Recommandation
Entrer dans une mauvaise vie et faire une bonne rencontre

Chapitre 1 : Personnes handicapées expérimentées
1,8 seconde _ Le nucléaire et les jambes estropiées _ La vie comme performance : des humains symbolisés _ Le dilemme de l'expérience

Chapitre 2 : Une performance de dignité et de dignité
La grotesque dignité suprême / Une performance qui crée la dignité _ Une performance qui constitue la dignité

Chapitre 3 : Nous nions l'amour et la justice
Blue Grass Society _ Vivre ou mourir au théâtre _ Cessez d'être une victime

Chapitre 4 : La mauvaise vie
« Tu m’as donné naissance, alors répare les dégâts. » _ Choisir un enfant malentendant _ Supprimer et choisir un handicap _ « Alors je te couperai aussi la jambe. »

Chapitre 5 : La responsabilité volontaire
Parents et enfants – Foi et acceptation – Accepter le handicap

Chapitre 6 Devant la loi
Service fermé _ Devenir une personne atteinte de maladie mentale _ Sans issue _ Le gardien de la loi _ Une théorie intégrative expliquant la vie _ Un écrivain délirant _ Existe-t-il une hiérarchie dans les récits de soi ? _ Compréhension de lecture et devenir co-auteur

Chapitre 7 : Inventer des droits
Le droit d'uriner _ Ce n'est pas votre faute _ Dans la loi _ Votre singularité est légitime et justifiée

Chapitre 8 : L'égalité des chances en matière de beauté
L'amour politiquement correct_ _ La loi sur la discrimination fondée sur l'attractivité_ Je suis attiré par votre corps amputé_ « Le mauvais corps » et la beauté_ Peinture de portrait_ Donner les moyens d'être beau/belle_ Choses que nous n'avons pas

Chapitre 9 : Tu n'es pas obligé d'être un monstre
L'amour absolu _ Expérience personnelle _ Conclusion de l'argumentation

Remerciements
Références

Les carences, les différences et la misère d'un être humain
De l'expérience personnelle aux interactions avec autrui, en passant par le droit et les institutions,
Un long débat qui s'étend à l'arène sociale où n'importe qui peut être beau.

Won-Young Kim, une personne handicapée de première classe, a écrit un livre en 2010 déclarant qu'il refusait d'être une « personne handicapée qui a surmonté son handicap », symbole de volonté indomptable et d'espoir, et qu'il deviendrait plutôt une personne handicapée « vulgaire », une « mauvaise » personne handicapée.
S’appuyant sur son histoire personnelle, celle de celui qui, confiné dans sa chambre jusqu’à l’âge de quinze ans, a ensuite fréquenté une école pour personnes handicapées puis la faculté de droit de l’université nationale de Séoul, il a témoigné du pouvoir de la liberté et de la solidarité des personnes courageuses qui ont permis à des minorités comme lui d’émerger dans le monde.
Il avait alors vingt-neuf ans et, dans l'épilogue de son livre, il déclarait : « J'espère vivre une vie où je pourrai un jour me défendre moi-même plutôt que de témoigner, une vie où je pourrai raconter mon histoire avec un peu plus d'assurance. C'est le genre de vie que je souhaite mener à la trentaine. »
Aujourd'hui trentenaire, il est chercheur et avocat et a décidé d'aller au-delà de l'expression de sa colère et de ses désirs pour défendre la vie de ceux qui sont considérés comme « mauvais » ou « disqualifiés » dans notre société.
Pour leur éviter de vivre dans la souffrance, soit en niant leur naissance même, soit en étant incapables d'accepter leurs caractéristiques physiques et mentales, j'ai rassemblé des preuves démontrant que tous les êtres peuvent être dignes et attirants, et j'ai rédigé une longue défense.


Comment la dignité humaine est-elle découverte et construite ?

L'auteur entame son analyse en examinant le dilemme auquel sont confrontées les minorités lors des moments dramatiques de leur vie : comment affronter avec habileté et grâce la discrimination, l'exclusion, la honte et l'humiliation.
Cette attitude mentale, adoptée pour se protéger, transforme chaque instant de la vie en une sorte de représentation.
De façon inattendue, cela présente certaines similitudes avec la vie théâtrale de ceux qui l'ont insulté, ceux qui organisent les cérémonies et mobilisent les personnes handicapées.
Cependant, plutôt que de nous dire de rejeter le faux théâtre, l'auteur s'appuie sur les travaux du sociologue Erving Goffman et de l'anthropologue Kim Hyun-kyung pour affirmer que les interactions théâtrales entre les personnes peuvent se développer de manière à renforcer la dignité humaine.


Une mise en scène par un enfant qui reste avec son ami handicapé pendant que tous les autres enfants courent vers la vallée par une chaude journée d'été, disant : « Je dois prendre soin de ma peau », et un autre enfant qui comprend la performance et dit au revoir à son ami avec des mots appropriés.
À travers cette « performance qui constitue la dignité », l'auteur suggère la possibilité qu'un individu ayant enduré la souffrance en solitaire puisse s'élever au rang d'être humain digne grâce à ses rencontres avec autrui.


Quand mon ami me dit : « Tu dois prendre soin de ta peau », je sais qu’il ment parce que je le respecte, alors je suis d’accord avec lui.
Dans ma réponse, il sait que je le respecte, et il me respecte encore plus.
Quand il me respecte, je me respecte moi-même.
Finalement, je l'envoie dans la vallée où il voulait vraiment aller, et il part, me laissant une bande dessinée et sauvant mon estime de moi.
Nous avons agi en ayant la profonde conscience que nous étions chacun une entité unique avec des désirs et de la fierté, et cette performance a rendu notre existence plus dense.
(syncope)

Le moment où la dignité humaine brille le plus clairement est celui où les gens comprennent les performances des uns et des autres et se traitent avec dignité à travers leurs interactions.
Si le caractère se forge par la manière de traiter les autres avec respect, la dignité se forge par l'interaction qui consiste à accueillir les autres et à rendre cette hospitalité.
Plutôt que de dire que nous nous traitons ainsi les uns les autres parce que nous sommes des êtres intrinsèquement dignes, nous pouvons dire que la dignité ne se « constitue » que lorsque nous nous traitons ainsi les uns les autres.
Pages 69-71

Les minorités qui ont confirmé leur dignité humaine à travers leurs interactions avec leurs parents, leurs frères et sœurs, leurs amis et leurs amants s'aventurent désormais dans le monde.
L'auteur, ancien avocat et enquêteur sur la discrimination des personnes handicapées à la Commission nationale des droits de l'homme de Corée, souligne que, d'après son expérience en tant que gardien de la loi et ses rencontres avec des personnes victimes de discrimination, les lois et les systèmes ne parviennent pas à reconnaître le récit unique de chaque individu, condition préalable la plus fondamentale à la dignité humaine, au nom de la protection, du traitement et du bien-être.


Quelles que soient leurs histoires de vie, leurs origines et leurs expériences corporelles complexes et uniques, la loi exige qu'ils s'identifient eux-mêmes comme malades mentaux s'ils veulent recevoir des services (efficaces et non coercitifs).
Pour bénéficier de la protection et du soutien de la loi, il s'agit de réduire complètement la personnalité d'une personne aux « attributs » ou au « contexte » qui sont précisément la raison de cette protection, c'est-à-dire de réduire son existence aux seuls handicaps physiques et développementaux eux-mêmes.
(syncope)

La Constitution affirme que la dignité de chaque individu repose sur sa capacité d'agir de manière unique, et que pour la garantir, il lui faut le droit à la liberté, le droit à l'égalité et le droit à une vie digne. Or, pour accéder à la protection de ces droits, chaque individu doit être dépouillé de sa capacité d'agir, qui est au cœur même de sa dignité.
_ Page 189

En outre, l'auteur décrit la longue histoire des luttes menées par les personnes handicapées et les minorités qui ont inventé de nouveaux droits, tels que le « droit à la mobilité », pour garantir cette singularité et cette autonomie, la capacité d'écrire leur propre histoire de vie.
Les minorités qui se sont efforcées d'affirmer leur dignité par leurs interactions avec autrui et de l'intégrer au droit et aux institutions sont désormais confrontées à la question de la beauté qui demeure : « Suis-je attirant par moi-même, sans avoir recours au droit, à la morale, à l'éducation ou à la sensibilisation aux droits de l'homme ? »
À travers le concept de « dessin de portrait », l'auteur soutient que si un regard peut observer l'histoire de vie d'une personne qui l'a écrite avec son corps et son esprit intacts pendant longtemps, si une telle scène est offerte à tous, même les êtres « disqualifiés » peuvent être beaux et attirants.


Peter Dinklage, l'acteur qui interprète Tyrion dans la série américaine Game of Thrones, est atteint d'achondroplasie.
(Omission) Pendant sept ans, les téléspectateurs suivent toute la vie de Tyrion, intégrant l'apparence du personnage dans l'expérience à long terme créée par son interprétation, plutôt que dans un simple instantané.
Il est désormais perçu comme le personnage le plus séduisant de toute la pièce.
Bien sûr, ce jeu d'acteur est lui-même le fruit du « récit » que l'acteur Peter Dinklage a construit dans sa propre vie.
Le charme de Tyrion est indissociable de celui de l'acteur Peter Dinklage.
(syncope)

Toutes ces pratiques visent à créer du temps et un espace permettant aux personnes ayant des difficultés d'expression de soi de confier leur portrait à des « peintres » humains.
Un portrait peint de cette manière synthétisera l'histoire de vie d'une personne, ses croyances, ses inclinations, sa masse et son volume corporels, ses proportions et ses courbes, ses couleurs et ses parfums, et sa voix.
S'il existe une égalité des chances d'être beau, alors au moins nos corps peuvent être un peu beaux.
Pages 276-285

Assumer son identité :
Pour ceux qui ne peuvent s'accepter pleinement

Lors d'un cours de droit civil durant ma première année d'études de droit, l'auteur, le seul étudiant en fauteuil roulant, a entendu parler du « procès pour cause de mort injustifiée ».
Il se souvenait que sa maladie pouvait aussi être diagnostiquée à l'avance grâce à des tests génétiques, et il imaginait ses parents poursuivre le médecin en justice pour obtenir des dommages et intérêts, affirmant que sa naissance était une perte.
La question qui m’avait hantée tout au long de mon adolescence – « Suis-je laide, sans valeur et inférieure ? » – semblait se transformer en l’idée d’une « vie ratée ».
Depuis lors, il a mené une vie de lutte, essayant de se convaincre si sa vie était une perte ou une erreur, et sinon, sur quoi elle s'était fondée, et quel type de conscience et d'attitude étaient nécessaires pour qu'un être présentant des différences et des déficiences comme les siennes les accepte comme faisant partie de son identité.
Ce livre est une compilation de preuves juridiques, sociales, philosophiques et empiriques recueillies au cours du processus.


En 2001, un couple de lesbiennes sourdes aux États-Unis a eu un fils sourd, Gobain, grâce à un don de sperme d'un homme né sourd depuis cinq générations.
Le choix de ceux qui transmettent délibérément un handicap à leurs enfants a suscité un énorme débat éthique.
L'auteur demande :
L'ostéogenèse imparfaite est-elle une perte pour moi, et la déficience auditive pour Govin ? Un enfant né sans ostéogenèse imparfaite ne serait pas Kim Won-young, et Govin n'existerait pas si ses parents n'avaient pas délibérément choisi la déficience auditive. Alors, naître dans ce monde est-il une perte plutôt que de ne pas naître ? Il soutient que les conditions qui sont complètement liées à notre corps et font partie intégrante de notre existence — qu'il s'agisse d'un handicap, d'une apparence considérée comme inesthétique ou d'une identité de genre différente — ne peuvent jamais être une perte ou une injustice, et que, si tel était le cas, nous n'aurions d'autre choix que de les accepter comme faisant partie de notre identité.


Que signifie pour une personne d'assumer pleinement son identité, en défiant la stigmatisation sociale d'être « anormale » ou « inadaptée » ? L'auteur a éprouvé un sentiment d'« identité partagée » en perfectionnant ses compétences en fauteuil roulant dans une école spécialisée et en interagissant avec des personnes âgées qui accordaient une grande importance à la couleur et au design de leurs fauteuils roulants.
J'ai pu partager une « identité horizontale » que je n'aurais jamais pu partager avec la génération de mes parents, qui ont essayé de guérir mon handicap ou de me rendre aussi « normal » que possible, et j'ai pu me reconnaître comme un individu, et non comme anormal ou déficient.
Les parents de Gobang, malentendants, ont accepté leur culture et leur mode de vie, qu'ils avaient développés grâce à la langue des signes, comme une identité à part entière et ont essayé de les transmettre à leur enfant.
Il ne s'agissait pas de transmettre un handicap, mais plutôt de transmettre une identité et un univers.
En d'autres termes, embrasser son identité signifie faire des expériences et des histoires partagées par ceux qui ont vécu avec de tels attributs et ont affronté les défis de la vie une partie importante de soi-même, et prendre la décision éthique d'aligner tout son projet de vie sur les leurs.


« Les enfants handicapés comme Sam et Julianna ne naissent pas destinés à être des cadeaux pour leurs parents. »
Et pourtant, si ces enfants sont un cadeau pour nous, c’est parce que nous les avons choisis.

Supposons que Ruth n'en puisse plus et croie, sans aucun fondement, que l'enfant est un don de Dieu.
Mais un jour, j'ai découvert que le handicap de mon enfant était traitable, et qu'en fait, ce handicap a disparu grâce aux médicaments.
(Omission) Ruth pourrait maintenant renoncer à s'intéresser aux enfants handicapés comme le sien ou à penser que de tels handicaps puissent être un don.
Car il n'est plus nécessaire d'avoir une foi « stratégique » pour prendre en main son propre destin.
Mais si Ruth avait accepté le handicap en lui-même, ses choix pratiques n'auraient pas changé même après que son enfant ait été soigné pour ce handicap.
Pour Ruth, accepter son handicap n'était pas simplement une conviction stratégique, mais un choix pratique qui a bouleversé une hypothèse fondamentale de sa vie : que la vie de tous les enfants handicapés compte, mérite le respect et est, d'une certaine manière, un cadeau.
Pages 140-143

À celles et ceux qui se tiennent au cœur de la résistance et de la lutte
Avons-nous pris suffisamment soin de nous et nous sommes-nous suffisamment protégés ?

Ce livre est imprégné des réflexions et des expériences de l'auteur, qui a lu, écrit et lutté pour pleinement accepter son identité de personne handicapée, incapable de marcher.
L’auteur, qui a si longtemps lutté pour s’accepter, a-t-il enfin trouvé la paix, n’est-il plus ébranlé ? Il pose une autre question difficile.
Tu es devenue une combattante acharnée qui assume pleinement son identité et revendique ses droits. As-tu aussi réussi à t'aimer ? As-tu pris soin de toi et t'es-tu chérie suffisamment ? Il espère que même si les minorités, qui doivent devenir fortes et résilientes pour être reconnues et éviter l'humiliation, échouent finalement dans toutes ces entreprises, elles n'abandonneront jamais l'envie de s'aimer et de prendre soin d'elles-mêmes.
Son argument final ne s'adresse pas à ceux qui nous ont disqualifiés.
Ses dernières paroles contiennent un espoir sincère : celui de pouvoir nous accepter et nous aimer tels que nous sommes, même si nous ne pouvons pas pleinement accepter certaines parties de nous-mêmes.


Tu n'es pas obligé d'être un monstre.
Même si votre enfant ou votre frère/sœur est handicapé(e) et que vous avez du mal à l’accepter, il/elle vous aimera toujours comme sa mère, son père, sa grande sœur ou son petit frère.
Même si vous ne menez pas une vie d'acceptation et de courage face à l'adversité, vos parents, vos frères et sœurs, vos amants, vos amis et vos voisins auront toujours de bonnes raisons de vous aimer.
Nous devons nous efforcer de démontrer que la vie de chacun peut être respectée et belle.
Mais au milieu de ces luttes, il se peut qu'à un moment donné vous vous sentiez seul et incapable de vous aimer vous-même à moins d'adopter l'apparence d'un combattant fort.
Vous n'êtes pas obligé de faire ça.
Combien de personnes, vivant avec un handicap, un physique ingrat, la pauvreté et la discrimination fondée sur la race, le sexe ou l'orientation sexuelle, peuvent nier tout cela avec assurance, accepter presque leurs « défauts » et se positionner comme des êtres humains qui revendiquent leurs droits devant la loi ? Se tenir ainsi n'est pas la seule façon d'être digne et attirant.
Cette « vulnérabilité », que nous nous efforçons d'accepter et de prendre en charge, mais que nous ne pouvons jamais pleinement atteindre, est peut-être le dénominateur commun qui nous unit, malgré nos circonstances individuelles et notre appartenance à différents groupes identitaires.
_ Page 310

Performance qui constitue une classe VS Performance qui constitue une dignité

Chacun agit dans une certaine mesure dans ses relations avec les autres.
Comme un acteur sur scène, il joue le rôle qu'on lui demande, se contrôlant et se coordonnant lui-même.
Cette capacité est appelée réflexivité.
Une réflexivité très développée permet d'acquérir des compétences relationnelles.
« Oh là là, la pauvre ! »
Quand on lui demandait : « Comment en êtes-vous arrivé là ? », il répondait avec esprit : « Pour obtenir une réduction pour les personnes handicapées ! » Ou encore, lorsque des parents se mettaient à genoux pour demander l'autorisation de créer une école spécialisée pour leurs enfants handicapés, il criait : « Arrêtez votre cinéma ! » et se mettait lui aussi à genoux.
Cette sophistication protège l'ego, mais elle crée aussi des problèmes en nous empêchant de nous engager pleinement avec les autres ou dans les situations dans lesquelles nous nous trouvons.
Étonnamment, l'auteur trouve le fondement de la dignité humaine dans cet aspect théâtral de la vie.
Si nous cherchons les raisons de la dignité de tous les êtres humains dans le concret du quotidien, sans nous appuyer sur les normes ou les lois relatives aux droits de l'homme, alors ces manifestations quotidiennes seront les lieux de découverte.
Toutefois, cela s'applique aux « performances qui constituent la dignité » plutôt qu'aux « performances qui constituent la classe », telles que les cérémonies pour les puissants ou les événements politiques qui mobilisent les personnes handicapées.


Dans une performance qui constitue la dignité, tous les acteurs qui y participent partagent la réalité (la vérité).
En plus de cette réalité partagée, ils participent à la performance à égalité, réagissant activement au jeu de l'autre.
Une amie qui change rapidement et naturellement de sujet concernant la garde d'enfants lorsqu'il s'agit d'une camarade de classe qui souhaite avoir des enfants mais n'en a pas ; une famille qui dîne avec un proche atteint d'une maladie en phase terminale et converse comme d'habitude ; un étudiant qui tourne nonchalamment son regard vers un livre comme s'il était indifférent à un enfant autiste qui fait beaucoup de bruit au café voisin.
Ils partagent tous la même intention derrière leurs actions respectives.
(syncope)

Les interactions qui respectent l'individualité renforcent ce respect en partageant la réalité.
L'étudiant anonyme qui fait semblant de ne rien savoir le respecte par gratitude, et l'étudiant qui connaît les efforts des parents d'un enfant autiste qui tentent de le respecter reporte son attention sur le livre, feignant d'être encore plus indifférent.
Lorsque nous reconnaissons que les autres sont des êtres qui réagissent à nos réactions, nous commençons à respecter les autres, et grâce au respect que nous portent les autres, nous commençons à nous respecter nous-mêmes.
Pages 66-67

« Nous nions l’amour et la justice. »
_ Le pouvoir de récolter tous les drames et de se déclarer impuissant

L'auteur avoue avoir tenté de gagner en expérience afin de ne pas être mobilisé pour des « performances scolaires ».
Mes jambes ont-elles l'air un tant soit peu plus longues ? Ai-je l'air d'une personne pauvre, déprimée et handicapée ? Il avait du mal à échapper ne serait-ce qu'un instant à la réflexion, et un jour, il tomba sur des phrases qui réduisirent à néant tous ses efforts théâtraux.
Il s'agissait du code de conduite de la Blue Grass Society, une organisation pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale apparue au Japon dans les années 1960.


1.
Nous savons que nous sommes atteints de paralysie cérébrale.
2.
Nous pratiquons une forte affirmation de soi.
3.
Nous nions l'amour et la justice.
4.
Nous ne choisissons pas la voie de la résolution des problèmes.
5.
Nous nions la civilisation des personnes valides.
_ Page 78

Face à ces phrases de pure négation, qui nient la volonté de résoudre le problème, voire son propre potentiel et sa capacité à le mettre en pratique, l'auteur se remémore lui-même, qui avait mis en scène une autre pièce pour contrer celle des puristes.
Pour s'accepter tel que l'on est, ne faudrait-il pas au moins une fois lâcher prise et reconnaître son impuissance ?

La pression d'être spirituel, drôle, intelligent et plein de charme mental pour compenser les faiblesses physiques.
La charge mentale de devoir être poli et au moins se souvenir des anniversaires de mes collègues, au lieu de ne pas pouvoir changer la bouteille d'eau du bureau.
Il s'agit de lâcher prise sur tout ça.
(syncope)

Le pouvoir de surmonter un théâtre paradoxal et tourné vers autrui.
Un pouvoir parfois déclaré publiquement impuissant et insignifiant.
Le pouvoir de déclarer la négation, de dire qu'on ne peut rien faire et qu'on ne peut rien avoir.
On y observe une forme d'authenticité qui dépasse le simple fait d'être tourné vers les autres.
(syncope)

Refuser complètement le point de vue des autres et ne se regarder qu'à travers ses propres yeux présuppose en fin de compte l'acceptation de son corps, de son destin, de sa vie et de son existence.
Pages 91-92

« Alors coupe-toi aussi la jambe. »
_ Josée de Josée, le Tigre et le Poisson

Si mon enfant naissait avec un handicap, aurais-je suffisamment confiance en moi pour l'accueillir pleinement ? L'auteur pose la question : n'est-il pas vrai que les parents accueillent même les « défauts » de leurs enfants ? N'accueillons-nous pas, en réalité, les « défauts » de nous-mêmes, de notre famille, de nos proches et de nos amis ? N'est-ce pas là la dernière étape pour affirmer que toute vie peut être digne ?
Jusqu'à présent, la manière dont les pays et les sociétés ont traité les handicaps, les maladies et les autres identités sexuelles a consisté à les traiter, les corriger et les former pour qu'ils paraissent aussi « normaux » que possible.
L'auteur se demande combien de temps nous devons endurer l'effort de cacher et de changer ces traits, qui constituent notre être même, afin de devenir une « personne malheureusement normale », et suggère l'attitude affichée par Josée dans le film Josée, le Tigre et le Poisson.


L'ex-petite amie de Tsuneo, dont le petit ami a été volé par José, le protagoniste handicapé, vient voir José et le gifle avant de dire :
« J’aimerais n’avoir pas de jambes comme les tiennes. »
José reste impassible après avoir giflé l'autre personne.
« Alors coupe-toi aussi la jambe. » (omis)

La grand-mère conseille à José, qui souffre à cause de sa relation avec Tsuneo, de ne pas essayer de vivre comme les autres.
La grand-mère est la seule tutrice de José et la personne qui l'aime le plus, mais dans une relation « verticale », ce niveau de conseil est le meilleur qu'on puisse donner.
Nos grands-mères et nos mères aimantes, nos pays et nos communautés qui nous protègent, nos chefs religieux qui cherchent à nous sauver, et les enseignements de la Bible ne nous enseignent jamais : « Vivez selon vos désirs, et si d’autres s’y opposent, dites : “Alors coupez-vous aussi la jambe.” »
Ce n'est qu'en nous connectant à d'autres êtres qui possèdent une identité horizontale que nous pouvons construire un style de pensée qui nous reconnaisse comme un « être » à part entière, plutôt que comme un manque de normalité.
Pages 123-128

La loi efface l'histoire de vie d'une personne.

Selon la loi sur la santé mentale et le bien-être, toute personne peut être admise involontairement dans un hôpital psychiatrique si deux membres de sa famille en font la demande et qu'un médecin diagnostique la nécessité de cette hospitalisation.
Une fois admis «légalement», le seul moyen d'en sortir est d'admettre que l'on souffre d'une maladie mentale et de déclarer volontairement que l'on suivra un traitement.
La loi ne tient pas compte des histoires individuelles.
J’ai beau protester que je ne suis pas malade mentale, les gardiens de la loi – travailleurs sociaux, juges, médecins, policiers – ne font que suivre le manuel et n’écoutent pas leurs histoires de vie.
Lorsqu'une personne ayant un handicap mental qui souhaite se déguiser et sortir fait une demande de services de soutien aux activités, l'examinateur pose des questions comme : « Savez-vous faire bouillir des ramen ? »
La vie d'une personne, vécue pendant des décennies, en réaction à ses caractéristiques physiques et mentales, est complètement effacée.
L'auteur présente la « conversation qui force la raison », proposée par le juriste Kenji Yoshino, comme un moyen d'améliorer quelque peu le système juridique qui ignore le caractère unique des individus.


Supposons qu'une personne handicapée souhaitant bénéficier de services de soutien aux activités soit capable d'utiliser ses bras et ses jambes dans une certaine mesure d'un point de vue médical et qu'elle soit capable de manger et d'utiliser les toilettes.
Cependant, il a postulé au poste d'animateur parce qu'il « voulait sortir en costume gris foncé, cravate et cheveux coiffés ».
Ses mains et ses pieds sont trop faibles pour accomplir des tâches comme nouer une cravate.
La loi, par la voix des médecins et du Service national des pensions, demandera :

« Non, pourquoi insistez-vous pour porter une cravate et un costume ? C'est difficile de soutenir quelqu'un comme ça. »
Mais, conformément au principe de « conversation qui impose des fondements logiques », nous devons changer la question.
« Pourquoi est-ce un tel problème pour le Service national des pensions que je porte une cravate et un costume avec l'aide d'un accompagnateur social ? » – Page 201

Le droit des personnes handicapées d'uriner et de se déplacer relève-t-il du bien-être ou de la liberté ?

Si un élève handicapé ne peut pas étudier correctement parce qu'il n'y a pas de toilettes accessibles à l'école, ou si la station de métro n'a pas d'ascenseur et qu'il ne peut donc pas se rendre à destination, quels droits sont violés ?
Auparavant, le pays, la société et même les personnes handicapées elles-mêmes considéraient cela comme une question de protection sociale.
Parce que les autorités de l'État ne l'ont pas physiquement contraint ni menacé pour l'empêcher d'aller aux toilettes ou de prendre le métro.
Cependant, à mesure que la démocratisation progressait et que la « loi sur le bien-être des personnes handicapées » était promulguée, les personnes handicapées ont commencé à considérer que le « déplacement » n'était pas une question de bien-être ou de considération, mais plutôt quelque chose qui les confinait à leur domicile et les liait aux escaliers, c'est-à-dire une atteinte à leur liberté physique.
Grâce à ce changement de perception, les personnes handicapées ont inventé un nouveau droit appelé « droit à la mobilité » et se sont battues avec acharnement pour qu'il soit reconnu légalement et socialement, notamment en intentant des poursuites constitutionnelles et en attachant des fauteuils roulants aux voies du métro pour arrêter les trains.


Pour que les personnes handicapées puissent inventer leur propre droit à la liberté de mouvement et le faire intégrer au système juridique, elles ont d'abord dû descendre dans la rue et se déplacer seules.
Cela montre que les droits n'ont de véritable signification que lorsqu'ils sont reconnus par le pouvoir de l'État au sein du système juridique.
Le processus même de création des droits, l'acte d'exprimer les problèmes liés à son corps, à son esprit ou à sa situation sociale dans le langage des droits, de les partager collectivement et de les intégrer au système juridique pour leur donner un pouvoir réel, leur conférant ainsi une signification politique, morale et constitutionnelle, est un processus par lequel la dignité des « vies injustes » est socialement reconnue.
_ Page 231

« Je suis attiré par ton corps mutilé » _ Dévotisme

Même si les lois, les systèmes, la morale et l'éthique créent une société exempte de discrimination, de désagréments et d'insultes, ils ne peuvent empêcher complètement la marginalisation des personnes disposant de ressources limitées.
Les personnes âgées, malades, handicapées aux jambes ou ayant une apparence particulière peinent encore à s'intégrer aux réseaux informels de la société, notamment aux amitiés profondes et aux unions sexuelles.
L'auteur, qui n'était pas exempt de telles préoccupations, a entendu parler par hasard des « dévots », des personnes sexuellement attirées par les personnes handicapées.
Nombre d'entre eux sont attirés par les corps amputés des personnes handicapées.
Beaucoup interprètent cela comme une perversion sexuelle ou un fétichisme pathologique, mais n'est-il pas préférable de désirer les corps des personnes handicapées eux-mêmes, sans idées préconçues ni regards insultants, plutôt que de leur conférer unilatéralement une «sublimité» ?

Si vous donnez une grosse somme d'argent à l'Armée du Salut, mais que vous ne pouvez même pas vous asseoir cinq minutes pour manger avec ces personnes, que vous ne pouvez pas attendre ce bref instant où elles montent dans le bus, et que vous vous opposez à la construction d'une école fréquentée par nombre d'entre elles, alors cela est en soi odieux et ne nécessite aucune autre explication.
Même si l'on peut ressentir une sensibilité religieuse en raison de la fascination pour le destin « épique », grandiose et romantique qui accompagne la dystrophie musculaire et l'ostéogenèse imparfaite, cela n'a rien à voir avec l'amour pour cet être.
Vous devez désirer le corps.
Peu importe ce que disent la religion, la morale ou la politique, déclarer vouloir être avec son « corps » est un désir pour une autre personne, et c'est de l'amour.
_ Page 267

Cependant, le dévotionnalisme a des limites évidentes.
Car le désir du corps n'entraîne pas le désir ou l'amour de la personne qui vit avec ce corps.
Les personnes dévouées réduisent les véritables difficultés rencontrées par les personnes handicapées à une question de désir sexuel et n'imaginent pas des problèmes tels que la discrimination, la pauvreté et la mobilité.
Ils s'enivrent tout simplement d'eux-mêmes pour aimer une personne aussi imparfaite, croyant que si seulement les personnes handicapées pouvaient prendre davantage conscience du « dévotionnalisme », tous leurs problèmes seraient résolus.


Lorsque la grotte que je creusais seule, désespérée, rencontra une autre grotte

L'auteur cite l'exemple de Kenzaburo Oe au Japon dans les années 1960, qui a élevé seul un enfant handicapé sans aucun réseau social, et celui de ses propres parents dans les années 1980, et affirme que de telles expériences personnelles convergent désormais progressivement grâce à des mouvements minoritaires de longue date et aux réseaux basés sur Internet.
Si les minorités changent de direction, même d'un seul degré, nous entrons dans une ère où elles peuvent rencontrer d'autres grottes et former un seul monde.


Nous connaissons tous des moments de désespoir où nous avons l'impression de creuser un tunnel vertical, seuls et déconnectés de tout réseau significatif, sans aucune main tendue apparente.
Mais dans un trou que l'on pensait ne pouvoir descendre que verticalement, certaines personnes parviennent à en changer légèrement la direction.
Lorsqu'il incline son angle par rapport à la verticale, leurs grottes respectives cessent d'être parallèles, et il devient possible pour deux personnes ou plus de se rencontrer en un certain point.
Ce n'est que lorsque les gens se rencontrent, discutent et unissent leurs forces (même clandestinement) qu'une communauté peut se construire.
(syncope)

La grotte, qui avait été creusée uniquement verticalement, unit désormais ses forces et s'étend horizontalement.
Nous découvrons bientôt une autre grotte qui descend verticalement.
Les grottes, agencées en grille, forment désormais leur propre structure et constituent un monde.
En un instant, la lumière du soleil commença à pénétrer à travers les trous du treillis à divers endroits.
Pages 300-301