une petite quantité.
J'ai donc donné mon autorisation.
Je pense que l'on peut administrer de petites quantités d'alcool aux patients en fin de vie, à condition que cela soit justifié et ne cause pas de dommages manifestes.
--- p.82~83

[Song Byeong-gi] La nourriture est liée au récit de la vie.
Ce n'est pas un hasard si certains disent que le pajeon et le makgeolli sont « vraiment bons » par temps de pluie.
Cela n'est possible que si vous avez vécu l'expérience et l'avez appréciée, si vous avez entendu dire que l'expérience était bonne, ou si vous pensiez que l'expérience serait bonne.
On croit que les expériences, les souvenirs et les connaissances en matière d'alimentation sont imprimés dans le « corps » plutôt que dans la « tête ».
(Omission) L'alimentation est liée à la compréhension et au respect de la continuité de la vie.
--- p.87~88

[Kim Ho-seong] Parce que le cancer est invisible pour les patients et leurs proches, ils accusent souvent l'alimentation d'être responsable de leur perte d'énergie.
Selon eux, la principale raison du déclin de la force physique est la diminution de la quantité de nourriture consommée.
Ils mangent donc plus que ce que le patient peut supporter, ou ils le nourrissent davantage.
Et c'est là que le problème se pose.
Elle peut provoquer une pneumonie ou des douleurs abdominales.
C'est pourquoi le personnel médical insiste toujours sur ce point lors de l'entretien.
En soins palliatifs, les patients mangent pour améliorer leur qualité de vie, et non pour récupérer de l'énergie.
--- p.93

[Song Byeong-gi] Même si ma belle-fille est une professionnelle de la santé et qu'elle est responsable des soins infirmiers, il lui était difficile de donner un avis honnête sur la nutrition artificielle des patients.
Si vous abordez ce sujet sans raison particulière, vous pourriez être critiqué moralement pour avoir dit : « Souhaitez-vous que vos beaux-parents meurent bientôt ? »
Le personnel médical, connaissant les circonstances, a recherché le « fils » lors de la prise de « décisions médicales importantes ».
La prise de décision médicale en soins palliatifs est étroitement liée aux questions familiales et de genre.
--- p.114

[Kim Ho-seong] Les histoires de personnes comme Scott Nearing et de moines zen qui terminent leur vie paisiblement grâce au jeûne volontaire sont souvent citées comme des exemples « idéaux ».
Cependant, si l'on se réfère à la littérature scientifique, le processus de jeûne n'est pas toujours sans difficultés.
Il semblerait que la douleur physique des patients, comme la soif et le délire, soit loin d'être négligeable et qu'elle engendre également un fort sentiment de culpabilité éthique chez le personnel médical qui en est témoin.
De plus, en Corée, la loi sur les décisions relatives aux traitements de maintien en vie stipule que même en cas de refus de traitement de maintien en vie, une hydratation et une nutrition de base doivent être assurées.
--- p.119

[Song Byeong-gi] Le patient dit qu'il se rend dans l'établissement pour éviter de causer des problèmes à sa famille, la famille dit qu'elle n'a pas d'autre choix que de trouver différents moyens d'assurer la sécurité du patient, et le personnel médical dit qu'il doit prévenir les situations d'urgence et y répondre.
Comme si chacun combattait individuellement, ils s'acquittaient chacun de leurs responsabilités respectives à ce moment-là.
Cependant, au sein même de cette « éthique », la structure existante qui rend les patients vulnérables et déconnectés de l’histoire est fermement maintenue.
Les familles, les aidants et le personnel médical peinent eux aussi à prodiguer des soins, souvent dans des conditions précaires, et finissent par s'épuiser.
Pourquoi sommes-nous contraints de vivre les soins de cette manière ?
--- p.132

[Song Byeong-gi] Dans le cas des patients en phase terminale qui ne peuvent pas entrer en soins palliatifs, le traitement de maintien en vie ne peut être interrompu que si deux médecins ou plus déterminent que le patient est entré dans la phase terminale.
Le problème, comme nous l'avons vu, est qu'il est cliniquement très difficile de faire la distinction entre les stades terminaux et la fin de vie.
La loi sur les décisions relatives aux traitements de fin de vie stipule clairement que le stade terminal est un « état de mort imminente », mais le bon sens nous dit qu’il n’est pas facile de définir « à quel point la mort est imminente ».
Devrions-nous dire « une minute avant la mort » ? Ou « une heure avant » ? Ou « 24 heures avant » ? Ou « un an avant » ? Surtout, je me demande s'il est approprié de mesurer la fin de vie en des termes aussi quantitatifs.
--- p.148

[Kim Ho-seong] C'est une loi qu'on ne trouve pas facilement à l'étranger.
Dans la plupart des pays, le droit à l'autodétermination des patients en phase terminale est laissé à l'appréciation du personnel médical sur place et à la relation qu'il entretient avec le patient.
Cependant, la Corée a connu de nombreux procès et a encadré de manière restrictive la relation entre médecins et patients par le biais de « lois » compliquées et lourdes, plutôt que de laisser cette relation se faire de manière autonome.
Il existe également un contexte historique dans lequel ces lois ont été créées, et il est à la fois doux et amer de constater qu'elles semblent refléter un échantillon représentatif d'une « société où la confiance est faible ».
--- p.153

[Song Byeong-gi] Il existe différentes formes de vie, et la forme de la famille évolue elle aussi rapidement.
On peut affirmer sans exagérer que, de nos jours, la famille « normale » est celle d'une seule personne plutôt que celle de quatre.
Il y a beaucoup d'enfants uniques et beaucoup de personnes qui ont perdu leurs parents et vivent seules.
Il existe aussi de nombreuses personnes qui vivent dans des foyers composés d'une seule personne non mariée, en couples de même sexe ou en concubinage.
Toutefois, dans de tels cas, même si vous entretenez une relation étroite avec le patient, il est difficile de participer en son nom aux décisions relatives aux traitements de maintien en vie.
--- p.158

[Kim Ho-seong] Bien sûr, les médecins jouent un rôle important dans la réduction des difficultés physiques des patients.
Mais du point de vue de la vie d'une personne, je ne suis pas sûr qu'être médecin soit la chose la plus importante.
(Omission) Pour les patients atteints de maladies chroniques ou en phase terminale, plutôt que de maladies aiguës, le rôle des médecins n'est pas aussi important qu'on pourrait le penser.
Dans ce cas précis, la qualité des soins est relativement plus importante que le traitement médical.
Des questions comme « Dois-je me faire opérer après 80 ans ? » et « Dois-je vraiment passer des examens de dépistage du cancer à 90 ans ? » sont nécessaires.
--- p.176

[Song Byeong-gi] La douleur ne peut pas être résumée comme une maladie.
Il y a aussi la « souffrance » physique que les patients éprouvent.
Par exemple, les troubles musculo-squelettiques dont souffrent les soignants et les aides-soignants ne peuvent être compris uniquement à travers les systèmes biomédicaux.
Leur souffrance est étroitement liée à leurs relations avec les patients et leurs soignants, aux conditions de travail difficiles, à la perception sociale des soins et aux systèmes d'assurance maladie et d'assurance dépendance pour les personnes âgées.
(Omission) En bref, la « douleur » est une intersection entre l’ordre biologique et l’ordre social.
--- p.183

[Kim Ho-seong] Le personnel médical doit rapidement maîtriser cette douleur.
Ce n'est qu'alors que le travail suivant de l'équipe de soins palliatifs pourra commencer.
Lorsque le contrôle de la douleur est inefficace, les patients disent invariablement : « Je ne veux pas vivre comme ça » ou « Je veux mourir au plus vite ».
Tout d'abord, si la douleur du patient n'est pas maîtrisée, il est difficile pour l'équipe multidisciplinaire des soins palliatifs de l'approcher.
Les difficultés psychologiques du patient, le sens existentiel de la vie et les relations familiales deviennent tous des questions secondaires face à la douleur.
Par conséquent, la maîtrise de la douleur est la condition préalable la plus importante pour le démarrage du rôle de l'équipe multidisciplinaire.
--- p.184

[Song Byeong-gi] Je ne pense pas que la maladie des patients soit uniquement due à la maladie elle-même.
Les rencontres « urgentes » entre patients et personnel médical, les contacts physiques « trop familiers » avec le corps du patient et les situations où l'histoire du patient est traitée « superficiellement » ne contribuent-elles pas toutes à la douleur du patient ? Les soins prennent du temps.
Un moment privilégié pour que les patients et le personnel médical puissent échanger et faire connaissance.
--- p.196~197

[Kim Ho-seong] Généralement, lorsque la douleur s'apaise, la douleur de votre vie passée, longtemps cachée, refait surface, et vous vous retrouvez bientôt confronté à une tempête de « sens ».
Maintenant que la vie touche à sa fin, l'idée qu'il nous faut utiliser le temps qui nous reste de manière significative s'impose soudainement.
Mais le problème, c'est que beaucoup de gens ne savent pas comment occuper ce temps.
« Oui, je dois utiliser le temps qu’il me reste de manière constructive. »
Mais que dois-je faire ?
--- p.201

[Song Byeong-gi] Si vous avez longtemps vécu selon l'impératif d'« être en bonne santé », vous pourriez être perplexe quant à ce qu'il convient de dire dans un centre de soins palliatifs.
À cet égard, je pense que les soins palliatifs sont une sorte d'école de langues.
L'équipe multidisciplinaire étudie le langage des patients et de leurs aidants, et les patients et les aidants apprennent un autre langage de la vie.
Avant tout, je crois qu'il est important de « pratiquer » la communication entre les patients, leurs tuteurs et l'équipe multidisciplinaire.
--- p.201~202

[Kim Ho-seong] Je pense que le plus fondamental et le plus important dans ce domaine est d'atténuer autant que possible la douleur inévitable des patients et, ce faisant, de créer une beauté née du hasard et de moments fugaces.
Une vieille anecdote agréable que j'ai partagée par hasard au cours d'une conversation banale avec une aide-soignante, ou le café parfumé qui me fait momentanément oublier la solitude de cette vie où personne ne vient me rendre visite à l'hôpital.
--- p.206

[Song Byeong-gi] Sans une communication adéquate entre le patient, son tuteur et l'équipe multidisciplinaire, la sédation palliative peut ressembler à une « euthanasie lente ».
Bien entendu, comme mentionné précédemment, les objectifs de l'euthanasie et de la sédation palliative sont clairement différents.
Néanmoins, même si la sédation palliative n'accélère pas le décès du patient, elle peut donner l'illusion de sa mort.
Dans ce contexte, on peut imaginer l'anxiété et les inquiétudes des patients, des tuteurs et du personnel médical.
--- p.228

[Kim Ho-seong] Le visage des patients qui luttent contre la maladie depuis longtemps s'éclaircit après le bain, et leurs cheveux sont rafraîchis et débarrassés de leur excès de sébum.
Lors de ma tournée, je constate que le patient est très mou.
Certains patients sont un peu fatigués et s'endorment.
Le plus grand sentiment d'accueil des patients en soins palliatifs survient probablement après avoir pris un bain.
Les bénévoles sont heureux de voir ces patients.
Nous sommes aussi des êtres qui ressentent le sens et la joie de la vie lorsque nous voyons les autres heureux grâce à nous.
--- p.258~259

[Song Byeong-gi] Je me souviens encore d'une scène que j'ai aperçue récemment en passant dans le couloir d'une clinique d'un hôpital universitaire.
Un médecin ouvrit grand la porte de sa salle d'examen et examina un patient.
Mais dès que le patient entre dans la salle d'examen, le médecin commence à lui parler sur un ton réprobateur.
Vos analyses sanguines sont mauvaises, vous devez perdre du poids, vous ne devriez pas manger de viande, etc.
Le patient, qui paraissait être d'âge mûr, restait immobile comme s'il avait commis un péché.
Les propos du médecin étaient probablement médicalement corrects.
Le médecin aurait prodigué des conseils empreints de bienveillance au patient.
Cependant, le médecin était-il vraiment obligé de parler ainsi, porte ouverte ? De plus, n’avait-il d’autre choix que d’établir un lien avec le patient par de tels propos ? De nombreuses questions se sont posées.
--- p.269

[Kim Ho-seong] Mais en réalité, il y a des difficultés.
Un patient a déclaré : « Je ne ressens aucun sens à la vie. »
Quand quelqu'un dit : « Je veux mourir vite », qui peut vraiment dire : « C'est là le sens de ta vie » ? C'est la vie de quelqu'un d'autre.
Nous pouvons apporter une petite aide en trouvant des indices, mais en fin de compte, c'est au patient de réfléchir et de prendre ses propres décisions.
L'équipe multidisciplinaire est composée des personnes qui se trouvent aux côtés du patient.
La question de savoir « quelle aide devons-nous apporter ? » ou, du point de vue du patient, « dans quelle mesure devons-nous compter sur eux ? » est toujours difficile.
C'est aussi notre limite.
Ainsi, pour les questions spirituelles, nous nous tournons vers les prêtres et les religieuses pour obtenir de l'aide.
--- p.282~283

[Song Byeong-gi] Ce qui est remarquable, c'est que la recherche de la maximisation des profits par l'hôpital et la préférence des patients pour les technologies de pointe sont étroitement liées.
Comme on peut facilement le constater dans les médias, les hôpitaux prisés des patients sont ceux qui emploient des « médecins réputés », compétents en matière de diagnostic et de traitement, et qui disposent d'équipements médicaux de pointe.
Compte tenu de cette réalité, il n'est pas surprenant que les soins palliatifs soient impopulaires auprès des patients.
Les soins restent en marge du système de santé.
On considère qu'il s'agit d'un produit peu commercialisable, dont l'efficacité est difficile à mesurer, d'un produit secondaire ou d'une activité que les individus pratiquent de leur propre initiative.
--- p.296

[Kim Ho-seong] J'ai récemment regardé un film japonais intitulé « Plan 75 ».
La rumeur court que si des personnes âgées de plus de 75 ans promettent de mourir, l'État leur versera de l'argent et leur fournira même l'euthanasie et la crémation.
Tout au long du film, j'ai ressenti une profonde tristesse en pensant à la réalité des soins palliatifs en Corée.
Ce qui m'a également surpris, c'est l'histoire que le réalisateur du film a entendue lors d'entretiens avec quinze personnes âgées japonaises pendant l'écriture du scénario.
Le directeur a été surpris par le nombre inattendu de personnes âgées qui ont répondu : « J’aimerais qu’un tel système existe » et « Je serais rassuré s’il existait réellement ».
Les personnes âgées reconnaissaient que vieillir était une chose misérable et un fardeau pour leurs familles et la société.
--- p.306~307

[Song Byeong-gi] Les connaissances médicales sur la mort progressent de façon exponentielle et les gens y ont facilement accès grâce à divers médias.
Le problème ne réside pas dans la quantité et l'accessibilité des connaissances sur la mort, mais dans leur contenu et leur forme.
Aujourd'hui, le discours sur la mort est couramment utilisé comme discours contre la mort.
Par exemple, les connaissances médicales sur les modes de vie, les symptômes et les maladies qui « accélèrent » la mort sont utilisées pour « retarder » la mort.
Ce n'est pas que cette façon de savoir soit mauvaise.
Je tiens toutefois à souligner que cette manière particulière de connaître peut paradoxalement restreindre notre compréhension de la mort.
--- p.321

[Kim Ho-seong] Le moment du transfert en soins palliatifs est le facteur le plus important pour la qualité de vie d'un patient.
Comme je l'ai mentionné à plusieurs reprises, le déclin de la force physique chez les patients atteints d'un cancer en phase terminale est presque toujours rapide.
Ainsi, si un patient est transféré en soins palliatifs à un stade avancé d'instabilité ou en fin de vie, sa qualité de vie ne s'améliore que très peu.
L'objectif est simplement de prendre soin des gardiens.
Il arrive parfois, de manière répétée, que des patients soient transférés trop tard depuis des hôpitaux de niveau supérieur.
Cela revient exactement à considérer les soins palliatifs comme un soi-disant « lieu de mort ».
Cela n'est utile ni au patient et à son tuteur, ni à l'équipe multidisciplinaire.
Cela s'explique par le fait que les équipes multidisciplinaires continuent de s'épuiser à force de prendre en charge des soignants qui ne sont pas encore prêts à mourir.
Voilà ce que signifie ne pas prendre correctement soin du patient.
--- p.329~330

[Song Byeong-gi] Selon les statistiques de 2021, le nombre de décès dus à des maladies pouvant bénéficier de soins palliatifs était de 89 000, mais seulement environ 19 000 d'entre eux ont eu recours à ces soins.
Le taux d'utilisation n'est que d'environ 21 %.
(Omission) Il existe au total 88 unités de soins palliatifs à l'échelle nationale, dont 35 sont concentrées dans la zone métropolitaine, tandis qu'il n'y en a qu'une dans la ville métropolitaine d'Ulsan et sur l'île de Jeju, et aucune dans la ville de Sejong.
Dans ce contexte, parler des raisons pour lesquelles les gens ne vont pas en soins palliatifs ou hésitent à y aller semble relever de l'absurde.
--- p.334~335

[Kim Ho-seong] Parfois, il y a des patients qui décèdent comme s'ils dormaient vraiment. Si on change leurs vêtements, on a vraiment l'impression qu'ils dorment profondément.
Quand je porte mes vêtements habituels, j'ai l'impression de simplement dormir dans mon lit.
Ainsi, les soignants pourront éviter de considérer leur dernière impression du patient comme une simple perte.
C'est comme dire : « Je suis toujours en vie », « Ce n'est pas la fin ».
Et cela a des répercussions sur les deuils futurs.
Parce que nous nous souvenons de la dernière apparition de cette personne, vêtue de ce qu'elle portait habituellement.
--- p.342

[Song Byeong-gi] Il y a un sanctuaire devant l'entrée du premier étage de l'hôpital Dongbaek St. Luke's, et les noms des morts sont inscrits sur le mur à côté du sanctuaire.
En entrant et en sortant de l'établissement de soins palliatifs, les personnes découvrent les noms des défunts.
En lisant les noms de ceux qui sont décédés ainsi, ne réaliserions-nous pas qu'il ne s'agissait pas simplement de « patients en phase terminale », mais d'individus dotés de personnalités propres ? En bref, cet entrelacement d'objets, de rituels, de souvenirs et d'imaginaires nous invite à ne pas considérer la mort comme un événement personnel ou une expérience intime, mais plutôt à la percevoir comme une relation sociale impliquant les mourants et leurs soignants, les morts et les vivants.
--- p.358

[Kim Ho-seong] Nous devons discuter avec précision et de manière continue de la valeur des soins palliatifs en hospice.
Nous devons activement promouvoir son utilité.
(Omission) Je pense toujours qu'il y a une opportunité en Corée.
Mais si nous ne nous préparons pas maintenant, je pense que nous allons faire face à une crise majeure.
Lorsque nous serons confrontés de plein fouet à une vague de vieillissement sans précédent, à un afflux de patients atteints de diverses maladies et de maladies en phase terminale, sans préparation adéquate, la société coréenne connaîtra des souffrances sans précédent.
Nous devons comprendre la valeur des soins palliatifs en hospice et en faire une réalité.

--- p.366