Avec un million de personnes atteintes de démence, combien de temps devrons-nous encore la craindre ?
Sélectionné par des experts en vie des seniors
Guide sur la démence pour un vieillissement digne

★ Recommandé par Won Hye-young, co-représentante du Mouvement pour une culture du bien mourir, et par l'ancien président de la Société coréenne de gériatrie, Yoon Jong-ryul !

D’ici 2025, la Corée sera entrée dans une société hyper-vieillissante, et on estime qu’une personne sur dix âgée de plus de 65 ans souffre de démence.
Avec l'augmentation rapide de la population âgée, le nombre de personnes atteintes de démence devrait également augmenter.
Pourtant, notre conception actuelle de la démence peut se résumer en un mot : « Si vous êtes atteint de démence, votre vie est finie. »
Cela s'explique par la forte perception qu'il s'agit d'une maladie qui empêche de vivre comme on le souhaite en se perdant soi-même, et qu'elle ne fait que devenir un fardeau pour la famille.

L'auteur de « Person-Centered Care », reconnu comme la méthode de soins de la démence la plus éthique au monde, et qui est à la tête de ce mouvement en Corée, déclare : « La démence n'est peut-être pas guérissable, mais les personnes atteintes de démence peuvent maintenir leur vie quotidienne. »
Ayant observé de nombreux patients atteints de démence sur le terrain pendant longtemps, l'auteur a été témoin de cas où la démence progresse rapidement vers des symptômes graves, même à un stade précoce, et de cas où les personnes mènent une vie relativement normale pendant longtemps, au point de se demander : « Sont-ils vraiment atteints de démence ? »
Cela dépend si l'on se concentre sur les symptômes ou les sentiments de la personne atteinte de démence.
Cela signifie qu'en atténuant les émotions négatives telles que la solitude, il est possible de maintenir le plus longtemps possible le stade précoce de la démence, lorsque les symptômes ne sont pas encore trop graves, et de vivre selon sa propre volonté.
L'auteur souligne que, pour que cela se produise, il est nécessaire de traiter la personne concernée avec amour, soit par soi-même, soit par son entourage.


Bien sûr, il vaut mieux éviter la démence.
Cependant, la démence, conséquence du vieillissement, peut toucher n'importe qui et n'importe quand.
L'auteur affirme que la démence n'est plus à craindre, car il existe des moyens de ralentir sa progression même si elle survient.
Pour y parvenir, nous devons d'abord comprendre ce qu'est la démence, corriger nos préjugés à son sujet et proposer une nouvelle perspective sur la démence.

Selon une enquête nationale sur la sensibilisation à la démence menée par le Centre central de la démence, la maladie que les personnes âgées en Corée craignent le plus est la démence (43 %).
Les enfants craignent que leurs parents ne développent une démence, et les parents atteints de démence sombrent dans le désespoir, disant : « Ma vie est finie. »
De nos jours, avec l'augmentation du nombre de patients atteints de démence précoce avant l'âge de 65 ans, la démence devient une maladie redoutable pour les personnes d'âge moyen et les personnes âgées, même celles dans la trentaine.
Certaines personnes souhaitent l'euthanasie en raison d'une peur extrême et d'un déni concernant la démence.
La démence sème la panique dans toute notre société.

--- p.49 Extrait de « Nous qui haïssons notre avenir »

La démence est la maladie dont la durée de survie est la plus longue.
Par exemple, si on vous diagnostique la maladie d'Alzheimer au début de la soixantaine, vous pouvez vivre plus de 20 ans.
Bien sûr, le problème avec la démence, c'est que les symptômes s'aggravent progressivement après leur apparition.
Cependant, si certaines personnes peuvent maintenir leur vie quotidienne pendant longtemps même après avoir reçu un diagnostic de démence, il existe aussi des cas où des personnes reçoivent un diagnostic de démence légère et où leur mémoire est presque complètement perdue en quelques mois, et leur état se détériore rapidement au point qu'il devient impossible de vivre seul.
Même si vous êtes atteint de démence, si vous la gérez bien dès les premiers stades, il est possible de profiter de votre vie quotidienne.
Cependant, dans de nombreux cas, dès l'annonce du diagnostic de démence, ils désespèrent et abandonnent tous leurs efforts.
Si vous abandonnez, la démence s'aggravera rapidement.
--- p.65 Extrait de « Ceux qui n’ont pas peur ont le pouvoir de vaincre la démence »

Les émotions sont profondément impliquées dans nos pensées, nos jugements et nos décisions.
Cela nous rend plus susceptibles de nous souvenir d'événements heureux ou extrêmement tristes, et lorsque nous prenons des décisions importantes, nous basons nos jugements sur des données de mémoire sélectionnées par nos émotions.
Elle a également un impact majeur sur la santé et la démence.
Les pensées et les sentiments positifs libèrent de la dopamine, ce qui réduit la douleur dans notre corps.
À l'inverse, la colère et les pensées négatives sont néfastes pour votre santé.
Il est bien connu que la solitude a un impact négatif sur la santé, comparable à celui de fumer 15 cigarettes.
Le sentiment de solitude peut provoquer des problèmes cardiovasculaires et nuire à votre santé de toutes les manières imaginables : troubles de la personnalité, maladies mentales, déclin cognitif, diabète, arthrite, et bien plus encore.
--- pp. 103-104 Extrait de « La démence est liée aux émotions négatives »

Quel est le moi que vous souhaitez conserver jusqu'à la fin ? Selon la théorie centrée sur la personne de Carl Rogers, qui met l'accent sur le conseil psychologique humaniste, le « moi authentique » est constitué des valeurs, des croyances et des expériences d'une personne.
Vivre en accord avec soi-même signifie vivre selon ses propres normes et désirs, et non ceux des autres.
Les psychologues sociaux américains Christopher Sabat et Harriet Foster ont présenté une interview d'un patient atteint de démence qui avait été avocat dans sa jeunesse.
À la question « Étiez-vous avocat ? », il aurait répondu : « Je suis avocat. »
Le diagnostic de démence ne signifie pas qu'il a perdu son identité d'avocat.
Parce qu'il a fait des études de droit, qu'il a passé toute sa vie à défendre la loi et à utiliser ses connaissances juridiques pour aider les autres dans leurs difficultés, son identité sera toujours celle d'un « avocat ».
--- p.130 Extrait de « Je me souviendrai de ce que j'aime »

De combien d'amis proches a-t-on besoin pour se sentir en sécurité ? Plusieurs études sur les relations suggèrent que trois à cinq amis proches constituent le nombre optimal.
Mais même ce chiffre ne peut être considéré comme sûr chez les personnes âgées, lorsque les relations se raréfient.
Le nombre d'amis est comme un bocal à bonbons.
Le montant que je peux gérer est le plus approprié.
On dit que les personnes qui ont une vision large du monde rencontrent et fréquentent une grande variété de personnes.
Vous pouvez vous faire des amis parmi des personnes de niveaux d'éducation, d'origines, d'opinions politiques et de religions différents.
Il en va de même pour l'âge.
Nous avons besoin de vieux amis pour nous aider à vieillir et de nouveaux amis pour nous aider à rester jeunes.
--- p.145 Extrait de « Plus vous avez d’amis et plus vous vous voyez souvent, mieux c’est »

Selon Mary Daly, spécialiste britannique des politiques sociales, les soins consistent à « s'occuper d'une personne qui ne peut pas prendre soin d'elle-même ».
Les soins doivent répondre à trois besoins essentiels : premièrement, apporter une aide dans la vie quotidienne, et deuxièmement, apporter une aide en cas de crise.
Enfin, le plus important, c'est la compagnie.
L'essentiel, c'est l'intimité, être « à vos côtés ».
Il s'agit de voir à la fois le soignant et le bénéficiaire des soins exister côte à côte, pleinement eux-mêmes.
Prendre soin des autres, c'est souhaiter leur bonheur.
Il s'agit d'un échange mutuel, contribuant à la satisfaction des besoins de l'autre personne.
--- pp.191~192 Extrait de « Des soins qui mettent tout le monde à l’aise tout en prenant soin les uns des autres »

Le rire modifie notre cerveau, et rire ensemble est plus efficace que rire seul.
Dans une étude, les participants ont regardé un film comique seuls ou avec un ami proche, puis leur cerveau a été scanné à l'aide d'une tomographie par émission de positons (TEP).
Après avoir ri, nous avons pu confirmer que la production d'opioïdes, qui soulagent le stress, augmentait dans le cerveau.
L'une des principales conclusions a été que l'effet du rire était plus important chez ceux qui regardaient la comédie avec un ami que chez ceux qui la regardaient seuls.
Les bienfaits du rire et de la joie ne se limitent pas aux personnes en bonne santé.
Même chez les patients atteints de démence, le rire peut activer les cellules cérébrales et augmenter le nombre de rides dans le cerveau.
Dans la prise en charge de la démence, il est important de comprendre et de prendre en charge l'anxiété ou la nervosité ressenties par le patient afin de maintenir une bonne humeur, ce qui est important pour prévenir la progression de la maladie.
--- p.212 Extrait de « L’idée fausse selon laquelle la démence élimine les émotions »

Parfois, on ment temporairement pour calmer l'anxiété des personnes atteintes de démence.
Lorsqu'une grand-mère atteinte de démence rend visite à son époux décédé, elle dit : « Grand-père est sorti pour le moment. »
«Attends un peu, il sera de retour», dit-il pour la rassurer.
Même avec les meilleures intentions, le mensonge peut en réalité détruire la confiance avec l'autre personne, ce qui peut avoir des conséquences négatives sur les soins futurs.
Les personnes atteintes de démence ne présentent pas de symptômes de démence 24 heures sur 24.
Même si vous êtes en proie à des illusions, l'instant d'après, vous reconnaissez la réalité.
Quand je découvre que l'autre personne m'a menti, je ne lui fais plus confiance.
Pour créer un lien affectif, il faut « accepter la personne telle qu'elle est », « la traiter sincèrement » et « avoir une attitude qui prenne en compte son univers ».
--- p.223 Extrait du « Principe 2 des soins émotionnels : Construire une relation mature »

Dans le cadre des soins centrés sur la personne, nous privilégions la prise de décision conjointe en matière de soins et de traitement.
Pour comprendre et mettre en pratique le désir d'inclusion, nous devons d'abord lever les barrières qui se trouvent dans nos propres cœurs.
Le premier obstacle mental face à la démence est l'idée que « face au déclin cognitif, je dois le faire à leur place ».
L'idée qu'il est dangereux de laisser une personne atteinte de démence seule et qu'il faut tout faire pour elle conduit à des soins oppressifs.
Ce type de prise en charge ignore le potentiel de la personne et la prive de ce qu'elle peut faire par elle-même, la laissant finalement dans une situation pire qu'actuellement.
--- p.243 Extrait du « Principe 5 des soins émotionnels : Être ensemble »

Les efforts visant à créer des environnements adaptés aux personnes atteintes de démence ne concernent pas uniquement ces personnes.
Je pourrais aussi m'inquiéter de la prise en charge de mes parents, ou bien mon conjoint ou mon frère/ma sœur pourrait recevoir un diagnostic de démence.
Je pourrais commencer par perdre la mémoire.
À ce moment-là, vous constaterez par vous-même à quel point cela représente un fardeau pour vous et votre famille, en raison des difficultés rencontrées pour préparer les repas, faire le ménage, utiliser les transports en commun et pratiquer des loisirs qui ne peuvent être résolus par un simple traitement hospitalier.
Changer les idées reçues sur la démence et s'intéresser aux personnes âgées atteintes de démence qui vous entourent.
Cela ne diffère en rien du fait d'aider les autres et de protéger mon avenir et celui de ma famille.

--- p.299 Extrait de « Comprendre le rôle de l’amour dans le soutien à l’unité »