Dix-sept hospitalisations et trois exorcismes,
De quoi Léa avait-elle besoin ?

Réfugiés et citoyens, soins et guérison, à la frontière de la vie et de la mort
Questionner la possibilité de rencontres interculturelles

Anne Fadiman est une conteuse de talent.
Au début, il montre une jeune fille épileptique dans un hôpital californien, ses parents ne parlant pas anglais et les médecins américains qui tentent de leur apprendre à lui administrer ses médicaments.
Le film se poursuit ensuite dans les hauts plateaux du Laos, dans un camp de réfugiés et au sein d'une communauté Hmong en Californie, expliquant comment la famille est arrivée en Amérique et pourquoi elle a refusé d'écouter ses médecins.
Parallèlement, il élargit le sujet traité pour inclure la guerre, le racisme, les conflits interculturels et les problèmes de la médecine moderne et de l'altérité.
Ce livre possède toutes les qualités qu'un bon livre devrait posséder. Kim Hyun-kyung (anthropologue, auteure de *People, Place, Hospitality*)

Leah, une enfant réfugiée Hmong prise au piège des violents échanges entre le système médical américain et la magie de guérison Hmong.
Comment les réfugiés, stigmatisés comme « non civilisés » et privés de langue et de représentation, peuvent-ils reprendre le contrôle de leur propre corps et de celui de leur famille ? À travers le personnage de Leah, qui souffre de rencontres interculturelles marquées par des rapports de force inégaux, l’auteur plaide pour l’ouverture d’un monde nouveau.
C’est un « monde commun » où la culture, l’identité et la maladie ne servent pas de prétexte à l’exclusion et à la haine. Kim Hyun-mi (Professeure d’anthropologie culturelle, Université Yonsei)

Ce livre décrit la tragédie qui survient lorsque parents et médecins, incapables de communiquer en raison d'une profonde barrière culturelle, chérissent un enfant de manières différentes. Kim Jun-hyeok (éthicien médical, auteur de « Comment retrouver la santé »)

J'ai toujours pensé que les choses les plus intéressantes ne se passent pas au centre, mais à la périphérie, là où les choses rencontrent autre chose.
Les côtes, les fronts météorologiques et les frontières sont donc favorables.
Dans des endroits comme celui-ci, des affrontements et des dissonances intéressants se produisent, et se tenir à la frontière permet souvent de mieux voir les deux côtés que si l'on était au centre de l'un ou de l'autre.
Je pense que c'est particulièrement vrai en matière de culture.

--- p.18

Après avoir entendu parler de l'affaire de Leah, la fille des Lee, et après avoir fait la connaissance de la famille et des médecins – il s'agissait du pire différend de l'histoire de l'hôpital de Merced –, j'ai vraiment compati avec les deux parties.
Et j'ai réalisé combien il est difficile de demander des comptes à quelqu'un (Dieu sait que j'ai essayé de le faire).
J'ai appris qu'il ne fallait pas analyser les situations de manière trop linéaire.
Autrement dit, j'ai inconsciemment cessé de penser un peu moins comme un Américain et un peu plus comme un Mongolien.

--- p.18

Du point de vue de Dan, il était impossible pour lui de savoir que Pua et Nao Kao avaient déjà diagnostiqué l'état de sa fille comme étant « possédée par un esprit ».
Du point de vue de Pua et Nao Kao, il était impossible de savoir que Dan avait diagnostiqué l'épilepsie chez Leah, l'un des troubles neurologiques les plus courants.
Bien que les deux parties aient correctement identifié les symptômes, Dan aurait été choqué d'apprendre que la cause était la perte de l'âme.
Les parents de Leah auraient également été choqués d'apprendre que ses crises d'épilepsie étaient provoquées par des impulsions électrochimiques dans sa tête, dues à une stimulation anormale des cellules cérébrales.

--- p.61

Est-il illégal aux États-Unis d'utiliser un qi ning pour soigner les maladies ? Pourquoi les médecins américains saignent-ils autant leurs patients ? Pourquoi ouvrent-ils le crâne des morts pour en extraire le cerveau ? Les médecins américains consomment-ils le foie, les reins et le cerveau des patients Hmong ? Est-il vrai qu'aux États-Unis, les corps des Hmong décédés sont découpés et vendus en conserve comme nourriture ?
--- p.67

La médecine occidentale était encore plus inadéquate comparée à l'expérience de guérison chamanique qu'ils connaissaient.
Chi Neng rendait visite aux malades à leur domicile et y restait pendant huit heures.
À l'inverse, les médecins occidentaux obligeaient les patients à venir à l'hôpital quel que soit leur état de santé, et ne restaient à leur chevet que 20 minutes au maximum.
Chi Neng était poli et n'a posé aucune question.
Mais le médecin a posé toutes sortes de questions indécentes et intimes sur la vie du patient, même sur ses habitudes sexuelles et intestinales.

--- p.67

« Je les ai juste regardés d'un air absent. »
Je me souviens de l'air si déterminé qu'ils avaient sur le visage.
C'était un peu comme dire : « Nous faisons ce que nous pensons être juste. »
L'attitude consistait à me dire de ne pas dire de bêtises.
J'avais l'impression qu'ils se souciaient vraiment de Leah.
J'avais le sentiment de faire de mon mieux en tant que parent pour prendre soin de mon enfant.
Du moins, c'est ce que j'ai ressenti.
Je ne me souviens pas avoir été en colère.
J’ai plutôt ressenti une forme d’admiration face à la diversité des visions du monde selon les individus.
--- p.99

Lorsque les patients Mong parlaient, ils ne prononçaient que des syllabes isolées comme « oui » et regardaient le sol.
Ils se sont vite rendu compte qu'un « oui » signifiait que le patient écoutait poliment, mais ne signifiait pas qu'il comprenait ou était d'accord avec ce que disait le médecin.
Une caractéristique typique des Mong est qu'ils paraissent passifs et dociles devant le médecin (autrement dit, en cachant leur ignorance, ils renforcent leur propre prestige, et en étant polis, ils renforcent celui du médecin), mais dès qu'ils quittent l'hôpital, ils commencent à ignorer tout.

--- p.122

« En résumé, les Mong n’avaient pas les mêmes concepts que moi. »
Par exemple, vous ne pouviez pas dire aux Mong que vous aviez un problème de pancréas et que vous souffriez de diabète.
Ils n'ont pas de mot pour désigner le pancréas.
Il n'existe pas de « concept » du pancréas.
La plupart d'entre eux ignorent que les humains possèdent également des organes que l'on retrouve chez les animaux.
Lorsqu'une personne décède, elle est enterrée sans être disséquée.
Dans le cas du cœur, ils le savaient parce qu'ils pouvaient sentir les battements.
Mais d'autres choses, comme les organes tels que les poumons, étaient des concepts difficiles à comprendre.
« Comment peut-on savoir intuitivement que des poumons existent sans jamais les avoir vus ? »
--- p.123

Mais Neil était convaincu qu'il valait mieux continuer à peaufiner le traitement, car l'état de Leah se détériorait et devenait moins prévisible.
S’il avait choisi un bon anticonvulsivant et l’avait prescrit à maintes reprises, il aurait traité Leah différemment d’une jeune Américaine de la classe moyenne, disposée et capable de suivre un traitement complexe.
Alors, qu'est-ce qui était le plus discriminatoire ? Refuser à Leah le meilleur traitement disponible pour les autres enfants, ou ne pas simplifier le traitement de manière à ce que la famille de Leah puisse facilement le suivre ?
--- p.137

L’opinion générale concernant les réfugiés Hmong arrivés en Amérique après la guerre était, comme l’a formulé un journaliste, qu’ils étaient « passés de l’âge de pierre à l’ère spatiale ».
Cependant, ce point de vue sous-estime la complexité de la culture traditionnelle Hmong et ignore les bouleversements sociaux, culturels et économiques considérables que de nombreux Hmong ont vécus pendant la guerre.
Un mode de vie qui avait survécu à des siècles de persécution en Chine et à une migration massive vers le Laos au XIXe siècle a été transformé de manière irréversible, du moins en apparence, en quelques années seulement.

--- p.227

Peu de choses agacent davantage les Mong que d'être critiqués pour bénéficier de l'aide sociale.
Avant tout, ils estimaient mériter cet argent.
Chaque Mong a quelque chose à dire sur le mot « promesse ».
Il s'agissait d'un contrat écrit ou oral conclu par des agents de la CIA pendant la guerre civile laotienne, promettant d'aider les Hmong, qui seraient désavantagés si l'Armée populaire gagnait la guerre, s'ils combattaient pour les Américains.
Les Hmong s'attendaient à être traités en héros s'ils fuyaient leur pays pour venir aux États-Unis, après avoir risqué leur vie pour sauver un pilote américain qui avait effectué un atterrissage forcé et après avoir enduré la dévastation de leur village par les bombardements américains pour aider à combattre dans la guerre américaine.

--- p.330

Nous ne sommes pas nés dans ce monde pour vivre en recevant de la nourriture des autres.
C'est tellement honteux de vivre ainsi, en dépendant des autres.
Quand je vivais dans mon pays, je n'ai jamais demandé d'aide comme ça à personne.
[...] J'ai fait de gros efforts pour apprendre l'anglais et, en même temps, j'ai cherché un emploi.
N'importe quel travail, même nettoyer la salle de bain, était bienvenu.
Mais les gens ne me croient pas et ne me donnent pas de travail.

--- p.332

« Nous voulons y retourner. »
Si j'étais né ici, je pourrais être ici.
C'est un très beau pays, mais on ne parle pas anglais ici.
Et je ne peux même pas conduire.
Vous n'êtes pas obligé(e) de rester seul(e) à la maison.
Là-bas, vous pouvez cultiver une petite parcelle de terre, élever des poulets, des cochons et des vaches, vous lever tôt le matin, récolter en saison et vivre de votre production jusqu'à la prochaine récolte.
Ça suffit.
Quel sentiment de tranquillité d'esprit cela procurerait-il ?
Ici, nous faisons ce que nous pensons être juste, mais ces gens-là disent que c'est mal.
Si nous faisons quelque chose que nous ne voulons pas faire, ils disent que c'est bien.
Alors, que devons-nous faire ? Nous n'avons pas d'autre choix que de rentrer.
--- p.336

Dan Murphy, qui est devenu directeur du programme de résidence en médecine familiale au MCMC, m'a dit un jour que si l'on ne soigne pas un seul patient Hmong, on ne soigne pas toute la communauté Hmong.
Je pensais que c'était exact.
Qui sait combien de familles Hmong ont évité les hôpitaux par crainte que leurs enfants ne subissent le même sort que la petite fille de M. Lee ? Dans les familles Lee et Yang de Merced, tout le monde savait ce qui était arrivé à Leah (de mauvais médecins, vraiment !), tout comme au service de pédiatrie du MCMC (de mauvais parents, vraiment !). Le cas de Leah a renforcé les pires stéréotypes au sein de la communauté Hmong concernant les professionnels de santé, et au sein du corps médical concernant les Hmong eux-mêmes.

--- p.418

Était-ce un fossé « infranchissable » ? Je ne pouvais m'empêcher de repenser à la première rencontre des Lee avec l'équipe médicale du MCMC, peu après la naissance de Leah.
Il n'y avait pas d'interprète à ce moment-là, et l'épilepsie de Leah a été diagnostiquée à tort comme une pneumonie.
Et si, au lieu de devenir « vétérinaires », les internes des urgences avaient cherché à comprendre ce que les Mong croyaient, craignaient et désiraient, et avaient ainsi gagné la confiance des Lee dès le départ (ou du moins ne l'avaient pas trahie) ?
--- p.427

Lire les dossiers médicaux et essayer de comprendre Leah et sa famille (j'ai passé des centaines d'heures rien qu'à essayer de comprendre ces dossiers) revenait à déconstruire un poème lyrique, à le réduire à une série de syllogismes.
Cependant, les internes et les pédiatres qui s'occupaient de Leah depuis qu'elle avait trois mois n'avaient d'autre guide que ce « tableau » pour l'orienter dans son monde.
Tandis que chacun d'eux s'efforçait de comprendre des problèmes qu'il ne pouvait exprimer dans sa propre langue, le tableau s'allongeait sans cesse, pour finalement atteindre plus de 400 000 mots.
Chacun de ces mots reflétait les connaissances, la formation et la bonne volonté de ceux qui les ont consignés, mais aucun ne reflétait le point de vue des Lee sur la maladie de leur fille.

--- p.427

« C’est de la tyrannie. »
Que se passe-t-il si une famille refuse l'opération car elle croit que la maladie est d'origine spirituelle ? Que se passe-t-il si elle croit que son enfant sera damné pour l'éternité s'il meurt pendant l'opération ? Et que se passe-t-il si elle croit que la mort elle-même n'a pas tant d'importance ? Qu'est-ce qui compte le plus : la vie ou l'âme ?
Bill a dit.
« Inutile d’aller parler partout. »
Bien sûr, la vie passe avant tout.
Puis Suki a dit.
"Non.
"Je suis célibataire."
--- p.457

Toute la famille et plus de vingt proches entouraient Leah.
Toute leur attention était concentrée sur Leah, qui restait immobile.
C'était comme si la lumière du soleil, concentrée à travers une loupe, allait brûler l'objet.
Di Corda a dit un jour :
« Leah sait aimer et être aimée. »
Peu importe ce qu'elle avait perdu, Leah savait encore comment être aimée.

--- p.469

J'ai combattu, et je combats encore, l'idée que mon point de vue soit le seul correct.
J'ai trouvé que c'était un piège, car les polarités contradictoires de cette histoire étaient absentes.
Mais je ne pouvais pas éviter ce piège simplement en connaissant la leçon principale de mon livre.
[...] L'empathie est si difficile que nous vivons toujours dans un état de confusion.
L'empathie est plus difficile que la colère, plus difficile que la compassion.

--- p.494