Publier un livreㆍ5

Chapitre 1 : Perspectives sur les études sur le handicap : Fragmentsㆍ17

Un regard croisé | Les personnes handicapées | L'isolement des cohortes et le « déjà-vu » | Amour et préjugés | Les partis, le sectarisme et la théorie des relations | La véritable politique des faux partis | Adopter une loi antidiscrimination maintenant | Que faire de l'« équité » ? | Les « catégories » de handicap et de maladie | Transformation, transformation et crise climatique | Ceux qui restent ici même après la mort

Chapitre 2 : Repenser les notions de « dommage et d’invalidité » à travers le discours sur le « sexe et le genre »ㆍ49

Genre et handicap : concepts ambigus et sources de confusion | Explications et critiques du modèle social du dommage et du handicap | Une approche provisoire de la compréhension du sexe et du handicap

Chapitre 3 : La politique de la discrimination, du handicap et de l'insécurité : une réflexion relationnelle sur le droit à la sécuritéㆍ67

Vies exposées aux catastrophes, personnes handicapées | Le problème n'est pas le danger, mais l'incapacité à y réagir | Les personnes handicapées comme menace pour la sécurité de la société | Comment devons-nous considérer la nation ? | « Ne laisser personne de côté » et « Ne laisser personne derrière »

Chapitre 4 : Études sur le handicap, Histoire du handicap, « Histoire du handicap » 91

Introduction à l'histoire du handicap | Le handicap dans les sociétés autochtones d'Amérique du Nord | Validisme et capacitisme |
L’intersectionnalité de la résistance contre le validisme | Droits des travailleurs, désinstitutionnalisation et la tâche inachevée de la libération des personnes handicapées

Chapitre 5 : Histoire et tâches futures du mouvement de libération des personnes handicapéesㆍ115

Le mouvement des personnes handicapées comme mouvement de libération | Phase 1 : Création et dissolution d’un mouvement transformateur des personnes handicapées axé sur les droits des travailleurs | Phase 2 : Développement d’un mouvement militant pour l’autonomie et d’un mouvement de parents axés sur les droits fondamentaux | Phase 3 : Lutte pour une transformation systémique au-delà des droits individuels | Objectifs futurs : Abolir la société institutionnalisée et construire une société ouvrière pour tous

Chapitre 6 : Budgets personnels pour les personnes handicapées : inutiles ou mauvais ? 139

Points à retenir pour la discussion | L'inutilité et les effets néfastes des budgets personnalisés pour les personnes handicapées | La Suède met-elle en œuvre un budget personnalisé ? | L'alternative : un budget pour les droits des personnes handicapées fondé sur l'« auto-évaluation par les services » | La néolibéralisation de la politique et les budgets personnalisés pour les personnes handicapées

Chapitre 7 : L’« utopie temporaire » de la libération ouvrière : revenu de base ou travail citoyen public ? 159

L'ère de l'inutilité : le travail humain | Comment percevoir le travail ? | La double nature du travail et deux voies vers la libération des travailleurs | Les problèmes et les fondements du travail citoyen public | Revenu de base vs. travail citoyen public

Chapitre 8 : Crise climatique et handicapㆍ193

L’ère du réchauffement climatique est révolue | Les personnes handicapées, acteurs de première ligne face à la crise climatique | Handicap et justice climatique dans le cadre des normes internationales relatives aux droits humains | (In)justice participative dans l’action et les politiques climatiques | Transition juste et engagement citoyen

Amériquesㆍ221
Rechercheㆍ232

Un monde pour les personnes handicapées ? Une communauté libératrice où personne n'est laissé pour compte !

Chaque chapitre (chapitres 1 à 8) de 《Perspectives sur les études sur le handicap》 traite de sujets différents et indépendants, mais au fur et à mesure de votre lecture, vous constaterez que le contenu de chacun est imbriqué et lié.
Au sein de cette connectivité, plusieurs points se dégagent clairement.
« Le handicap n’est pas un domaine qui peut être traité comme une question secondaire par rapport aux problèmes humains généraux ; c’est une clé pour élucider pleinement les contradictions et les discriminations de la société humaine, et “nul ne peut être libéré tant que tout le monde ne l’est pas”. »

L'idée que les études sur le handicap visent non seulement à créer un monde pour les personnes handicapées, mais une communauté de libération où personne n'est laissé pour compte (« Ne laisser personne pour compte », « Ne laisser personne pour compte ») imprègne cet ouvrage comme une attitude.
En ce sens, l’auteur cherche activement à découvrir et à proposer à un public plus large les aspects des études sur le handicap qui explorent « une certaine vision et une certaine éthique de la transition vers un nouveau système ».

« Je ferai tout mon possible, même si c’est lent et régulier, pour analyser le monde à travers le prisme des études sur le handicap et communiquer au mieux avec les militants et les lecteurs. »
(…) J’espère que ce livre nous sera utile pour avancer ensemble sans renoncer au monde de « coalition » et de « symbiose » dont nous rêvons.

Réécrire « le parti pris » et « le parti pris » : qu’y a-t-il au-delà de la violence du regard ?

Si la perspective des « études sur le handicap » rend un monde imprégné de validisme – un monde dominé par le validisme et l'assimilation – si étranger à notre culture, qu'en est-il des regards que nous portons sur les personnes handicapées dans la vie réelle ? Quel genre de regard reçoivent-elles ? Souvent, un regard de discrimination et de pitié, autrement dit de haine.
« La pitié et la compassion sont souvent considérées comme des émotions opposées au dégoût, mais elles sont en réalité les deux faces d’une même pièce. »
(…) Ce sont deux émotions qui peuvent être converties très facilement.
De plus, la sympathie est plus solide et plus difficile à briser car elle n'est pas perçue comme de la haine et se présente sous forme de bonnes intentions.

Vingt-cinq ans se sont écoulés depuis le début de la lutte pour le droit à la mobilité, mais le regard de la société sur les personnes handicapées n'a pas fondamentalement changé.
Cela est particulièrement vrai pour ceux qui détiennent le pouvoir.
« Les personnes handicapées se battent depuis longtemps pour obtenir ce dont elles ont besoin pour vivre une vie digne, comme un droit fondamental, mais les personnes au pouvoir considèrent encore cela comme une forme de considération et de charité. » En réalité, c'est aussi l'avis de la majorité des personnes valides.
Les innombrables propos dénigrants que nous utilisons sans même nous en rendre compte à l’égard des personnes handicapées révèlent que, « comme la misogynie, le validisme n’est pas simplement une question d’attitude individuelle, mais qu’il est “structuré” socioculturellement ».
Éviter de telles expressions validistes est peut-être plus simple que vous ne le pensez.
Il s'agit de percevoir l'existence des personnes handicapées.
Qu'ils sont des citoyens qui respirent et vivent à mes côtés.

Il serait également très important de réaliser que nous sommes tous des personnes handicapées (ou des partenaires), c'est-à-dire d'accepter la perspective des études sur le handicap selon laquelle le handicap est un problème social dans lequel tous les membres de la communauté sont « impliqués ».
Bien entendu, nous devons également être pleinement conscients des dangers potentiels de l'idée selon laquelle « nous sommes tous parties prenantes ».
En bref, pour que cette proposition ait une authenticité politique, l'appartenance à un parti est nécessaire, et cette appartenance doit être comprise ici comme relationnelle plutôt que fixe et essentielle.
« Si l’éthique fondamentale du militantisme prônée par les opprimés et les mouvements sociaux consiste à se ranger du côté des opprimés, alors les positions de l’oppresseur et de l’opprimé, de la majorité et de la minorité, changent également en fonction du contexte et des circonstances. »

Retour sur les catastrophes et les désastres : « Pour les personnes gravement handicapées, cette société a toujours été comme le ferry Sewol. »

Le fait que les personnes handicapées soient contraintes de vivre comme si elles étaient invisibles dans cette société, c'est-à-dire comme si elles n'existaient pas, constitue un grave problème ; or, pour elles, vivre en société représente également un grand risque.
Cela s'explique par le fait que nous sommes inévitablement exposés quotidiennement à diverses catastrophes et calamités.
Même après l'accident d'ascenseur de la gare d'Oido en 2001, qui a déclenché la lutte pour les droits à la mobilité, les personnes handicapées ont continué à mourir de la même manière.
« J’ai dû risquer ma vie juste pour prendre le métro, qui est un moyen de transport public. » Et ce n’est pas tout.
Des personnes handicapées sont mortes de froid à cause de fuites d'eau provenant de canalisations gelées, ont péri brûlées vives dans des incendies qui se sont déclarés faute de services de soutien aux activités, et ont trouvé la mort en voiture après avoir été jugées inéligibles aux prestations de subsistance de base lors d'une réévaluation de leur taux d'invalidité.
Contrairement au monde extérieur dangereux, les gens mouraient de façon encore plus horrible dans cet établissement censément sûr.
Ils ont été battus à mort, ont subi des travaux forcés et sont morts d'une infection massive au COVID-19 dans des environnements confinés.

Pourquoi sont-ils morts ainsi ? À cause d'un accident ? Non.
« Ce n’était pas “parce qu’un accident s’est produit”, mais “parce qu’on a laissé un accident se produire”, ce n’était pas “parce qu’un incendie s’est déclaré”, mais “parce qu’ils ne pouvaient pas s’échapper”. » (Hong Eun-jeon, « Cette société a toujours été un désastre pour vous »).
Une vie sans risques n'existe pas.
Il y a toujours un certain niveau de risque qui rôde dans nos vies.
Le problème n'est donc pas le risque en lui-même.
L'auteur parodie le célèbre passage de Marx qui contient l'essence du matérialisme historique, en disant :
« Un risque, c’est simplement un risque. »
« C’est seulement au sein d’une relation spécifique qu’un risque se transforme en catastrophe. » Dès lors, l’important est de se demander quelle relation spécifique transforme un risque en catastrophe.
Quelles sont les relations ou les conditions qui rendent les personnes handicapées « incapables » de faire face aux risques ? On découvre ici que les mots « capacité » (personnes non handicapées = capacité/aptitude à faire) et « handicap » (personnes handicapées = incapacité/incapacité à faire) et les réseaux sémantiques qui les entourent fonctionnent eux-mêmes comme une idéologie.
Mais il ne s'agit là que d'une illusion grammaticale.
« Parce que la capacité/le handicap et l’incapacité/le handicap ne sont pas fondamentalement des choses que l’on “possède” ou que l’on “détiend”. »
« La question de savoir si je peux ou non faire quelque chose librement ne peut être discutée qu’en relation avec d’autres êtres et dans les conditions et l’environnement qui m’entourent. »

Dans ce contexte, il est important de garder à l'esprit que les personnes handicapées ne sont pas des « personnes atteintes de handicap » mais des « personnes en situation de handicap ».
Ce dernier mot omet toujours le « par », et c'est cette omission (et donc non immédiatement apparente) qui empêche la personne handicapée de faire quelque chose.
La « capacité/aptitude à faire » et l’« incapacité/incapacité à faire » qui imprègnent toute notre vie, sans parler de la gestion des risques, sont en fin de compte des questions relationnelles et, en ce sens, précisément des questions politiques.
C’est pourquoi la mort des personnes handicapées mentionnées ci-dessus peut être comprise comme un meurtre social.
« S’il y avait eu des ascenseurs au lieu de monte-charges, si les services de soutien aux activités avaient été suffisamment adaptés à leurs besoins, si leur droit à des moyens de subsistance de base n’avait pas été restreint par des obligations de soutien ou des évaluations déraisonnables de leur capacité de travail, si la communauté disposait de conditions institutionnelles permettant aux personnes handicapées de quitter les institutions à leur guise (ou si elles avaient pu éviter d’y être admises contre leur gré), seraient-elles mortes ainsi ? »

Le fait que les défenseurs du mouvement pour la vie autonome aient parlé du « droit à l'expérience du risque » en dit long.
Au final, ce dont on a besoin, ce n'est pas d'une sécurité inconditionnelle.
Il est encore plus inacceptable qu'un établissement confine des personnes handicapées et les prive de leur vie personnelle sous prétexte d'assurer leur sécurité.
Nous devons bâtir des relations dans lesquelles les personnes handicapées ne sont pas reléguées au statut d'êtres incapables, c'est-à-dire des relations dans lesquelles elles peuvent librement agir selon leur propre volonté, sans discrimination ni oppression.
Le mouvement des personnes handicapées est un mouvement qui remet en question le lien entre certains êtres et le fait d'être « handicapés/incapables ».

Droits des travailleurs et désinstitutionnalisation : un défi historique pour la libération des personnes handicapées

Par ailleurs, la lecture d'ouvrages traitant de « l'histoire du handicap » nous permet de mieux appréhender les tensions inhérentes à la catégorie des « personnes handicapées ».
L'auteure est Sarah F.
Cet article présente deux approches différentes pour comprendre l'histoire du handicap, englobant des ouvrages tels que No Right to Be Idle de Rose (2017) et A Historical Sociology de Bill Hughes (2019).
Alors que certains considèrent le concept de « personnes handicapées » comme une invention lors de la transition vers la société moderne, d’autres, comme Bill Hughes, « décrivent l’histoire du handicap depuis l’Antiquité jusqu’à la Renaissance, en passant par le Moyen Âge chrétien, en utilisant une logique et une méthodologie cohérentes ».
Ce dernier modèle adopte une perspective différente de celle du modèle social du handicap, qui considère que le « modèle médical du handicap » s’est formé par l’interaction entre la marchandisation du travail lors de la transition vers la société capitaliste, la formation de l’anthropologie moderne et l’émergence de la médecine clinique fondée sur la biomédecine.

L'ouvrage de Kim Nielsen, A History of Disability (2012), évite ces débats houleux tout en fournissant des informations précieuses sur le domaine de l'histoire du handicap.
Contrairement à ce que son titre pourrait laisser penser, ce livre s'apparente davantage à « une histoire des États-Unis lue du point de vue du handicap » qu'à un ouvrage sur l'histoire des personnes handicapées aux États-Unis.
En effet, il vise à montrer « ce que signifie utiliser le handicap pour poser et répondre à des questions sur l’histoire, et comment le handicap est lié à la race, au genre, à la classe et à l’orientation sexuelle » (Histoire du handicap, traduit par Seungseop Kim, p. 27).
En fait, aux États-Unis, le handicap (l'incapacité) a été utilisé pour justifier la relégation de personnes comme les Afro-Américains, les immigrants, les gays et les lesbiennes, les pauvres et les femmes au rang de citoyens de seconde zone.
Par exemple, on peut décrire les esclaves comme ayant de « graves handicaps physiques et mentaux » et décrire les immigrants chinois comme « trop handicapés pour soutenir la démocratie » (Une histoire du handicap, pp. 200-201).
Ainsi, « Une histoire du handicap » présente une histoire intersectionnelle de la haine envers les personnes handicapées et les minorités, soulignant que l'essence du validisme réside dans le validisme lui-même.
En définitive, « tant que nous n’aurons pas aboli le validisme, celui-ci ne disparaîtra jamais, et inversement, tant que nous n’aurons pas aboli le validisme, une société méritocratique ne s’effondrera jamais. »

L'auteur souligne également à plusieurs reprises que le concept/la catégorie de personnes handicapées est lui-même un produit historique du capitalisme.
Le concept de « personnes handicapées », apparu lors de la transition vers la société moderne, désignait les personnes exclues du nouveau système de travail capitaliste. Les structures séparées où elles étaient placées ont donné naissance aux établissements pour personnes handicapées. Par conséquent, si l’obtention de droits au travail pour les personnes handicapées est un enjeu central du mouvement des personnes handicapées, elle reste difficile à réaliser « à moins d’une rupture avec le système capitaliste mondial où le travail est marchandisé ».
Il sera difficile d'obtenir des résultats concrets sur cette question sans un changement systémique substantiel.

Les difficultés rencontrées par les mouvements de défense des droits des personnes handicapées dans le monde entier, notamment en Corée, aux États-Unis et au Japon, proviennent précisément de cette source.
Comment transformer cette société capitaliste qui nie la réalité physique et temporelle des personnes handicapées ? À cet égard, les véritables enjeux de la libération des personnes handicapées sont sans aucun doute « l’abolition de la société du travail qui exclut les personnes handicapées » (construire une société du travail pour tous) et « l’abolition de la société institutionnalisée ».
Les questions relatives au travail et aux installations sont « des questions fondamentales qui sont historiquement liées à la création même du concept de “personnes handicapées” ».
Dans un système capitaliste rigide, le droit au travail des personnes handicapées est une sorte d'oxymore, et la question des aménagements illustre parfaitement « la manière dont le système capitaliste moderne gouverne les personnes handicapées ».
Si l’on peut définir une société institutionnelle comme « une société dotée d’un système qui divise et isole les espaces de vie et les modes de vie des personnes handicapées du monde des personnes non handicapées », alors même en l’absence d’installations physiques, si un tel système de division et d’isolement est en vigueur, alors cette société est une société institutionnelle.

Une utopie provisoire de libération ouvrière : au-delà des chaînes historiques des travailleurs non reconnus

Ce qu’il faut garder à l’esprit lorsqu’on pense au travail, c’est que « le travail a une nature fondamentalement duale ».
En d'autres termes, le travail était à la fois un objet de rejet (épreuves et souffrances) et un objet de louanges (récompense et accomplissement), et constituait à la fois un devoir et un droit.
L'auteur soutient que de cette double nature du travail peuvent être déduites deux « réformes non réformistes » pour la libération du travail — des réformes qui stimulent et déclenchent la transition vers un nouveau système.
L’une consiste à s’affranchir de l’obligation de travailler grâce à un système de « revenu de base », et l’autre à faire du « travail citoyen public » une « véritable citoyenneté, en tant que travail, qui n’a jamais été établie comme un droit universel parce qu’elle existe sous la forme d’une marchandise dans la société capitaliste ».
Si la première se fonde sur la ligne de la « libération du travail » (société post-travail), on peut dire que la seconde suit la ligne de la « libération vers le travail ».

L’auteur a proposé officiellement pour la première fois le concept de « travail citoyen public » et de « système d’emploi public pour les personnes gravement handicapées » lors d’une discussion en 2014. Le travail citoyen public signifie que le « travail » est un droit « citoyen » et devrait donc être garanti dans la sphère « publique ».
Depuis fin 2017, la Coalition nationale pour l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes handicapées poursuit son combat pour obtenir « 10 000 emplois dans le secteur public pour les personnes gravement handicapées », ce qui a permis la mise en place, à Séoul au cours du second semestre 2020, de « tolérance zéro pour les droits et des emplois adaptés aux personnes gravement handicapées dans le secteur public ».
Il s'agit du premier système d'emploi fondé sur le concept de travail citoyen public.

Bien qu'il ne s'agisse pas encore d'un système précisément défini, le travail citoyen public recèle un potentiel plus grand que le revenu de base en tant que réforme non réformiste.
Contrairement au revenu de base, qui est « un système qui ne restructure que le domaine de la redistribution correspondant à la surface du système capitaliste », il réalise partiellement la décommodification du travail en cherchant « la restructuration du travail dans le domaine plus profond de la production ».
Une étape décisive vers une société où le travail des personnes handicapées est garanti comme un droit universel consiste en définitive à démanteler et à reconstruire le système de travail capitaliste.
Et le travail civique public peut devenir un plan concret pour une telle reconstruction.
Si ce plan est correctement mis en œuvre, les personnes souffrant de handicaps graves ou de troubles du développement pourront également se libérer du carcan historique du statut de « travailleurs non reconnus ».
Et « ce n’est que lorsque la société du travail pour tous sera construite grâce à ce type de restructuration du travail que ce dernier pourra s’établir comme un droit civil permettant à tous les membres de la société, y compris les personnes handicapées, de prendre conscience de la valeur de leur vie, plutôt que comme un jeu de chaises musicales où il faut évincer les autres pour s’asseoir. »

Justice climatique, justice pour les personnes handicapées et transition juste

Durant l'été 2022, une tragédie s'est produite : une femme d'une quarantaine d'années souffrant d'un handicap mental et sa famille de trois personnes, vivant dans un appartement semi-enterré à Sillim-dong, à Séoul, sont décédées lorsque leur logement a été inondé en raison des fortes pluies qui se sont abattues sur Séoul et sa région métropolitaine.
Le même jour, une femme d'une cinquantaine d'années, atteinte d'un handicap mental, a perdu la vie dans un accident similaire survenu dans un appartement semi-enterré à Sangdo-dong.
Les catastrophes liées au changement climatique affectent tout le monde à l'échelle mondiale, mais comme le démontre symboliquement la catastrophe de 2022, les personnes handicapées sont touchées de manière particulièrement disproportionnée.
Par exemple, la vulnérabilité des personnes handicapées aux vagues de chaleur s'est avérée globalement 2,5 fois supérieure à celle des personnes non handicapées, et en particulier, pour les personnes souffrant de handicaps mentaux et intellectuels, elle s'est avérée respectivement 4 fois et 4,6 fois supérieure.
Autrement dit, les personnes handicapées sont les « acteurs de première ligne de la crise climatique » dont parle le mouvement pour la justice climatique.

Cependant, les politiques et actions climatiques actuelles révèlent un grave niveau d'injustice en matière de participation, les personnes handicapées étant structurellement exclues.
À l’ère des catastrophes climatiques régulières, la nécessité d’une justice participative ne tient pas seulement au fait que les personnes handicapées sont exposées à des préjudices plus importants.
En tant que victimes et survivants de première ligne de la crise climatique, les points de vue que les personnes handicapées peuvent apporter ne sont pas pris en compte dans les politiques climatiques, ce qui accroît la vulnérabilité du grand public.
Dans ce contexte, Patty Byrne, militante américaine pour la justice des personnes handicapées, a déclaré : « En cette période de chaos climatique, nous disons,
Bienvenue dans notre monde.
Nous avons tous quelque chose à nous apprendre pour survivre.
« Si vous êtes disposé à m’écouter », dit-il.

De plus, afin de parvenir à la « transition juste » mise en avant par la justice climatique dans le processus de transition vers une économie décarbonée, le secteur du travail ne peut être laissé aux seuls maîtres du marché, et une intervention publique est absolument nécessaire.
Par conséquent, le travail civique public, en tant que réforme non réformiste, peut faire partie d'une stratégie de transition qui intervient activement dans les conditions actuelles de la crise climatique et vise une transformation systémique.