★★★ Recommandé par Kim Do-hyun, Ha Eun-bin et Moon Young-min ★★★
« Un auto-rapport multidisciplinaire et réflexif sur la réadaptation par une personne handicapée. »
« J’espère que vous ouvrirez ce livre non pas pour savoir ou comprendre, mais pour toucher et être touché. »
« Un livre qui ouvre de nouvelles perspectives sur la relation entre le handicap et le monde. »

Une personne atteinte de paralysie cérébrale et une personne travaillant dans le domaine de la recherche
Chercheur représentatif Shinichiro Kumagaya
Une étude approfondie des mouvements non normatifs, des relations, de la sexualité, de l'indépendance et de la vie.

Après des « nuits de rééducation » où les mouvements corporels « normaux » étaient imposés,
J'avais du mal à comprendre comment interagir avec le monde avec mon corps abîmé.
Une histoire autobiographique sensuelle et captivante

Un récit de Shinichiro Kumagaya, pédiatre, biologiste et personne atteinte de paralysie cérébrale spastique congénitale, qui revient sur son expérience de réadaptation durant son adolescence et sa vie autonome ultérieure, explorant le corps et le handicap, les normes et la sexualité, l'indépendance et la vie de manière interdisciplinaire et réflexive.
Un ouvrage qui pose des questions fondamentales sur le handicap et l'autonomie dans une perspective multidisciplinaire, incluant les études sur le handicap, la sociologie, la médecine et l'ingénierie.
Il s'agit du premier essai autobiographique de Shinichiro Kumagaya, auteur de la célèbre phrase : « L'indépendance n'est pas l'absence de dépendance, mais la capacité de choisir de dépendre. » Cet ouvrage a remporté le 9e prix Shincho du documentaire et a exercé une influence considérable sur le mouvement des partis japonais et sur la recherche menée par les personnes handicapées et malades.

J'allais en cure de désintoxication tous les jours depuis mon plus jeune âge jusqu'à mes dix-huit ans.
Jusqu'aux premières années de l'école primaire, la routine consistait généralement à diviser la rééducation en trois séances par jour d'une heure chacune.
Une fois par mois, je me rendais au centre d'aide sociale et à l'école pour personnes handicapées de la ville voisine afin de bénéficier d'un suivi et de conseils de la part d'experts.
Et lorsque les vacances d'été sont arrivées, j'ai traversé la mer pour me rendre dans un centre de réadaptation en montagne.

--- p.18

À mon arrivée au centre de réadaptation, on me soulève du fauteuil roulant et on me dépose sur un sol froid recouvert d'un tapis court en laine.
Sans le fauteuil roulant qui s'interposait entre moi et le monde, qui me permettait de me connecter aux différents objets et d'en servir d'intermédiaire, mon corps se limite à la surface restreinte du sol et aux objets situés à quelques centimètres de celui-ci.
L'étagère ou le bureau qui était auparavant contre le mur se trouve maintenant beaucoup plus haut que votre tête.
C'est comparable au plafond en ce sens qu'on ne peut que le regarder car on ne peut pas l'atteindre.
J'ai l'impression d'être de retour dans le « monde bidimensionnel ».
Dans cet état, la seule chose qui capte mes mouvements, c'est le sol.
Je vais passer la majeure partie de la semaine prochaine avec ce plancher.
Il se déplacera lentement en rampant, comme s'il rampait sur le ventre, en sentant la température, la friction, l'humidité et l'odeur du sol.
Le sol acceptera ce mouvement étrange et le transformera en une forme de « mouvement ».
Mon mouvement n'est pas un exercice dénué de sens qui fend l'air, mais il tire son sens du sol.
Ce sol est la seule chose qui donne un sens à mes mouvements.

--- p.20~21

Je connais bien le monde au-delà de la chute.
C'est le monde dans lequel je vivais.
J'ai commencé à utiliser un fauteuil roulant vers l'âge de treize ans.
Jusque-là, je me déplaçais en deux dimensions sur le sol, comme un organisme fixé.
Retournez dans le monde bidimensionnel.
Même maintenant, alors que je n'ai fait qu'effleurer le monde tridimensionnel, il existe encore dans ma vie des portes qui s'ouvrent grandes comme des pièges, menant au monde bidimensionnel.
(…) Mais en même temps, le monde bidimensionnel est aussi un lieu qui me manque.
Je connais bien ce monde depuis longtemps.
Je sais comment vivre dans ce monde.
Laissez-moi par terre.
Le sol est vaste et solide, et il me serre fort contre lui.
Il est normal de dormir profondément comme un enfant, et il est normal de jouer et de se laisser aller à ses fantasmes préférés.
Un sentiment de soulagement nous envahit lorsque nous retournons dans un lieu familier du passé.
Tomber par terre, c'est comme un voyage dans le temps pour moi, un retour en arrière.

--- p.30~31

Mais pourquoi mon corps est-il si sujet aux chutes ? Et pourquoi le simple fait de tomber me plonge-t-il dans un monde bidimensionnel ? Ces questions peuvent paraître étranges, voire futiles.
« Pourquoi ? Puisque vous souffrez d’un handicap appelé paralysie cérébrale, ne serait-il pas naturel que vous soyez incapable de vous déplacer ? » Je pense que je risque d’entendre une réplique de ce genre, sur un ton apparemment incrédule.
Mais je ne veux pas d'une explication aussi superficielle.
Décrire mon expérience en utilisant des mots comme « paralysie cérébrale » ou « handicap » pourrait donner l'impression aux autres qu'ils savent de quoi je parle, mais cela ne transmet pas l'essence de ce que j'ai vécu.
J'ai besoin de mots qui puissent reproduire plus vivement et plus clairement ce que j'ai vécu.
Et dans ce livre, je souhaite proposer une explication qui permettra au lecteur de se reconnaître, même vaguement, dans mon expérience de chute et de chute continue.
Alors, je veux vous entraîner, vous, les lecteurs, dans ma chute et tomber ensemble.

--- p.31~32

Lorsque nous avons la sensation que « notre corps bouge », ce n'est pas parce que nous recevons des informations en retour du corps qui a réellement bougé.
Que le mouvement se soit réellement produit ou non, le résultat de la simulation de mouvement effectuée par le « modèle interne » dans le lobe pariétal postérieur est pris pour le mouvement réel (cette illusion est appelée « fausse proprioception »).
Ainsi, il existe dans le cerveau une « image » qui projette le corps et le monde extérieur.
On appelle cela le « modèle interne ».
Que nous nous déplacions réellement ou non, notre conscience perçoit nos propres intentions, mouvements et changements dans le monde au sein d'une réalité virtuelle créée par les calculs de nos modèles internes.

--- p.42

Ainsi, dès mon plus jeune âge, j'ai intériorisé une image de « mouvement normal » que je ne pouvais pas reproduire par moi-même.
Il existe naturellement un écart entre l'image du « mouvement normal » ainsi produite et le mouvement réel de mon corps.
En raison du désir de mon entourage de combler ce manque, j'ai dû suivre une rééducation pendant plus de dix ans, depuis mon plus jeune âge, pour pouvoir effectuer des « mouvements non handicapés ».

--- p.69

Les mouvements du coach sont effectués indépendamment des miens, et il ne peut donc pas percevoir les signaux de peur ou de douleur émanant de mon corps.
L'entraîneur est un cogneur intransigeant, un cogneur puissant qui exerce un pouvoir considérable sur mon corps.
Bientôt, mon corps succombe à la puissance de l'entraîneur, comme s'il perdait du terrain face à l'ennemi.
Mes bras, mes jambes et ma taille ont cédé un à un sous la force du coach, et j'ai perdu toute tension.
Cependant, ce procédé ne procure pas le même plaisir que le phénomène du couteau pliant.
J'ai plutôt l'impression de détacher mes bras, mes jambes et ma taille de mon corps et de les confier à un entraîneur.

--- p.87

Contrairement à la « relation de lâcher prise et d'abandon » où l'on lâche prise progressivement, dans une situation comme la « relation de regarder/être regardé », on ressent de l'anxiété et le corps se raidit peu à peu.
Cependant, ce processus ne dure pas éternellement.
Le cercle vicieux de l'impatience et de la raideur me conduit rapidement à un sentiment de défaite, un peu comme dans la compétition où l'on rampe vers l'avant, mes mouvements devenant de plus en plus désorganisés et sans direction.
Et l'énergie qui s'est accumulée en moi à cause de l'anxiété et de la raideur, lorsqu'elle atteint un certain point, tout mon corps tremble périodiquement par convulsions et disparaît comme par magie, la structure de coordination à l'intérieur de mon corps se relâche soudainement et mon corps devient mou.

--- p.91

C’est peut-être à ce moment-là que j’ai réalisé pour la première fois que l’image de moi-même, celle d’un « moi faible et petit » qui se prête aux contrastes sensuels, n’est pas quelque chose qui m’est donné gratuitement, mais quelque chose que je dois constamment surveiller et réguler pour le maintenir.
Je m'en fichais un peu quand j'étais à l'école primaire, mais en entrant au collège, j'ai soudainement commencé à me soucier du regard des autres, alors j'ai commencé à faire un régime.

--- p.158

Lorsque vous sentez que vous êtes sur le point de dévier de la norme, votre corps se raidit, et lorsque vous déviez de la norme, votre corps se détend.
Il y a une sensualité dans les mouvements répétitifs de raideur et de détente qui entourent ces normes.
Nous étions prisonniers de ce « monde à nous » et nous nous y adonnions sans cesse.
Où est l'autre qui m'apportera cette sensualité qui s'ouvre sur une « relation de lâcher-prise et de soutien mutuel », l'autre qui acceptera mes mouvements étranges… ?

--- p.182

Au moment où j'ai aperçu la salle de bain rénovée, mon corps a lentement bougé comme s'il s'ouvrait.
J'avais l'impression d'habituer mon corps à de nouvelles toilettes.
Les toilettes qui m'avaient mené à la défaite la dernière fois cherchaient maintenant à capter mes mouvements.
Comme attirée par la main des toilettes, mon corps a légèrement relâché sa structure de coordination interne, et le jeu qui en a résulté a permis la restructuration, ou le réglage, de cette structure.
Mon corps a également changé suite à la rénovation de la salle de bain.

--- p.203

La façon dont on perçoit le monde lorsqu'on est dans un fauteuil roulant électrique est complètement différente de celle dont on ne l'est pas.
Le simple fait de pouvoir se déplacer rapidement vers différents endroits réduit l'écart avec le monde extérieur, et notre perception des distances dans l'espace se modifie, comme si des objets ou des lieux qui nous étaient auparavant étrangers devenaient soudainement proches.
À mesure que les changements s'accentuent dans les mouvements, et même dans notre perception du monde, le passage du temps semble lui aussi s'accélérer.
À mesure que mes possibilités d'action s'élargissent considérablement, mon image corporelle se renforce.
Ainsi, le fauteuil roulant électrique a complètement changé ma vision du monde, y compris celle de mon corps.

--- p.222~223

Mes mouvements uniques, ainsi réalisés, incluent souvent le corps de l'assistant comme élément essentiel.
Et entre mon assistant et moi, une structure de coordination physique et extra-physique solide, ou travail d'équipe, est mise en place.
Par exemple, un collègue habitué à m'assister lors des prises de sang connaît très bien les mouvements de mon corps ; ainsi, même sans que je les exprime verbalement, il ou elle peut percevoir la « signification » des mouvements subtils du bout de mes doigts et ajuster la position de sa main soutenant le coude du patient.
Ce fut une expérience magique, comme si mon assistante et moi avions fusionné en un seul corps.
Lorsque mon assistant et moi, deux corps, travaillons ensemble pour effectuer l'exercice de prélèvement sanguin sur le même objet, le bras du patient, j'ai l'impression que la frontière entre mon corps et celui de mon assistant s'estompe.

--- p.237~238

Je pense que dans une situation tendue, la possibilité de respirer est une sorte de motivation sensuelle pour mettre de côté un instant les objectifs généraux et apprendre à connaître le corps de l'autre par la communication.
Plutôt qu'une « relation de regarder/être regardé » obsédée par la réalisation d'un objectif, un état d'esprit qui privilégie une « relation de lâcher-prise et de don mutuel », où le corps s'ouvre et où l'on ressent une sorte de joie dans le processus de communication, même en cas d'échec et de défaite, permet d'accepter l'image corporelle de l'autre et crée une structure coopérative.
L'équipe, jusque-là rigide, commencera alors à avancer lentement et finira par atteindre son objectif, même si le chemin est long et détourné.

--- p.244