Opportunités dangereuses, maladies
Tomber sur la route
Une crise cardiaque considérée comme un simple accident passager
Le cancer arrive
La beauté entrevue à travers la douleur de la nuit
Le deuil des disparus
Les soins consistent à reconnaître le caractère unique de la personne malade.
Découvrir des merveilles dans un corps colonisé par la médecine
L'apparence positive imposée à une personne malade
La chimiothérapie et les aventures vécues au cœur de la maladie
La maladie n'est pas quelque chose qu'il faut combattre.
Cancer et stigmatisation
Ceux qui nient la maladie et ceux qui la reconnaissent
Ceux qui réconfortent, ceux qui condamnent
Donner de la valeur à la maladie
Écoutez les témoignages de personnes malades
rituel de récupération
Une vie gagnée en prime

Examen de l'édition révisée
littérature utile
Remerciements
Note du traducteur

Comme Arthur Frank le reconnaît clairement, la maladie ne s'explique pas en termes médicaux, mais « touche tous les aspects de la vie », et c'est pourquoi les expériences, les observations et les réflexions de l'auteur dans ce livre, alors qu'il fait face à sa maladie, sont diverses.
Une crise existentielle survenant soudainement, une douleur difficile à exprimer par des mots, la chirurgie et la chimiothérapie, les soins, la place du patient dans le système médical, l'attitude positive requise, le cancer et la stigmatisation, les réactions de l'entourage (déni, acceptation, critique), le corps comme merveille, le pouvoir du récit, l'importance des témoignages des malades…
Mais l'idée la plus importante de l'auteur, qui traverse tous ces sujets, est que la maladie nous amène aux limites de la vie, où nous rencontrons la vie et nous-mêmes avec une clarté et une lucidité sans précédent.
Ce voyage au plus près de la mort est certes dangereux, mais c'est aussi une aventure, un processus de découverte de merveilles et d'apprentissage, et un lien avec le changement et les possibilités d'une vie différente.
C’est pourquoi la maladie représente une « opportunité dangereuse ».

Dans le récit d'Arthur Frank sur la maladie, la signification et la place de la maladie et du patient sont placées dans un contexte fondamentalement différent.
La maladie n'est pas qu'un événement malheureux, quelque chose à éviter, à fuir au plus vite, un gaspillage de temps et de ressources. Elle peut être une occasion de renouveau, un tremplin vers une nouvelle vie.
Les patients ne sont pas seulement des personnes ayant besoin de traitement, de soins et de soutien ; ce sont des témoins qui ont vu ce que d'autres n'ont pas vu et qui peuvent donner vie à de nouvelles histoires.
Ce livre est lui-même un exemple d'histoire nouvelle ramenée par une personne malade.
L'importance majeure de ce livre réside dans la perspective différente qu'il offre sur la façon d'appréhender la maladie, d'en parler ou de « vivre » la maladie.


L'essai d'Arthur Frank reconnaît la perte et la souffrance engendrées par la maladie, mais il ne se limite pas au récit de la victime.
Il ne s'agit pas non plus du récit héroïque typique d'une maladie qui surmonte courageusement toutes les difficultés.
Parce qu'elle entremêle des éléments contradictoires — danger et opportunité, douleur et bénédiction, crise et renaissance — avec une vision claire, elle résonne profondément sur le plan spirituel, mais elle est aussi très éloignée du témoignage de : « Ma vie a été transformée par une maladie donnée par Dieu. »
L'un des grands mérites de ce livre est qu'il révèle la profondeur que peut engendrer la maladie en des termes à la fois banals et simples.
Un autre avantage est sa facilité de lecture malgré le volume considérable du texte.
« Une maladie grave amène les voyageurs aux limites de l’expérience humaine. »
Si vous faites un seul pas de plus, une personne aussi malade pourrait ne jamais revenir.
« Je souhaite que ce parcours soit reconnu », « Je vous encourage à reconnaître la merveille de votre corps plutôt que d’essayer de le contrôler », « Ce fut une bénédiction d’être face à face avec la vie », ce sont souvent des mots « profonds », presque des aphorismes, fruits de l’intuition plutôt que de l’argumentation, mais comme nous entendons cette histoire en revisitant ensemble l’expérience de l’auteur, elle ne semble pas flotter dans l’espace.
Parce qu'il relate ses expériences avec sa propre voix, les lecteurs peuvent facilement s'y immerger, et, tout en parlant de ses propres expériences, il va toujours plus loin et crée ses propres pensées, leur permettant de lire en ressentant la joie de l'illumination qui les imprègne.


Ce livre revêt une grande importance dans la société coréenne actuelle.
Notre société est imprégnée d'obsessions et de pressions internes et externes concernant les corps sains, jeunes et « normaux », tandis qu'en même temps on observe de la peur, de l'évitement et de la condamnation des corps malades.
De plus, la charge imposée aux corps des individus est excessive car le mode de vie de l'ère industrielle, qui valorise la vitesse, la performance et la productivité, est considéré comme la norme ou souhaitable, de même que l'auto-punition de l'ère du développement personnel.
Tomber malade dans cette situation signifie que le patient et son entourage vivent une crise complexe et multiforme.
Le nombre de personnes touchées directement ou indirectement par la maladie et vivant avec une maladie chronique est en augmentation, mais peu de mots peuvent donner du courage à ceux qui font face à des difficultés qui vont bien au-delà des soins médicaux et englobent une multitude de types et de niveaux différents.
Les récits de maladie (y compris les journaux intimes de malades), autres que les récits de traitement et de régime alimentaire, et les témoignages religieux, sont relativement peu nombreux.
L’apparition ces dernières années de rassemblements, de conférences, de recherches et de livres sur des sujets tels que le vieillissement, la maladie, le handicap et la mort pourrait être le signe d’un besoin croissant d’histoires « différentes » et d’un désir grandissant de réfléchir à la condition humaine, qui nous est imposée par nos corps fragiles et mortels.
« Vivre avec un corps malade » répondra à ces besoins et à ces demandes en proposant des récits capables de transformer le sens de la maladie, des récits qui peuvent donner une voix à ceux qui souffrent, des récits qui peuvent offrir une perspective différente sur la douleur et des récits qui peuvent ainsi nous permettre de vivre avec la douleur.

Recommandation

Vivre avec un corps malade, et continuer à vivre avec un corps malade même après une certaine guérison, signifie se confronter à l'égalité et à l'inégalité fondamentales qui constituent la vie.
Nous tombons tous malades, que nous le voulions ou non, et nous sommes tous confrontés à la mort un jour.
Cependant, notre expérience de la maladie varie considérablement en fonction du consensus social et du type de traitement et de soins que nous recevons au sein du système médical.

Cette perception d'égalité et d'inégalité est difficile à saisir à moins d'en avoir soi-même souffert, à moins d'avoir été confronté, dans la douleur, à la frontière effrayante entre le possible et l'impossible qui traverse la vie.
Le livre d'Arthur Frank nous amène à une réflexion surprenante sur cette perception.
Il relate son expérience de « témoin » pris au cœur d'un « incident » significatif avec une observation délicate et une narration à la fois analytique et émouvante.
Il est possible de vivre le choc, la douleur et le processus de guérison que vivent les patients non pas comme une aliénation d'eux-mêmes ou comme une altérité colonisée, mais comme un soi déjà complet (être soi) en devenant témoin de tout cela.
Et les témoins se soumettent à une responsabilité éthique en relatant fidèlement aux autres ce dont ils ont été témoins.
À présent, d'autres doivent accepter volontairement la responsabilité d'écouter cette histoire avec la même sincérité.
Par cette responsabilité d'échanger nos histoires, nous pouvons prendre conscience que la maladie, le handicap et la mort ne sont pas le malheur d'un seul, mais une vérité unique partagée par tous. Nous pouvons alors nous interroger sur le sens de la vie que cette vérité nous invite à explorer, et bâtir un environnement social et public digne de cette vérité.
Doit être fait.
C’est la compréhension à laquelle nous parvenons en écoutant le récit d’Arthur Frank sur son expérience de la maladie/d’un corps malade, et en faisant preuve d’empathie envers lui.
Quelle précieuse réflexion à une époque où la maladie, le handicap, la vieillesse et la mort ne sont pas pleinement respectés et deviennent autres choses !
Kim Young-ok (Directrice du salon Okhee, Institut de recherche sur la culture de la vie)

J'ai souligné presque toutes les pages.
Ce livre tout entier regorge d'idées à la fois douloureuses et précieuses, subtiles et pourtant d'une clarté profonde.
C'est probablement pour cela que les expériences douloureuses sont ainsi.

Tous les êtres humains tombent malades.
Certaines maladies sont acceptables, mais d'autres doivent être cachées.
Les personnes atteintes de cancer vivent dans une société où l'expression « existence semblable à celle du cancer » est utilisée comme métaphore.
Parfois, on les critique en disant : « Une personnalité sujette au cancer », et parfois, leur vie se résume au cancer lorsqu'on leur lance l'incantation : « Ne vous souciez de rien d'autre et guérissez. »
La stigmatisation sociale qui entoure la maladie et la rigidité des attitudes médicales découlent fondamentalement d'une société qui définit la norme pour « les personnes qui ne tombent pas malades ».
Dans une telle société, nous poursuivons la santé de manière obsessionnelle et bannissons les malades de « notre communauté ».
Nous parlons de nous-mêmes.

Pendant ma lecture, j'ai pensé aux maladies dont j'ai souffert ou dont je souffre encore, aux maladies qui ont emporté des êtres chers et à mon expérience auprès des malades.
Je me souviens très bien de l'odeur de la salle d'examen de l'hôpital, de la peur de m'asseoir devant le médecin en consultation externe, et du processus de la maladie et de la guérison après ma sortie.
Dans cet ouvrage, Arthur Frank nous offre un langage qui nous permet de réfléchir de manière critique et éthique à ces spécificités.
Et cela nous convainc que la maladie n'est pas un ennemi à combattre, mais plutôt nous-mêmes, et que la vie elle-même, luttant contre la maladie, que nous guérissions ou non, est complète.

Il est réconfortant de savoir qu'une personne malade peut penser et réfléchir pendant qu'elle traverse seule et impuissante la terrible vallée de la douleur.
Je trouve également du réconfort dans le fait qu'il existe des témoins des difficultés et de la solitude qui accompagnent le rôle de « tuteur d'un patient ».
En tant que malades et en tant que soignants, nous devons être témoins de nous-mêmes et les uns des autres.
J'espère que les phrases de ce livre, qui résonnent du sang, des os et du son d'un battement de cœur, atteindront ceux qui gisent dans des machines froides, vêtus seulement de fines blouses d'hôpital, ceux qui dorment dans un coin de la chambre d'hôpital sur le lit d'un soignant, le personnel médical qui a le sentiment d'avoir échoué malgré tous ses efforts, et tous ceux qui veulent comprendre ce qui se passe au cœur de nos vies lorsque nous sommes malades.

—Jeon Hee-kyung (Directrice des études féminines à la coopérative médicale Sallim et codirectrice du salon Okhee à l'Institut de recherche sur la culture de la vie)