Comment saurons-nous quand nous allons mourir ?

Théorie de la femme malade
Rayon d'explosion de l'obstacle
Défense de Lee

Bon rétablissement
Réflexions sur l'activisme (ou son échec)
Lettre à un jeune médecin

bleus doux
Puis-je te frapper ?
Le Monstre
Réflexions sur les propos dénigrants (ou réflexion sur la communauté)

La chose visible de plus loin que toute autre couleur sur Terre : P.
À propos du personnel
Chemises de nuit blanches tachées de sang : à propos de « La Maison des malades mentaux » de Kier-La Janis
Elle, etc. : À propos de Susan Sontag et du mythe de la maladie

Une nouvelle sur l'ambition (ou une nouvelle sur la survie)
Dispositions supplémentaires en matière d'accessibilité dans la barre d'en-tête

Une journée où je suis restée dans ma chambre
C'est mou puis ça durcit
Pourquoi est-ce si long ?
Chef Halmanggu

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La femme malade parle
« Quel que soit l’avenir, il y aura des obstacles. »

En 2020, la « théorie de la femme malade » a fait son apparition en Corée.
Cette déclaration, traduite et diffusée par le webzine Off Magazine (traductrice : Heo Ji-woo), a provoqué un vif émoi en exposant la vulnérabilité structurelle dont souffrent les « femmes malades ».
Outre le coréen, l'ouvrage a été traduit dans dix autres langues, et des gens du monde entier ont commencé à parler de la « théorie de la femme malade » et de Johanna Hedvar.
Dans le même temps, en Corée, les expériences et la réflexion critique sur un large éventail de maladies, notamment le handicap, le corps malade, la neurodiversité, les récits de maladie, les maladies chroniques, les maladies auto-immunes et la relation entre les femmes et la médecine, ont connu une explosion.


Johanna Hedvar est de retour en Corée.
En 2024, il a dévoilé son œuvre vidéo monocanal, « All Fears Are Fascinating (en collaboration avec Ron Ay) », lors de l’exposition collective « I Want to Love Us » organisée au musée d’art Buk de Séoul, et s’est rendu en Corée en personne pour une rencontre avec le public et les lecteurs coréens.
Johanna Hedvar, artiste, musicienne et écrivaine basée à Los Angeles, a écrit ce livre en tant que personne non binaire, atteinte d'une maladie chronique et neurodivergente.
Il a passé dix ans à écrire ce livre, souffrant parfois de douleurs si intenses qu'il ne pouvait pas se lever pendant des jours, voire des mois.
Avant tout, ce livre, qui critique vivement le validisme, traite d’« une autre chose » (p. 401) que nous devons savoir sur le handicap, comme la douleur et les soins, la politique du donner et du recevoir, et le temps du handicap.


Le corps a toujours besoin de quelque chose
Présentation d'un cadre de sensibilisation nécessaire au maintien des soins de longue durée

L’auteur a choisi le terme « femme » comme sujet de cette œuvre.
Bien sûr, l’auteur, qui rejette les binômes biologiques, reconnaît que « l’identité de femme a effacé et exclu de nombreuses personnes (en particulier les femmes de couleur et les personnes transgenres/non binaires/fluides de genre) », mais le terme « femme » inclut toujours « les personnes négligées, les citoyennes de seconde zone, les opprimées, les non-, les insignifiantes, les inférieures » (p. 80).
Du point de vue d'une femme malade, dans un système capitaliste qui ne reconnaît pas le handicap, être malade, souffrir d'une maladie chronique ou être handicapé est toujours considéré comme temporaire ou comme quelque chose à surmonter.
Les soins sont-ils donc eux aussi temporaires ? L’auteur souligne à plusieurs reprises que le corps a toujours besoin de quelque chose et nécessite un soutien.
Ce livre nous fait prendre conscience que le simple fait d'avoir un corps vivant nécessite des soins.

Pourquoi l'accessibilité devrait être considérée comme un problème « supplémentaire »

Les manifestations dans le métro de Séoul, organisées sans interruption depuis 2021 par la Coalition nationale pour l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes handicapées, offrent aux citoyens l'occasion de réfléchir en profondeur à la question de l'« accessibilité ».
À mesure que la « théorie de la femme malade » se répandait, l'auteure recevait également des demandes de conférences dans tous les États-Unis, mais le problème résidait dans l'accessibilité.
J'ai dû avoir de nombreuses discussions avec les organisateurs d'événements concernant des problèmes tels que l'absence d'ascenseurs ou de rampes dans les lieux où l'on parlait de handicap, et les invitations qui ne tenaient pas compte de ma compréhension de l'incapacité de mon corps à me déplacer pendant de longues périodes.
En tant que militant pour les droits des personnes handicapées, il a participé à d'innombrables échanges par courriel. Il a donc rédigé un document intitulé « Informations complémentaires sur l'accessibilité » qu'il a inclus dans cet ouvrage (pp. 343-350). Si vous avez rencontré la moindre résistance en lisant ce court document qui demande des aménagements tels que des aides financières, du temps, une assistance pour les soins lors de déplacements professionnels, des informations pratiques sur les voyages en avion, l'hébergement, l'accessibilité des lieux événementiels, l'interprétation en langue des signes et le sous-titrage, etc., vous devriez lire ce livre depuis le début.


La raison pour laquelle nous devons créer une société qui n'ait pas besoin de ce genre de « gonflement » est claire.
« Le handicap est toujours présent, et la question ne devrait pas être de savoir s’il vous touchera, mais quand. »
Le handicap est différent de toute identité politique.
Parce que tous les membres de cette administration ne seront pas un jour queer, non blancs, femmes ou colonisés, mais ils seront handicapés » (p. 30).
Il n'y a pas de temps à perdre en matière d'accessibilité.

Le destin qui n'a d'autre choix que de raconter et la volonté de raconter

« Dire » est le mot le plus important de ce livre.
Parler de manière à ce qu'il soit clair que quelqu'un écoute.
Il ne suffit pas de se parler à soi-même, de gémir ou de crier dans sa chambre, sur son lit ou dans sa chambre d'hôpital.
L'auteur souhaite raconter son histoire à tous ceux qui peuvent s'asseoir à ses côtés.
Car avoir une histoire est la preuve d'être vivant.
Bien que ce livre soit écrit à la première personne, on n'a pas l'impression que l'auteur parle seul.
L'auteur déclare :
« J’ai essayé de traiter la lecture des histoires des autres avec la même rigueur que l’écriture de mes propres histoires, et inversement, de lire ma propre histoire comme si elle avait été écrite par quelqu’un d’autre », et « j’ai essayé de raconter des histoires qui avaient été longtemps rejetées… »
« J’ai réalisé que raconter des histoires créait plus de vie, et non moins. » (p. 45) Ce livre a une extraordinaire capacité d’acceptation.
« Ce texte n’a pas été écrit pour moi. »
Cet article n'existera plus pour moi à l'avenir.
« Pour certains d’entre nous que ce livre pourrait rassembler, pour quelqu’un qui ne s’est pas reconnu à la première page mais qui est maintenant là, ce livre a existé et existera. » (p. 427)

À propos du design de la carrosserie

La conception du texte de ce livre a été pensée pour prendre en compte les besoins des personnes malvoyantes, telles que les personnes âgées, les personnes presbytes et les personnes ayant une basse vision.
La police utilisée était principalement KoddiUD OnGothic, développée par l'Institut coréen de développement des personnes handicapées.
On dit que les polices gothiques sans empattements paraissent moins compliquées et donc plus lisibles.
Conformément aux recommandations d'accessibilité, la taille de la police devrait normalement être de 13 à 14 points, mais pour ce livre, nous avons opté pour une taille de 10,8 points, légèrement supérieure à celle d'autres livres en un seul volume.
J'ai opté pour un retrait à droite avec un début et une fin clairs pour chaque ligne et une division en paragraphes relativement nette.
Plutôt que de simplement reprendre l'italique du texte original ou de le changer de police, le texte se distingue par des lettres blanches sur fond noir, et cette inversion des couleurs vise à améliorer sa lisibilité.
Je sais que même cette explication est « centrée sur les personnes valides ».
Si la conception pour les personnes malvoyantes était la norme, il n'y aurait pas lieu de s'inquiéter de cette conception, qui serait inconnue de ceux dont la vision peut être corrigée par des lunettes.
Comme l'auteur l'a demandé, je ne peux m'empêcher de poser la même question.
« Pourquoi cela prend-il autant de temps ? » (p. 399)