Introduction : Tout le monde disait que j'étais un génie.

Partie 1 : À propos de la classe et des nœuds

Chapitre 1_ Nous pouvons déménager en Géorgie à tout moment
Chapitre 2_ Alors, quand vas-tu amener Pia ?
Chapitre 3_ Alors je prendrai un taxi
Chapitre 4_ Bon, je suppose que le nom restera tel quel par la suite.
Chapitre 5_ Quand je partirai un jour, je laisserai tout derrière moi de toute façon.
Chapitre 6 : Il est difficile de nier la nature particulière de la maladie dont il est question ici.
Chapitre 7 : Ce jour est enfin arrivé.

Partie 2 Traces

Chapitre 8_ Voulez-vous enfermer votre père dans une maison de retraite comme votre grand-mère ?
Chapitre 9 : Je vais travailler gratuitement à partir de maintenant.
Chapitre 10_ Eh bien, ne vous inquiétez pas de la solitude !
Chapitre 11_ Où est ta mère ?
Chapitre 12_ Que vous connaissiez les maths ou non, ça ne me regarde pas.
Chapitre 13 : Tu es ma famille
Chapitre 14 : Ne t'inquiète pas, tout ira bien.

Remerciements
Recherche

changements de mémoire
La manière d'être et la conclusion des relations

Le titre original de ce livre est « Le cerveau de mon père ».
Dès l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer chez son père, Sandeep Jauhar s'est lancé dans une quête solitaire pour comprendre son propre cerveau et celui des autres personnes atteintes de démence.
Il affirme que ce livre relate un voyage à travers cette exploration.
Bien qu'il s'agisse d'une expression essentiellement médicale, ce voyage devient finalement une histoire sur la vie elle-même, accumulée en tant qu'entité mentale, les relations humaines complexes et imbriquées qui la composent, et la mémoire et l'existence humaine, puisque le sujet de son exploration est le « cerveau ».
Cela sert également d'exemple pour montrer comment une personne peut continuer à être elle-même (même si elle ne peut pas l'être pour elle-même) même lorsque tout s'effondre.

Ce livre parle (…) de ma relation avec mon père, en particulier de ma relation avec lui alors qu’il était dévasté par la maladie dans les derniers stades de sa vie.
Le livre aborde également les difficultés rencontrées lorsque les membres de la famille doivent assumer le rôle d'aidant, les liens entre les parents et les épreuves qui mettent ces liens à l'épreuve.
Les conversations et les débats présentés dans ce livre sont à la fois personnels et profondément universels.
C’est peut-être un exemple typique des conversations et des disputes qu’une famille peut avoir face à la dégradation mentale d’un adulte. Mais ce livre va au-delà de ces histoires personnelles pour aborder également le cerveau et la mémoire.
Nous abordons la question de la détérioration du cerveau avec l'âge et des raisons de cette détérioration, et nous explorons comment nous donnons un sens à nos vies même si nos souvenirs s'estompent et changent avec le temps.
Nous explorons également comment le concept de ce que signifie être humain devient plus complexe en raison de la démence, et les implications de tout cela pour les patients, leurs familles et la société (26-27).

Tout en prenant soin de son père, atteint de démence, l'auteure est témoin direct de la perte et de la confusion auxquelles il est confronté au quotidien.
Comme pour répondre au regard de son père qui semblait dire : « Ne m’oublie pas », il décida de se souvenir de lui en puisant dans l’histoire de sa famille et dans ses propres souvenirs.
Et d'une manière à laquelle je n'avais jamais pensé auparavant, j'ai renoué avec mon père, prenant conscience des conditions évidentes et fondamentales de l'existence humaine : la vie et la mort.
« C’était un changement véritablement spectaculaire », dit l’auteur (19).
Mon père, scientifique de renommée mondiale qui étudiait la génétique du blé dans son propre laboratoire il y a quelques mois à peine, a reçu un diagnostic de troubles cognitifs légers. En quelques années, il a perdu la capacité de se reconnaître et, finalement, même de respirer. Ce qui lui est arrivé, à lui et à sa famille, a dépassé les douloureux mécanismes d'adaptation liés à la lutte contre la maladie et aux soins à lui prodiguer.
Ce « changement radical » ne s'est pas limité à l'esprit de mon père, mais a également affecté mes relations familiales ; il s'agissait d'un processus de gestion des relations et de la vie beaucoup plus actif, voire combatif, que je ne l'avais imaginé.

À mesure que mes connaissances s'enrichissaient, j'ai pu explorer plus profondément l'univers de mon père.
Et j'ai pu combler un peu le fossé qui nous séparait, un fossé que j'avais essayé de combler toute ma vie sans jamais y parvenir.
Pourtant, je crois que ce fut le chemin le plus difficile de ma vie.
Pendant près de sept ans, j'ai insisté sans relâche, menacé et cajolé, supplié et imploré, encouragé et ridiculisé.
J'ai forcé mon père à aller se promener, je lui ai acheté des livres, je l'ai pris dans mes bras et je l'ai obligé à faire des puzzles.
J'aimais et chérissais mon père, mais en même temps je le détestais.


« Ne m’oublie pas », semblaient dire les yeux de mon père.
C’est pourquoi, en tant que fils, j’ai décidé de préserver autant que possible les souvenirs de mon père.
De ce fait, j'en ai appris plus sur mon père, sur le genre de personne qu'il était, sur ses goûts et ses aversions, que vous.
Avec le recul, c'était un étrange sentiment de responsabilité.
Chaque fois que j'allais à des réunions, je mentionnais toujours que mon père avait écrit des livres et reçu des prix universitaires.
De cette façon, je rappelais à tous que votre père est plus grand que la maladie qui le frappe.
(27-28)

Parallèlement, le fait paradoxal que, dès l'instant où votre père a commencé à se perdre en vous, la compréhension de votre fils a commencé à se développer différemment et qu'une relation auparavant impossible s'est formée, montre que la mémoire est un concept plus complexe qu'on ne le pense.
« Qu’est-ce que la mémoire, au juste ? » Cette question change constamment de forme tout au long du livre, fonctionnant comme une sorte de « Qui sommes-nous ? »
Tout comme Lenny, le protagoniste du film « Memento », atteint d'amnésie antérograde, finit par détruire le mot qui révélait le véritable coupable du meurtre de sa femme, la mémoire peut parfois devenir le but même de la vie.
En réfléchissant à l'identité, au sens et aux réseaux de la mémoire, l'auteur utilise l'essence même de la mémoire pour reconstruire les relations.

Nos souvenirs existent en de nombreux endroits.
Les souvenirs vivent dans les livres, sur les disques durs, sur les smartphones et dans d'autres entités indépendantes en dehors de notre esprit.
Même les souvenirs peuvent être partagés entre plusieurs cerveaux, comme ceux de plusieurs membres d'une même famille.
Si le cerveau principal ne parvient pas à se souvenir, d'autres cerveaux peuvent inévitablement prendre le relais. (97)

Alors que mon père était emporté et que les gens commençaient à pleurer, un souvenir étrange m'est revenu en mémoire.
C'était un souvenir de l'année qui a suivi l'arrivée de ma famille en Amérique.
J'avais neuf ans à l'époque et j'apprenais à faire du vélo sur la colline poussiéreuse derrière ma vieille maison du Kentucky.
(…) Mon père, dont je me souviens habituellement ce jour-là, a perdu tout intérêt dès qu’il a décidé que je pouvais descendre la colline toute seule et il est rentré à l’intérieur.
Mais dans le souvenir de cette matinée ensoleillée de mars, alors que je tenais le corps sans vie de mon père contre moi, pour une raison inconnue, il courait aussi à mes côtés.
J'ai pédalé à toute vitesse en bas de la colline, le long du chemin défoncé, couvert de branches et de mauvaises herbes, mon père me suivant du rythme pour que je ne tombe pas.
Je savais que la mémoire n'était pas vraie, qu'elle ne pouvait pas être vraie.
Mais maintenant, c'est devenu un souvenir.
J'ai décidé de conserver ce souvenir. (340)

Il redéfinit la présence de son père en lui-même à travers le concept de mémoire et la force du souvenir, et redéfinit leur relation en revisitant les souvenirs de son enfance liés d'une manière ou d'une autre à la période de ses dernières années où il a passé le plus de temps avec lui, à prendre soin de lui. Cependant, la véritable force de ce livre réside paradoxalement dans la réflexion à la frontière que l'auteur met en œuvre.
Bien qu’il cite les grandes lignes de la philosophie occidentale qui considèrent les humains comme une collection de souvenirs et d’esprits, il souligne que « si nous définissons les humains uniquement sur la base de leur vie mentale, nous courons le risque de tomber dans le piège de la déshumanisation » (245).

Comment l'intégrité de quelques groupes neuronaux peut-elle déterminer si une personne possède une personnalité, et donc si elle mérite les droits, la protection morale et le respect inhérents à la condition humaine ? Comment une caractéristique aussi fondamentale peut-elle être déterminée par seulement quelques régions cérébrales ? Il existe d'ailleurs une perspective philosophique qui s'oppose à cette tendance.
En résumé, la « continuité » psychologique considérée comme la base de la personnalité n'est en réalité nullement continue.
Par exemple, je peux ne pas me souvenir de quelque chose que j'ai vécu dans mon enfance, mais je me souviens de quelque chose de ma jeunesse, et dans ma jeunesse, je me souvenais de quelque chose que j'avais vécu dans mon enfance.


Par conséquent, si le moi actuel est la même personne que le moi de ma jeunesse, et que le moi de ma jeunesse est la même personne que le moi de mon enfance, alors même s'il n'y a pas de continuité psychologique, je ne peux m'empêcher d'être toujours la même personne que le moi de mon enfance.
Par conséquent, il est évident que la mémoire seule ne peut pas déterminer pleinement l'identité d'un individu.
(…) Nous étions encore liés par des liens familiaux communs et une histoire de vie commune.
Bien qu'il y ait eu des moments où mon père lui-même ne se souvenait plus des liens familiaux ou de l'histoire de vie en question.
Néanmoins, il était mon père.
Parce que je le considérais comme mon père. (246-247)

Une maladie « plus effrayante que la mort »
L'ombre de la maladie d'Alzheimer

Si le souvenir du père est le thème central de « La personne que j'ai connue », la discussion sur la maladie d'Alzheimer n'est qu'un sujet secondaire.
L’auteur, cardiologue de profession, utilise ses talents littéraires, comme dans « Cœur », pour présenter de manière pertinente un récit médical sur le cerveau, la mémoire et la maladie d’Alzheimer.
Depuis l’Antiquité, où la démence était considérée comme un « fantôme » ou une « accumulation de bile noire » (Aristote) ou encore « le résultat de la froideur des humeurs » (Galien), jusqu’à l’époque moderne, où les malades étaient enfermés « avec les idiots, les épileptiques et les paralytiques, les prostituées et divers “pervers” », et soumis à des « bains d’eau froide ou à des coups de fouet », en passant par la dénomination de la maladie et les recherches thérapeutiques menées suite à l’étude du cerveau d’Auguste Detter par Alois Alzheimer, jusqu’à la dure réalité des traitements qui restent encore très similaires à ceux d’il y a un siècle… … À mesure que la maladie de son père s’aggrave, l’auteur approfondit ses recherches médicales pour comprendre la situation à laquelle son père et sa famille sont confrontés.

Le symptôme qui inquiétait le plus mon père cet hiver-là était la perte de mémoire à court terme.
Soudain, la curiosité m'est venue.
Qu’est-ce que la mémoire exactement ? Comment est-elle encodée dans le cerveau, et pourquoi est-elle si fortement altérée par la démence ? Pour moi, ces questions n’étaient pas de simples questions académiques.
En tant que médecin et en tant que fils, je me suis senti obligé d'aborder certaines de ces questions en me penchant sur la science de la dégénérescence cérébrale.
J'espère qu'en approfondissant ma compréhension de l'état de santé de mon père, je pourrai mieux appréhender le chemin qu'il emprunte actuellement dans la vie et ce à quoi notre famille pourrait être confrontée dans les mois et les années à venir.
Parallèlement, je pensais qu'affronter l'amnésie de mon père nous aiderait à surmonter le dilemme émotionnel et pratique auquel nous sommes confrontés lorsque la personnalité d'un être cher est altérée.


J'ai décidé d'explorer la question dans son ensemble, en abordant des questions profondes comme ce qui fait de nous ce que nous sommes et comment nous pouvons honorer l'avenir de notre père, tel qu'il l'aurait souhaité, ainsi que des sujets plus spécifiques comme l'efficacité des médicaments concernés et la disponibilité de nouveaux traitements et options de soins.
(…) Si je devais choisir les moments les plus difficiles pour moi-même durant mes années en tant qu'aidante, ce seraient ceux où le comportement de mon père semblait aléatoire, inexplicable et sans but ni plan.
Par conséquent, l’accumulation de connaissances scientifiques et historiques sur l’état de santé de mon père était à la fois un moyen de comprendre ses besoins et un moyen de mieux prendre soin de moi-même. (56-57)

Malgré 40 ans de recherche, cette maladie reste une épine dans le pied de la communauté médicale, semant la confusion chez les patients et leurs soignants jusqu'à la toute fin, même dans les derniers instants de leur vie.
Les trois enfants de Jauhar s'affrontent sur divers sujets lorsqu'ils s'occupent de leur père.
De la manière de gérer leur père, ses pertes de mémoire à court terme et ses troubles cognitifs, à ses véritables intentions, des problèmes qui semblent évidents de loin deviennent des sources de conflit dans la vie quotidienne des frères.
L'éthique personnelle peut souvent entrer en conflit avec les réalités des soins aux personnes dépendantes.

Il y a quelques années, la Société britannique Alzheimer a publié la déclaration suivante concernant la tromperie thérapeutique (ou « thérapie de validation ») :
« Nous doutons fortement qu'il soit possible de créer une véritable relation de confiance en trompant systématiquement les personnes atteintes de démence, leur permettant ainsi d'être entendues et de faire valoir leurs droits. » Mon frère et ma sœur étaient souvent en désaccord avec moi sur ce sujet.
Ces deux hommes, plus pragmatiques que moi, estimaient que tricher n'était pas une mauvaise idée si cela pouvait soulager mon père (et eux-mêmes) d'une partie de son chagrin.
Tous deux étaient prêts à raconter à leur père les histoires qu'il voulait entendre.
Ils pensaient tous deux que si dire la vérité ne ferait que mettre leur père en colère, il n'était pas nécessaire de s'infliger une telle situation.
(…)

Comme mentionné précédemment, l'amygdale, la zone du cerveau humain qui régule les émotions, se situe à quelques millimètres seulement de l'hippocampe. Une maladie dans une zone peut donc rapidement se propager à l'autre.
Par conséquent, l'amnésie s'accompagne souvent de crises émotionnelles, souvent excessives par rapport à l'événement qui les a déclenchées.
Le mensonge et la tromperie étaient des raccourcis faciles pour éviter de tels moments critiques.
De plus, un mensonge aussi simple serait-il vraiment si grave si le père ne peut distinguer le vrai du faux et ne se souvient pas de ce qu'il a entendu ? (193-194)

Mais j'y étais fermement opposé.
Je croyais qu'une relation saine avec mon père, même lorsqu'il était physiquement et mentalement affaibli, ne pouvait se construire que sur la vérité et la confiance.
Les petits mensonges, aussi bien intentionnés soient-ils, ne feraient qu'affaiblir davantage le lien déjà fragile qui nous unit à notre Père. (193-194)

La situation vécue par ces trois frères et sœurs, qui devaient s'occuper de leur mère, décédée de la maladie de Parkinson avant son mari, et de leur père, qui a commencé à souffrir de démence avant sa femme et dont l'état s'est rapidement aggravé après le décès de celle-ci, illustre de façon frappante la réalité quotidienne des personnes atteintes de maladies chroniques graves, notamment les patients atteints de démence et leurs aidants.
Les douleurs physiques et mentales, la fatigue, le stress psychologique, les crises professionnelles, les difficultés financières et les vies brisées ne sont pas uniquement des problèmes personnels ; ils reflètent des problèmes sociaux et des lacunes du système de santé.
La longue conversation par messager entre les trois frères et sœurs, de la page 197 à la page 202
Selon le Centre national de la démence, le nombre de patients atteints de démence âgés de 60 ans ou plus en Corée dépassera le million en 2023, représentant plus de 10 % de la population âgée.
On prévoit que ce nombre dépassera 1,35 million d'ici 2030.


Aux États-Unis, où la situation n'est guère différente, voire plus grave (on compte 6 millions de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer aux États-Unis),
Cela signifie qu'un Américain sur dix âgé de plus de 65 ans est atteint de cette maladie.
De plus, ce nombre devrait doubler en 30 ans. Les frères Jauhar, qui embauchent des soignants à domicile et recherchent des maisons de retraite privées pour s'occuper de leurs parents, illustrent en partie la situation difficile des patients « moyens » et de leurs tuteurs, laissés dans l'ignorance et incapables de recevoir des services de santé et de soins jugés insuffisants par ces mêmes patients et leurs tuteurs, malgré l'existence de systèmes médicaux tels que Medicare et Medicaid et de divers programmes de soutien.

Ma sœur cadette passait souvent pour laver ma mère et la changer.
J'ai pris soin des médicaments et j'ai fait les courses.
Mon frère s'occupait de toutes les affaires familiales à sa manière.
Malgré cela, la maison des parents ressemblait à ses deux propriétaires et était toujours dans un état de désolation extrême.
Cet été-là, en 2014, mon frère, ma sœur et moi avons rejoint les rangs des quelque 15 millions d'aidants familiaux dans ce pays qui s'occupent des personnes âgées sans compensation adéquate (ni formation).
Une étude de 2016 a révélé que parmi cette main-d'œuvre largement invisible, la moitié la plus occupée de la population consacre en moyenne environ 30 heures par semaine à prendre soin de membres de sa famille, en particulier ceux atteints de démence.
De plus, si l'on convertit en argent la valeur des heures qu'ils travaillent sans rémunération chaque année, cela représenterait plus de 400 milliards de dollars.
Il y a un prix à payer pour cela.
Ces aidants familiaux ne courent pas seulement un risque relativement élevé de dépression, mais sont également plus susceptibles de rencontrer des problèmes de santé physique et des difficultés professionnelles, notamment une baisse de leur productivité au travail.
Aux États-Unis, tomber malade et vieillir peuvent être effrayants.
La maladie et le vieillissement d'un être cher peuvent facilement entraîner mon propre travail acharné. (46)

L'auteur se tourne naturellement vers des exemples étrangers, tels que Hogewijk aux Pays-Bas, connu sous le nom de « village des démences », et le « Plan Orange », un programme de soins de longue durée pour les patients atteints de démence au Japon, pays comptant une importante population âgée, et s'interroge sur la manière dont la société devrait aborder cette maladie, pour laquelle aucun traitement fondamental n'a encore été mis au point.

Ouvert en 2009, l'établissement Hogewijk est réputé pour son approche novatrice et pionnière des soins aux personnes atteintes de démence.
Cet établissement, conçu comme un « village pour personnes atteintes de démence », accueille environ 150 résidents, pour la plupart des patients en phase terminale nécessitant une prise en charge 24h/24. Ils peuvent circuler librement dans les différents bâtiments et espaces extérieurs du complexe, sous la surveillance étroite de caméras et du personnel soignant.
Des maisons de retraite similaires ont été construites en France, au Canada et aux États-Unis au cours de la dernière décennie.
(…) Selon le récit de Leo, les villageois vivaient dans des « familles » de six ou sept personnes dans vingt-trois maisons privées, chacune avec un soignant qualifié.
« Nous avons décidé qu’il valait mieux fonder une famille. »
« Les êtres humains ont naturellement envie de vivre ainsi, avec d’autres personnes qui partagent des intérêts et des façons de penser similaires. » Leo et ses cofondateurs se sont demandé ce qu’ils souhaiteraient en tant qu’aidants si leur mère ou leur père développait une démence et avait besoin de soins de longue durée.
La solution qu'ils ont trouvée consistait à créer un foyer où les parents pourraient nouer des amitiés avec des personnes partageant les mêmes idées.
« La maison est un monde familier », a déclaré Leo.
« C’est différent d’un service de thérapie de la mémoire où l’on doit rester assis sur la même chaise pendant des heures. » (186)

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L'héritage des relations

« Quelqu'un que j'ai connu » est avant tout un récit autobiographique sur un père atteint de la maladie d'Alzheimer, mais il révèle également la longue rupture de l'auteur avec son père, ayant grandi dans un foyer d'immigrants indiens quelque peu patriarcal.
Tout ira bien, ne t'inquiète pas, je suis heureux quand je te vois… … Ce n'est qu'à travers ces quelques mots échangés de temps à autre, cet humour suffisant pour détendre l'atmosphère, cette sincérité qui transparaît quand les mots ne suffisent plus, que l'on peut à peine entrevoir l'étendue de l'affection qui les unit.
Peut-être que les sources médicales largement citées ou les réflexions longues et sérieuses sur la mémoire sont des tentatives pour combler ce fossé d'une manière différente, plus longue et plus profonde.
La relation entre les deux, qui n'était pas mentionnée directement avant la fin du texte, est écrite à la fin des « Remerciements » comme suit :
« Je tiens à exprimer ma gratitude envers mon père, qui m’a encouragé et m’a parfois poussé à bien me débrouiller dans la vie. »
« Mon père a été mon premier modèle en tant qu'écrivain, et même si j'ai du mal à l'admettre, dans les bons comme dans les mauvais moments, et de manières très différentes, je suis mon père. »

C'est déchirant et saisissant.
(…) Un texte sincère qui touche le cœur.
_Minneapolis Star Tribune

Quiconque a déjà été aidant familial ou a déjà vécu la maladie d'un proche se reconnaîtra dans le parcours poignant et sincère de la famille Jauhar, tel que raconté dans ce livre.
_『AARP Magazine』

Il présente une explication scientifique claire de ce qui se passe dans notre cerveau à mesure que la démence progresse, et décrit, d'une manière véritablement enfantine, l'enfer qu'elle fait vivre à ceux qui en sont atteints.
(…) La scène où l’auteur est perplexe quant à ce qui est juste alors qu’il assiste au déclin de son père résonne profondément.
_Le Financial Times

Un mélange fascinant de médecine et d'histoire personnelle, riche en moments transcendants.
_Le New York Times

Un livre bouleversant qui décrit le « parcours extrêmement difficile » de celui qui a vu son père, Prem Jauhar, perdre sa santé, sa personnalité et ses capacités cognitives à cause de la maladie d'Alzheimer.
Son honnêteté sans faille concernant le déclin de son père et sa propre incapacité à le comprendre est habilement contrebalancée par la rigueur de la médecine.
Tout membre de la famille touché par la maladie d'Alzheimer se reconnaîtra dans cette œuvre unique.
_Publisher's Weekly

C'est douloureux, mais je compatis sincèrement.
(…) Un livre qu’il est difficile de lâcher.
_『Kirkus Review』