Aborder et discuter d'éthique médicale | 5

Partie 1 : À qui le problème ?

Chapitre 1 : Arrêt des traitements de maintien en vie et euthanasie | 15
Entre droit et éthique
Quelle est la différence entre l'euthanasie et l'aide humanitaire ? | 16
L’euthanasie volontaire est-elle un suicide ? | 31
Différences d'opinions sur les soins de fin de vie | 45

Chapitre 2 : Dans le vide laissé par le crime d'avortement | 59
avortement, interruption de grossesse, interruption de grossesse
Se libérer du péché de l'avortement | 60
Enjeux du débat sur l'avortement | 76
L’avortement : une perspective plus large | 94

Chapitre 3 : La démence et l’éthique des soins | 105
À quoi faut-il s'attendre lorsqu'on prend en charge des patients atteints de démence ?
L’État prend en charge la démence | 106
Au-delà de l'idéal d'autonomie | 116
Soins aux malades | 131

Chapitre 4 : Maladies infectieuses et éthique | 143
Paysages qui subsisteront après la fin de la COVID-19
Maladies infectieuses : objets d’exclusion et de coercition | 144
Est-il acceptable de s'opposer aux vaccins ? | 163
Distribution des vaccins et nationalisme | 174

Que faire concernant la partie 2

Chapitre 5 : La concrétisation du génie génétique | 189
La technologie du génie génétique pourrait-elle régir nos vies ?
Non, puis-je te dominer ?
Génie génétique : ce n’est que le début | 190
Principe de précaution vs. Principe de précaution | 205
Humain, Humain, Humain | 227

Chapitre 6 : Parler de justice dans le domaine de la santé | 237
L’équité et la justice sont-elles possibles en matière de santé ?
Pénurie de ressources médicales : à qui donner la priorité ? | 238
Qu’est-ce que la justice dans le système de santé ? | 254
Payez vos impôts pour votre santé | 269

Chapitre 7 : Quel niveau de protection adopter pour les informations médicales ? | 285
Le conflit entre la divulgation d'informations et la protection de la vie privée
Quelles informations sur les patients puis-je partager ? | 286
Quand les intérêts individuels et collectifs s'opposent | 301
Comment la société exige des individus | 316

Chapitre 8 : Rencontre entre patients et professionnels de la santé | 329
Qu’est-ce qui détermine aujourd’hui le paysage hospitalier ?
Les médecins et la grève | 330
Comment les patients et les professionnels de la santé se perçoivent mutuellement | 340
Qu'est-ce qu'un professionnel de la santé ? | 353

Conclusion : Éthique médicale et éthique narrative du futur | 369

Amériques | 378

Des questions éthiques que la médecine moderne n'a pas su résoudre !
Réinterpréter huit des questions les plus controversées en matière de soins de santé nationaux d'un point de vue éthique médical.

Nous qui vivons dans la société moderne ne sommes pas exempts des problèmes de maladie, ni même de soins.
Que nous soyons professionnels de la santé ou non, les questions de santé ont un impact profond sur nos vies.
Cependant, si vous n'avez pas régulièrement réfléchi aux questions médicales, si vous n'avez pas acquis de connaissances de base sur les maladies et les traitements, et si vous n'avez pas examiné les différentes perspectives qui les entourent, il n'est pas facile de prendre des décisions de vie ou de mort dans le domaine médical, qui évolue à un rythme effréné.
Que savons-nous vraiment des questions médicales ? Peu de gens se sont penchés sur la différence entre l’euthanasie et la mort dans la dignité, sur le contexte dans lequel l’avortement s’est développé en Corée, ou sur la manière dont les informations médicales personnelles devraient être traitées.
Vous auriez pu penser que l'autonomie des personnes atteintes de démence et la distribution des vaccins contre la COVID-19 étaient bien loin de vos préoccupations.
Face à la grève des médecins, nous avons peut-être adopté d'abord une position critique, sans prendre en compte le point de vue des patients, des tuteurs et des professionnels de la santé, ni le contexte historique.


Le spécialiste en éthique médicale Kim Jun-hyeok a identifié huit des questions médicales les plus controversées et les plus âprement disputées en Corée.
Les sujets abordés vont de ceux qui sont étroitement liés à notre santé et à nos vies, comme les traitements de maintien en vie, l'avortement, les soins aux personnes atteintes de démence et les maladies infectieuses, à ceux qui se déroulent d'une manière très différente que dans d'autres pays, comme la manipulation génétique, les taxes sur la santé, les informations médicales personnelles et la relation entre les patients/tuteurs et les professionnels de la santé.
Il examine les contextes historiques, scientifiques, philosophiques et économiques des problèmes médicaux et des théories qui s'y appliquent.
En s'appuyant sur des cas réels, des films, des romans et des pièces de théâtre, et en examinant les points de vue des patients, des tuteurs, des professionnels de la santé, voire de la société et de la nation concernées par chaque problème, le livre aborde des discussions théoriques qui pourraient autrement paraître difficiles d'une manière familière.
Grâce à cela, les lecteurs découvriront le processus de réflexion sur des questions difficiles à résoudre d'un point de vue éthique médical et pourront considérer l'éthique médicale comme « leur propre problème ».

J’espère qu’après avoir refermé ce livre, les lecteurs seront capables d’évaluer par eux-mêmes l’éthique médicale et les controverses qui y sont liées, et de trouver leur propre voie.
L’« éthique médicale » n’est pas un ensemble de règles que seuls les professionnels de la santé doivent suivre.
Dois-je choisir d'interrompre les traitements de maintien en vie ou de recourir à l'euthanasie ? Qu'en est-il de l'avortement ? Qu'en est-il des soins aux personnes âgées, y compris celles qui ne sont pas encore concernées ? Ce sont des questions qui concernent les patients, leurs familles, les soignants, la société et la nation – autrement dit, ma propre vie.
C'est une histoire qui pourrait devenir problématique pour n'importe qui à un moment donné.
Et lorsque nous sommes confrontés à un problème, nous devons faire le meilleur choix.
Vous qui êtes malades, vous qui risquez un jour de tomber malade, vous qui partagerez la douleur de ceux qui vous entourent et prendrez soin d'eux, vous ne pouvez faire l'impasse sur la question de l'éthique médicale.
--- p.8, extrait de l'introduction, « Ce dont nous parlons aujourd'hui en matière d'éthique médicale »

Au moment de la décision, nous hésiterons probablement.
Plus la décision est importante, plus cela sera vrai.
Si un membre de la famille est en soins intensifs, il n'existe aucun moyen facile pour quiconque de décider d'interrompre ou non son traitement.
Mais une décision doit être prise.
Nous avons besoin de votre aide car c'est à nous de prendre cette décision.
Bien sûr, je consulterai d'abord un professionnel de la santé avant de prendre une décision.
Mais si je pense à ma propre santé et à ma maladie, ainsi qu'à celles des autres, avant qu'une telle situation ne survienne, je serai mieux préparé à relever le défi.
L'éthique médicale sera comme une corde qui nous sauvera des moments d'inquiétude et de conflit précaires, comme si nous nous tenions au bord d'une falaise.
--- p.9, extrait de l'introduction, « Ce dont nous parlons aujourd'hui en matière d'éthique médicale »


« À qui incombe ce problème et quelle est la meilleure solution ? »
À travers les témoignages de patients, de soignants et de professionnels de la santé confrontés à la maladie, nous examinons les meilleurs choix pour la santé et la vie.

Bien que la maladie, les soins et les traitements fassent désormais partie de notre quotidien, nous avons encore du mal à répondre aux questions suivantes :
Est-il éthique de maintenir en vie un patient inconscient et dont l'état ne s'améliore pas ? Les personnes atteintes de démence sont-elles incapables ? Est-il approprié que d'autres prennent toutes les décisions les concernant ? Comment distribuer équitablement le vaccin contre la COVID-19 à tous ? Jusqu'où peut aller la modification génétique, et doit-elle être réglementée ? Les impôts sont-ils justifiés pour la promotion de la santé publique ? Quelles informations médicales personnelles peuvent être divulguées ? Qu'avons-nous négligé lors de la grève des médecins ? Comment la relation entre patients, tuteurs et professionnels de santé doit-elle évoluer ? Ces questions ne sont pas sans réponse.
Parce qu'on ne trouve pas la réponse en se contentant d'aborder la question.
Pourquoi donc?

Comme c'est souvent le cas pour les questions médicales, les points de vue des patients, des tuteurs, des professionnels de la santé et même de la société concernant la maladie sont tous différents.
Il en va de même pour le cas de Vincent Lambert, que l'auteur mentionne dans la préface.
Vincent Lambert est paralysé et dans un état semi-conscient depuis 11 ans suite à un accident de voiture.
L'épouse et le personnel médical, qui sont les tuteurs, estiment que les traitements de maintien en vie devraient être interrompus, car une intervention médicale qui prolonge douloureusement la vie du patient est dénuée de sens.
La famille du patient et la société (l'Église catholique) soutiennent que le traitement de maintien en vie doit se poursuivre, considérant l'arrêt du traitement médical comme équivalent à un meurtre intentionnel.
Les deux arguments du patient reposent sur des principes valables.
Dans cette situation, il est difficile pour quiconque de répondre à la question de savoir si « l'arrêt des traitements de maintien en vie est juste ou injuste ».
En effet, lorsqu'il s'agit de décider de poursuivre ou d'interrompre un traitement de maintien en vie, nous devons prendre en compte les conséquences qui en découleront, l'impact que cela aura sur notre entourage, si c'est véritablement le bon choix pour le patient, son tuteur et sa famille, ainsi que les systèmes et le soutien nécessaires qui seront mis en place.
Par conséquent, différents aspects doivent être pris en compte pour décider lequel des deux principes médicaux suivre.
Prendre la meilleure décision pour tous après avoir examiné les circonstances et le contexte du problème médical concernant la personne malade, le soignant et les personnes qui lui sont liées et qui lui prodiguent des soins.
C'est ce qu'on appelle l'éthique médicale.

À cette fin, l'auteur s'appuie sur des cas réels, des romans, des films et des pièces de théâtre liés à chaque problématique afin de proposer des récits issus de perspectives et de milieux divers.
L'ouvrage explore les angles morts de l'éthique médicale à travers des cas ayant eu des répercussions sociales, notamment l'affaire de l'hôpital Boramae et l'affaire de Grand-mère Kim, qui ont conduit à la législation sur l'arrêt des traitements de maintien en vie, la décision déclarant la loi sur l'avortement inconstitutionnelle, le décès de Shin Hae-chul, la controverse concernant la violation du secret médical par le professeur Lee Guk-jong, qui a opéré le soldat déserteur, et par le professeur Namgung-in, médecin responsable de la victime dans l'affaire du meurtre dans la salle informatique de Gangseo-gu, la suspension de l'approvisionnement du médicament contre la leucémie « Gleevec », la grève des médecins de 2020 et la question des préjugés dans la distribution du vaccin contre la COVID-19.
Des œuvres telles que la série dramatique « Hospital Playlist », les films « Blade Runner » et « 24 Weeks », le roman d'Albert Camus « La Peste », « Ceux qui s'éloignent d'Omelas » d'Ursula Le Guin, « The Seaweed Bowl » de Park Wan-seo et « In Another World » de Lee Jun-seok serviront de base à l'interprétation des questions d'éthique médicale dans une perspective complexe.
À travers les témoignages de patients, de familles et de professionnels de la santé qui ont été négligés, nous pouvons imaginer un avenir meilleur pour la médecine moderne.

Il existe une ligne tracée entre « moi » et les autres.
Mais ce n'est pas comme s'il était impossible de franchir cette limite.
Par le biais du récit, nous pouvons entrer dans l'univers de l'autre.
Autrement dit, nous créons et transmettons la vie des autres sous forme d'histoires et nous les absorbons.
Ainsi, nous pouvons utiliser les histoires des autres pour comprendre les aléas de la vie, centrés sur la santé et la maladie.
Nous avons également besoin de témoignages pour comprendre les patients qui demandent l'euthanasie ou une mort digne, et pour comprendre les professionnels de santé qui les prennent en charge, parfois frustrés, parfois soulagés.
--- p.55, Chapitre 1, « Arrêt des traitements de maintien en vie et euthanasie »

Le rôle de l'éthique médicale n'est pas de prendre la décision finale, mais d'orienter la conclusion vers une direction éthique que tous les participants puissent accepter.
Il n'est pas approprié qu'un « observateur extérieur détaché » vienne s'immiscer dans les affaires de ma famille, ma pratique médicale ou les décisions de notre communauté.
Le jugement éthique n'est pas une science, et même la pratique médicale ne peut être considérée comme une science au même titre que la physique.
Les spécialistes de l'éthique médicale doivent rassembler les récits fragmentaires des conflits éthiques et les reconstruire afin de pouvoir les faire progresser.
--- p.371-372, extrait des remarques finales, « L’éthique médicale future et l’éthique narrative »


L'imagination éthique d'un éthicien médical se tenant à la frontière entre maladie et traitement, vie et mort
Une éthique médicale qui permette de faire les meilleurs choix, traçant la voie que devrait suivre la médecine moderne.

Le paysage des soins de santé actuels est plus exigeant que jamais, et les systèmes connexes deviennent de plus en plus complexes.
Parallèlement, patients, tuteurs et professionnels de santé souffrent des consultations de trois minutes, des conflits entre tuteurs et professionnels de santé, du décalage entre la réalité du terrain et le système médical, et de l'atmosphère autoritaire et patriarcale qui règne au sein du corps médical coréen.
Alors que nous nous éloignons de plus en plus de la « meilleure option » pour tous, le spécialiste en éthique médicale Kim Jun-hyeok affirme que c'est maintenant que l'éthique médicale est nécessaire.
« Seule l’éthique médicale peut répondre avec sensibilité aux besoins des patients et des professionnels de la santé, et réunir ceux dont le corps, l’esprit et la vie ont été brisés par la maladie. »
Le fait de s'intéresser à la maladie, aux soins et aux traitements peut donner l'impression de ralentir le rythme des progrès dans le domaine de la santé.
Toutefois, faire preuve d’imagination en matière d’éthique médicale envers les patients, leurs tuteurs et les professionnels de la santé sera la première étape vers des « soins médicaux pour les plus vulnérables » et une « éthique médicale dans laquelle nous nous soutenons les uns les autres ».

Ce dont ces deux personnes, qui se sont rencontrées par le biais de la « maladie », ont besoin pour être plus heureuses, c'est du désir de se rencontrer véritablement et du moyen d'y parvenir.
Pour cela, nous devons apprendre à mieux nous connaître.
Vous devez être capable de comprendre plus précisément pourquoi l'autre personne est inquiète et souffre.
J'espère que les différentes histoires de ce livre vous aideront à trouver votre voie.
J’espère que, grâce à cela, nous pourrons progresser vers une éthique médicale et une médecine qui s’intègrent mutuellement.

--- p.376, extrait des remarques finales, « L’éthique médicale future et l’éthique narrative »

Ce livre n'est pas la fin, mais le commencement.
C'est un appel à lire et à écrire davantage, et donc un début pour que nous puissions nous rencontrer plus étroitement.
Entre-temps, notre système médical défaillant va progressivement changer.
Des soins médicaux pour les plus faibles, des soins médicaux qui acceptent la maladie, des soins médicaux qui soutiennent la souffrance des professionnels de la santé et des soins médicaux qui responsabilisent la société et les patients.
L’« éthique » dont il est question à maintes reprises dans ce livre vise précisément à réaliser ce rêve.

--- p.376-377, extrait des remarques finales, « L’éthique médicale future et l’éthique narrative »