« J’ai cherché le sens, la vocation et la joie de vivre à travers la douleur. »
« Une histoire à la fois profondément douloureuse et d'une beauté éblouissante. »
- Recommandé par Kim Ki-seok, Kim Hye-ryeong, Park Jin-sook, Shin Ae-ra et Im Ja-heon

« Je sais maintenant que même les moments de la vie qui semblent être des échecs ne sont pas à jeter. »
« Si seulement nous pouvions voir cette œuvre de loin, elle pourrait bien illuminer nos vies. »

Voici l'histoire de la vie d'un auteur qui a vécu avec une maladie chronique et des douleurs pendant 37 ans, tout au long de sa vie adulte, mais dont on se souvient comme d'un homme d'amour, d'amitié et d'hospitalité, et le témoignage de la perte et du chagrin vécus par un mari qui était aux côtés de sa femme durant ses derniers jours.
Atteinte d'une maladie auto-immune qui ne s'améliore pas, l'auteure dépeint une vie vécue pleinement, axée sur le fait de « vivre » plutôt que sur la douleur.


« Moi aussi, il se pourrait qu’un jour je me retrouve au bord de la mort, à un moment inattendu. »
Les jours précédents, passés à haïr, à regretter et à se plaindre, semblaient inutiles.
« Quand je partirai, il ne me restera que l’amour. »

Face à des souffrances injustifiées, l'auteur a su créer une vie belle et digne en façonnant les dures conditions de vie qui lui étaient imposées.
Ce qui a rendu possible cette transformation créative, ce sont les personnes qu'il aimait, celles qui l'aimaient et la profonde racine de la foi.
Au final, en découvrant ces mémoires de vie ornées de magnifiques motifs, les lecteurs puiseront le courage, l'espoir et le réconfort nécessaires pour aborder la vie avec plus de dignité et vivre courageusement.

Ma maladie m'appartient entièrement, mais elle ne m'appartient pas exclusivement.
Cela affectait tous ceux qui m'entouraient, et parfois même les personnes que j'aimais le plus.
Même si j'étais patiente, je voulais aimer.
Peut-être que, parce qu'il était patient, il avait besoin de plus d'amour.
Parce qu'il était patient, il a été trahi en amour, et malgré son statut de patient, il a finalement retrouvé son dernier amour.
Même si j'étais malade, je voulais avoir un enfant.
Je voulais que ma vie soit reconnue en donnant naissance à un enfant de mon propre corps.
J'ai donc donné naissance à deux enfants et en ai élevé trois autres.
Trouver l'amour, se marier, avoir des enfants et les élever n'étaient pas des choses faciles pour la patiente.

--- p.26 Extrait de la « Note introductive »

Comment ai-je pu survivre en tant que personne atteinte d'une maladie chronique dans un monde de personnes en bonne santé ? Gravement malade depuis deux ans, j'ai été contrainte de réfléchir à ma vie de patiente, vivant mon quotidien depuis mon lit d'hôpital.
Ma vie jusqu'à présent peut se résumer en deux mots : « douleur » et « amour ».
Les nuits où la douleur m'envahissait, je me demandais à quoi cela pouvait bien servir pour l'amour et pour moi.
On dit que la vie est un commandement de « vivre », de « survivre », alors j'ai prié et prié pour que ce commandement me soit retiré.
Mais je suis vivant.

--- p.27 Extrait de la « Note introductive »

Un autre symptôme invalidant de la polyarthrite rhumatoïde est la fatigue.
Depuis l'âge de dix-huit ans, des mots comme « rafraîchissant » et « cool » n'ont pas fait leur apparition dans mon quotidien.
J'ai toujours mal à au moins un endroit, et j'ai toujours l'impression que mon corps pèse une tonne.
Je suis tellement fatiguée que j'ai l'impression que mon corps creuse le sol jusqu'au centre de la Terre.
J'ai aussi eu la vision de mon corps tombant dans un abîme sans fin.
--- p.43 Extrait du « Chapitre 1 Contexte et situation »

Il se peut que je ne trouve pas de raison convaincante à ma souffrance ou à ma maladie.
Cette fois-ci, il s'agissait d'un problème nerveux périphérique, notamment une hépatite, mais la prochaine fois, il pourrait s'agir d'un problème touchant n'importe quelle partie du corps, comme le cœur ou les vaisseaux sanguins.
Il est tout à fait possible que cela se produise.
Je suis trop vieux pour me rouler par terre d'incrédulité et m'arracher les cheveux.
Si tu viens, tu viens ; si tu pars, tu pars. Désormais, nous devons adopter cette attitude encore plus que jamais.
Je pense qu'il y aura plus de jours où je serai reconnaissant que les choses ne soient pas aussi graves que je le craignais, plutôt que de jours où je serai reconnaissant que le mieux que j'aurais pu faire se soit réalisé.

--- p.50 Extrait du « Chapitre 1 Contexte et situation »

Les personnes handicapées ou malades marchent constamment sur un fil entre ce qu'elles veulent faire et les limites de leur corps.
J'ai toujours du mal à choisir entre gagner ma vie et demander de l'aide.
Je rêve d'une vie où je ne suis ni malade ni handicapé, mais parfois j'ai envie de me cacher derrière mon corps, de me faire passer pour un malade ou une personne handicapée.
Ainsi, je suis un être divisé.
C'est une personne fragile de nature.
Je dois accepter cette part de moi-même et vivre pour survivre.

--- p.52 Extrait du « Chapitre 1 Contexte et situation »

Ce qui était plus douloureux encore que la douleur physique, c'était le vide de se demander : « Quel est le sens de cette douleur ? »
Si j'attends patiemment, le « jour du soleil radieux » viendra-t-il vraiment ? Si la vie n'a aucun sens, à quoi bon ? J'avais l'impression que vivre était tout simplement misérable.
Chaque expression religieuse comme « Dieu d’amour » ou « Notre Seigneur, le bon berger » me faisait me demander : « Est-ce vraiment vrai ? »
Finalement, j'ai réalisé que ma foi jusqu'alors n'était rien de plus qu'une foi qui consistait uniquement à obtenir ce que je voulais.
Après cela, j'ai commencé à me demander sérieusement ce que signifiait croire en Dieu et quelle était ma relation avec Dieu.
La maladie a bouleversé ma vie et mon esprit.
--- p.86 Extrait du « Chapitre 3 : La foi du patient »

À l'image d'un morceau de la courtepointe que j'ai confectionnée, les choix que je fais maintenant deviendront inévitablement une partie de ma vie.
Je sais maintenant que je ne devrais pas découper au hasard n'importe quelle couleur ou forme, mais cela ne signifie pas que je devrais jeter aux oubliettes les morceaux de vie qui ressemblent à des échecs.
Si seulement nous pouvions apercevoir cette œuvre de loin, elle pourrait bien égayer nos vies.
L’aveu selon lequel « travailler ensemble pour le bien commun » surgit dans un moment comme celui-ci.
Je pense qu'il faut aussi considérer les gens de loin.
Vieillir, n'est-ce pas acquérir la capacité de voir l'ensemble du tableau avec du recul ?

--- p.103 Extrait du « Chapitre 3 : La foi du patient »

Les lamentations de l'auteur de l'Ecclésiaste, « Vanité des vanités, tout est vanité », résonnaient à mes oreilles.
La mort était bien plus proche que je ne le pensais.
Peut-être que la vie et la mort ne sont séparées que de quelques dizaines de centimètres, comme là où se trouvent cet enfant et moi.
Moi aussi, il se pourrait qu'un jour je me retrouve au bord de la mort, à un moment inattendu.
Les jours précédents, passés à haïr, à regretter et à se plaindre, semblaient inutiles.
Quand je suis parti, il ne me restait que l'amour.
La mort soudaine d'une personne que j'aimais beaucoup m'a laissé, ainsi que ceux qui restent, avec la question et le devoir de savoir comment vivre.
--- p.123 Extrait du « Chapitre 4 L’auto-réalisation du patient »

Je crois qu'il est naturel pour tous les êtres vivants de disparaître et de laisser la place à la génération suivante.
Nous ne pourrons jamais vaincre la mort.
Le vieillissement et la mort ne sont pas des maladies à guérir.
Vieillir et mourir est le destin de toutes les créatures.
Je suis favorable aux mesures visant à « sauver » ma vie dans certaines situations, mais je suis contre le fait de « prolonger » ma vie.
Alors, tant que je suis encore saine d'esprit, je vais noter les traitements que je souhaite et ceux que je ne souhaite pas, et en informer ma famille.

--- p.152 Extrait du « Chapitre 5 : La mort d’un patient »