« J’espère que ce livre pourra aider les patients souffrant d’épilepsie. »
"

Le Dr Kim Heung-dong, spécialiste de l'épilepsie depuis des décennies
Dire la vérité sur l'épilepsie, une maladie entachée de préjugés et d'incompréhension !

Le docteur Kim Heung-dong, qui a soigné des patients épileptiques toute sa vie, a publié un livre intitulé « Histoire de l'épilepsie » relatant ses expériences et ses connaissances.

Le chapitre 1, « L’histoire de l’épilepsie », contient des informations essentielles sur l’épilepsie, notamment la définition de la maladie, les symptômes de l’épilepsie, les méthodes de traitement et des informations destinées aux patients.
Le chapitre 2, « Histoires scientifiques sur le cerveau », contient les informations scientifiques les plus récentes pour vous aider à mieux comprendre l'épilepsie.
Malgré la spécificité du sujet, les connaissances approfondies de l'auteur et ses explications détaillées rendent le contenu facile à comprendre et l'intrigue intéressante.

La raison pour laquelle le Dr Kim Heung-dong a écrit ce livre est claire.
Ce livre a pour objectif de créer un monde où les personnes épileptiques n'auront plus à cacher leur maladie.
Le chapitre 3, « Une histoire sur les droits des patients épileptiques », aborde les problèmes sociaux rencontrés par les patients épileptiques en Corée et les mesures nécessaires pour les améliorer.
L’annexe, « Témoignages de patients », qui suit, est un recueil d’essais de patients épileptiques et de leurs tuteurs, et constitue une « véritable voix de l’épilepsie » qui touchera le cœur des lecteurs.

Nous ne savons toujours pas ce qu'est l'épilepsie, et nous n'hésitons pas à discriminer les personnes atteintes d'épilepsie.
Pour créer un monde où les personnes épileptiques puissent vivre ensemble comme des citoyens à part entière, le Dr Kim Heung-dong prend sa plume plutôt que son scalpel pour effacer définitivement la tache des préjugés et des malentendus qui ont entaché l'épilepsie.

L'épilepsie est généralement une affection caractérisée par des crises répétées et de courte durée, d'une durée d'environ 3 à 5 minutes.
Avoir des crises d'épilepsie de cette ampleur deux ou trois fois par an pourrait ne pas être considéré comme grave.
Cependant, même pour les patients qui subissent des crises d'une telle gravité, le fardeau psychologique qu'ils ressentent est inimaginable.
La survenue soudaine de pertes de conscience, de collapsus et de crises tonico-cloniques généralisées à des moments imprévisibles engendre un lourd fardeau psychologique.

En raison de ces effets, les patients épileptiques présentent souvent une santé psycho-émotionnelle fragile et une qualité de vie fortement réduite.
Les patients pédiatriques présentent un taux de troubles du comportement, y compris des anomalies psychologiques et émotionnelles, six fois supérieur à celui des enfants en général, et plus de trois fois supérieur à celui des enfants atteints d'autres maladies chroniques, comme le diabète juvénile.
Les troubles psycho-émotionnels se manifestent par la dépression ou l'anxiété.
Dans cet état de santé préoccupant, il est impossible de maintenir un état de santé sain même si l'épilepsie est parfaitement contrôlée.
C’est aussi la raison pour laquelle le taux de suicide chez les patients épileptiques est plus élevé que dans la population générale.
Cet état psychologique affecte les membres de la famille et leur entourage, entraînant de graves conséquences négatives sur la santé familiale et les interactions sociales.
--- p.75, extrait de « Prise en charge psychologique, émotionnelle et comportementale de l’épilepsie »

En fait, j'ai vu de nombreux patients qui souffraient de dizaines de crises d'épilepsie par jour et qui présentaient un handicap intellectuel dû aux séquelles de ces crises, mais qui ont guéri comme par magie après avoir pris du cannabidiol (un ingrédient médicinal extrait de l'huile de graines de chanvre).
Le problème, c'est que l'assurance maladie ne couvre pas encore ce médicament.
Les patients et leurs parents, accablés par les coûts mensuels des médicaments, qui s'élèvent à 1 à 3 millions de wons, traversent une période très difficile.
Le ministère de la Santé et du Bien-être et le Service d'évaluation et de contrôle de l'assurance maladie (HIRA) ont retardé leur décision de prendre en charge ce médicament, craignant que son coût élevé ne mette à rude épreuve les finances de l'assurance.
Le nombre d'enfants souffrant d'épilepsie sévère et réfractaire dans notre pays ne dépasse pas 5 000 au maximum.
De plus, parmi eux, pas plus de 20 % des enfants ne bénéficient d'une aide manifeste grâce à ce médicament et doivent continuer à le prendre.
Même si le nombre d'enfants qui continueront à utiliser ce médicament n'est pas si important, leur droit à la santé est traité comme un vulgaire bout de papier au nom de la « stabilisation des finances des assurances ».
--- p.123, extrait de « Réflexions sur la couverture d’assurance maladie »

Pour être couverts par l'assurance pour l'utilisation du cannabidiol, les patients doivent souffrir soit du syndrome de Lennox-Gastaut, soit du syndrome de Dravet, qui sont connus comme les formes les plus courantes d'épilepsie réfractaire.
De plus, les patients doivent avoir été traités avec au moins cinq médicaments figurant sur la liste des médicaments désignés par le Service d'évaluation et de révision de l'assurance maladie avant de prendre ce médicament.
Après le début du traitement, le nombre de crises ne doit pas être réduit de plus de 50 %, et chez les patients pédiatriques, le médicament « Clobazam » doit être utilisé simultanément pour être approuvé.
Cependant, le clobazam peut facilement provoquer une pneumonie comme effet secondaire respiratoire chez l'enfant et entraîne une fatigue importante.
L'utilisation de ce médicament, le clobazam, n'est pas recommandée par les sociétés savantes internationales ni par de nombreux pays.
Ce médicament est recommandé uniquement par l'American Epilepsy Society, mais en Corée, il a été érigé en norme à respecter.
Dans ces circonstances, des cas absurdes de non-reconnaissance des prestations d'assurance sont constamment signalés.
En réalité, la prise en charge par l'assurance n'est pas reconnue pour des raisons telles que le fait que les symptômes de la crise d'épilepsie ont déjà été contrôlés à plus de 50 % par un traitement médicamenteux existant, que le clobazam, présentant des effets secondaires graves, n'a pas été utilisé, que d'autres traitements (chirurgie ou régime alimentaire) autres que le traitement médicamenteux prescrit ne sont pas applicables, et que le syndrome de Lennox-Gastaut n'est pas applicable car il s'agit d'une « épilepsie généralisée », même si l'épilepsie focale du patient a secondairement évolué vers un syndrome de Lennox-Gastaut.
--- p.127, extrait de « Faire exploser le jury »

Le processus d'établissement d'une couverture d'assurance pour le cannabidiol est présidé par un neurologue pour adultes moins spécialisé, tandis que les avis des neurologues pédiatriques plus spécialisés sont exclus en raison du « coût supplémentaire ».
En conséquence, des normes plus strictes sont établies pour aider les compagnies d'assurance à financer les médicaments, et les coûts des médicaments sont réduits autant que possible en fonction de ces normes.
Le fait que le comité de révision judiciaire ignore systématiquement les voix des groupes plus professionnels qui réclament sans cesse un assouplissement des normes est une manœuvre larmoyante et sanglante de sa part.
--- p.128, extrait de « Faire exploser le jury »

L’OMS a déclaré l’épilepsie maladie d’importance nationale et a publié une déclaration exhortant les autorités sanitaires de chaque pays à faire de même.
L'Association coréenne de l'épilepsie, qui œuvre pour la protection des droits des patients épileptiques en Corée, a également participé en tant que branche coréenne de l'Association internationale de l'épilepsie.
Alors que le gouvernement néglige son rôle, l'Association coréenne de l'épilepsie, responsable de la santé des patients épileptiques, exhorte sans relâche le gouvernement, de concert avec la Société coréenne de l'épilepsie, depuis 20 ans, à se pencher sur la question.
Le nom de la maladie, auparavant appelée « épilepsie », a été changé en terme scientifique « épilepsie », et des efforts ont été continuellement déployés par le biais de diffusions, des médias sociaux et de pétitions à l'Assemblée nationale pour surmonter les préjugés sociaux entourant l'épilepsie.
Mais jusqu'à présent, les changements ont été minimes.
Afin de créer un monde où les patients puissent vivre en bonne santé et en tant que membres actifs de la société, sans cacher leur maladie, et grâce à une meilleure sensibilisation, le gouvernement doit allouer directement un budget pour informer et éduquer précisément la société civile sur cette maladie.
Voici la conclusion que j'ai tirée de mes activités jusqu'à présent.
--- p.142, extrait de « Soins de santé publique pour les patients épileptiques »

Épilepsie, épilepsie, convulsions… … .
Peu importe comment je le formule, c'est un mot douloureux.
En fait, je n'ai toujours pas assimilé les différents contextes que ces mots évoquent.
Mais je veux désespérément le surmonter.
Non seulement moi, mais aussi mon fils et mon mari sont touchés.
--- p.203, extrait de « Témoignages de patients - À propos de l’espoir qui nous est offert »

Il y a quelque temps, un nouveau patient est arrivé dans le service.
L'enfant paraissait vif et innocent pour son âge.
Même son langage était puéril et indigne de son âge.
La mère tenait l'enfant dans ses bras et nous expliquait à plusieurs reprises : « Mon enfant est handicapé. »
Comme vous le savez, notre service est spécialisé dans l'épilepsie, nous voyons donc régulièrement des enfants atteints de pathologies similaires.
Aucune de nos infirmières ne se soucie donc de ce problème.
Il semblait néanmoins que la mère de l'enfant avait besoin de plus de temps pour se détendre.
En voyant cette scène, j'ai réalisé que le monde extérieur à ce service continue de regarder les personnes épileptiques d'un œil mal à l'aise.
J'ai beaucoup changé, mais le monde n'a pas beaucoup changé.

--- p.252, extrait de « Témoignages de patients - Endurer les larmes et forger la lumière pour arriver »